La perspectiva de una madre sobre el campamento familiar SRNA

por Rebecca Whitney

Sé que suena a cliché, pero es la verdad cuando digo que mi trabajo más desafiante, pero también el más gratificante, es ser madre de mis tres hijos. Hay días en que estoy tan exhausto por la tensión física y emocional que simplemente no puedo dormir. Estoy así de cansada y abrumada. Luego están los días en los que estoy eufórico y tengo una sensación de paz porque las sonrisas, la emoción, la felicidad o la alegría de mis hijos son tan notorias que impregnan mi corazón y mi alma.

Cuando los factores estresantes de un diagnóstico raro como la MT agravan el agotamiento del día, los momentos de paz y felicidad pueden parecer pocos y distantes entre sí. Esos momentos siguen siendo tan preciosos y ocupan un lugar muy especial en mi memoria y en mi corazón.

Uno de estos momentos especiales, en particular, fue cuando nuestra familia asistió a la Campamento familiar SRNA Por primera vez. Fue un momento de nuestras vidas en el que nos dimos cuenta dolorosamente de que la vida de nuestra familia, la vida de nuestro hijo, era de hecho muy diferente de la mayoría de nuestra familia y amigos con niños debido al diagnóstico de nuestro hijo. Fue cuando también empezó realmente a comprender que algunas de estas diferencias no iban a cambiar; que no iba a superar los desafíos que siempre había conocido. El mismo año que asistimos al campamento por primera vez fue el mismo año en que nuestro hijo conoció a otro niño con el mismo diagnóstico. ¡Había encontrado un consuelo en conocerlo y estaba emocionado de que su familia también asistiera al campamento!

En el campamento, conocimos a muchas otras familias que entendieron lo que hacía que nuestras vidas fueran diferentes a las de tantas otras familias, pero éramos muy parecidos a las familias del campamento familiar SRNA. Algunos ya habían estado en este viaje desalentador durante muchos años, y otros eran recién llegados a este mundo de "raro", y tenían desconcierto en sus ojos como sé que nos pasó cuando escuchamos el diagnóstico de nuestro hijo. Mis otros dos hijos incluso comentaron después de nuestro primer día en el campamento lo reconfortante que era no sentirse tan “diferente” a los demás. Pudimos hablar con profesionales médicos de centros de renombre mundial a los que ni siquiera imaginamos que podríamos tener acceso para nuestro hijo. Aprendimos mucho como padres y como familia no solo de los profesionales médicos que asistieron, sino también de las otras familias, padres e hijos. Salimos con un renovado sentido de esperanza y un espíritu de lucha. Mi hijo había llorado la noche antes de que tuviéramos que irnos, simplemente no quería dejar el lugar mágico del campamento y sus nuevos amigos. Había encontrado alegría en asistir al campamento que no había experimentado antes, y fue muy difícil irse para volver a nuestras rutinas diarias. Fue duro verlo tan triste por irse, pero sabía que era solo por la felicidad y la emoción que había encontrado con esta familia extendida; una familia que sabíamos sería parte de nuestras vidas a largo plazo.

Tengo la sincera esperanza de que si un niño, un padre o un hermano debe enfrentar un diagnóstico que cambia la vida de uno de los raros trastornos neuroinmunes, que pueda pasar al menos una vez en SRNA Family Camp con su familia SRNA. Mi vida como madre que cuida a un niño con TM, la vida de mi hijo, la vida de toda mi familia cambió después de asistir al campamento por primera vez. Encontramos perspectiva y esperanza, una alegría y una sensación de paz que no estoy seguro de haber encontrado de otra manera. Esta mamá encontró otros corazones que sabían lo que había sido su corazón y por lo que iba a pasar.

Este Día de la Madre, celebre a las mamás en su vida y el amor que han compartido.

Apoyar a los niños y familias diagnosticados con trastornos neuroinmunes raros dándoles la oportunidad de asistir a nuestro Campamento familiar anual SRNA Quality of Life; Honraremos a su madre enviándoles una Tarjeta del Día de la Madre en su nombre.

Haga clic aquí para enviar una tarjeta: https://ow.ly/NeNu30beUad

SRNA Quality of Life Family Camp es una experiencia única y que cambia la vida que brinda a los niños y las familias que viven con trastornos neuroinmunes raros (ADEM, MFA, NMOSD y TM) la oportunidad de experimentar las alegrías de un campamento completamente accesible y relacionarse con los principales médicos para que puedan ser mejores defensores de su propia salud. En el campamento, estos niños pueden ser ellos mismos, libres de miedo y estigma y sin que les recuerden sus desafíos diarios.