Mi super héroe. Mi hijo.

La lucha de Anthony con una enfermedad inexplicable "similar a la poliomielitis": mielitis flácida aguda.

Por Lisa De Cristoforo

A mis Hijos; Giavanna, Angelina y Anthony- “¡Nunca dejes de alcanzar las estrellas! Lucha por lo que crees y nunca pierdas la esperanza de que algún día puedas hacer de este mundo un lugar mejor”.

Quería tener una actualización sobre lo que está pasando con mi hijo Anthony... Me ha llevado una eternidad encontrar el coraje para incluso hacer un anuncio, pero simplemente no estaba listo. Aceptar que algo así le suceda a su hijo es casi imposible. Todavía no lo he aceptado y creo que nunca lo haré. Yo tampoco quiero que mi hijo simplemente lo acepte. quiero que el lucha. quiero que el tenga esperanza...

Mi hijo de cuatro años ha estado en el hospital durante los últimos 65 días. Los 65 días más desgarradores de mi vida. Es posible que haya oído hablar de ella en las noticias... Mielitis flácida aguda. Una complicación extremadamente rara de un virus respiratorio común que está paralizando (y ahora matando) a los niños. Hasta ahora, este año ha habido menos de 100 casos de MFA… Mi hijo Anthony es uno de esos niños. Ahora está paralizado. La inflamación de la médula espinal dañó sus nervios, dejándolo paralizado debajo de las caderas. Pero al igual que las otras miles de preguntas que tenemos, nada es seguro, poco se puede responder y su futuro es una incógnita.

Lo que puedo decirles es que a través de todo esto, Anthony sigue siendo Anthony. Sigue siendo él mismo, y no lo perdí... Sigue siendo su yo feliz, tonto, desinteresado, cariñoso y amoroso. Sigue siendo él... sigue siendo mi hijo... y por ESO, ¡estoy eternamente agradecida! Al principio solo miré lo que él había perdido, lo que yo había perdido. Pasé por un período de luto. El neurólogo de Anthony en el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), el Dr. Szperka, me había dicho: “No lo perdiste, pero seguirás llorando. Estás de luto por la muerte de quien una vez fue tu hijo”. Y yo estaba. Fue la peor experiencia de mi vida. Por haberle dicho que tal vez no viviría, y si lo hacía, había una buena posibilidad de que quedara paralizado del cuello para abajo. Posiblemente incapaz de hablar, comer o respirar por sí mismo. Sentí que yo mismo me estaba muriendo. Quería arrancarme la piel y saltar fuera de mi cuerpo. Es un sentimiento como ningún otro... Similar al sentimiento que tuve cuando mi hermano falleció. No es lo mismo, pero igual de horroroso. Igual de triste. Una ira desconsoladora e inconsolable que me calentaba hasta la médula. Un torbellino inexplicable de emociones, seguido de una cantidad insoportable de dolor.

No podía mirar a mi hijo sin llorar. Él lloraba, yo lloraba… él sonreía, yo lloraba. Él decía, “mira mamá, estoy bien”, y forzaba una sonrisa en su rostro como un intento de aliviar mi tristeza… y yo lloraba. No tenía control sobre eso, no tenía control sobre nada a mi alrededor. Literalmente había visto cómo el cuerpo de mi hijo se paralizaba lentamente ante mis ojos y no podía hacer nada para detenerlo. Completamente indefenso. Todo el control se ha ido. Yo era un desastre. ¡¿Cómo fue que sucedió esto?! Te dices a ti mismo que esto no es real, es solo una cruel pesadilla. Pero nunca me desperté. A mi bebé, completamente sano, atlético, enérgico y hermoso, le arrancaron la inocencia de su infancia sin ton ni son. Su vida quedó atrapada en las garras de esta malvada enfermedad... tomando su curso a través de su cuerpo mientras dejaba una estela de destrucción a su paso. Fue entonces cuando golpeó la culpa. Recordando todos los lugares a los que fuimos, todo lo que hice, cerca de quién estábamos, dónde comíamos. Odiándome por no protegerlo. Si tan solo hubiera hecho las cosas de manera diferente hace un año, hace un mes, hace cinco días... los eventos que condujeron a este día serían diferentes y él no se habría enfermado. Cada decisión equivocada que tomé fue una serie de eventos que me llevaron a este momento… Eso llevó a que mi hijo se enfermara. No importaba lo que dijeran los demás, esto era mi culpa. estaba siendo castigado. ¡Seguí gritándole a Dios que me quitara las piernas! ¡Toma mi vida! Solo dale la espalda a mi hijo. Supliqué y negocié de todas las formas posibles...

me volví loco

No pude hablar con nadie. Ni siquiera mis niñas. Mis hijas, Giavanna y Angelina, solo sabían que su hermano estaba enfermo y que mami no podía apartarse de su lado. Estuve 10 días sin verlos ni hablarles. ¡El más largo que he ido con diferencia! No podía pronunciar las palabras de Anthony paralizado sin hacerlo realidad. Entonces, no hablé con nadie y me quedé en una visión de túnel completa. Los primeros días se sintieron como semanas. Mirando hacia atrás en esos primeros días, todavía no puedo creer cuántas cosas habían sucedido en tan poco tiempo. La angustia inicial derivada de la increíble cantidad de veces que lo pincharon sin éxito con agujas... 14 horas de gritos seguidos. Empujando cada centímetro de él, cualquier vena que pensaran que sería suficiente. Tener seis médicos/enfermeras sujetándolo mientras gritaba de dolor, rogándoles que dejaran de lastimarlo. Su pequeño y débil cuerpo se estremeció mientras lo sostuve, ambos llorando, entre intentos fallidos de administrar la vía intravenosa. E incluso a pesar de todo eso, siguió siendo el pequeño amor educado que es. Siempre rogándoles cortésmente que se detuvieran, “por favor no, por favor no otra vez”. Se necesitaron de 4 a 6 enfermeros y médicos para sujetarlo cada vez. ¡Y por eso, Anthony se hizo conocido como el Increíble Hulk!

Nunca podría haber imaginado que se pusiera peor que esas primeras horas. No podría haber nada peor que tu hijo de cuatro años siendo torturado por un grupo de extraños... Hasta que me dijeron que tal vez no viviría. Nunca puedes prepararte para eso. Alguna vez. El tiempo pareció detenerse en ese momento. Entonces Anthony comenzó a decaer y se convertiría en una carrera contra el tiempo… Los días se mezclaron, mi cuerpo ya no necesitaba comer ni dormir para seguir moviéndose. Mi mamá y yo investigamos todo lo que arrojaron, desde el Síndrome de Guillain-Barré hasta la enfermedad de Lyme. Prueba tras prueba, resonancia magnética, tomografía computarizada, LP (punción lumbar), hemocultivos, etc. En medio de las pruebas, mi mamá recibió una llamada de la suegra de mi hermana, que también trabaja en la oficina del pediatra a la que van mis hijos. . Le envié un mensaje de texto cuando Anthony se despertó de su siesta y no podía ponerse de pie. Le conté todo lo que había pasado.

Cuando llamó a mi mamá, le contó sobre un aviso que la oficina de Pediatría acababa de recibir del Centro para el Control de Enfermedades advirtiendo a los médicos que estuvieran atentos a la debilidad aguda de una o más extremidades. Advirtiendo que podrían ser síntomas de una enfermedad “similar a la poliomielitis” que afecta a los niños y causa parálisis…. Los médicos de St. Chris se encogieron de hombros. Estaban muy seguros de que Anthony tenía meningitis, al igual que yo. Tenía todos los síntomas. El dolor de cabeza severo, la sensibilidad a la luz, el dolor, etc. que discutimos podrían ser la posible causa de la debilidad debido a la inflamación de su médula espinal y se resolvería una vez que la inflamación remitiera. Pero todavía se necesitaba evidencia para hacer un diagnóstico concluyente. Después de horas de imágenes y pruebas... Más pinchazos, más agujas (¡una enfermera extrajo la vía intravenosa de Anthony accidentalmente!), prueba tras prueba... Ahora era viernes, solo habían pasado tres días. Mi mamá se quedó conmigo y ninguno de los dos había dormido todavía. Ahora estábamos esperando los resultados finales de las pruebas. Una vez de vuelta en la habitación, finalmente pude relajarme y Anthony estaba empezando a tranquilizarse. Ahora solo éramos mi hijo y yo. Anthony en su cama de hospital y yo a su lado. Poco después, entró la neuróloga con uno de sus colegas. La expresión de su rostro fue inmediatamente inquietante. Me dijeron que me sentara, así que agarré mi cuaderno e hice lo que me dijo. De hecho, Anthony había tenido meningitis viral. Su resonancia magnética mostró inflamación de la médula espinal. Pero lo que también mostró fueron lesiones en la materia gris de su médula espinal. Tenían un diagnóstico… Mielitis flácida aguda.

Con este nuevo diagnóstico, transferimos inmediatamente a Anthony al Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) con la ayuda del pediatra de Anthony en Lower Bucks Pediatrics. Rápidamente comencé a educarme tanto como pude sobre el nuevo diagnóstico de mielitis flácida aguda de mi hijo. Cuanto más leía, más me intrigaba. ¿Y no es de extrañar? El virus sospechoso conocido como enterovirus D68 es un factor teórico que está dejando a los niños paralizados. Algunos de estos niños quedaron paralizados del cuello para abajo, dejándolos tetrapléjicos. Lo que es más desconcertante es el hecho de que solo ciertos niños se ven afectados de esa manera. Se desconoce por qué está afectando a algunos niños y no a todos. El enterovirus D68 es un virus respiratorio que afecta a un número considerable de adultos y niños en todo el mundo. Se propaga como el resfriado común y se observa con mayor frecuencia en la temporada de otoño. También se presenta de manera diferente en niños que en adultos. Los niños pueden mostrar síntomas respiratorios más severos, mientras que los adultos comúnmente presentan síntomas leves o incluso ningún síntoma. Todavía se desconoce si el virus es un ataque directo a la médula espinal o una inflamación posviral que causa el daño a los nervios y deja a estos niños paralizados. No hay vacuna ni cura.

Una vez en CHOP, todo parecía menos estresante, era un ambiente mucho más tranquilo y sentí que mi voz finalmente importaba. Comenzó el tratamiento IVIG (inmunoglobulina intravenosa) con la esperanza de atenuar los efectos del virus no confirmado. Estuvimos en buenas manos en CHOP. Aun así, Anthony empeoró. No podíamos moverlo de la posición acurrucada en la que estaba atrapado sin que gritara de dolor. La fisioterapia entró para ayudarlo con su capacidad de movimiento. El equipo de neurología de CHOP alberga a algunos de los únicos médicos que se especializan en mielitis flácida aguda. Con experiencia en trastornos neurológicos raros y enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central, estábamos en el mejor lugar para brindarle a Anthony la ayuda que necesita.

Ver a mi hijo privado de su capacidad para caminar ha sido bastante perjudicial. Pero eventualmente, te levantas y sigues moviéndote. ¡Encuentras tu fuerza para superar ese dolor debilitante y encuentras la fuerza para luchar! Te sorprenderá la fuerza que tienes al luchar por la vida de tu hijo. Mirando hacia atrás, realmente no sé cómo lo hice. No sé cómo lo sigo haciendo. Todo lo que sé es que amo a mis hijos. Es la fuerza más poderosa que jamás me haya impulsado. Desde ver a una pequeña persona desconocida emerger de ti mismo, hasta animarla cuando da sus primeros pasos... La pelea de Anthony con MFA comenzó hace 65 días y desde entonces ha sido una gran cantidad de primicias una y otra vez... La primera vez que Anthony pudo ser movido sin que sea insoportable, la primera vez que pudo acostarse, la primera vez que pude sostenerlo, la primera vez que se sentó solo, los primeros pasos que dio con sus aparatos ortopédicos, etc. ¡Cada nuevo estreno es una celebración y continúa dándome una razón para alegrarme todos los días!

A pesar de todo lo que ha pasado, todavía tenemos mucho por lo que estar agradecidos. Pero sobre todo, estoy agradecido por mis increíbles hijos. Estoy agradecido por la vida y por todos los momentos que hacen que la vida sea hermosa. ¡Los momentos que te ponen de pie con tremendo orgullo! ¡Los momentos que te hacen llorar porque has visto la esperanza de que mañana será mejor! Los momentos que llenan tu corazón de gozo y gratificación incontenibles en medio de todo tu sufrimiento. Puedes encontrar esperanza en la desesperación, si sabes dónde buscar. Y miro a mi hijo. Sus valerosos logros me devolvieron a la luz cuando la oscuridad me consumía. Anthony ha mejorado mucho y sigue sorprendiéndome todos los días. Él va a sus "terapias" para "hacer ejercicio" y me muestra (y a todas las enfermeras) cuánto más grandes son sus músculos después de cada sesión. ¡Tiene más coraje que nadie que haya conocido! Él nunca se rinde y sé que nunca renunciará. ¡Trabaja duro todo el día y se esfuerza hasta que duele, se esfuerza hasta las lágrimas! Tiene a su equipo aquí para ayudar a rehabilitarlo... Para apoyarlo. Para alentarlo. Tiene una brigada de personas aquí en Seashore House dedicadas a ayudarlo a dar un paso más hacia la curación. No hay palabras para explicar lo mucho que significan para mí… A nuestros compañeros de cuarto que se convirtieron en nuestros amigos ya quienes ahora llamamos familia, gracias; por tu fuerza, por tu aliento. A todos nuestros maravillosos amigos aquí en CHOP, gracias... desde el fondo de nuestros corazones, ¡gracias!

Anthony ha estado aquí con lo mejor de lo mejor, para apoyarlo y cuidarlo. Pero también ha contado con el apoyo de su familia. Su papá, sus hermanas; Giavanna y Angelina, su mamá-mamá, Pop-pop, Mimi, Pap-pap y sus tías y tíos. Y también me ha tenido a mí... Su madre, ¡su mayor admiradora! ¡Aquí para animar y gritar, y aplaudir y llorar con cada nuevo obstáculo que aplasta! Para levantarlo cuando se cae, y enjugarle las lágrimas cuando se derrumba. Ser su entrenador. Su abogado. Para luchar por él... La forma en que lucha todos los días. Solo preocupándose por enorgullecer a las personas que ama. Ni una sola vez se quejó de no poder caminar o hacer las cosas que podía hacer hace poco tiempo... Lo único que nos ha pedido, "¿por favor, enséñame a caminar de nuevo?" Y con esa petición desgarradora, le dimos una promesa…

¡Volverás a caminar!

Todavía hay tantas preguntas sin respuesta sobre por qué mi hijo debe soportar toda una vida de dificultades debido a esta enfermedad desconocida conocida como mielitis flácida aguda. Pero no me detendré hasta que tenga respuestas... Y tampoco debería hacerlo ningún otro padre. Esto no va a desaparecer. Continuará separando familias sin importar su etnia o la religión que practique. Este desorden no discrimina entre buenos o malos, ricos o pobres, ni le importa de qué lado del mundo vives. Necesitamos concienciar sobre lo que está pasando y debemos estar atentos!! Cuando hay algo atacando al más inocente de los inocentes; nuestros hijos… algo DEBE hacerse para detenerlo.