Por Iliana Barahona

La Parte I de esta historia fue publicada originalmente en 2015 por NMO Stories, presentada por The Guthy Jackson Foundation y Connor B. Judge Foundation, que puede ver esta página. La Parte II de esta historia fue publicada en 2017, la cual puedes ver esta página.

Parte I

A veces pienso que podría escribir un libro sobre mi historia con NMO.

Tenía 21 años en ese momento y era el final del verano cuando estaba listo para comenzar mi tercer año de universidad. Un día me desperté y me di cuenta de que estaba arrastrando la pierna izquierda. Era entumecimiento y hormigueo, una sensación que nunca había sentido antes. Eventualmente, los síntomas empeoraron: no podía retener la comida, perdí el control de mis intestinos y vejiga, y necesité varias visitas a la sala de emergencias antes de que realmente me tomaran en serio y me admitieran en el hospital. Fui admitido en el hospital por primera vez el 25 de agosto de 2013. Me pusieron un ciclo alto de esteroides durante siete días y me enviaron a casa. Los síntomas finalmente regresaron, ¡pero diez veces peores! Mi madre y yo volvimos a la sala de emergencias y les dijimos que no nos iríamos hasta que resolvieran todo esto. A partir de esa noche estuve en el hospital durante cuatro meses, y el último mes lo pasé en un centro de rehabilitación aprendiendo a caminar, correr e incluso ducharme por mi cuenta.

El primer mes de mi estadía en el hospital sigue siendo borroso; fue el peor momento, y no recuerdo mucho hasta el día de hoy. Los recuerdos de vivir con dolor neurológico, no poder caminar, dolor en los ojos, no poder ducharme por mi cuenta o incluso tener control de mis intestinos o vejiga eran una pesadilla. ¡Los médicos estaban haciendo múltiples pruebas para descubrir qué diablos me pasaba! Las pruebas incluyeron: múltiples radiografías, ultrasonidos, dos punciones lumbares, una biopsia de piel, un examen con trago de bario, múltiples análisis de sangre, una gammagrafía con galio, tomografías computarizadas y un total de ocho resonancias magnéticas. Los médicos pensaban que podría tener esclerosis múltiple o incluso linfoma, por lo que tuvieron que hacer una biopsia quirúrgica del cono de mi columna. Solo unos días después de esa cirugía, se descartaron todas las cosas malas como el linfoma y di un resultado débilmente positivo para neuromielitis óptica (NMO). Los médicos aquí querían asegurarse de que este fuera mi diagnóstico y enviaron mi sangre a Oxford, Inglaterra. Cuando los médicos respondieron, llegó el momento de comenzar el tratamiento.

Tenía mi computadora portátil en el hospital y todo lo que hacía era investigar. Aprendí que esta enfermedad huérfana merecía un tratamiento diferente al de la esclerosis múltiple, que básicamente tu propio cuerpo está atacando las células sanas y, por último, pero no menos importante, que la mayoría de las investigaciones sobre esta enfermedad se realizan en los Estados Unidos, lo que podría ser una factor que contribuye a por qué mi diagnóstico tomó tanto tiempo.

Tuve un tratamiento de plasmaféresis durante cinco días y, lamentablemente, debido a que tuve tantas vías intravenosas en ambos brazos durante el tiempo que estuve allí, el tejido de ambos brazos estaba tan magullado y dañado que tuvieron que colocar una vía central para realizar el tratamiento. (un tubo insertado en el cuello). Inmediatamente después, comencé a tomar esteroides y finalmente me enviaron a rehabilitación.

Hoy tomo Imuran (azatioprina), que fue el único medicamento que el gobierno de Canadá me aprobó tomar. Pero actualmente vivo con depresión y artritis inflamatoria. Regresé a la escuela y estoy caminando. ¿Todavía siento que estoy luchando y superando lo que me pasó en 2013? ¡Por supuesto! Pero mi forma de pensar es que esta no es una enfermedad que vencerá a cualquiera que haya sido diagnosticado con ella. Es solo un revés menor; el pensamiento positivo, llevar un estilo de vida saludable y activo es importante... lo que nos define es lo bien que nos levantamos después de caer.

Parte II

La última vez que escribí sobre mi diagnóstico de neuromielitis óptica (NMO), había regresado a la universidad con la esperanza de terminar mi carrera. Dos meses después de escribir la primera parte de mi historia (primavera de 2015) estaba muy estresada, abrumada por la escuela, la vida social y tratando de aceptar que mi enfermedad se había convertido en parte de mi vida a la edad de 23 años. Recaí y todo. mi vida volvió a dar un giro y nunca más volví a la universidad.

Nunca completé mi segundo semestre de mi tercer año. Me encontré compartiendo mi historia y la enfermedad de NMO frente a compañeros de clase un día y me derrumbé. Me di cuenta de que no había aceptado completamente lo que me pasó. Hasta el día de hoy, es posible que nunca acepte que me diagnostiquen una enfermedad tan rara. Sigo explicando a la gente cómo es similar a la esclerosis múltiple (EM) pero merece un diagnóstico diferente para que entiendan. Pero me di cuenta de que mudarme a la escuela me alejó de los hospitales y de los dolorosos recuerdos de dónde me diagnosticaron. Huí de lo que me pasó. Nunca me las arreglé por completo. Dejé mis cursos, me mudé a casa y caí en una profunda depresión, además de recaer y me pusieron en un curso de dosis alta de esteroides.

Con NMO, mantenerse alejado del estrés es lo primero. Es imposible vivir una vida libre de estrés. Sin embargo, es posible vivir y hacer frente al estrés. Yo era negativo acerca de todo en mi vida. Esto incluía mi peso debido a la azatioprina (un inmunosupresor) y los esteroides, no poder llevar un curso completo en la escuela, no poder beber con otros amigos de la universidad y descubrir qué amigos estaban realmente allí para mí a través del dolor. y la angustia del diagnóstico, y la fatiga me pasó factura. Básicamente, extrañaba y añoraba a la persona que era antes de mi diagnóstico. Creo que ser joven y tener una enfermedad se convierte en parte de tu vida... es fácil querer que la vida vuelva a ser como antes y que las cosas vuelvan a la "normalidad".

Lo que una vez fue mi "normalidad" nunca lo volvió a ser. Cuando caí en mi depresión, ¡me convertí en la persona más negativa del mundo! Descargué mi frustración y enojo en quienes más me aman. Mi madre, mi hermano y mi padre lo escuchaban de mí de diferentes maneras y mis relaciones se vieron muy afectadas. Decidí que tenía que tomar acción. Me estaba hundiendo en un lugar oscuro de infelicidad y ¿cómo podría mejorar si no hacía nada al respecto?

Decidí que el primer paso era ir a mi médico de cabecera para hacerle saber que necesitaba ayuda importante. Ella me derivó a un psiquiatra en el hospital. Me vio de inmediato, me recetó un antidepresivo que sabía que no quería tomar a largo plazo, pero si podía ayudarme a salir de este agujero oscuro, ¡lo haría! Hice terapia de grupo con otros pacientes anónimos que estaban lidiando con ansiedad y depresión. Me refirieron a la unidad de psicología del hospital y trabajé con psicólogos que se ocupan del estado mental de pacientes a quienes se les diagnosticó una enfermedad física y recibí dieciséis sesiones de asesoramiento.

Dicho esto, meses de trabajar en mi salud mental y física en el gimnasio, aprendí que esta enfermedad no soy yo. El hecho de que estés luchando no significa que estés fallando. Esta enfermedad nunca me definirá. Esta enfermedad es parte de mi vida, no toda mi vida. Aprendí a dejar de etiquetarme como “enfermo” o “limitado”. Tengo limitaciones, sí. Tengo una enfermedad, sí. Pero estas cosas nunca me etiquetarán. Aprendí y sigo aprendiendo formas de saber lo que puedo y no puedo manejar en un día o una semana completos.

Era hora de que eligiera un camino para mi futuro. ¿Volvería a la escuela? ¿Consigue un trabajo? ¿Qué sería algo que podría manejar física y mentalmente? Me inscribí en un curso de depilación con cera (depilación), y luego seguí ese curso con un curso de manicura/pedicura para hacer uñas. Eran cursos de ocho semanas. ¡Una cosa a la vez, pensé!

¡De la nada, NMO tuvo que saltar allí de nuevo! Sufro de dolor en los ojos, dolor en el cuerpo, dolor en las articulaciones (artritis) o debilidad en áreas de entumecimiento, algunos días más que otros. recaí. Esta recaída fue tan mala que entré a la sala de emergencias con gafas de sol oscuras y estaban listos para admitirme. Estaba triste y no podía creerlo. Mi madre se alejó de la habitación en un momento y no entendí por qué. Se derrumbó y pensó: “mi hija está enferma otra vez”. La neuróloga de la sala de emergencias se comunicó con mi neuróloga y ella les dio las dosis de esteroides que necesitaba. Mi peor enemigo, los esteroides. No solo afectan el peso, sino tu estado de ánimo. La ira, la tristeza y las emociones entumecidas me afectaron y tuve que volver a trabajar en mi salud mental. No culparé a los esteroides por todos los cambios de humor porque estaba realmente molesto por esta otra recaída, especialmente cuando estaba listo para comenzar mis cursos de estética. Durante esta recaída, a diferencia de mi primer diagnóstico y otras recaídas, perdí mucho cabello. Tuve que ponerme extensiones de cabello y comenzar mi ingesta de vitaminas. ¡Desde esta recaída, tomo continuamente vitaminas que apoyan mi sistema inmunológico, no estimulan mi sistema inmunológico porque no quiero que mi cuerpo se ataque a sí mismo nuevamente!

Los esteroides funcionaron de inmediato y estaba listo para comenzar mis cursos la semana siguiente. Al tomar esteroides, dejé la escuela tan pronto como terminé mi clase y me fui a dormir, pero los esteroides disminuyeron lentamente y no me sentí tan hiperactiva ni fatigada.

Unas semanas más tarde, vi a mi neurólogo después de quizás mi decimocuarta resonancia magnética en dos años y medio. Era hora de que probara una nueva opción de tratamiento. Ahora, en Canadá, estamos limitados a lo que aprueba el gobierno. La azatioprina está fuera de escena con demasiadas recaídas, los esteroides son para mis recaídas y el intercambio de plasma es si estoy básicamente paralizado nuevamente, ¡eso nos dejó con dos opciones! Rituxin no fue aprobado, por lo que el ácido apo-micofenólico, también conocido como Cellcept, fue mi ganador. Esta es la versión de micofenolato mofetilo disponible para mí en Canadá. Este ha sido mi trato laboral desde enero de 2016, y no podría estar más feliz.

Terminé mis cursos con certificados a fines de julio de 2016, junto con mis sesiones de asesoramiento y sesiones continuas de psicología hasta el otoño. Decidí mudarme a fines de agosto de 2016 a una ciudad más grande (Mississauga, Ontario) cerca de mi abuelo y mi mamá, ya que ella también se mudó. Esta vez, al alejarme de la ciudad donde crecí y me diagnosticaron, no sentí que estaba huyendo. Era simplemente dejarme ir y seguir adelante. Mantuve a mi neurólogo en London, Ontario. Continuaré haciendo un seguimiento con ella ya que ella conoce mejor mi caso y he desarrollado un vínculo con un gran médico.

No he vuelto a recaer (toco madera). Mi última resonancia magnética mostró que mis lesiones en la médula espinal y el tronco encefálico casi no son visibles, pero aún están allí. La única pega de este tratamiento ha sido mi piel y el proceso de cicatrización es muy lento. El peso corporal es un poco más controlable con este medicamento pero no al 100%. Un resfriado y estoy fuera por dos semanas. Mi piel es sensible a las temperaturas, especialmente al calor y a los sofocos, y cuando tienes veinte años, ¡esto es ridículo! Este inmunosupresor es conocido por causar cáncer de piel, y me he encontrado con otros problemas, como células precancerosas del cuello uterino, y tuve una cirugía accesoria de tejido mamario en el invierno de 2016.

¡Estoy trabajando a tiempo parcial en lo que aprendí en mis cursos de estética y recientemente obtuve otra certificación en mi campo! ¡Me encanta! Conozco mis limitaciones en una semana o un día. Voy al gimnasio para mantenerme activo y por mi salud mental. Una cosa en la que nunca dejaré de trabajar es en mí. Mi salud es número uno, física y mental. Para vivir feliz incluso cuando te enfrentas a una situación horrible, tienes que trabajar en los otros aspectos de tu vida y nunca rendirte. Algunos días son más difíciles que otros, no voy a endulzar y decir que todo está bien y elegante todo el tiempo. Mis articulaciones están a punto de terminar de escribir esto, y algunos días me despierto y temo tomar 720 mg de Cellcept (1440 mg al día). Entonces, trato de recordarme a mí mismo que es algo que hago por la mañana y por la noche y no pensar demasiado. Dicho esto, mi cita favorita para terminar la segunda parte de Mi diagnóstico de NMO en Canadá... "A menudo, es el dolor más profundo el que te empodera para convertirte en tu ser superior" (Salmansohn, Karen).