Mi historia de TM
Por Ana Mendoza
El 20 de julio de 2018 será una fecha que nunca olvidaré. Estaba fuera de la ciudad con mi esposo, nuestra niña (que tenía solo 3 meses) y algunos otros miembros de la familia cuando se manifestaron los primeros síntomas de TM. ¡Tomé un refresco frío y chasqueé! Así como así, mis dedos estaban hormigueando, doliendo y quemando todo al mismo tiempo. La sensación subió a mi columna y pecho a través de mi brazo izquierdo y fluyó hacia abajo hasta llegar a mi mano derecha. Nunca había experimentado tanto dolor en toda mi vida, ni siquiera en mi cesárea. Unos 15 minutos después, ya no podía sostener a mi bebé para amamantarlo, no tenía fuerzas. Nuestra familia pensó que debía ser una reacción a la altura de las montañas y sugirió que me acostara. Pasaron un par de horas y me sentía demasiado exhausto incluso para sentarme derecho. Me levanté y tropecé camino al baño ya que mis piernas tampoco respondían, y mis dedos ya eran inútiles para bajarme la ropa interior. Entré en pánico y estallé en lágrimas de miedo y llamé a mi esposo. Quedé completamente paralizada de las axilas hacia abajo dos horas después, así que mi esposo se apresuró a regresar a la ciudad y llamó a mis padres que me estaban esperando con un neurólogo en la Sala de Emergencias (ER).
La resonancia magnética confirmó que mi médula espinal tenía un nivel de lesión inflamatoria C3-T1. Tuve que usar un catéter porque no había orinado en más de 24 horas. También se estaba volviendo más difícil respirar, así que comencé a tomar esteroides y me internaron en el hospital. Me mantuvieron en la IMC (Unidad de Cuidados Intermedios) durante tres días para asegurarse de que no empeorara y luego me trasladaron a una habitación. Se habían realizado todo tipo de pruebas de laboratorio, y el resultado de todas y cada una de ellas fue negativo. Mi médico concluyó que se trataba de un caso idiopático de mielitis transversa y me dio de alta después de una semana. La terapia ha sido parte de mi vida desde entonces y gracias a ella, pude pararme con apoyo después de tres semanas y caminar de nuevo sin andador dos meses después.
Han pasado casi 9 meses y he sufrido una recaída en la pierna derecha, que todavía me da problemas de vez en cuando. Ambas piernas todavía están débiles y todavía no puedo saltar ni correr. La sensación todavía está desordenada en cada parte de mi cuerpo (por dentro y por fuera) que estaba paralizada, pero mi espalda es la peor parte. Me canso fácilmente y lucho con los efectos secundarios de la prednisona, pero finalmente estoy disminuyendo. Tuve que usar pampers durante unos cuatro meses y todavía estoy trabajando en la función de mi vejiga, que necesito presionar para vaciarla por completo. Todavía estoy discapacitado en mis manos y lamentablemente dependo de otros para cuidar de mí y de mi hija, mi motivación, pero no he dejado la terapia y nunca lo haré hasta que me recupere al 100%.
La MT me ha cambiado la vida, pero también me ha enseñado que soy más fuerte de lo que pensaba. He crecido mucho junto a mi familia y mi esposo, que ha sido un gran apoyo, y sin ellos definitivamente no podría luchar contra esta enfermedad.
Estoy seguro de que me recuperaré de esto. Tengo fe en nuestro Señor. La MT siempre estará ahí, y es posible que persistan algunos efectos secundarios, pero será un recordatorio diario de que tengo la bendición de estar vivo y de que no me rindo.
Me alegra haber encontrado la Asociación de Mielitis Transversa y haber conocido a su comunidad. Tengo la esperanza de que algún día la gente sea más empática con aquellos como nosotros con enfermedades crónicas invisibles a medida que toman conciencia gracias a esta Asociación. Espero que con la investigación no solo encontremos una cura para estas enfermedades autoinmunes y mejores tratamientos que los esteroides, sino también una forma de prevenirlas.
