"Este soy yo"
“This is Me” es una serie de videos cortos y personales que los miembros de nuestra comunidad hacen sobre su experiencia con trastornos neuroinmunes raros. Compartir estas historias amplifica las voces de nuestros miembros, lo que nos permite abogar por mayores recursos e investigaciones. Como comunidad, nuestras historias son las herramientas más poderosas que tenemos.
Allen Rucker y su esposa Ann-Marie hablaron sobre su experiencia con la mielitis transversa en un video de "This is Me" a principios de este año: "Estuve de luto durante mucho tiempo. Perdí la mitad de mi cuerpo. Perdí mis piernas”. Allen explicó. “Esto no era nada de lo que esperaba”. Ann-Marie señaló. “Trabajas duro y todo encajará. Y no fue así.
Pero Allen y Ann-Marie no se dieron por vencidos: “Nos dimos cuenta de que esta es nuestra realidad y empezamos a cambiar nuestra realidad”, dijo Allen. Recurrieron al humor: “De hecho, creo que nuestro humor nos mantuvo unidos. Hay mucho humor negro que proviene de eventos oscuros y si puedes reírte de eso, esa es la mejor risa del mundo”, señaló Ann-Marie. Allen explicó su crecimiento postraumático así. "La verdad es que tienes mucho más valor de lo que crees". Puede mira la historia de Allen aquí.
Shekita, miembro de nuestra comunidad que ha sido diagnosticada con trastorno del espectro de neuromielitis óptica, compartió por qué cree que es tan importante para nuestra comunidad compartir sus historias: "Ya sea que toque a una persona o a un millón, mi pasión es defender y ayudar a los demás". con la detección temprana es el objetivo principal. Paso muchos días sufriendo. Espero que mi historia y mi viaje puedan ayudar a otros que puedan estar pasando por lo mismo. Al final, creo que colectivamente, encontraremos una cura para NMOSD. Lo que hacemos hoy, impulsa el resultado mañana. En última instancia, es por eso que elegí este camino”, dijo Shekita.
Nos gustaría agradecer a los muchos miembros de nuestra comunidad que nos han abierto sus corazones y sus vidas al compartir sus historias y grabar sus videos. Para compartir su historia o la de un ser querido, haga clic en el enlace correspondiente a continuación y regístrese para grabar su video. Estamos muy agradecidos por su voluntad de ayudarnos a continuar fortaleciendo nuestra comunidad.
