La primera reunión de The Transverse Myelitis Association (TMA) tuvo lugar en 1997. Un grupo muy pequeño de nosotros asistimos a un programa de enfermedades raras patrocinado por NORD (la Organización Nacional de Trastornos Raros) y el primer médico de nuestro consejo asesor médico, el Dr. Charles Exacción. Fue la primera vez que Pauline y yo conocimos a los demás funcionarios de nuestra Asociación. La TMA llevó a cabo su propio programa educativo en Seattle en 1999. Todos los que participaron experimentaron el poder de unirse como una comunidad de enfermedades raras, incluido el Dr. Douglas A. Kerr, quien poco después anunció su especialización en mielitis transversa. Luego estableció el primer Centro de TM en Johns Hopkins junto con el Dr. Carlos Pardo y el Dr. David Irani.
A través de estas reuniones y de hablar con cientos de personas por teléfono en nuestra cocina, Pauline y yo llegamos a reconocer que las familias pasan por una experiencia única cuando a un niño se le diagnostica mielitis transversa. Llevamos a cabo nuestro primer programa familiar en Columbus en 2002, que luego se convirtió en nuestros primeros campamentos familiares en Victory Junction y luego en el Center for Courageous Kids.
Durante muchos años, he visto los comienzos de las amistades más importantes. Cuando tienes una enfermedad rara de la que nadie a tu alrededor ha oído hablar, hay algo muy especial en un vínculo con personas que entienden sin tener que decir una palabra. He visto que esto sucede entre adultos y niños por igual. Algunos de estos niños ahora son adultos que tienen sus propios hijos, y esas amistades continúan.
El valor de nuestras reuniones para la comunidad es inconmensurable, incluida nuestra comunidad médica. Aprendemos mucho de nuestros profesionales médicos y ellos también aprenden de nosotros. Poder estar con una comunidad de pacientes fuera de sus clínicas les ofrece una perspectiva de las personas que no tendrían sin estas experiencias. He observado estas relaciones en nuestros simposios de educación y en nuestros campamentos familiares de calidad de vida.
Las personas con ADEM, NMOSD, ON y TM siempre han asistido a los programas de la Asociación de Mielitis Transversa. Es probable que también asistieran personas con MFA y MOGAD, y simplemente no lo sabíamos. Reconocimos la extensión de nuestro paraguas y la conexión entre todos estos trastornos cuando cambiamos nuestro nombre a Siegel Rare Neuroimmune Association.
Todo el asunto de COVID ha sido una pesadilla. Para algunos, ha sido la pesadilla más devastadora. Como las personas de nuestra comunidad tienen problemas médicos tan complicados, hemos sido muy cautelosos al exponer a cualquier persona a cualquier tipo de riesgo para la salud. Además de brindar la mejor información para nuestra comunidad sobre la pandemia y sobre las mejores prácticas de salud pública, incluidas las vacunas, la SRNA ha trasladado todos nuestros programas y eventos al universo virtual. Hemos hecho todo lo posible para proporcionar los mismos programas sin correr el riesgo de exponerse a un virus altamente transmisible.
Desde mi posición en la galería de maní, el virus parece continuar propagándose y causando enfermedades. Hay menos muertes porque la ciencia médica ha desarrollado algunas vacunas y tratamientos agudos altamente efectivos. Por muchas razones sociales, una de las cuales está impulsada por nuestra economía, estamos pasando por el proceso de 'regresar a la normalidad'. Como resultado, veo mucho más a mi familia y amigos contraer COVID y enfermarse. Todos están vacunados y, cuando corresponde, reforzados. En este entorno y con la consulta de nuestros médicos en la junta de SRNA, decidimos volver a introducir la reunión en persona.
Acabamos de completar nuestro primer campamento familiar en tres años en el Center for Courageous Kids. Seguimos estrictamente los protocolos definidos por nuestros médicos, junto con las prácticas estándar en el campamento. Requerimos que todos los que ingresaran al campamento se vacunaran (apropiados para la edad) y se hicieran la prueba, incluido un día en el medio del campamento. Como con todas nuestras experiencias, no transcurrió sin contratiempos. Una de nuestras familias tuvo un miembro que dio positivo el día antes del campamento y una familia fue enviada a casa desde el estacionamiento. Ambos casos fueron tristes más allá de las palabras, pero no hubo quejas porque todos se dieron cuenta de que nuestros niños no necesitan más problemas de salud. Dos miembros del personal de SRNA también fueron enviados a casa, lo que me dejó como el único miembro de SRNA en el campamento (¡ay!).
Éramos un grupo más pequeño, pero no lo habrías notado por la alegría y el entusiasmo experimentado por todas las familias durante la semana. Todo el mundo se lo pasó genial. Pesca, paseos en bote, bolos, artes y manualidades, música, golf, tiro con arco, carpintería, cine, equitación, natación, juegos, carnaval y todo el tiempo que los niños pasaban juntos y todas las conexiones que se hacían entre familias. fue glorioso Los juegos desordenados fueron fantásticos y, con la ayuda del Departamento de Bomberos de Scottsville, ¡el proceso de limpieza fue igual de asombroso! Tengo más de 2,000 fotografías de la semana para documentar una semana monumentalmente espectacular.
Fue la última semana del campamento de verano de CCK después de un verano largo y complicado para los voluntarios del campamento, la mayoría de los cuales eran estudiantes universitarios. No habrías sabido que habían estado en el campamento todo el verano. Le dieron a nuestros hijos mucha energía, amor, cuidado y diversión durante la semana. Muchas gracias CCK por una gran semana.
El programa educativo que implementamos en el campamento fue maravilloso para las familias. Nos acompañaron la Dra. Sarah Hopkins (Children's Hospital of Philadelphia), la Dra. Cynthia Wang (UTSW), Janet Dean (Kennedy Krieger), junto con dos becarios de neuroinmunología que trabajan con el Dr. Carlos Pardo en Johns Hopkins: Dra. María Reyes y Dra. Paula Barreras. Estuvieron disponibles para las familias durante toda la semana y hubo muchos intercambios de información importantes. Los médicos no pueden dar consejos médicos en el campamento, pero sabemos que las familias se vuelven mejores defensores de la atención médica de sus hijos a partir de la información que reciben de nuestros profesionales médicos. Estos profesionales médicos son las personas más ocupadas que conozco. Vienen al campamento durante la semana y se involucran con las familias durante todo el día, además del programa de educación formal. Dejan a sus familias, sus prácticas clínicas, su investigación, su enseñanza para estar con nosotros en el campamento. Todos en la SRNA estamos más que agradecidos por lo que hacen por nosotros y por nuestras familias. ¡Gracias!
Con suerte, el próximo año podremos acomodar a más familias y la pandemia estará en un lugar mucho mejor. Si no ha estado en el campamento, considere asistir; es una experiencia transformadora. Si ha estado en un campamento, presente su solicitud; ¡Nos encantaría volver a verte!
Estar en el campamento es una experiencia agridulce para mí. Me imagino a Pauline en su scooter con Kazu a su lado. También visité el árbol plantado para Gabby Inscho en una pequeña arboleda al lado del establo de caballos. Gabby era una de las niñas que asistía regularmente al campamento con su familia. Ella murió hace unos años. Pensé mucho en Gabby, Pauline y Kazu durante el campamento. La vida es realmente dura. Sus recuerdos deberían ser una bendición.
Por primera vez desde la pandemia, celebraremos nuestro simposio educativo en persona en Los Ángeles. Este es un evento educativo para personas con encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), mielitis flácida aguda (MFA), enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), neuritis óptica (ON) y mielitis transversa (TM), así como a sus familias, cuidadores y profesionales médicos. Quienes asistan pueden elegir presencial, en línea o una combinación. Puede inscribirse en un evento en línea previo a la RNDS el 9 de septiembre de 2022 para conectarse con otros asistentes. Más información aquí.
Asistiré al simposio en Los Ángeles. ¡Espero verte allí!
Por favor, cuídense a ustedes mismos y a los demás.
Sandy
