My Transverse Myelitis Story / Mi Historia con Mielitis Transversa

Por Lorena (“Zoey”) Fuentes

“Lo que cuenta no es cuántas veces te derriban, sino cuántas veces te levantas”. —George A. Custer.

Hola, mi nombre es Lorena Fuentes, pero mis amigos me llaman Zoey. Todo comenzó con un dolor de estómago el 27 de octubre de 2018 después de la cena. Los síntomas del dolor de estómago empeoraron progresivamente con cada día que pasaba. En la mañana del jueves 1 de noviembre^st, Me desperté con un ligero hormigueo y entumecimiento en el estómago, las piernas y los pies. A las 11:00 am y mientras estaba en el trabajo, la sensación de entumecimiento estaba quemando y no sentía nada de la cintura para abajo. Busqué en Google mis síntomas e hice una cita para ver a un médico. Apenas podía caminar, vi a un médico a las 5:00 p. m. En ese momento mis piernas estaban en llamas, sensibles al tacto y muy dolorosas. Al no poder ser examinado en el consultorio del médico, tomé un Uber hasta la sala de emergencias (ER) del hospital Mount Sinai St. Luke. Mientras esperaba que me atendieran, de repente desarrollé espasmos musculares incontrolables cada quince minutos. Esa noche, me hicieron dos resonancias magnéticas con y sin contraste, una radiografía y una tomografía computarizada de la columna para ayudar a determinar el diagnóstico. A la mañana siguiente, el 2 de noviembre.^nd a las 2:00 am, quedé paralizado de la cintura para abajo. Nada me preparó para lo que venía, pero caminé por fe no por vista que esto era temporal. Me dieron altas dosis de esteroides para controlar la inflamación que residía en mi columna vertebral y altas dosis de analgésicos para controlar el ardor y el dolor insoportables que sentía. Fui admitido esa mañana y me reuní con un equipo de médicos que no estaban seguros de un diagnóstico y me programaron para un procedimiento de punción lumbar el 4 de noviembre.^th. el 8 de noviembre^th, llegaron los resultados de mielitis transversa y el comienzo de mi viaje.

Dos semanas después de mi ingreso al hospital, me transfirieron al Centro de Rehabilitación Mount Sinai St. Luke's para comenzar mi fisioterapia intensiva y aprender a caminar y funcionar nuevamente. Durante mi estadía en el Centro de Rehabilitación, luché con que mis necesidades diarias fueran manejadas por alguien que no fuera yo. Pensé que estaba mejorando y caminando con la ayuda de la fisioterapia, pero esta enfermedad tenía mente propia y así comenzó mi primer brote el 29 de noviembre.^th, tres días antes de que me dieran de alta. Ese día, mi pierna derecha repentinamente se aflojó, lo que me dificultó caminar, y al día siguiente, mi pierna derecha cedió y quedé paralizado nuevamente. Luego tuve que secarme las lágrimas y volver a ese ring y luchar más duro. Todos en la unidad trataron de mantenerme positiva, a pesar de su propia tristeza al verme tan desconsolada y tan decidida a no volver a sentarme en esa silla de ruedas. el 2 de diciembre^nd, se realizó otra resonancia magnética y otro procedimiento de punción lumbar para determinar la causa del brote. Después de eso, todo fue cuesta abajo, emocional y físicamente. Me dieron opciones que no estaba emocionalmente preparada para tomar por mi cuenta, y como mi esposo había dejado de responder a las llamadas de los médicos y mías después del Día de Acción de Gracias, lloré y oré. Firmé para que me administraran tratamientos de plasmaféresis en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de Mount Sinai St. Luke, ya que mi presión arterial era peligrosamente alta. Sin embargo, no mencionaron que estos catéteres venosos centrales se administraron a través de la vena yugular interna, luego de un intento fallido de inserción a través de la parte interna del muslo.

Mi pesadilla no terminó ahí. De hecho, continuó con un mensaje de texto inesperado y antipático de mi esposo. Después de quince años juntos y siete años de matrimonio, mi esposo me envió un mensaje de texto que necesitaba "hacerse feliz" y se retiró del matrimonio inmediatamente después. Después de eso, nunca me dirigió la palabra y me hizo un "fantasma" durante y después de mi estadía en el hospital. Ahora no solo estaba aterrorizada por lo que se avecinaba, sino que temía no poder sobrevivir a mi corazón roto y tener la fuerza suficiente para luchar contra mi enfermedad. Me sentí derrotado, roto mental y físicamente, y emocionalmente agotado. No estoy seguro de cómo sobreviví a todo eso, pero mantuve mi fe y me puse mi armadura de fuerza, me sequé las lágrimas y volví al ring para pelear de nuevo.

Después de mis tratamientos de intercambio de plasma y más esteroides, comencé a mover mis pies. Dos semanas después, me transfirieron al Mount Sinai Spine Institute para comenzar mi recuperación nuevamente. Después de casi dos semanas de terapia física intensiva (PT), estaba caminando lentamente con un andador y la asistencia del equipo de rehabilitación. el 29 de diciembre^th, me dieron de alta con el uso de un andador y sesiones programadas de fisioterapia en casa. Sin embargo, varias horas después de que me dieran el alta del hospital, mi pierna izquierda se aflojó a las 9:00 p. m., lo que ahora me dificulta estar de pie. Al día siguiente, mi pierna derecha estaba perdiendo fuerza, lo que me dificultaba pararme, caminar o hacer cualquier cosa sin ayuda. Ahora tenía que confiar en mis hijos, que estaban limitados en lo que podían y no podían hacer. Llamé a mi médico y me dieron una cita para el día siguiente. el 31 de diciembre^st, mientras trataba de colocarme de la mejor manera que sabía, me caí de la cama. Grité porque el dolor era insoportable y mentalmente estaba destruido porque ahora no podía moverme en absoluto. Debido a esto, llamaron a la policía para ayudarme a subir al auto de mi hijo. Llegué a la sala de emergencias del hospital Mount Sinai y llamé a mi médico, quien me recetó otra ronda de esteroides y analgésicos. Volvimos a la mesa de dibujo y se ordenaron otra resonancia magnética, tomografía computarizada y rayos X para determinar la causa de estos brotes.

Antes de que cayera la pelota esa noche, los médicos nos dieron a mí y a mis hijos la mala noticia de que la caída me había causado una fractura en la columna, encontraron otra lesión en el cuello y, lamentablemente, la inflamación se extendió desde T5-T12. Aterrados por la noticia, mis hijos y yo rezamos juntos y recibimos el 2019 con tristeza, miedo e ira. Enfrentamos las tres emociones entre nosotros y el coraje de mantener una actitud positiva a pesar de todo lo que estaba enfrentando. Fui readmitido el 1 de enero de 2019 y me preparé para otra ronda de esteroides y el dolor extenuante de que me insertaran el catéter intravenoso en el cuello hasta la vena yugular para otra ronda de tratamientos de plasmaféresis y una dosis de quimioterapia poco después. Después de trece días, me transfirieron al Spine Institute en el primer piso de Mount Sinai y comencé mis agotadores tratamientos de fisioterapia y mi segunda dosis de quimioterapia. Tuve la suerte de contar con el apoyo de mis hijos y algunos familiares que nunca se apartaron de mi lado durante este viaje. No solo mi familia, sino todos los médicos y enfermeras de Mount Sinai que trabajaron diligentemente para encontrar un diagnóstico y tratarme con el cuidado y la compasión que caracterizan al hospital.

El 1 de febrero de 2019 a las 3:00 p. m. finalmente me dieron de alta y salí de allí con un andador y una nueva fuerza y nunca volví. Ha pasado casi un año y tengo el 80% de mi sensación de vuelta y más o menos lo mismo en movilidad. Según mis médicos, con terapia física continua, comiendo bien y sin estrés, debería recuperar todas mis sensaciones. Este ha sido un viaje para mí emocional y físicamente, pero mantuve la cabeza en alto a pesar de lo rota que me sentía. La fe es confiar en el proceso con el corazón, no con la boca. Mi fe me llevó a través de mis tiempos difíciles. Tenía fe entonces y ahora en que todo es posible cuando despejas tu mente del desorden y te enfocas en encontrar esa fuerza que no sabías que tenías y la usas para pelear esas batallas que surgen inesperadamente. Siempre recordaré el 1 de noviembre.^st como el día en que renací, y aunque todavía tengo una huella de mi enfermedad, es ese recordatorio lo que me mantiene conectado a tierra y agradeciendo todo lo que la vida tiene para ofrecer. Siento que mi historia puede ayudar a otros a mantenerse positivos y saber que hay luz al final de la oscuridad sin importar sus circunstancias.

“No es muchas veces te derriban lo que cuenta, sino muchas veces te vuelves a levantar. ” —George A. Custer.

Hola, me llamo Lorena Fuentes, pero mis amistades me llaman Zoey. Todo comenzó́ con un dolor de estómago el 27 de octubre después de la cena. Los síntomas de dolor de estómago empeoraron progresivamente con cada día que pasó. En la mañana del jueves primero de noviembre del 2018, me desperté con un hormigueo leve y adormecimiento en el estómago, las piernas y los pies. A las 11:00 de la mañana y mientras estaba en el trabajo, la sensación de entumecimiento ardía y no sentí́ nada de la cintura para abajo. Busqué en Google mis síntomas e hice una cita para ver a un médico. Apenas podía caminar, vi a un médico a las 5:00 de la tarde ese mismo día. A esa hora, mis piernas estaban ardiendo, sensibles al tocar y muy dolorosas. Incapaz de ser examinada en el consultorio del médico, tomé un Uber a la sala de emergencias del Hospital Mount Sinai St. Luke. Mientras esperaba ser vista, de repente se desarolló un espasmo muscular incontrolable cada 15 minutos. Esa noche, tuve dos resonancias magnéticas con y sin contraste, una radiografía y una tomografía computarizada de mi columna vertebral para hacer un diagnóstico. A la mañana siguiente, el 2 de noviembre a las 2 de la mañana, estaba paralizada de la cintura para abajo. Nada me preparó para lo que venía, pero caminé por fe y no por la vista de que esto era temporal. Me dieron altas dosis de esteroides para controlar la inflamación que residía en mi columna vertebral, y altas dosis de analgésicos para controlar el insoportable ardor y el dolor que sentí. Me admitieron esa mañana y me reuní́ con un equipo de médicos que no estaban seguros de un diagnóstico y me programaron un procedimiento de punción lumbar el 4 de noviembre. El día 8 de noviembre, los resultados me demostraron mielitis transversa y allí empezó mi lucha. Dos semanas después de mi ingreso al hospital, me transfirieron al centro de rehabilitación de Mount Sinai St. Luke para comenzar mi fisioterapia intensiva para aprender a caminar y funcionar nuevamente. Durante mi estancia en el Centro de Rehabilitación, luché mentalmente porque mis necesidades diarias fueron manejadas por alguien más que yo. Pensé que estaba mejorando y caminando con la ayuda de la fisioterapia, pero esta enfermedad tenía una mente propia y, por lo tanto, comenzó mi primer brote el 29 de noviembre, tres días antes de que me dieran de alta. En ese día, mi pierna derecha de repente se debilitó, y se me hizo difícil caminar, y al día siguiente, mi pierna derecha cedió́ y ahora estaba paralizada otra vez. Ahora tenía que secarme las lágrimas y volver a luchar otra vez. Todos en la unidad trataron de mantenerme positiva, a pesar de su propia tristeza al verme tan desconsolada y decidida a no volver a sentarme en esa silla de ruedas.

El 2 de diciembre se realizó otra resonancia magnética y otro procedimiento de punción lumbar para determinar la causa del brote. Después de eso, todo fue cuesta abajo, emocional y físicamente. Me dieron opciones que no estaba emocionalmente preparada para tomar por mi cuenta y como mi esposo había dejado de responder a las llamadas de los médicos y de mí, dependí en oración para fortaleza. Firmé para que los tratamientos de Plasma Fusión se administraran en la Unidad de Cuidados Intensivos de Mount Sinai St. Luke, ya que mi presión arterial era peligrosamente alta. Sin embargo, no mencione que estos catéteres venosos centrales se administran a través de la vena yugular interna, después de un intento fallido de inserción a través del muslo interno.

Mi pesadilla no terminó ahí́. De hecho, continuó con un mensaje de texto inesperado y poco comprensivo de mi esposo. Después de 15 años juntos y 7 años de matrimonio, mi esposo me envió un mensaje de texto que necesitaba “hacerse feliz y que ya no me quería”. Nunca me dijo una palabra después de eso y me trato como si yo fuera un fantasma durante y después de mi estancia en el hospital. Ahora no solo estaba aterrorizada de lo que venía, sino que temía no poder sobrevivir a un corazón roto y tener la fuerza suficiente para combatir mi enfermedad. Me sentí́ derrotada, rota mentalmente, física- y emocionalmente agotada. No estoy seguro de cómo sobreviví todo eso, pero mantuve mi fe y me puse mi armadura de fuerza, me sequé las lágrimas y volví́ a luché por ganar. Después de mis tratamientos de plasma y más esteroides, comencé́ a mover los pies. Dos semanas después, me transfirieron al Instituto de la columna vertebral del Hospital Mount Sinai para seguir con mi recuperación. Después de casi dos semanas de terapia física intensiva, caminaba lentamente con un andador y la ayuda del equipo de rehabilitación. El 29 de diciembre, me dieron de alta con el uso de un andador y preparaciones para terapia física programada en casa. Sin embargo, varias horas después de ser dada de alta del hospital, mi pierna izquierda estaba flácida a las 9:00 de la noche. Al día siguiente, mi pierna derecha estaba perdiendo fuerza, y se me hacía difícil estar de pie, caminar o hacer cualquier cosa sin ayuda. Ahora tenía que confiar en mis hijos, que estaban limitados en lo que podían y no podían hacer. Llamé a mi médico y me dieron una cita para el día siguiente. El 31 de Diciembre, mientras intentaba posicionarme de la mejor manera que sabía, me caí́ de la cama. Grité porque el dolor era insoportable y mentalmente fui destruido porque ahora no podía moverme. Debido a esto, los policías fueron llamados para ayudarme a subirme al auto de mi hijo. Llegué a la sala de emergencias del Hospital Mount Sinai y llamé a mi médico que me falló otra ronda de esteroides y analgésicos. Volvimos a la mesa de dibujo y fuimos con otra resonancia magnética, tomografía computarizada y rayos X para determinar la causa de estos brotes.

Antes de que la pelota cayera esa noche, los médicos nos dieron a mí ya mis hijos la mala noticia de que la caída causó una fractura en mi columna vertebral, que encontraron otra lesión en mi cuello y que la inflamación desafortunadamente se propagó de T5 - T12. Aterrados por la noticia, mis hijos y yo oramos juntos y dimos la bienvenida al 2019 con tristeza, miedo y enojo. Enfrentamos las tres emociones entre nosotros y mantuvimos una actitud positiva a pesar de todo lo que estaba enfrentando. Fui readmitida nuevamente el 1 de enero de 2019 y me preparé para otra ronda de esteroides y el dolor agotado de tener el catéter intravenoso insertado en mi cuello en la vena yugular para otra ronda de tratamientos de Fusion de Plasma y una dosis de quimioterapia poco después . Después de 13 días, me transfirieron al Instituto de la columna vertebral en el primer piso del Hospital Monte Sinai y comenzaron mis agotadores tratamientos de fisioterapia y mi segunda dosis de quimioterapia. Tuve la suerte de contar con el apoyo de mis hijos y algunos familiares que nunca se apartaron de mi lado durante este viaje. No solo mi familia, sino todos los médicos y enfermeras del Hospital Mount Sinai que trabajaron diligentemente para encontrar un diagnóstico y tratarme con el cuidado y la compasión por los que es conocido.

El 1 de febrero de 2019 a las 3:00 pm finalmente me dieron de alta y salí́ de allí́ con un andador y una nueva fuerza encontrada y nunca volví́ para el hospital. Ha pasado casi un año y tengo el 80% de mi sensación de vuelta y casi lo mismo en movilidad. Según mis médicos, con fisioterapia, comer bien y sin estrés ninguno, debería recuperar todas mis sensaciones. Este ha sido una lucha emocional y física para mí, pero mantuve la cabeza en alto a pesar de lo dolida por dentro que me sentí. La fe es confiar en el proceso con tu corazón, no con tu boca. Mi fe me llevó a través de mis tiempos difíciles. Tenía fe entonces y ahora que todas las cosas son posibles cuando despejas tu mente del desorden y te enfocas en encontrar esa fuerza que no sabías que tenías y usarla para pelear esas batallas que surgen inesperadamente.

Siempre recordaré el primero de noviembre como el día en que volví́ a nacer y, aunque todavía tengo una huella de mi enfermedad, es ese recordatorio lo que me mantiene firme y agradecida por todo lo que la vida tiene para ofrecerme. Siento que mi historia puede ayudar a otros a estabilizar positivos y saber que hay luz al final de la oscuridad, sin importar sus circunstancias.