Mi viaje de MT

Por Claire Field

Fue un dia soleado. Recuerdo la luz del sol de la mañana que entraba por la ventana de la sala de estar y me avergonzaba para que aspirara todo el polvo. Por lo general, la bolsa de la aspiradora necesitaba cambiarse primero, así que mientras entrecerraba los ojos por la luz del sol, me agaché para sacar la bolsa.

Fue entonces cuando golpeó. Un dolor agudo y punzante en la parte baja de la espalda. Me paralizó, dejándome retorcido en el suelo. Ni siquiera recuerdo haberme metido en la cama, pero sí recuerdo haber gritado que no quería ir al hospital. Odiaba absolutamente los hospitales, incluso cuando sabía que los necesitaba, me negaba a ir, y todavía era lo suficientemente convincente como para hacer valer mi libre albedrío. Entonces, en cambio, mi pareja trajo analgésicos de venta libre y me acurruqué en la cama durante dos semanas.

Aunque el dolor se desvaneció un poco, sucedieron otras cosas extrañas. Con el paso de las semanas, mis piernas comenzaron a sentirse entumecidas con sensaciones de hormigueo que subían y bajaban por ellas. Fui al médico de cabecera, pensando que tenía un nervio atrapado, pero me refirió para una resonancia magnética. Fue entonces cuando me recetaron tramadol por primera vez para el dolor y eso lo alivió un poco, pero mis piernas se entumecieron cada vez más. Antes de finalizar el año, estaba tomando gabapentina, ambos medicamentos que ayudaban a aliviar mis síntomas, pero aún necesitaba aumentar las dosis de cada uno.

La primera resonancia magnética mostró un pequeño daño en la parte baja de la espalda, pero también evidencia de daño más arriba. El médico de cabecera me dijo que los neurólogos querían imágenes de la parte media de mi espalda, así que me hice la segunda resonancia magnética.

“Piensan que algo mucho más grave está sucediendo más arriba en la columna, tal vez en el tronco encefálico, por lo que quieren una tercera resonancia magnética, esta vez de la cabeza y el cuello”, me dijo mi médico de cabecera. También mencionó que pensaron que podría ser EM. Fue entonces cuando me di cuenta por primera vez de que esto era algo realmente serio, algo de lo que quizás no me recuperaría. Me sentí como un ciervo atrapado por los faros.

Con la resonancia magnética, resultó ser la tercera mala suerte, ya que encontraron una lesión en la región C4-C6 de mi columna. Luego me enviaron a un neurólogo que me explicó mi condición: Síndrome clínicamente aislado. Este era lo que creía que era mi diagnóstico, con riesgo de desarrollar más lesiones en el cerebro, lo que resultaría en EM. Los neurólogos no estaban seguros de si presentaba EM o no (mis bandas oligoclonales mostraban evidencia de enfermedad y dieron positivo para inflamación), pero aún no tenía lesiones cerebrales ni otras lesiones excepto la primera. Al final (casi un año después de que tuve mi primer “evento” neurológico) me dijeron que tenía algo llamado mielitis transversa y que mis síntomas podrían mejorar, pero era poco probable.

Durante la serie de resonancias magnéticas, entre la primera y la segunda, perdí la capacidad de caminar. Mis piernas estaban demasiado entumecidas y demasiado débiles. Desde entonces he tenido que usar una silla de ruedas y muletas. Afortunadamente, estando en el Reino Unido, obtuve estas cosas gratis, aunque después de esperar un poco.

Los síntomas fluctuaron, pero con el tiempo se estabilizaron y me las arreglaba con mis medicamentos y fisio. Se desarrollaron otros síntomas secundarios: los tendones y ligamentos de mis muñecas se dañaron gravemente debido al uso de muletas y sillas de ruedas, mi vejiga retenía orina, me resultaba difícil tragar, desarrollé neuralgia del trigémino y el dolor en todo mi cuerpo se estaba volviendo cada vez más intenso. inmanejable, pero traté de seguir adelante con mi vida, aceptando que este era el estado de juego. No mejoraría y realmente empeoraría si desarrollara más lesiones debido a la EM. Con esto en mente, solicité un programa de Maestría en Psicología de la Salud.

Era la primera vez que volvía a estar entre gente "normal" en cuatro años. Realmente solo había visto el interior del transporte de pacientes y varios hospitales entre 2012 y 2016. Era la primera vez que hacía estudios académicos desde que me enfermé (tuve mi primer episodio justo después de graduarme con mi primer título). Fue aterrador, emocionante y desalentador, pero finalmente volví a encarrilar mis objetivos profesionales. Se suponía que esto sería una prueba de mi temple, para ver lo que mi cuerpo podía manejar y si podía hacer algo a tiempo completo. No estoy seguro si pasé esta prueba, si soy honesto, creo que fallé y pasé. Logré graduarme, pero también tuve una recaída.

Fue cuando estaba en la mitad de mi curso entre el primer y segundo semestre cuando recaí. Una vez más, la EM estaba siendo promocionada. Terminé en la clínica del Profesor Young en el Centro Walton en Merseyside (¡el segundo centro de neurología más grande del Reino Unido y uno de los mejores de Europa!). Una vez más, mi resonancia magnética fue clara, pero definitivamente también fue una recaída. Una vez más, no estaban seguros de si era EM o TM, pero era obvio que no necesitaba medicamentos modificadores de la enfermedad. Habíamos estado tratando de concebir, por lo que evitaron agregar medicamentos que no estaban seguros de que necesitara, lo que me mantuvo con un diagnóstico de MT. Me sentí aliviado: me había acostumbrado a la MT y todas sus debilidades y sentí que podía manejar una recaída de MT. Con ayuda eso es exactamente lo que hice.

El segundo semestre de mi carrera fue caos, ¡pero descubrí hace mucho tiempo que tiendo a prosperar en el caos! Tuve exámenes diferidos debido a la recaída, así como algunas otras asignaciones de cursos, ¡así que terminé haciendo el trabajo del primer semestre además de asistir a conferencias y hacer el trabajo del segundo semestre! No solo aprobé todo, sino que lo hice con estilo en algunas áreas importantes.

Lo que creo que es el desarrollo más importante que me llevo de mi Maestría es el tema de mi investigación. Me inspiré en la investigación que la universidad había hecho y estaba haciendo sobre el dolor, particularmente la investigación sobre la gabapentina y otros medicamentos para la fibromialgia. Me habló, así que decidí centrar mi investigación en el dolor de la MT. Esto me ha llevado a ser coautor de un artículo basado en esta investigación, así como a elaborar una propuesta para futuras investigaciones.

En 2017 me gradué de mi Maestría en Psicología de la Salud y lo hice mientras hacía rehabilitación física y otros tratamientos para TM. Actualmente estoy buscando financiación para mi Ph.D. que se centrará en la investigación de intervenciones de dolor para el dolor de TM y EM.

La mielitis transversa me cambió de manera fundamental, pero también para mejor en los aspectos más importantes. Soy más fuerte gracias a ello, tengo más confianza en lo que puedo y no puedo hacer y soy más capaz de dar por terminado el día en que llego a mis límites (¡o me quedo sin "cucharas"!). Puedo pedir ayuda, y aunque a veces me siento culpable o frustrado por necesidad ayuda, trato de que eso no me afecte negativamente. Ciertamente tengo menos paciencia con las personas tontas y los entornos estresantes y escucho más a mi cuerpo y tomo decisiones más sensatas, ¡esto incluye comer más sano y obedecer todo lo que dice un profesional de la salud!

Todavía estamos tratando de concebir, todavía esperando, y todavía estoy persiguiendo mis objetivos profesionales. De hecho, tener MT me ha dado una perspectiva única y me estoy dirigiendo a un territorio pionero con mis investigaciones. Incluso si mi dolor aumenta, espero reducir el de los demás.

Ese es mi viaje y espero tener muchas más millas por recorrer antes de que todo termine.