Una noche mágica en el campamento

Es hora... hora de inscribirse en el campamento familiar de SRNA en el Centro para Niños Valientes. Cuando recibí el correo electrónico hoy, le pregunté a mi hija de 11 años, Ireland, si quería ir al campamento este año. Ella me miró con total incredulidad por preguntar..."¡¡¡Por supuesto!!!" ella dijo.

Mi hija tiene una enfermedad autoinmune llamada Neuromielitis Óptica (NMO), que hace que el cuerpo se ataque a sí mismo en áreas específicas y forme lesiones. Ha tenido NMO desde que tenía 6 años y ha tenido 4 recaídas importantes. Durante esas recaídas, se formaron lesiones en su columna vertebral, su cerebro y sus nervios ópticos. Los ataques le causaron mucho daño, pero después de comenzar una quimioterapia recuperó algunas de las funciones que había perdido, y desde entonces los ataques han cesado.

Ireland ha querido ir a un campamento desde hace muchos años, pero nunca nos sentimos cómodos enviándola a un campamento de verano regular. El año pasado, me enteré del campamento familiar de SRNA después de ver un video en YouTube. ¡Estaba fascinado por el hecho de que estos niños no se sentían limitados en el campamento y estaban conociendo a otros niños que estaban experimentando las pruebas de la misma enfermedad! Empecé a investigar todo lo que pude sobre el campamento SRNA... ¡Quería asegurarme de que fuera una buena idea antes de despertar las esperanzas de Irlanda! Después de completar el papeleo, el campamento y SRNA me contactaron y me informaron que nuestra solicitud había sido aceptada, PERO el campamento estaba muy lleno y tendríamos que compartir una habitación con otras niñas y sus madres/abuelas. Para ser honesto, estaba muy feliz de que Irlanda hubiera sido aceptada, pero muy decepcionado de compartir una habitación con personas que no conocíamos. Le escribí a Chitra en SRNA y le conté todas las razones por las que no podíamos quedarnos con otras personas (el sistema inmunológico suprimido de Irlanda debido a la quimioterapia, etc., etc.). Poco tiempo después, recibí un correo electrónico de Sandy Siegel de SRNA. Me animó a considerar lo bueno que sería que nos quedáramos en una habitación con otras madres y niñas que tenían una enfermedad como la de Irlanda. Después de leer el correo electrónico, primero pensé: "¿Quién diablos es este tipo Sandy?" y comencé a buscar en Google todos los detalles que pude sobre él. Rápidamente descubrí que es un tipo muy importante en SRNA: ayudó a fundar SRNA. A regañadientes decidí que necesitaba superar mis miedos e ir al campamento y compartir una habitación con estas personas que no conocía.

Estoy escribiendo sobre esto hoy para hacerle saber que fue una de las mejores decisiones que he tomado. Casi no llevo a mi hija al campamento de SRNA por mi miedo... mi miedo de conocer gente nueva y de tener que ser "sociable", de tener que hablar una y otra vez sobre esta estúpida enfermedad, y mi miedo de mi hija no siendo aceptada por las otras chicas (porque la he visto muchas veces rechazada por esta enfermedad). Así que escondí mis miedos detrás de nuestras numerosas excusas médicas, pero creo que Chitra y Sandy sabían exactamente lo que estaba pasando. Terminamos yendo al campamento familiar de SRNA y fue una experiencia maravillosa. Éramos 4 madres y 4 hijas en nuestra cabaña, y desde el primer momento todas nos lo pasamos muy bien y nos llevamos muy bien.

El campamento familiar de SRNA es bastante sorprendente porque hay tantas cosas divertidas que hacer, pero debo decirles que sucedió algo la segunda noche que estuvimos allí que lo hizo aún más grandioso... tal vez incluso mágico. Todas las niñas estaban en la cama, las luces estaban apagadas y una por una comenzaron a hablar sobre su enfermedad, su lucha contra ella y sus heridas. Todas las chicas compartían algo muy profundo. Todas las madres no dijimos una palabra y creo que algunas estábamos llorando en silencio en nuestras camas…. sabíamos que nuestras hijas y nietas estaban contando sus historias, algunas por primera vez, y al compartirlas entre ellas estaban comenzando a sanar. Fue algo hermoso y cada vez que pienso en el campamento de la familia SRNA recordaré esa noche mágica. Entonces, gracias Sandy y Chitra por alentarme a dejar mis miedos. Espero que si estás leyendo esto y el miedo se interpone en tu camino, ¡tú también considerarás lo bueno y te animarás!

Aquí hay un video que hicimos sobre el campamento. ¡Esperamos conocer a más familias y hacer amigos en el campamento!