Meses de Concientización

Este año, SRNA realizó meses de concientización de marzo a julio. Elegimos un trastorno neuroinmune raro para crear conciencia cada mes. Durante este tiempo, comenzamos a realizar eventos virtuales para ofrecer un momento para que la comunidad aprenda de los expertos y se conecte entre sí. Además, estas iniciativas incluyeron compartir historias personales en las redes sociales. Nuestra esperanza era ayudar al público a comprender mejor los trastornos neuroinmunes raros: qué son, cómo se ven y el impacto que pueden tener.

En julio, compartimos la historia de Noah para el mes de concientización sobre la mielitis fláccida aguda (MFA): “Hay mucha más investigación por hacer sobre los trastornos neuroinmunes raros. No hay cura y no se garantiza que los medicamentos de primera línea detengan la parálisis o reviertan el daño”, explicó Elisa, la mamá de Noah. “Hemos recorrido un largo camino desde el 3 de octubre de 2014. Me complace informar que Noah camina con un andador y tiene un futuro muy esperanzador por delante. Esto fue posible gracias a las acciones rápidas de los médicos que fueron educados (¡lo cual es raro!) y sabían sobre este raro trastorno y su pensamiento rápido. Sobre todo, es posible porque Noah trabaja todos los días para recuperar lo que MFA trató de quitarle”.

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