Reuniones de grupo de apoyo y Peer Connect

El lema de SRNA es “Conectar. Cuidado. Curar." Incorporamos el primer principio, conectar, a través de nuestras reuniones de grupo de apoyo y el programa Peer Connect. A través de estos programas, la rara comunidad neuroinmune se relaciona entre sí y encuentra apoyo con la ayuda de nuestros líderes voluntarios.

En lo que va del año, más de 100 asistentes se unieron a nosotros en 20 reuniones de grupos de apoyo, con oradores invitados que se unieron a nosotros para cubrir temas como fisioterapia, salud mental, problemas de intestino y vejiga, búsqueda de recursos y más. Esta primavera, comenzamos a ofrecer dos nuevos tipos de reuniones: para aquellos en Europa y para adultos jóvenes.

“Asistí [a la reunión de un grupo de apoyo] porque quería hablar con otras personas que han lidiado con TM. Fue increíble recibir validación de mis experiencias con la enfermedad y saber que no estoy solo en este viaje”.

Después de lanzar el Programa Peer Connect (PCP) en diciembre de 2021, fue emocionante comenzar el nuevo año con este programa. Nuestro primer grupo de voluntarios se incorporó en noviembre de 2021 y el segundo grupo de voluntarios se unió a nosotros en marzo de 2022. Hasta la fecha, nuestros 18 líderes de Peer Connect han tenido 117 conexiones en total con 43 personas que buscan apoyo.

Un participante explicó la importancia de estas conexiones. “Me pareció genial hablar con alguien que había pasado por algo similar a mí, ya que la MT es una enfermedad tan rara que es poco probable que alguna vez conozca a alguien en persona con la afección. No necesito que sea una conversación regular, pero como única, la encontré muy terapéutica y reconfortante, y me hizo sentir esperanzada por primera vez en mucho tiempo. Gracias."

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