Observaciones del Día de las Enfermedades Raras
Por Jeremy Bennett, Gerente de Asociaciones Comunitarias
Día de las Enfermedades Raras fue el 28 de febrero, pero muchos estados realizan eventos de promoción durante febrero, marzo y abril. Fui invitado por Kim Harrison, nuestra Líder del Grupo de Apoyo de Georgia, para asistir al evento del Día de las Enfermedades Raras el 15 de febrero en el Capitolio del Estado en Atlanta. Lo que sigue es un relato de mi experiencia.
Kim y su esposo, Brian, me recogieron en mi hotel por la mañana y nos dirigimos al Capitolio. Tuvimos la suerte de encontrar estacionamiento cerca, pero pronto aprendí que 'cerca' es un término relativo, ya que teníamos que caminar hasta la parte trasera del edificio para acceder a la única entrada accesible para sillas de ruedas. Ver a Kim navegar por aceras empinadas, puertas estrechas y ascensores pequeños fue un recordatorio constante de la necesidad de una mejor accesibilidad.
Llegamos al área designada y comenzamos a preparar nuestra mesa para el evento donde me presentaron a dos representantes de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), Kristen Angell, Directora Asociada de Defensa, y Beth Nguyen, RN, Embajadora de Georgia Rare Action Network. NORD promueve el Día de las Enfermedades Raras y estos eventos de promoción. Recomendaría visitar rareaction.org para obtener más información sobre estos eventos y ver el calendario de los próximos eventos del Día de las Enfermedades Raras en lugares como Nueva Jersey, Nebraska, Alabama, Texas y muchos otros.
También me presentaron a los miembros de nuestro Grupo de Apoyo de Georgia. Mi parte favorita de mi trabajo es conocer a las personas de nuestra comunidad. Pasé cinco años antes de conocer a otra persona con mielitis transversa, pero durante el Día de las Enfermedades Raras conocí a Shawn, a quien le diagnosticaron en la década de 1980, ¡y acababa de asistir a su primer grupo de apoyo a principios de febrero! Nunca es demasiado tarde para involucrarse, y el poder de estar en la misma habitación con personas que también han vivido con una enfermedad rara estuvo presente durante todo el día.
El Dr. Erik Fisher pronunció un discurso apasionado y los asistentes llenaron con sus voces los pasillos del Capitolio, exigiendo ser escuchados por los políticos en su camino a las reuniones. Una de esas personas, la representante Sharon Teague, habló sobre su trabajo con las comunidades desatendidas. Ella dijo que siempre ha tenido a alguien en su personal que era sordo, ciego o tenía algún tipo de discapacidad. Fue invitada por su pasante, Rasheera Dopson, quien es una oradora motivacional con una rara condición craneofacial. Si tan solo más representantes siguieran el ejemplo de Teague, la rara comunidad podría no tener que gritar tan fuerte como instó el Dr. Fisher.
Más tarde, se le pidió a Kim que hablara y generosamente me dio su lugar, así que hablé sobre el trabajo que hace SRNA. Pero las últimas palabras del día fueron posiblemente las más poderosas. Vinieron de la hija pequeña de Beth, quien habló sobre cómo su madre es una heroína. Estoy de acuerdo. Después de escuchar las historias de los asistentes, puedo decir que hubo muchos héroes ese día.
