Mi hoja de ruta personal: una carta para mi hermana

Querida hermana,

Imagine un viaje por carretera desde el sur de Florida hasta Nueva York. Si tuviera que tomar la I-95 y conducir directamente con otro conductor para ayudarme a conducir, podría estar allí en 24 horas. He hecho esta unidad varias veces y lo sé por experiencia personal.

Ahora que tengo mielitis transversa, todavía puedo hacer el viaje a Nueva York, pero en lugar de tomar solo 24 horas, ahora podría tomarme de 8 a 10 semanas, dependiendo de cómo me sienta físicamente. Si me siento en una posición por mucho tiempo, me duele mucho, así que necesito parar cada 30 minutos, salir y estirar las piernas. Debido al daño en mi médula espinal que causa señales mixtas de dolor en mis piernas, apenas puedo sentir los pedales del acelerador y del freno, así que conduzco mucho más lento y soy demasiado cauteloso. Solo puedo conducir de 3 a 4 horas al día debido a la fatiga. Cuando me detengo en un motel y me preparo para ir a la cama, siento que acabo de conducir 500 millas sin parar. A las 3 p. m. estoy totalmente exhausto y empiezo a buscar un motel, pero todos los que paso parpadean, "No hay vacantes". Luego, por pura casualidad, por el rabillo del ojo, en una calle lateral solitaria, veo un pequeño motel de "cucarachas" en un pequeño pueblo que tiene una población de 50 personas. ¡Estoy muy agradecido por este motel de cucarachas! No importa que la moqueta esté sucia ya que de todos modos no puedo sentir mis pies. Pero por si acaso, les daré un buen lavado antes de meterme en la cama. Todo lo que me importa es atender mis necesidades personales e irme a dormir. También me despierto cada dos horas para cateterizarme porque ODIO ESTAR MOJADA. Mientras estoy en el camino, debo detenerme mucho para usar el baño. Incluso con los pull-ups, las toallas higiénicas y la posibilidad de autocateterizarme, todavía necesito parar cada hora. Una vez que me detengo, todo lo que hago se hace con un movimiento muy "S——-L——-O——-W». Para que conste, todo lo que hago desde que enfermé de mielitis transversa lo hago con un movimiento muy "S——-L——-O——-W».

Tampoco puedo conducir por la I-95. Todo el viaje desde el sur de la Florida hasta Nueva York debe realizarse por carreteras secundarias y solo puedo conducir entre las 11 a. m. y las 3 p. m. Debido a la fatiga extrema, habrá ocasiones en las que necesite detenerme en un área de descanso y tomar una siesta rápida para poder continuar mi viaje. Si está lloviendo o se espera mal tiempo, me quedaré en el motel porque no puedo correr el riesgo de resbalarme y caerme mientras camino o salgo del automóvil. Además, solo puedo conducir durante la temporada de otoño, porque no puedo conducir sobre la nieve. tecnicamente puedo el lado de la transmisión en la nieve, pero si me resbalo y me caigo en la nieve en el frío, es posible que no pueda volver a levantarme por mi cuenta y congelarme hasta morir no es parte de mi plan de juego. Debo detenerme para almorzar y rezar para que no sea una caminata demasiado larga desde el estacionamiento para discapacitados hasta el restaurante. Eventualmente llegaré a Nueva York; Simplemente no puedo hacerlo como solía hacerlo.

Sigo siendo la misma persona que siempre has amado, solo tengo que hacer las cosas de manera diferente, y no te preocupes, la mielitis transversa NO es contagiosa. No me trates diferente que antes, y si necesito tu ayuda, te la pediré. No soy una muñeca de porcelana y no me rompo cuando me caigo. Tropiezo, me caigo, pero no tanto si camino y hago todo mucho más lento. Ah, y por cierto, desde que me fui en otoño para visitarte, ahora estás más o menos atrapado conmigo hasta la primavera después de que la nieve se derrita. Gracias a Dios eres mi hermana, nadie más lo entendería.

Con amor,
carolee