Mi vida con ADEM

Es asombroso. Te pueden pasar cosas cuando ni siquiera lo sabes.

Tome ADEM, por ejemplo.

Fue un evento inesperado. Estaba en mi computadora, escribiendo un artículo para un libro que pronto se publicará, pero cuando leí mis palabras, todo lo que dijeron fue un galimatías.

Ese evento cambió mi vida para siempre.

Tenía 55 años cuando una misteriosa falla en mi cerebro dejó de transmitir las señales correctas. Después de una visita a la sala de emergencias, tres hospitalizaciones, muchas exploraciones, exámenes de detección de cáncer, resonancias magnéticas e innumerables análisis de sangre y consultas con neurólogos y otros especialistas y luego uno con el Dr. Johnson (Centro médico Johns Hopkins, Baltimore), mi evento médico finalmente había terminado. un nombre –Encefalomielitis Diseminada Aguda.

Pero, ¿cómo podría ocurrirme esta misteriosa condición? Pensando en retrospectiva, acabábamos de regresar de Nueva Orleans. Pensé, tal vez, que me había picado un insecto o que había respirado algo peligroso durante esos días posteriores a Katrina. Todo lo que sabía era que tenía un historial médico relativamente tranquilo hasta entonces. Seguía con mi vida, escribiendo como siempre había querido y siendo recompensado por ello. Recientemente había abierto una oficina en el espacio que compartía con mi esposo. La pintura de las paredes apenas estaba seca, el espacio recién alfombrado y mi escritorio desordenado por mis viejos hábitos.

Eso comenzó mi viaje ADEM.

El galimatías que produjeron mis palabras provocó una visita a la sala de emergencias. Sería la primera de tres hospitalizaciones en diferentes hospitales. Fueron necesarios dos meses y muchos médicos expertos para dar un diagnóstico de mi condición.

El primer médico que me diagnosticó dijo que había sufrido un derrame cerebral. Me admitió en su hospital. Una tomografía computarizada y una punción lumbar no revelaron nada. Luego, una resonancia magnética reveló 13 lesiones cerebrales realzadas. Sin derrame cerebral, pero ¿qué pasó? Con el misterio aún sin resolver, otro neurólogo me dio de alta y me recomendó que me viera en su clínica del sueño. Sin diagnóstico. Convencido de que su consejo no era del todo altruista, busqué el consejo del cardiólogo de mi esposo, a quien recurrimos porque sabíamos que podía ofrecer un buen consejo. Puso en marcha el curso que condujo al diagnóstico correcto, pero aún así fueron dos meses de estadía en el Washington Hospital Center (DC) y el Centro Nacional de Rehabilitación (DC), a los que siguió una consulta con el Dr. Johnson, el destacado neurólogo. en Johns HopkinsHospital en Baltimore, quien estaba convencido de que yo tenía ADEM. No es esclerosis múltiple, como algunos pensaban, sino una relación con la EM.

¿Qué aprendí de todo esto? Aprendí el valor de la defensa del paciente, especialmente cuando no puedes defenderte a ti mismo. En mi caso, mi esposo se convirtió en mi defensor y eventual cuidador, lo que me dio un nuevo significado de 'para bien o para mal'. Aprendí a nunca ceder, especialmente cuando no estoy del todo convencido por lo que me dicen.

En total, perdí y recuperé la capacidad de leer, escribir y caminar. Tuve terapia para pacientes hospitalizados y ambulatorios. Mi escritura no es tan sencilla y hermosa como antes, por lo que dependo en gran medida del teclado de una computadora. Eventualmente, retiré la silla de ruedas y la cambié por un bastón. Con él, camino lentamente, pero, de nuevo, ¿cuál es la prisa?

Pero todavía puedo juntar palabras y ponerlas en una página, para que todos las lean. Siempre creí que debía escribir sobre cosas significativas, tal vez impactar, o mejor aún, cambiar la vida de alguien. Y ahora, estamos ADEM y yo.

Bárbara Kreisler