MOGAD apesta, pero no significa que la vida se detenga
Por Craig Dickson
En las últimas dos semanas, cogí olas, entrené duro en el gimnasio, formé parte de un podcast, trabajé en mi trabajo, cuidé de mi familia, fui a un espectáculo, asistí a un evento deportivo en vivo, leí libros y vi televisión. .
Tengo la enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD), por lo que también he usado una tonelada de desinfectante para manos ya que tengo un sistema inmunológico comprometido, siento que nunca he dormido (ya sea que lo haga o no, se siente casi igual), apoyó múltiples personas a través de problemas con su enfermedad, y experimentaron más síntomas visuales y nerviosos cada día de los que puedo enumerar (actualmente tengo extrañas manchas negras parpadeando en mi visión inferior, dolor en un dedo, hormigueo en los labios, una espinilla ligeramente entumecida y un zumbido en mis sienes como si alguien hubiera sacudido una botella de gaseosa – buenos tiempos).
MOG-Ab es un anticuerpo de glicoproteína de oligodendrocitos de mielina. Es algo así como la esclerosis múltiple, pero el daño ocurre a través de un mecanismo diferente. Esencialmente, todos tenemos esta proteína que se encuentra en la superficie de las vainas de mielina en el sistema nervioso central, y mi inteligente cuerpo ha decidido crear un anticuerpo para destruir esta glicoproteína.
MOGAD puede presentarse de manera similar a otras enfermedades autoinmunes del cerebro y la columna vertebral mejor conocidas y, hasta hace poco, a menudo presentaba a los neurólogos un subconjunto de pacientes que no respondían a los tratamientos regulares y/o tenían exploraciones cerebrales inusuales (los pacientes de MOGAD a menudo tienen formas irregulares). lesiones).
En 2015, se desarrolló un análisis de sangre para detectar MOGAD de manera confiable. Actualmente, MOGAD se considera muy raro, pero con la disponibilidad cada vez mayor de análisis de sangre y la mayor conciencia de los neurólogos, se espera que aumenten los números de MOGAD.
No hay medicamentos específicos para MOGAD. Todo lo que hacemos es una suposición educada, y los estudios aún están en pañales. Es a la vez aterrador y emocionante estar a la vanguardia de un enigma médico y de tratamiento sabiendo que lo que se aprenda sobre mí dará forma a la medicina de alguna manera pequeña. Hace que la enfermedad general sea un poco menos grave.
Quiero reconocer que, al igual que otras enfermedades desmielinizantes, MOGAD impacta a todos de manera diferente. Algunos tienen parálisis parcial o total, pérdida de la audición, son ciegos, tienen un control limitado de la vejiga y una miríada de sensaciones del sistema nervioso. No todas esas cosas son mi historia en este momento, y quiero enviar un saludo a todos aquellos que han sido golpeados peor que yo.
Para mí, esta enfermedad está tratando de quitarme la vista y el equilibrio y está causando muchas otras cosas que hacen que la vida sea muy difícil a diario. No sé cómo será mi vida en un año, cinco años o diez años. ¿Cuánta visión perderé? ¿Cuándo tendré que dejar de trabajar? ¿Cuándo no podré hacer bodyboard? ¿Podré caminar siempre? Todas las noches, cuando cierro los ojos, no sé cómo se verá el mundo por la mañana, mi visión es así de fluida.
Al final del día, esta enfermedad apesta, pero tengo suerte. Sigo viviendo una vida activa y agradable. Hago bodyboard, entreno, trabajo a tiempo parcial, tengo un hijo de cinco años al que seguir. No he experimentado parálisis y, por ahora, el daño causado a mi cerebro y mis nervios se puede solucionar en muchos aspectos. Mi trabajo durante los últimos once años me dio un conocimiento sustancial del cerebro y el sistema nervioso, por lo que he podido tomar mis propios pasos para promover la curación: ejercicios con una sola pierna para recuperar el equilibrio; entrenamiento de fuerza para la debilidad muscular y para contrarrestar los efectos secundarios de la medicación sobre los huesos, los músculos y el peso corporal; agregando suplementos de vitamina D (se usa para pacientes con esclerosis múltiple) y asegurándome de tener suficiente Omega 3 y 6 (apoya el desarrollo del cerebro) de salmón, atún, nueces, etc.
A diferencia de muchos con MOGAD, me diagnosticaron temprano porque tenía un buen médico general, un buen neurólogo con una amplia red de neurología y acceso a atención médica gratuita y de alta calidad (estar en Australia). Mi medicamento 'general', Rituximab, parece estar funcionando, con suerte a largo plazo, y todavía uso dosis altas de esteroides a diario. A fin de cuentas, he experimentado una mejora significativa desde donde comencé: casi no puedo ver por completo y no puedo acostarme en una tabla de bodyboard en el agua sin caerme.
Supongo que quiero que la gente sepa que puedes seguir viviendo, puedes seguir empujando. Tienes la opción de cómo responder a esta basura y las pequeñas cosas que haces de manera positiva pueden marcar una gran diferencia en tu viaje. Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad, sus medicamentos y discuta todo con sus médicos tratantes. Vaya a las citas con una lista de temas o preguntas y no se vaya hasta que entienda. Obtenga un psicólogo en su equipo y también encuentre sus áreas de enfoque (un deporte, familia, pasatiempo, trabajo, diario).
Mi reto es dejar que mi cuerpo descanse; la batalla constante de no dejar que la enfermedad me controle, pero también tener que dejar que me controle para que mi cuerpo pueda funcionar.
Está bien luchar, está bien tener días malos con esto, todos lo hacemos. La diferencia está en cómo abordas tu próximo día.
Me entrevistaron sobre mi estilo de vida, enfermedad y amor por el océano en el podcast. Persiguiendo la claridad, episodio 26. Las personas nuevas en la enfermedad me han dicho que la encontraron útil para ellos mismos y para ayudar a sus familiares y amigos a comprender cómo se siente todo.
Estoy más que feliz de que la gente se comunique conmigo sobre cualquier cosa, y estoy feliz de ayudar si puedo.
Si desea ponerse en contacto con Craig, envíenos un correo electrónico a [email protected].
Instagram - @craigben84
Consulte también los increíbles recursos de MOG-Ab esta página en sitio web de SRNA. Fue lo mejor que encontré cuando me diagnosticaron. También puede encontrar un grupo de apoyo en línea buscando "MOG Antibody" en Facebook.
