Actualizaciones de octubre de SRNA
/in Noticias/by SRNA¡Octubre fue un mes ocupado para el personal y los voluntarios de SRNA! Continúe leyendo para obtener información sobre lo que hemos estado haciendo el mes pasado.
2018 MA Caminar, Correr y Rodar
La tercera caminata anual de Massachusetts Walk-Run-N-Roll se llevó a cabo el sábado 3 de octubre en Endicott Park en Danvers, Massachusetts. Era una mañana fresca y húmeda, pero eso no impidió que las cerca de 13 personas que asistieron caminaran, corrieran y rodaran por el parque para crear conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros.
La capitana del equipo nacional femenino de hockey de EE. UU. y tres veces medallista olímpica, Meghan Duggan, fue la oradora principal de este año. Meghan habló sobre su participación después de conocer recientemente a Noah Holt, de cuatro años, a quien le diagnosticaron MFA cuando tenía seis meses. Los padres de Noah, Elisa y Mitch, son los organizadores del evento.
Después de hablar, caminar, correr y rodar, Meghan posó para las fotos y dejó que los niños usaran sus medallas. Un DJ mantuvo a todos en movimiento y evitando que se enfriaran demasiado. Y Texas Roadhouse proporcionó algunos alimentos reconfortantes muy necesarios.
Gracias a los Holt, a todos los voluntarios que desafiaron el clima para instalar mesas y carpas, Meghan Duggan, nuestros patrocinadores y nuestra comunidad. ¡Gracias a sus esfuerzos, el evento MA Walk-Run-N-Roll de 2018 recaudó más de $21,000!
Si está interesado en organizar un evento de concientización, envíe un correo electrónico a Jeremy Bennett a [email protected].
2018 MA Caminar, Correr y Rodar
Reunión del grupo de apoyo de MA
La primera reunión del nuevo Grupo de Apoyo de Maryland se llevó a cabo el domingo 14 de octubre en el Laboratorio de Física Aplicada de la Universidad Johns Hopkins. Asistieron más de 20 personas. Julia Lefelar, Tanisha Willis y Sharon Gregory coorganizaron la reunión y cada una hizo una presentación antes de entregarla al Gerente de Asociaciones Comunitarias de SRNA, Jeremy Bennett. Jeremy dio una descripción general de SRNA y abrió el debate para preguntas y debates. El grupo ya ha programado una segunda reunión para el 10 de noviembre.
Sólo hay que enviar un correo electrónico a Sam Lardner para obtener información sobre las sesiones informativas y para obtener un enlace de Zoom para estas sesiones. [email protected] para obtener más información sobre este grupo de apoyo, o envíe un correo electrónico a Jeremy a [email protected] para obtener información sobre cómo iniciar un grupo de apoyo en su área.
Reunión del grupo de apoyo de MD
Cumbre rara NORD 2018
La Organización Nacional de Trastornos Raros celebró su Cumbre Rara anual el lunes 15 y martes 16 de octubre en Washington, DC
Durante la Cumbre NORD Rare de 2018, más de 800 líderes de la FDA, los NIH, la industria, grupos de pacientes, pagadores e instituciones de investigación abordaron la Nueva Era de la Innovación Centrada en el Paciente. Los asistentes exploraron las formas nuevas e innovadoras en las que los pacientes y cuidadores ayudan a impulsar el progreso de la comunidad de enfermedades raras.
SRNA estuvo representada en el Pabellón de Defensa del Paciente por Chitra Krishnan, Directora Ejecutiva, y Jeremy Bennett, Gerente de Asociaciones Comunitarias.
SRNA y nuestra comunidad se benefician de la defensa que NORD brinda a nivel legislativo. NORD también brinda oportunidades de creación de redes entre pares, seminarios web educativos y promoción de nuestros eventos a través de sus plataformas.
Si está interesado en involucrarse en la promoción, envíe un correo electrónico a Jeremy a [email protected] para obtener más información.
Cumbre rara NORD 2018
RNDS 2018
El Simposio Regional de Trastornos Neuroinmunitarios Raros de 2018 se llevó a cabo el 27 de octubre de 2018 en Boston, MA. SRNA se asoció con el Centro para el Dolor y el Cerebro del Boston Children's Hospital para organizar el evento. Los expertos médicos dieron presentaciones sobre una variedad de temas relacionados con los trastornos neuroinmunes raros. El día comenzó con presentaciones que proporcionaron una visión general de Mielitis transversa, Mielitis flácida aguda, Trastorno del espectro de neuromielitis óptica y neuritis óptica, Encefalomielitis Diseminada Aguda (pediátrico y adulto), o Enfermedad por anticuerpos MOG.
A continuación, GG deFiebre, Director Asociado de Investigación y Educación, y Jeremy Bennett, Gerente de Asociaciones Comunitarias, hablaron sobre Actualizaciones de The Siegel Rare Neuroimmune Association. La presentación explicó nuestros programas de educación en curso, nuestros esfuerzos de divulgación y apoyo, nuestros eventos de recaudación de fondos y defensa, y más. El Dr. Benjamin Greenberg, miembro de la junta de SRNA, habló sobre la importancia de la participación de la comunidad para el futuro de SRNA y también anunció una generosa subvención equivalente de $250,000 de la Madison Charitable Foundation para promover nuestra misión.
A Panel sobre Manejo de Síntomas seguido, que incluyó una parte de preguntas y respuestas con nuestros expertos médicos. A continuación, Jenna Elie, PT, DPT, hizo una presentación sobre Rehabilitación y Recuperación. Luego hubo presentaciones sobre la investigación en curso en el campo de la neuroinmunología, incluyendo Actualizaciones en las Estrategias de Remielinización, Imagenología y Trastornos Neuroinmunes Rarosy Genética de la mielitis transversa familiar. Finalmente, cerramos el día con una sesión de preguntas y respuestas con nuestros expertos médicos.
Queremos agradecer a todos los que asistieron, así como a los presentadores y patrocinadores. No seríamos capaces de organizar un evento como este sin su apoyo y dedicación. Para todos los que asistieron, ¡esperamos que el evento les haya resultado informativo e interesante! Todas las sesiones están disponibles en nuestro Canal de Youtube, y pronto estará en nuestro Biblioteca de Recursos. Estaremos anunciando información sobre el Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros 2019 en los próximos meses.
RNDS 2018
