Mi viaje de mielitis transversa

Por anónimo

Todo comenzó durante las vacaciones de Navidad de 2014-2015 en mi sexto grado.

En Nochebuena, mi familia y yo estábamos intercambiando regalos. Este año, no había electricidad y hacía bastante frío en nuestra casa, y mis pies se sentían entumecidos. Mi mamá lo descartó porque tenía los pies fríos y me dijo que me pusiera otro par de calcetines. Seguí lo que ella dijo y continué con todos los regalos y actividades.

Al día siguiente, mis pies y mi trasero se sentían entumecidos. No le di mucha importancia, pensé que debía ser el frío y cómo dormí. También tenía síntomas parecidos a los de la gripe, así que mi mamá me dio un poco de Tamiflu para que me mejorara.

La noche del 25 de diciembre^th estaba sin dormir Tenía un dolor extremo en la parte baja de la espalda y las caderas. Mi mamá me dio un medicamento para el dolor, que no funcionó, y se quedó conmigo toda la noche. A la mañana siguiente, me desperté y apenas podía sentir mis piernas. Intenté levantarme pero fallé y terminé sentado en el suelo.

Yo, de 11 años, no percibía la gravedad de esta situación. Le envié un mensaje de texto a mi mamá: “Me he caído y no puedo levantarme”. Ella pensó que estaba bromeando, hasta que vino y vio que realmente no podía levantarme. Me ayudaron a sentarme en el sofá. Luego, mi madre tuvo que irse a trabajar al hospital, pero su novio en ese momento (su eventual esposo y mi padre legal), Jim, era residente de cirugía general. No lo sabía en ese momento, pero él es la razón por la que hoy estoy casi completamente recuperada.

El 26 de diciembre hizo que todos se dieran cuenta de que algo andaba mal. Jim me preguntó: "¿Qué quieres decir cuando dices que no puedes caminar?" Le dije: “Cuando trato de caminar, mis piernas no funcionan”. Hoy me dice que al principio pensó que estaba fingiendo para llamar la atención. Así que me pidió que tratara de caminar. Describió mi caminar como un “paso de bofetada”, que sabía que no sabría cómo fingir, y mis piernas colapsaron debajo de mí y caí.

Mi mamá llamó a mi tía, una enfermera práctica registrada (RPN), para que viniera a verme y obtener una segunda opinión. Ella sabía que algo andaba mal también. Durante la visita de mi tía, traté de usar el baño por mi cuenta, pero cuando llegué y cerré la puerta, me fallaron las piernas y también la vejiga. La única fuerza que tenía estaba en mis brazos, así que me arrastré y le grité a mi tía por ropa. Este fue solo el primer recuerdo vergonzoso.

Esa noche, empacamos ropa y fuimos a la sala de emergencias de niños en el hospital en el que trabajaba Jim. Fue un viaje de una hora y cuando llegamos allí, me tuvieron que llevar adentro porque no podía caminar en absoluto. Estuvimos en la sala de espera durante mucho tiempo.

Cuando finalmente me registré, me hicieron una serie de preguntas que ya me habían hecho mi mamá, Jim y mi tía. La primera prueba que hicieron fue una exploración de la vejiga. Mi vejiga estaba tres veces más llena de lo que se suponía que debía estar. Traté y traté de anular pero no estaba sucediendo. Tuve que conseguir un catéter. Esto fue lo peor que había experimentado en ese momento de mi vida, y fue solo el comienzo.

Ahora, mis manos y antebrazos también comenzaban a entumecerse. Gracias a Jim, me hizo hacerme una resonancia magnética. Esta resonancia magnética duró casi tres horas y hacia el final tenía mucho dolor, pero no podía presionar el botón porque estaba en mi mano más débil. Después de que finalmente se hizo eso, el jefe de neurología pediátrica vino a verme en medio de la noche.

A lo largo de toda esta terrible experiencia, me mantuve completamente calmado, pensando: "Estaré bien, Jim hará que me arreglen, volveré a la escuela la próxima semana". Pero mi mamá y Jim estaban nerviosos. Jim sabía que si el jefe de neurología pediátrica llega a una hora indeseable de la noche, hay un problema grave.

No sé cómo tuve tanta suerte, pero este neurólogo acababa de completar un estudio completo sobre la mielitis transversa. Sabía exactamente qué hacer.

Tuve que hacerme una punción lumbar a continuación, lo que habría dolido, pero me estaba paralizando cada vez más, así que no sentía mucho. Estuve en la UCI la mayor parte del tiempo después de esto. Mi médico decidió tratarme con un litro de esteroides cada 12 horas. Esto fue doloroso. Hizo que mi vena intravenosa se pusiera rígida durante los siguientes meses.

Mis padres no me dijeron por un tiempo que el neurólogo les había dicho originalmente que nunca volvería a caminar. Según ellos, mi mamá estaba en completo shock y no podía entender nada de lo que decía el médico; ella no podía entender lo que él estaba tratando de decirle.

Durante toda mi estadía en el hospital, se asignó un terapeuta para que viniera a hablar conmigo. Cada día. Lo odiaba tanto. Todo lo que estaba haciendo era tratar de ayudar, pero yo no quería hablar con nadie. Además, no podía ducharme sola. Mi mamá tuvo que ayudarme, y fue horrible. Se siente terrible no poder cuidar de uno mismo. Todos los días me decía a mí mismo, empeorará antes de mejorar.

Durante tres días no mejoré. Todos los días, me instaban, pero lo llamaré forzado, a sentarme. Fue extremadamente doloroso porque tenía un dolor similar al de la culebrilla en todo lo que no estaba paralizado. No quería moverme en absoluto, y la mayoría de las veces no lo hacía. Tuve que tener un monitor de CO2 por un día o dos y me hizo ver muy enfermizo, y eso hizo que mi mamá se estresara aún más.

Mi médico estaba planeando una plasmaféresis al día siguiente ya que no mejoraba. Pero al cuarto día, pude mover el dedo del pie. Al final de ese día, podía mover mi pie. Al día siguiente, pude usar un andador para moverme. Fue una mejora asombrosa. Ese día también me sacaron el catéter.

El día 5, mi hermanastro llevó a mi perro al hospital. Pude ser llevado afuera, y pude abrazarla. Esto me hizo extremadamente feliz. Mi médico contó historias de la “iglesia de perros” a la que iba. Los tenía a todos orando por mí.

Caminaba muy bien al sexto día con el andador, pero no había orinado desde que me quitaron el catéter. Así que ahora, era hora de uno nuevo. Fue igualmente terrible como la primera vez. Pero bueno, podría caminar.

Al séptimo día, podía caminar solo. Era hora de irse a casa. Me enviaron a casa con un andador, pero nunca tuve que usarlo. Estaba muy decepcionado de que no iba a poder ir a la escuela al día siguiente. No quería ser diferente a nadie en la escuela.

Cuando me enviaron a casa, tuve que usar catéteres para orinar porque yo mismo no podía hacerlo. Esto solo duró hasta que pude entrar en un horario.

Pasé seis semanas en casa e hice lo mejor que pude para mantenerme al día con todo mi trabajo escolar. Yo era extremadamente débil, y eso realmente me desanimó ya que era porrista, y antes de que pasara todo, yo era muy fuerte y podía hacer todo tipo de volteretas. Fui a fisioterapia durante dos meses y recuperé algo de fuerza, y durante ese tiempo, traté de hacer gimnasia simple. Durante mi tiempo en casa, mis compañeros de clase me hicieron muchas preguntas. Odiaba ser diferente.

Cuando llegó el momento de volver a la escuela, estaba muy emocionada. Pero cuando volví, había aún más preguntas. También tenía un horario de vejiga que no me gustaba ya que todo lo que quería era volver a ser normal. Por esta época fue cuando empecé a tener accidentes. Mi suelo pélvico estaba extremadamente débil. Estos accidentes son humillantes, y todavía no se han detenido hoy.

Continué con la terapia y la escuela a medida que pasaba el tiempo. En mi última visita al neurólogo el 23 de marzo de 2015, me hicieron una prueba de neuromielitis óptica. La prueba fue negativa. En la visita de este médico, le mostré a mi neurólogo lo bien que estaba haciendo un recorrido de espalda en el pasillo. Estaba muy orgulloso.

Las cosas continuaron casi igual con mi vida durante meses. Hicimos un viaje a San Antonio y durante este viaje mi mamá se dio cuenta del problema que tenía con mi vejiga. Tenía que orinar cada cinco minutos y tenía múltiples accidentes.

Después de regresar a casa, me remitieron a un terapeuta del suelo pélvico. Trabajé y trabajé con ella durante el año escolar y llegué a un punto en el que estaba bastante bien, así que traté de continuar solo durante el verano. Mi terapeuta no me hacía responsable, así que me relajé. Cuando llegó el momento del próximo año escolar, tuve varios accidentes y comencé la terapia nuevamente. Entonces, dejé el próximo verano. La próxima vez que volví a la terapia fue justo antes del próximo año escolar. Esto funcionó bien para mí, aunque con la ansiedad de comenzar la escuela, todavía tuve accidentes. Tengo que prestar mucha atención a mi cuerpo y no ignorar nada de lo que me dice. Así cada vez tengo menos accidentes.

Ahora, es mi primer año de secundaria y había estado yendo a terapia hasta hace poco. Es posible que no tenga que ir nunca más si puedo mantenerme al día con todo por mi cuenta. Hace poco tuve una cirugía para mi vejiga hiperactiva: una cistoscopia con Botox. Creo que esto funcionará bien para mí, y ya no tendré que tomar medicamentos para ello. Solo tengo que rehacerlo cada 6-9 meses.

Creo que mi mielitis transversa fue causada por una vacuna contra la gripe. Elijo no volver a vacunarme contra la gripe porque me preocupa una recaída. Cualquier entumecimiento o sensación extraña me preocupa que pueda estar teniendo una recaída. Espero tener la suerte de no tener una recaída, pero nada está garantizado.

¡Estoy muy bien ahora! Estoy en el equipo de atletismo de mi escuela, me va bien en la escuela y tengo muchas esperanzas de alcanzar cualquier meta que se me presente.