Mi historia con ADEM

Mi nombre es Darren Clayton. Tengo 31 años y vivo en Stillwater, Oklahoma. Me gustaría contar mi historia sobre el diagnóstico de Encefalomielitis Diseminada Aguda.

En la noche del 2 de noviembre de 2014, tenía un dolor horrible en la parte baja de la espalda y sentía como si hubiera hormigas arrastrándose por el interior de mi piel desde la cintura hasta el cuello. Conduje hasta la sala de emergencias y, mientras estaba allí, comenzaron a hacer análisis de laboratorio y pruebas para ver qué podía estar mal. Antes de continuar, diré que había estado enfermo con síntomas similares a los de la gripe durante 2 o 3 semanas antes de esto. Me hice una prueba fecal y sabía que había contraído Campylobacter Jejuni y Cryptosporidium y me dieron antibióticos. Sentí que estaba mejorando un poco cuando esto me golpeó de repente.

Mientras esperaba los resultados del análisis de laboratorio en la sala de emergencias, entró una enfermera y me pidió que le diera una muestra de orina. Por mucho que lo intenté, no podía orinar. Mientras esperaba en la sala de emergencias, perdí toda sensibilidad de cintura para abajo. La enfermera volvía cada pocos minutos y empezó a regañarme por no poder orinar, aunque yo no podía hacerlo.

El médico y la enfermera me dijeron que probablemente solo tenía una hernia discal y me dijeron que me fuera a casa y fuera a ver a mi médico de cabecera al día siguiente. Llamé a mi esposa para que me recogiera y la enfermera me puso en una silla de ruedas en el vestíbulo mientras esperaba a mi esposa. Llegué a casa y literalmente me arrastré desde el vehículo dentro de la casa y subí las escaleras hasta mi habitación. Me acosté allí durante unos 30 minutos y tenía tantas ganas de orinar que sentí que iba a explotar. Después de unos 45 minutos, mi esposa llamó a la sala de emergencias y habló con la enfermera que me había 'cuidado'. La enfermera me preguntó si había tomado la medicina que me habían dado para la ansiedad y me dijo que solo necesitaba calmarme. Después de que mi esposa habló con ella y se agitó bastante, esperé unos minutos más para ver si podía orinar y me di cuenta de que no podía. Con tanto dolor en la espalda y sintiendo que mi vejiga iba a explotar, mi esposa llamó al 911 y me llevaron de regreso a la sala de emergencias donde usaron un catéter para vaciar mi vejiga, que estaba 4 veces más llena de lo normal.

Luego me transportaron a un hospital en la ciudad de Oklahoma, OK, donde me recibió un grupo de médicos, enfermeras y neurólogos. Inmediatamente me hicieron una punción lumbar y al día siguiente me dijeron que tenía mielitis transversa. Primero pensaron que tenía el Síndrome de Guillain-Barré y comenzaron a tratarme por eso, pero después de hacerme una resonancia magnética, concluyeron que tenía Encefalomielitis Diseminada Aguda. Me trasladaron a la UCI y me dijeron que me mantendrían allí hasta que estuvieran seguros de que la parálisis no se movería por encima de mis pulmones y tendrían que ponerme un ventilador. Mientras estaba en la UCI, entró un equipo de neurólogos y discutieron mi condición, ya que dijeron que era muy raro y nunca habían visto un caso como ese, y estaban tratando de aprender de eso y descubrir qué se podía hacer. Después de unos 5 días, finalmente pude mover el dedo gordo del pie izquierdo. En dos días me trasladaron a una habitación normal y comenzaron a tomar las medidas adecuadas para admitirme en el Hospital de Rehabilitación Jim Thorpe (a quien le doy mucho crédito por la razón por la que estoy caminando hoy). Me trasladaron allí y comencé la rehabilitación como paciente hospitalizado. Tuve neurólogos y médicos que me explicaron qué era esta enfermedad, las posibilidades de que regrese y lo difícil que sería. Diría que fue un momento miserable y que estaba deprimido, pero eso vino después. Empecé haciendo terapia dos veces al día, tratando de aprender a caminar de nuevo. Había perdido más de 20 libras y estaba tan débil que era lamentable. Un médico había venido y me había dicho que tal vez nunca volvería a caminar y me dijo que mis posibilidades de volver a caminar eran alrededor del 33 %. Luego dije que de ninguna manera iba a estar en una silla de ruedas por el resto de mi vida. En ese momento mi hijo tenía 6 años. No podía imaginar no poder andar en bicicleta con él, jugar con él afuera y vivir una vida que no fuera algo normal. Le pedí a Dios que me ayudara a caminar de nuevo. “Si nada más regresa, incluso si tengo que usar un catéter o tengo otros problemas que cambian la vida, TENGO que caminar de nuevo”, era mi oración.