La historia de NMO de Marie: Más fuerte de lo que crees

Una mujer joven y fuerte que ha aprendido a vivir con la ceguera y muchos años en una silla de ruedas, Marie, ahora de 26 años, ha estado viviendo con NMO desde los 14 años.

Al igual que muchos jóvenes que son atacados en la adolescencia, los primeros ataques de Marie fueron de neuritis óptica. Se despertó una mañana y encontró una nubosidad gris en su ojo derecho. Más tarde ese día, cuando cerró el ojo izquierdo, se dio cuenta de que no podía ver nada. Tenía dolor de cabeza en el lado derecho.

Los padres de Marie la llevaron a la sala de emergencias, donde el médico atribuyó todo a una exageración adolescente. Cuando pudo caminar en línea recta, como le indicó el médico, él la envió a su casa. En ese momento, la cabeza de Marie latía con fuerza.

La madre de Marie la llevó al oftalmólogo, quien le diagnosticó nervios ópticos inflamados. La envió a un oftalmólogo y él la envió a la sala de emergencias para que le administraran esteroides intravenosos (Solumedrol). El médico allí la programó con un neurólogo. Sin embargo, después de una punción lumbar, el médico canceló la cita y dijo que no creía que su problema fuera neurológico. Él la envió a su médico de atención primaria, todavía con pérdida de visión y dolor de cabeza.

Dos semanas después, Marie perdió la vista en su ojo izquierdo. El oftalmólogo le dio esteroides orales y dijo que eso era todo lo que podía hacer. “Vuelva a su médico de atención primaria”, dijo.

Una semana después, Marie recibió una llamada sorpresa del departamento de neurología de la Universidad de Nuevo México. Ella no sabía que habían sido llamados. Le pidieron que viniera y terminaron dándole diez días de plasmaféresis. Durante ese período, en algún momento, a Marie se le hizo la prueba del trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD) y los resultados fueron negativos. Los resultados fueron negativos, pero Marie no podía ver.

Siete meses después, en 2007, a Marie se le volvió a hacer la prueba de NMOSD, y esta vez, los resultados dieron positivo para el anticuerpo acuaporina-4 (AQP4). La madre de Marie lloró y su padre se asustó. Sin embargo, Marie no estaba demasiado preocupada: como nunca antes había oído hablar del NMOSD, pensó que era mejor que otro posible diagnóstico. Tenía la esperanza de que su visión pudiera regresar algún día.

Los médicos le recetaron a Marie Imuran, pero vomitó una hora después de tomar cada pastilla. Probó Rituximab, pero tenía problemas para respirar y estalló en algunos puntos durante la infusión. La cambiaron a CellCept, que tomó de 2008 a 2015.

Marie era ciega, pero inteligente. Le dijeron que su coeficiente intelectual era demasiado alto para calificar para educación especial, por lo que tuvo que luchar por el derecho a recibir una educación. Debido a las citas médicas y la fatiga, Marie se perdió la mitad del octavo grado, pero de todos modos la enviaron al noveno grado. Le ofrecieron “educación compensatoria”, y supuestamente le dieron un tutor, que no se presentó. Debido a que el sistema escolar le “debía” esta educación, la graduaron de todos modos. Incluso comenzó y casi completó un programa universitario, pero el estrés le causó demasiadas complicaciones médicas.

En octubre de 2009, Marie tuvo su primer ataque de mielitis transversa; en 2011, su segundo; y en 2013, su tercero. Fue hospitalizada cada vez, y cada vez, recuperó su capacidad para caminar.

Sin embargo, una mañana de diciembre de 2013, Marie no podía levantarse de la cama. Sus piernas estaban calientes y rojas. En el hospital, le diagnosticaron celulitis. La enviaron a casa. Al día siguiente, sucedió lo mismo. Marie tuvo que usar una silla de ruedas. La enviaron a un centro de enfermería especializada. En Nochebuena, Marie no podía respirar y sentía que le dolía el corazón. El día de Navidad, le administraron Solumedrol y plasmaféresis, por lo que desarrolló una infección por C. diff. En el año nuevo, también tuvo un coágulo de sangre, una embolia pulmonar, una úlcera y neumonía. Esta joven estaba lidiando con una avalancha de problemas médicos.

A estas alturas, Marie iba y venía del hospital. Estaba recibiendo plasmaféresis mensualmente y todavía estaba en CellCept. A finales de septiembre de 2014, Marie sufrió un ataque al tronco encefálico. No puede recordar nada de ese momento, pero sus padres informan que estaba mareada, no podía pronunciar las palabras, sus piernas saltaban y actuaba como una loca. Luego durmió durante una semana. Después de ese período, tuvo que aprender a hablar y comer de nuevo.

Obviamente, sus medicamentos estaban fallando. Volvió a probar Rituximab y toleró el tratamiento. Aún así, los médicos cerca de su casa en las afueras de Albuquerque no estaban familiarizados con NMOSD, y Marie era una paciente con recaídas que estaba ciega y paralizada. Nadie local la aceptaría. En cambio, la enviaron a Denver, Colorado, donde recibió otra infusión de Rituximab. Unas semanas más tarde, ella recayó.

A Marie se le recetó Tocilizumab, pero la compañía de seguros se lo negó. Sus médicos apelaron y finalmente fue aprobada en abril de 2015.

Desde entonces, Marie ha recibido infusiones mensuales de una hora y no ha tenido recaídas.

Se enfrenta a un nuevo problema con el seguro y ha tenido que aprender a defenderse a sí misma y a luchar por su derecho a la atención médica que funciona para calmar su sistema inmunológico enfurecido. Todo esto lo hace ciega y en silla de ruedas.

Cuatro años después de quedar paralizada, Marie recién comienza a caminar un poco con un aparato ortopédico para la pierna y un andador. Ella atribuye estos pocos años sin una recaída a la fisioterapia regular y una profunda fe en ayudarla a recuperarse.

Marie está en contacto con muchos pacientes con NMOSD por teléfono, Internet y grupos de apoyo de manera regular. Ella es una animadora para muchos y predica con el ejemplo. Sus discapacidades no se interponen en su camino y no la deprimen.

Ciega y en su mayoría en silla de ruedas, esta joven lleva una vida lo más normal posible. Ella recuerda mucho los colores de cuando podía ver. Es una chica de chicas, a la que le encanta pintarse las uñas y rizarse el pelo. Ella disfruta de sus amigos y familiares. Incluso disfruta de la televisión y las películas, donde escucha lo que sucede, y le encanta el aire libre. Hace muchos quehaceres en casa, donde vive con sus amados padres, y es una gran panadera. Ella se especializa en algo que ella llama Indian Bread. ¡Asegúrate de pedirle algo cuando la visites! Porque Marie, siendo Marie, seguramente querría que lo hicieras.

Como se le dijo a Gabriela Romanow el 11/13/18. Esta historia apareció originalmente en el sitio web de la Fundación Sumaira para NMO y se puede ver esta página.