¡Marzo es el mes de concientización sobre NMOSD!
Hoy marca el comienzo de Mes de concientización sobre el trastorno del espectro óptico de la neuromielitis (NMOSD)! A lo largo del mes de marzo, destacaremos a los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados con NMOSD y compartiremos información sobre el trastorno. Es importante difundir el conocimiento sobre NMOSD para ayudar a lograr diagnósticos más rápidos, terapias más efectivas y una mejor comprensión.
El NMOSD es un trastorno autoinmune recurrente poco común que causa preferentemente inflamación en el nervio óptico y la médula espinal. A veces se la denomina enfermedad de Devic, ya que Eugène Devic la describió por primera vez en 1894, y acuñó el término "neuro-miélita difusa aigüe". Por lo general, se caracteriza por mielitis transversa longitudinalmente extensa (LETM, mielitis que tiene 3 segmentos vertebrales de longitud o más) y neuritis óptica unilateral o bilateral. Sin embargo, las personas también pueden presentar lesiones cortas. Puede obtener más información sobre NMOSD visitando nuestro página de información y nuestro Biblioteca de Recursos.
Les pedimos a los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados con NMOSD que compartan cómo les ha afectado su diagnóstico, qué desafíos han enfrentado y cómo se sienten alentados o apoyados. Puedes leer algunas de sus respuestas a continuación.
“Al principio, fue difícil lidiar con los temores de lo que podría pasar y cómo los síntomas podrían empeorar, en lugar de experimentar y lidiar con los síntomas reales. Lo que ha cambiado es mi conciencia de la experiencia real. No se trata de interpretar la experiencia como buena o mala, sino simplemente de estar en ella. Se trata mucho de simplemente aceptar las limitaciones físicas que la enfermedad puede traer.
Me siento segura y protegida en todo esto. Dentro de mí, tengo un lugar desde el cual puedo tomar decisiones confiables y confiables, y esto es muy fortalecedor y alentador. He aprendido mucho sobre lo que significa adaptarse a determinadas circunstancias y, de nuevo, a limitaciones. Lo que también es importante para mí es que tengo un médico con el que me siento muy cómodo. Es alguien en quien confío y con quien puedo hablar”.
– Alexandra Goulimi
“Dormir y caminar ha sido difícil. No estoy solo con NMO. La familia y la familia de la iglesia han estado conmigo hasta ahora. Caminar se ha detenido por completo. Escuchar la historia de otros me ha dado esperanza”.
–Ashley McCleskey
“Ha sido muy difícil haber perdido mi independencia. Tenía más de 40 años cuando me diagnosticaron NMO. He aprendido a tener más paciencia, encontrar un pasatiempo y escribir más. ¡Mi esposo de más de 25 años y nuestros hijos adultos han sido mis MAYORES apoyos! Mi reto es aprender a pedir ayuda cuando sea necesario. Mi fe es lo que me ha animado cada día más”.
–Cindy Barrientos
“Ha sido difícil acostumbrarme a las sensaciones alteradas causadas por el daño en mi columna cervical en el lado izquierdo de mi cuerpo. La hipersensibilidad nerviosa, el entumecimiento y la sensación del peso de mi pierna izquierda han alterado la forma en que hago las cosas e interactúo con los demás. Ya no me gusta que me toquen, ya que envía fuegos artificiales a través de mi cuerpo cuando alguien toca mi lado izquierdo, y solía abrazar mucho. Vivir con este trastorno definitivamente me ha hecho una persona más fuerte ya que no dejo que me defina. Tomo mis días malos como mi cuerpo demanda descanso y maximizo mis días buenos lo mejor que puedo. Afortunadamente, mi familia ha sido un gran apoyo. Lo que es desafiante es que, desde afuera, la gente me ve y yo podría parecerles muy normal. No entienden el dolor constante, la fatiga y la incomodidad con la que vivo. Me alienta que el medicamento que estoy tomando haya detenido cualquier progresión adicional. Fue mucho ensayo y error cuando me enfermé por primera vez hace 8 años con diferentes tratamientos farmacológicos y el debate entre un diagnóstico de EM o NMOSD. Los últimos 2 años definitivamente han sido buenos para lo que son”.
– Darlene Müller
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