Mi vida con mielitis transversa

Me gustaría compartir una instantánea de mi vida antes de la mielitis transversa (una enfermedad que afecta aproximadamente a 1400 personas por año en los EE. UU.) y cómo luce desde que esta enfermedad atacó mi cuerpo.

Hace apenas un año, me sentía lo mejor que me había sentido en varios años. Estuve en un viaje de pérdida de peso durante un par de años y perdí 70 libras. Había comenzado una maravillosa rutina de ejercicios de caminar/trotar 2 millas casi todos los días. La vida era buena.

Estaba trabajando a tiempo completo como asistente de recursos humanos en un trabajo que sentí que Dios creó solo para mí hace 15 años. Sentí que mi contribución a esta empresa fue buena y marcó la diferencia. Trabajé con grandes personas que se convirtieron en mis 2^nd familia. Participé en mi iglesia y serví como líder de un equipo de oración de sanación que ministraba a las personas cada semana. Asistí a un estudio bíblico semanal para mujeres. Me sentí bendecida y amada sirviendo en mi área de superdotación. También disfruté de andar en bicicleta, hacer caminatas y simplemente estar con mis dos nietas, de 7 y 12 años.

Mi esposo había comenzado a trabajar para una nueva compañía un par de años antes y su trabajo lo llevó fuera del estado y fuera de la ciudad. Venía a casa los fines de semana y disfrutábamos de nuestros fines de semana juntos explorando, caminando por la playa, comiendo fuera y simplemente pasando tiempo con los demás y con nuestros amigos. Vivimos en una bonita casa antigua. Disfruté decorando el interior y trabajando en mi jardín de flores y vegetales afuera. Me encantaba observar aves y simplemente estar en la naturaleza. Me encantaba leer y escuchar música.

Hace dos años, mi vida dio un vuelco por una enfermedad llamada mielitis transversa, algo de lo que no sabía nada. Mi inicio fue gradual durante unas pocas semanas. Estos años han sido los más difíciles de mi vida. Esta enfermedad neurológica autoinmune se ha apoderado de mi cuerpo y ha cambiado mi vida de manera significativa. ¡Ha sido difícil!

Ahora me cuesta caminar incluso distancias cortas, y ahora estaciono en el estacionamiento para discapacitados en la tienda de comestibles. Esta tarea agota mi energía para el día. Tuve que dejar un trabajo que amaba y una empresa en la que había estado durante 15 años. Extraño mi trabajo, y mi familia laboral. Ahora, es trabajo simplemente levantarme de la cama y ocuparme de mis necesidades diarias de aseo antes del mediodía todos los días. Me cuesta hacer las tareas del hogar. No es posible trabajar en el jardín ni en el jardín. Ahora observo los pájaros desde adentro y mi familia se ha hecho cargo de las tareas externas que antes me encantaban. El calor es mi enemigo ya que hace que mis síntomas aumenten. Ahora escucho los servicios de nuestra iglesia en línea, porque estar en grandes grupos de personas es difícil y exacerba mis síntomas. Extraño asistir a los servicios con mi familia y adorar con la familia de mi iglesia. Ha sido difícil estar en el extremo receptor de las comidas que me traen y la ayuda que me brindan.

Cualquier estrés, bueno o malo, hace que mis síntomas empeoren.

Todavía amo los momentos que paso con mis nietas. Ha sido tan difícil decirles que estoy cansado y que no puedo hacer las cosas que solía hacer con ellos. Tratan de entender, y todavía me traen tanta alegría.

Normalmente paso el día sentado con las piernas y los pies elevados. Si mis pies están en zapatos o colgando por más de ½ hora, comienzan a arder y la sensación de hormigueo es dolorosa. Me pongo hielo en el cuello varias veces al día debido a la tensión y los espasmos musculares que experimento. Pequeñas tareas como tender la cama o barrer el piso me agotarán durante horas. Mi cuerpo está constantemente zumbando por dentro. Mis manos tiemblan y me queman, y me resulta difícil escribir o teclear. Solo uso ropa holgada porque cualquier cosa que se toque, especialmente en mi lado izquierdo, no se siente nada bien. La pesadez, la debilidad y el cansancio son parte de mi experiencia diaria. Es difícil describirle a alguien cómo es la fatiga, pero yo digo que no es somnolencia; en cambio, es no ser capaz de moverte, sin importar cuánto lo desees. Siento que estoy cargando bloques de cemento en mis brazos y piernas todo el tiempo.

Ahora tomo muchos medicamentos para pasar el día. Medicamentos para el zumbido interno, medicamentos para los espasmos musculares, medicamentos para restaurar mi energía, medicamentos para la depresión, medicamentos para la ansiedad, medicamentos para dormir, aumento de medicamentos durante el último año para la presión arterial alta y medicamentos para el reflujo ácido debido a todo los medicamentos que estoy tomando.

Mi concentración no es buena y me resulta difícil leer y comprender lo que he leído.

Me encanta la música, y solía gustarme a todo volumen. Ahora encuentro que solo funciona la música suave, o mis síntomas aumentarán.

Esta enfermedad me ha afectado, física, emocional y espiritualmente.

¡He estado haciendo fisioterapia en mi casa todos los días y he sido bendecida por un maravilloso esposo, familia y amigos que me alientan, bendicen y ayudan mucho!

Sigo creyendo que me recuperaré más a medida que persevere y confíe en Dios para Su ayuda y sanidad.

Vickie Boersema, Zelanda Michigan, 56 años. Uno de los organizadores de la campaña de concientización Walk-Run-N-Roll de Michigan.