La historia de NMO de Nick
Por Rosanna D´Elia
A principios de noviembre de 2000, mi hijo Nick comenzó a enfermarse. Acababa de terminar de cenar cuando vomitó en la cocina. Me sorprendió. Hasta ese momento, era un saludable niño de veintitrés meses que era activo, hablador y por encima del promedio en sus habilidades y nunca se enfermó un día en su vida. Después de vomitar, comenzó a tener fiebre de 103.5 grados Fahrenheit que no desaparecía ni siquiera con un antibiótico. El pediatra lo revisó en busca de infecciones, pero no encontraron ninguna, nos dijeron que era solo un virus.
El día después del Día de Acción de Gracias, estaba muy letárgico, con dificultad para respirar y un ataque de hipo persistente de veinticuatro horas. Me preocupé mucho y llamé al Hospital St. Peter en New Brunswick, Nueva Jersey para hablar con las enfermeras de guardia y me recomendaron que lo trajeran. Lo trajimos y lo admitieron para monitorear su letargo y deshidratación. Por error, le administraron demasiados líquidos intravenosos y tuvo una convulsión de treinta minutos como resultado de que su nivel de sodio bajó de 132 a 118. Después de que detuvieron su convulsión, la UCIP lo mantuvo en coma e intubado durante tres días. Después de ser extubado, estuvo despierto y funcional hasta tres días después, cuando declinó neurológicamente. Perdió el habla, la capacidad de moverse y apenas respondía. Todavía tenía fiebre y comenzó a tener un sarpullido que se extendió por todo el cuerpo. Le hicieron pruebas a Nick para todo tipo de enfermedades y virus, y todos los resultados fueron negativos. Le realizaron una resonancia magnética y mostró una lesión en la médula, la parte inferior de su tronco encefálico. Lo trataron con esteroides intravenosos, luego tres rondas de IVIG. Su condición no mejoraba y solo empeoraba cada día.
En el segundo cumpleaños de Nick, el 2 de diciembre de 3, decidimos trasladarlo en ambulancia a la unidad de cuidados intensivos del Children's Hospital of Philadelphia en Pennsylvania (CHOP). A su llegada, todo el equipo de neurología lo vio y nos dijeron que SI sobrevivía, permanecería como estaba, sin responder. Se contraía, no estaba despierto y solo gritaba día y noche. CHOP le dio más esteroides intravenosos a su llegada, pero no mostró mejoría. Unos días más tarde, su ritmo cardíaco bajó a 2000 latidos por minuto, y al día siguiente estaba cerca de los 37 latidos por minuto. Esperábamos que se estrellara en este punto. Realizaron otra resonancia magnética en este momento y la inflamación en su tronco encefálico estaba aumentando en la sección de Pons. CHOP no sabía lo que tenía, pero asumieron que era mielinólisis pontina central (por el cambio rápido de líquido de sodio) o ADEM. No había una prueba definitiva en ese momento para NMO. Nick comenzó a mejorar ligeramente con el tiempo, lloraba menos, se despertaba un poco más, comenzaba a tener movimientos voluntarios y su fiebre había disminuido. Lo trasladaron a su hospital de rehabilitación donde recibió cuidados y terapia física intensa.
Nick comenzó a mejorar un poco cada día hasta el día de Año Nuevo de 2001. Se despertó esa mañana con temperatura elevada y su cara estaba distorsionada. La mitad de su rostro no se movía, tenía dificultad para tragar, sus ojos miraban en diferentes direcciones y los músculos que sostenían partes de sus ojos y párpados no funcionaban. Sus nervios craneales se vieron gravemente afectados como era evidente en su rostro. Nuevamente lo transfirieron a la UCI en CHOP, le dieron más esteroides y le hicieron otra resonancia magnética. La lesión ahora se había extendido a la sección del cerebro medio de su tronco encefálico y se extendía a su tálamo. Permaneció allí durante otra semana y fue dado de alta nuevamente a rehabilitación cuando vieron que no empeoraba.
Como vivíamos a dos horas de CHOP, decidimos trasladarlo a un hospital de rehabilitación local en Nueva Jersey el 21 de enero de 2001. Permaneció allí como paciente hospitalizado durante una semana, luego fue dado de alta para comenzar la terapia ambulatoria diaria durante nueve meses. También comenzó la terapia de la vista, incluido el parche, porque sus ojos estaban muy afectados esta vez.
Nos dijeron que lo que Nick tenía era una ocurrencia única y que nunca volvería a suceder. ¡Estábamos eufóricos! Lo vimos recuperar la mayoría de sus habilidades, y los únicos efectos residuales fueron debilidad facial y disminución de la visión en su ojo izquierdo, que era de 20 X 400; su ojo derecho se recuperó y volvió a la normalidad.
Nick se había mantenido estable con solo unos pocos episodios de neuritis óptica (varios episodios de ojos borrosos ahora en retrospectiva) durante nueve años. Quería jugar al fútbol, así que le permitimos comenzar la práctica de verano, pero rápidamente comenzó a sentirse mal. Una vez que comenzaron a practicar con cascos en un clima de noventa grados, Nick comenzó a sentirse enfermo, incapaz de dormir, con dolores de cabeza y luego no podía ver con su ojo bueno. Lo llevamos de urgencia a la oficina del pediatra, quien nos dijo que lo lleváramos a un médico especializado en enfermedades desmielinizantes. Nick ingresó en el St. Christopher's Hospital en Filadelfia, donde le diagnosticaron neuritis óptica después de que le hicieran una resonancia magnética y le administraron cinco días de solumedrol intravenoso. Nick solo podía contar los dedos frente a su cara en ese momento. Poco a poco recuperó algo de la visión y fue dado de alta en casa para recuperar más. Dos meses después, recibí una carta de la Clínica Mayo que decía que Nick era NMO positivo y, por lo tanto, nuestro viaje ahora estaba en un rumbo conocido. Lo llevamos a la clínica de EM en CHOP y lo atendió un neurólogo allí. En ese momento decidimos no darle a Nick ningún inmunosupresor a menos que fuera absolutamente necesario.
Estuvo estable hasta marzo de 2012. Nick estuvo luchando contra la faringitis estreptocócica desde enero hasta febrero cuando, de repente, sus síntomas comenzaron a cambiar. Se quejó de un horrible dolor de cabeza sobre los ojos una noche, luego se despertó al día siguiente un poco olvidadizo. El 12 de marzo de 2012 fue a la escuela, pero me llamaron para que lo recogiera cuando los maestros notaron que Nick no se comunicaba verbalmente y parecía desorientado. Lo llevé rápidamente a CHOP y, en ese momento, tenía dificultades para mover el lado derecho. Lo internaron y le dieron esteroides intravenosos. En dos días, Nick no podía decir nada más que sí o no y estaba completamente paralizado del lado derecho. Le hicieron una resonancia magnética, que mostró una lesión muy grande en el lado izquierdo de su cerebro, por lo que decidieron hacerle 7 rondas de plasmaféresis (PLEX) para tratar de ayudarlo. Empezó a mejorar lentamente, pero todos decidimos entonces que Nick TENÍA que estar tomando medicamentos. Recibió dos infusiones de Rituxan, luego tres rondas de Cytoxan, mientras comenzaba CellCept para uso diario. Nick también tiene Sjogrens (análisis de sangre positivo mientras estuvo internado y afectación de la glándula parótida), por lo que también le recetaron Plaquenil. Mejoró rápidamente y fue trasladado a su hospital de rehabilitación. Permaneció allí hasta el 5 de abril de 2012 cuando fue dado de alta para recibir terapia ambulatoria en un lugar más cercano a nuestra casa en Nueva Jersey.
Ha sido una batalla muy larga para nosotros, más aún para Nick, pero tratamos de mantener la esperanza y estar un paso por delante de su NMO. Tiene fatiga frecuente y sensibilidad extrema al calor que afecta su visión y el movimiento del lado derecho, pero se las arregla muy bien. ¡Nick es realmente un milagro y un joven increíble! ¡Gracias SRNA por su apoyo e investigación para ayudar a personas como Nick!
