Mi nueva vida con mielitis transversa

Por Roger Éthier

El 28 de junio de 2011 fue una mañana como cualquier otra mañana. Me desperté temprano, alrededor de las 5 am, y llevé a mi suegro al trabajo. Cuando salí de la camioneta, noté que mi pierna izquierda se estaba quedando dormida. No pensé en nada y fui a preparar a mi perro para nuestra carrera matutina. Cuando me preparé y agarré a mi perro, noté que mi pierna derecha había comenzado a sentirse rara. Mi pierna seguía sintiéndose extraña cuando había caminado aproximadamente un cuarto de milla y estaba a punto de comenzar a trotar. Una vez más, no pensé en nada y procedí a correr. No llegué muy lejos antes de darme cuenta de que se estaba volviendo difícil caminar, y si no hubiera tenido a mi perro conmigo, no creo que hubiera regresado a mi casa. ¡No sabía lo que estaba pasando! Había ido a pescar la noche anterior y me puse un repelente de insectos fuerte, así que pensé que tal vez el repelente estaba reaccionando a mi piel. Mis piernas se sentían como si estuvieran en llamas, y aunque se sentía como si me estuvieran pinchando con alfileres y agujas, procedí a lavarme las piernas pensando que las haría sentir mejor.

Fue todo lo contrario. Tan pronto como me toqué las piernas, me di cuenta de lo sensibles que eran. Estaba empezando a asustarme, pero no quería mostrarle mi miedo a mi novia. Le dije que me diera un par de minutos para ver si empezaban a sentirse mejor, pero no fue así. Me llevó al hospital y cuando llegué, apenas podía usar mis piernas porque estaban muy rígidas. Sentí que si hubiera doblado las rodillas, me habría derrumbado. Había estado en este hospital antes, así que uno de los empleados me reconoció. Rápidamente se dio cuenta de que no era así como me vería o me presentaría normalmente y rápidamente me consiguió una silla de ruedas. Ella me llevó directamente al hospital. Nadie sabía realmente lo que estaba pasando, porque a las pocas horas de estar despierto, pasé de sentirme perfectamente bien a sentirme entumecido hasta el pecho y no poder usar mis piernas. ¡Uno solo puede imaginarse lo asustado que estaba!

Yo no lo sabía pero tuve mucha suerte ese día, porque me había despertado antes de que el trastorno comenzara a hacer pleno efecto, y no me desperté sin el uso de mis piernas. Me metieron en una habitación y mi novia tuvo que irse. Le dije: “No te preocupes, cariño, estaré bien. Dentro de unas horas, te estaré llamando para que te lleve de vuelta a casa. En cambio, me trasladaron a la UCI. No soy ajeno a estar en un hospital: tuve un grave accidente de motocicleta cuando era más joven. Estuve en coma durante varios días y perdí el uso de uno de mis brazos, pero nunca había estado tan asustado en mi vida como ahora. Nadie sabía lo que me estaba pasando, y ahora estaba paralizado con solo el uso de un brazo. Si no fuera por el cuidado de excelentes enfermeras y un gran médico, no sé qué tan bien me hubiera ido mentalmente, pero me mantuvieron fuerte. ¡También me las arreglé con la ayuda de mi gran novia que conoció a alguien años antes que tenía mielitis transversa! Empezó a pensar que podría haber sido mielitis transversa mucho antes de que lo hicieran los médicos, pero ¿cuáles eran las posibilidades de un trastorno tan raro?

Al día siguiente, comenzaron un proceso de limpieza de sangre y, en solo un par de tratamientos, comencé a sentir algunos dedos de mi pie izquierdo. Era doloroso, pero era sentimiento. Después de 11 días, los médicos redujeron mi diagnóstico a mielitis transversa. Tenía miedo de no saber las respuestas reales; ahora tenía miedo de saber el diagnóstico, pero al menos ahora podía contactar a mi familia en el norte. Estaban a miles de kilómetros de mí y no había nada que pudieran hacer. No quería preocuparlos, así que no les dije que estaba en el hospital. Finalmente, tuve la fuerza y ​​el valor para decirles, y llamé a mi hermano mayor. Soy el más joven de la familia y la esposa de mi hermano es enfermera. Pensé que podría explicárselo a ellos primero y luego ellos podrían explicárselo a mi madre: ella tiene 80 años y estaba muy preocupada por su salud.

Así que aquí estaba, unas dos semanas después de los momentos más aterradores de mi vida. Solo tenía un brazo de trabajo (mi brazo derecho) y apenas el uso de una pierna (mi pierna izquierda). Esto al menos me permitió usar una silla de ruedas en el hospital. ¡Tuve mucha suerte de que la gente estuviera muy motivada para ayudarme! Me ayudarían a subirme a mi silla de ruedas y me dejarían andar todo el día, pero mi aventura estaba a punto de comenzar porque ya habían pasado unos 30 días de mi estadía en el hospital y era hora de que comenzara mi rehabilitación. Una vez más, estaba bastante asustado. Me trasladaron a un nuevo hospital donde no sabía qué esperar. Llegó la mañana y me recibió un médico nuevo, uno que me contaba un chiste todas las mañanas y me hacía reír. ¡Fue la mejor manera de estar junto a la cama que podría haber imaginado, y las enfermeras de rehabilitación fueron insuperables! Todos eran amistosos a menos que necesitaras una buena patada en el trasero, y luego estaban allí para dártelo también. Me enseñaron cómo levantarme de la cama y sentarme en mi silla; ¡ahora no podían mantenerme en mi habitación! Estaba despierto y fuera todo el tiempo. La rehabilitación física no fue diferente: me dieron ejercicios para hacer y me esforcé más de lo que podrían haber imaginado. Insistí en que me dieran pesas en los tobillos para llevarlas a mi habitación. En cada comercial, mientras me sentaba y miraba la televisión, hacía algún tipo de movimiento o ejercicio. En mi mente, cada vez que doblaba los dedos de los pies o las piernas de cualquier manera o forma, era un ejercicio, porque mis músculos se habían vuelto muy débiles.

Los siguientes 30 días llegaron y pasaron bastante rápido, y antes de que me diera cuenta, me estaban enviando a casa. Mi primera noche en casa, me levanté de mi silla de ruedas junto a la estufa y preparé la cena. Eran solo Joes descuidados, ¡pero para mí era como cocinar la cena de Acción de Gracias! Tenía muchos amigos para apoyarme. Mi novia estaba allí, ¡gracias a Dios! Ella fue realmente mi apoyo en todo esto, pero eso no me impidió sentir que estaba solo en esto. La rehabilitación ambulatoria que se estableció no fue suficiente para mí, no me harían trabajar lo suficiente. Eran estrictamente ir por el libro, y simplemente me estaba costando demasiado dinero. Como realmente no obtenía nada de ellos, los dejé y comencé a ir al gimnasio. Cuando empecé, iba 5 días a la semana, de lunes a viernes, y dedicaba horas a la vez. Realmente no tenía nada más que hacer en todo el día aparte de sentarme en casa sintiendo lástima por mí misma, atrapada en la cama o en una silla de ruedas en una casa en la que no podía moverme. Así que me iba al gimnasio y así fue durante los dos años siguientes. No me quedaba quieta y nunca dejé de intentarlo. Me empujé en mi silla de ruedas arriba y abajo de la calle tantas veces como pude y, a medida que fui fortaleciéndome, pude usar un andador y luego un bastón. Continué haciendo mis distancias más lejos con el tiempo.

Cuando estaba en la cama del hospital casi completamente paralizado, tenía miedo de todas las cosas que nunca podría volver a hacer y que amaba: caminar en la playa, nadar, salir a correr todos los días. Las cosas buenas son simplemente caminar y bailar con mi ser querido, y me juré a mí mismo que cuando mejorara haría más de estas cosas y haría cosas que nunca había hecho, ¡como correr una maratón! Entonces, hace dos años, corrí la carrera contra el cáncer Susan G Komen 5K, y ahora la he hecho dos veces. El año pasado, también fui a Boston e hice un SRNA Walk-Run-and-Roll para un niño llamado Noah y su hermosa familia. Tenía 40 años cuando me afectó por primera vez este trastorno, y me horroriza cuando veo y oigo hablar de estos niños pequeños a los que les sucede; me rompe el corazón.

Todavía hago ejercicio dos o tres veces por semana. Todavía me esfuerzo tanto como puedo, y todos los días que voy al gimnasio, salgo sintiéndome mejor que cuando entré. Mis piernas se sienten mejor: no me pican ni me queman tanto como cuando entré. el hospital. También me siento mejor mentalmente. Todavía tengo un largo camino por recorrer, aunque probablemente nunca volveré a estar al 100%. Estoy envejeciendo, así que nunca seré tan fuerte ni tan rápido como antes, pero solo estoy tratando de recuperar la movilidad total. Han pasado casi seis años desde ese primer día, y no he tenido una recaída. Supongo que tengo suerte, pero me gusta pensar que mi arduo trabajo y la excelente atención de las enfermeras y los médicos del hospital tuvieron mucho que ver. ¡Espero animar a todos, especialmente a los más jóvenes, a que nunca se rindan y sigan intentándolo siempre! Mi brazo izquierdo quedó completamente paralizado en 1986 debido a un accidente de motocicleta; No soy médico, pero debido a todo este arduo trabajo y tal vez por el episodio de mielitis transversa, mi cuerpo puede estar tratando de regenerarse ya que ahora tengo un uso parcial de mi brazo izquierdo. Sé que a veces parece imposible, pero lo mejor que podemos hacer es mantener una actitud positiva y seguir intentándolo, y tal vez algún día las cosas mejoren. Quiero agradecer especialmente a Angela, la mejor fisioterapeuta, Rosemarie Melhandodo del centro de sangre de Florida, Juan, mi enfermero de la UCI, la Dra. Gabriella, MD y la Dra. Lochner, MD, y el agradecimiento más grande y especial a uno de las mejores personas del mundo, Shawna Dugger, por ser siempre mi apoyo.