Notas de la reunión del grupo de apoyo de TM del sur de California (SoCal)

El grupo de apoyo de SoCal TM se reunió el 24 de agosto de 2013 en el Centro Dayle McIntosh en Garden Grove, CA. El Centro Dayle McIntosh tuvo la amabilidad de dejarnos usar una gran sala de conferencias para nuestras reuniones.

Quince personas asistieron a la reunión, 13 de las cuales fueron diagnosticadas con MT. Una persona manejó desde Bakersfield, al menos 150 millas, para unirse a nosotros. Otro condujo 70 millas desde Encinitas. Fue una gran reunión y discutimos algunos temas que fueron realmente interesantes y abrieron la mente de al menos una persona a los beneficios de un grupo de apoyo. La mezcla de personas que asistieron varió desde un ex corredor de trineo olímpico, un bibliotecario, un profesor universitario, una enfermera y, por supuesto, el resto de nosotros que ya no trabajamos debido a la MT. TM no nos ha impedido aprovechar al máximo todo en nuestras vidas.

Nuestra reunión puede parecer larga para aquellos que no asisten, pero después de cuatro horas (¡sí, cuatro!) la gente todavía está dispuesta a quedarse. Comenzamos la reunión con una comida compartida de excelente comida, conversación y para ponernos al día. Luego recorrimos el grupo y compartimos nuestras historias individuales. Algunos eran personas nuevas que compartían sus historias y otros proporcionaron una actualización. Cada persona tiene una historia diferente y cada uno fue diagnosticado de manera diferente. Cada persona se ve afectada de manera diferente, algunos están en sillas de ruedas (yo por uno), algunos usan andadores o bastones y otros son capaces de caminar sin ayuda. A continuación se presentan algunos de los temas que discutimos en la reunión del grupo de apoyo.

Dolor Todos éramos diferentes en nuestro dolor y niveles de dolor, pero la discusión fue animada. Casi todos nosotros tenemos algún tipo de dolor neuropático. Hablamos sobre cómo este es un concepto tan difícil de entender para otras personas. ¿Cómo podemos parecer normales y tener este tipo de dolor? ¿Cómo podemos no tener sensación y tener entumecimiento, pero aun así tener dolor? Muchos de nosotros hemos experimentado la actitud de otros de que “debe estar en tu cabeza”, así que supéralo. Discutimos el uso de la marihuana medicinal para el control del dolor. Varias personas lo han probado, algunos tienen problemas con el hecho de que es ilegal (gobierno federal), y algunos que lo probaron encontraron que era de gran ayuda.

Fatiga Todos en el grupo compartieron la experiencia de la fatiga. No del tipo de cansancio, sino del tipo que de repente se apodera de ti y realmente necesitas recostarte. Muchos en el grupo tratan de superarlo debido a la actitud que tienen los familiares y amigos hacia nosotros. Hablamos de cómo escuchamos cosas como “el trabajo es agotador para todos, no solo para ti… bienvenido al club”. Cuando no podemos asistir a una reunión familiar, a una reunión con amigos oa cualquier evento debido al cansancio, se nos acusa de usarlo como excusa. La fatiga es algo que entendemos como grupo, pero tenemos grandes dificultades para que los demás lo entiendan.

Esta no fue una sesión de quejas, surgieron influencias positivas de este maravilloso grupo de personas. Hemos hecho algunas amistades de por vida. Hemos ganado la comprensión de que no estamos solos con este monstruo llamado TM. También compartimos muchas risas y lágrimas.

Hablamos sobre la depresión y sobre cómo encontrar al médico adecuado. Muchos de nosotros acabamos de dejar de ir a un neurólogo. Descubrimos que nuestro médico de familia puede tratar nuestros síntomas igual de bien.

Entre muchas cosas que discutimos, hablamos de lo que muchos de nosotros llamamos "discapacidades invisibles". Algunos de nosotros somos desafiados constantemente por el hecho de que nos vemos normales. ¿Qué podría estar mal con nosotros? ¿Por qué estamos usando ese espacio de estacionamiento para discapacitados? Esto es cuando usar una silla de ruedas o un andador tiene sus beneficios. No tenemos que justificar que estamos discapacitados.

Aproximadamente a las 3:XNUMX p. m., el grupo se sorprendió cuando Debbie Capen, la secretaria de SRNA y miembro de la junta, ¡se unió a nosotros! Todo el grupo le dio la bienvenida. Debbie y yo comenzamos el grupo hace muchos años. Trabajamos duro antes de la primera reunión y nos convertimos en BFF. Debbie pasó la noche en mi casa y nos pusimos al día.

Mi agradecimiento a Joan, Mona, Jan, Rick, Allen, Bob, Bill, Denise, Midge, Teri, Kathy y Ray, Nichole y Debbie por hacer de esta una reunión excelente.

Si desea leer cómo nuestra reunión afectó a uno de nuestros miembros, Allen Rucker, lea el Apoye el blog de R Us publicado en septiembre de 2013!

~ Por Cindy McLeroy