¡Magia en la Primera Caminata Anual de Florida Central en Cocoa!

A las 5:30 am salgo de mi entrada en Valrico, Florida, en dirección este hacia Cocoa, Florida y la caminata de la Asociación de Mielitis Transversa dirigida por Tina y Jason Robbins en honor a su hija, Sarah. Estoy disfrutando de una taza de café mientras conduzco por la I-4 a través de Orlando. El Reino Mágico de Walt Disney está a mi izquierda, siempre un lugar emocionante y feliz. A esta hora de la mañana, las multitudes aún no han comenzado a obstruir la carretera interestatal ni a llenar las áreas de estacionamiento, pero lo harán más tarde en el día. A medida que continúo a través de Orlando, se trata de otras cincuenta millas hasta Cocoa. El sol apenas asoma en el horizonte, un hermoso color naranja con algunas nubes oscuras, que se parece un poco a una ceja. Este es el comienzo de otro hermoso día. Mis pensamientos están con la familia Robbins, sabiendo que han puesto un enorme esfuerzo en este evento, queriendo recaudar dinero para la Asociación de Mielitis Transversa y dedicárselo a una hija que aman y desean honrar. Habiendo hecho varios intentos en el área de Tampa para reunir un grupo de apoyo, sé lo difícil que es. Me digo a mí mismo: "Espero que los Robbins estén contentos con la asistencia al evento de Sarah". Siendo optimista y fanático de lo que Walt Disney y Magic Kingdom han hecho por nuestro estado, espero que haya 'Magic' en el día y que la familia Robbins no se sienta decepcionada. Tengo muchas ganas de conocer y visitar a otros pacientes con mielitis transversa, para comparar e intercambiar pensamientos y, con suerte, éxitos que puedan ser de alguna ayuda para todos nosotros.

Después de llegar a Cocoa y ubicar un restaurante McDonald's para un Egg McMuffin y otra taza de café, procedo a tratar de encontrar 401 Edgewater Drive y el parque frente al mar que Tina había descrito en su correo electrónico. Eso es bastante fácil. Mis direcciones de MapQuest me piden que vaya por SR-520 hasta Edgewater Drive, gire a la derecha una cuadra y estará allí. El estacionamiento es un problema cuando llego allí. No hay espacios. Finalmente a una cuadra y media, hay un lugar en una zona máxima de tres (3) horas. Pensando “Probablemente estaré aquí no más de dos horas”, estaciono, saco mi bastón y empiezo a caminar hacia el parque, sin saber si es 401 o 601, pero espero que esté cerca. Al acercarme al parque, puedo ver una gran multitud de personas, todas con camisetas azules. Ahora SÉ que estoy en el lugar equivocado. Este tiene que ser algún evento atlético local con todos los participantes reunidos. Subiré y le preguntaré a alguien la ubicación de 401. Acercándome y comenzando a caminar a través de un hermoso arco grande de piedra que conduce al parque, hay un letrero en un lado del arco que dice "Asociación de Mielitis Transversa". Estoy asombrado. Cuando me acerco, veo que las camisetas azules dicen "Primera caminata anual de Florida Central para la mielitis transversa en honor a Sarah Robbins". Estoy realmente sorprendida, sorprendida y contenta. Acercándome aún más, veo mesas alineadas a lo largo del camino, primero una mesa de registro, luego una mesa de camisetas azules, una mesa de Krispy Kreme Donut, café, agua y todo tipo de artículos para recaudar fondos. ¡¡GUAU!! ¡Hay voluntarios y simpatizantes por todas partes! Las tías, tíos, primos, amigos de Sarah, y así sucesivamente. Muchas son personas de la comunidad de Cocoa que están allí para apoyar a Sarah. ¡¡Verdaderamente asombroso!! Sobre y detrás de una de las mesas, está nuestra hermosa y sonriente Directora Ejecutiva de The Siegel Rare Neuroimmune Association, Chitra Krishnan. Habiendo conocido a Chitra varias veces en algunos de los simposios sobre mielitis transversa, es una de mis personas favoritas. Chitra ha sido fundamental durante años para ayudar a nuestra asociación, incluso antes de convertirse en Directora Ejecutiva. Cuando Chitra estaba con Johns Hopkins, siempre fue un gran apoyo. Escuché a nuestro presidente, Sandy Siegel, decir muchas veces: "Si desea obtener información, acción o ayuda, llame a Chitra". Somos muy afortunados de tener ahora a Chitra dirigiendo nuestra asociación y, por la gran multitud, supe de inmediato que ella ayudaría a organizar este maravilloso evento. Durante el día tuvimos varias conversaciones y durante una conversación me preguntó si escribiría un blog sobre los eventos del día. Fui honrado y acepté con gusto. Este se estaba convirtiendo en un día emocionante y lleno de acción; sería una tarea fácil y un placer absoluto escribir sobre ello.

Después de encontrar la mesa de registro, fui a verificar para asegurarme de que mi registro de correo electrónico se había realizado. El registro me identificó como paciente de mielitis transversa. Para que los demás asistentes a la caminata pudieran reconocer a los afectados por la enfermedad, Tina Robbins colocó una hermosa flor en cada uno de nosotros que seríamos identificados como “víctimas” de TM. Esta fue una idea brillante, ya que nos permitió identificar a otros en el grupo como nosotros y que los otros seguidores pudieran identificarnos como pacientes de la enfermedad. Inmediatamente localicé a Tom Kearney (su compañero enfermo de TM) y su encantadora esposa. Nos lo pasamos muy bien conociéndonos e intercambiando los síntomas que cada uno sufría de nuestras batallas con TM. También pudimos compartir remedios que han sido útiles. Durante el día conocimos a otras dos señoras que sufrían de TM. Mientras todos hablábamos y disfrutábamos conociéndonos, en el fondo había un gran escenario cubierto donde un DJ había instalado un sistema de audio y estaba tocando música que parecía energizar a la multitud. Era música agradable y agradable.

La estrella del día y la joven a la que todos estábamos allí para honrar y apoyar fueron traídas, para deleite y aplausos de todos los asistentes. Jason, el papá de Sarah y Tina, su mamá, estaban en el escenario haciendo las presentaciones y especialmente agradeciendo a los voluntarios y empresas que habían contribuido para que este evento fuera posible. Esas empresas incluyen Premier Primary Care, Designer Press Inc., Imperial Cleaners, Huddleston, Robbins and Riddle, PA, Law Offices of Jason Robbins, PA, Sea World, Avion Insurance, Firehouse Graphics, Ryan McDuffie DJ Service, Riverside Landscaping, Tellis , Barr y Shinn Families y, por último, pero no menos importante, Creative Magic. No sé quién recibe el crédito por toda la 'Magia', pero ciertamente podemos comenzar con Sarah, su hermano Zach y sus padres Jason y Tina. En el camino Creative Magic debe haber hecho su parte. Las charlas de Jason y Tina fueron bastante emotivas y Tina necesitaba, y recibió, un gran aplauso de la multitud para poder completar su parte del programa. Y luego Jason les anuncia a todos dónde nos alinearemos para comenzar la caminata. Estaremos en la acera que rodea el parque.

Pero, primero, Sarah intentará levantarse de su silla de ruedas y dar unos pasos para iniciar y encabezar la procesión. Este es otro momento muy, muy conmovedor. Después de que Sarah maniobra su silla de ruedas hasta el lugar designado y bloquea las ruedas, coloca las manos en los reposabrazos y se esfuerza por levantarse de la silla. Esta es una verdadera lucha y necesita volver a sentarse, pero no por mucho tiempo. Ella está decidida. De nuevo lucha por levantarse de la silla. Debe haber habido doscientas personas allí pensando como yo. Estamos esforzándonos en nuestros corazones y mentes para ayudarla a levantarse. Hay aplausos, ella continúa luchando y finalmente se levanta de la silla. Da varios pasos por su cuenta con el apoyo de su fisioterapeuta, quien está allí para asegurarse de que esté a salvo. Hay un tremendo aplauso de la multitud cuando regresa a su silla. Sonriendo, avanza y lidera a la multitud de 'camisas azules' que camina detrás de ella para apoyarla. Había dos damas encantadoras que eran parientes y amigas de los Robbins que caminaron y me hicieron compañía y me brindaron una gran conversación. Ciertamente hicieron que mi caminata fuera placentera.

Tom Kearney y yo habíamos tomado 'derechos de ocupantes ilegales' en un banco sombreado cerca del área de registro, así que tomé un atajo y regresé a ese banco. Había un par de damas muy agradables y atractivas que vinieron y se sentaron. Querían saber más sobre la mielitis transversa. Eran amigos cercanos de la familia Robbins y les gustaría saber más sobre esta terrible enfermedad que ha afectado a Sarah. Sabían que yo también había padecido la enfermedad. Vieron la flor. Es curioso cómo las flores atraen a las damas. Sé que tuvo que ser la flor, no pude haber sido yo, pero definitivamente disfruté la visita.

Varias veces miré a la multitud y pensé, hay dos personas que desearía que pudieran estar aquí para ver y disfrutar del éxito de un evento que llama la atención sobre esta terrible condición que afecta a muchas personas en todo el mundo. Sandy Siegel tendría una reunión de baile y hablaría con las personas que hicieron que este evento sucediera. El Dr. Douglas Kerr estaría muy complacido de ver un evento exitoso que llamara la atención sobre la mielitis transversa, una condición que ha pasado muchos años de su vida tratando de comprender y encontrar curas.

Después de la caminata, el papá de Sarah, Jason, la llevó al área de césped para que pudiéramos conocerla y saludarla individualmente y desearle lo mejor. Había preparado un breve documento que pensé que ella podría disfrutar. Era una lista de las SIETE MARAVILLAS DEL MUNDO con las que la mayoría de los adultos con MT estamos familiarizados. No son las Pirámides o el Gran Cañón, sino las maravillas de la vista, el oído, el gusto, el tacto, el tacto y la razón, la risa y, lo más importante, amar y ser amado. Maravillas de las que quizás hayamos oído hablar muchas veces, y que nunca deberíamos olvidar. Cuando preparé esto e incluso cuando fui a saludar a Sarah, no me di cuenta de que no hablaba, pero su papá me dijo que se lo leería y ella lo entendería. Jason me dijo que esta condición era anterior a la mielitis transversa. Cuando conocí a Sarah y le dije que yo también había sufrido un ataque de mielitis transversa, ella era un poco tímida y se cubrió la cara con las manos, pero después de unos momentos levantó la vista, sonrió y abrió los brazos ofreciéndole un abrazo. . Nos dimos un gran abrazo y me alejé dándome cuenta de que acababa de conocer a una joven excepcionalmente especial. Sin hablar, está alcanzando y tocando a muchas personas de una manera muy positiva. Tuve un sentimiento cálido y privilegiado.

Caminando de regreso a mi banco de 'derechos de ocupantes ilegales', mucha gente vino cargando globos azules. Todos se reunieron en el césped. Esto no podría haber sido coreografiado mejor. Los globos se soltaron mientras sonaba la música. Estoy bastante seguro de que la canción era "The Wind Beneath my Wings". Había cientos de globos azules que se elevaban en el cielo y flotaban sobre el río Indian que corre junto al parque. Casi mágicamente, una suave brisa los estaba soplando hacia el noreste y los llevará sobre el Centro Espacial Kennedy, donde durante los últimos cincuenta (50) años ha ocurrido mucha 'Magia', y luego sobre el Océano Atlántico. ¡Qué vista tan impresionante!

Después de tener que irme a regañadientes, conduciendo de regreso a través de Orlando con The Magic Kingdom a mi derecha, la palabra 'MAGIC' tiene un significado especial hoy. La magia de Sarah es real.

~Ron Raulerson