De pie: Joyce Heritage, miembro de HAC, camina de forma independiente por primera vez en más de 21 años

Este artículo fue publicado originalmente por Hockessin Athletic Club/Enhance Magazine, producido y publicado por Sasha Reddy, diseñadora gráfica, Hockessin Athletic Club, y se vuelve a publicar con permiso.

Es tarde en una nublada mañana de miércoles. Los clientes de entrenamiento personal realizan caminatas con bandas de ida y vuelta por el estudio, luchan con pesos pesados, saltan del suelo con energía explosiva, todo bajo la atenta mirada de sus entrenadores. En el borde de la habitación, una mujer camina en silencio alrededor del perímetro del estudio, bordeando los entrometidos en el centro a un ritmo gradual. Manteniendo los ojos fijos en sus pies y el piso frente a ella, Joyce Heritage dedica toda su atención a cada paso medido que da. Su entrenador, Keith Glines, mantiene un fuerte agarre en el cinturón que rodea la cintura de Joyce, posicionado para sujetar y atrapar a su cliente a la menor señal de una caída. Aunque aparentemente mundano, el lento andar de Joyce y Keith por la habitación es nada menos que extraordinario. Estos son algunos de los primeros pasos sin ayuda que Joyce ha dado en más de dos décadas.

La historia de Joyce comienza durante el fin de semana del Día del Padre de 1999. Ella y su esposo John acababan de salir de una parrillada en la casa de su hija cuando, durante el viaje a casa, Joyce comenzó a sentir molestias en las piernas. “Le dije a John que estaba sintiendo algunos calambres en las pantorrillas y que me hormigueaban los dedos de los pies”, dice ella. Aunque la incomodidad no parecía ser motivo de alarma, a la mañana siguiente, Joyce estaba paralizada de la cintura para abajo.

Joyce fue transportada rápidamente a la sala de emergencias, donde comenzaron las rigurosas pruebas de diagnóstico. Durante los siguientes días, soportaría no uno sino dos procedimientos de punción lumbar, un intercambio de plasmaféresis, un proceso mediante el cual se extrae la sangre y se limpia con una máquina, y muchos otros procedimientos. Al principio del proceso, a los médicos les preocupaba que la parálisis siguiera propagándose y advirtieron que tal vez tendría que ser "traqueada y ventilada". En medio de toda la incertidumbre y los obstáculos mientras el personal médico se esforzaba por resolver el misterio de su repentina parálisis, Joyce se mantuvo sensata y tranquila. “No había tiempo para las emociones”, dice ella. Pero finalmente, las respuestas llegaron.

Varios días después de su llegada, a Joyce le diagnosticaron mielitis transversa (TM), una inflamación de la vaina de mielina de los nervios que rodean la médula espinal. En el caso de Joyce, la inflamación alrededor de sus vértebras T12 había provocado que se paralizara de cintura para abajo y que sus nervios ardieran como si estuvieran en llamas. Aunque el daño en la columna vertebral de Joyce era permanente, los médicos explicaron que eventualmente podría volver a caminar. “Con TM, un tercio recupera todo, un tercio recupera algo y un tercio no recupera nada”, recuerda que le dijeron. Aunque TM la había dejado requiriendo el uso de una silla de ruedas, con muchos meses o incluso años de fisioterapia, eventualmente podría volver a ponerse de pie, y esa perspectiva hizo que el próximo objetivo de Joyce fuera muy claro.

Tan pronto como Joyce recibió su nueva silla de ruedas, se decidió a dejarla. Después de un mes de "rehabilitación extrema", pudo caminar 17 pasos con la ayuda de un andador, pero todavía requería en gran medida el uso de una silla de ruedas. Después de unos años de fisioterapia, por recomendación de su médico, Joyce se convirtió en miembro de Pike Creek Fitness para trabajar en su movilidad en la piscina y obtener más orientación de un entrenador personal. “Luego conocí a Keith Glines, quien en este momento casi se ha convertido en mi hijo adoptivo”, dice efusivamente.

Cuando comenzaron a trabajar juntos alrededor de 2004, Keith no había sido entrenador por mucho tiempo. “Estaba casi un poco intimidado”, admite. La mielitis transversa es un diagnóstico raro; a pesar de que Keith tenía varios años de experiencia trabajando con clientes con diversas condiciones médicas, no estaba totalmente seguro de cuál era la mejor manera de llevar a cabo la capacitación de Joyce. Comenzó construyendo sobre algunos de los ejercicios que Joyce ya estaba haciendo en fisioterapia, luego, poco a poco, comenzó a incorporar nuevos ejercicios. Después de que Keith obtuviera su certificación en Técnicas de activación muscular (MAT)® en 2008, comenzó a emplear esas habilidades en sus sesiones con Joyce, lo que realmente ayudó con su dolor nervioso. “Fue principalmente solo análisis y experimentación”, dice Keith. En lo que respecta a Joyce, su ayuda fue invaluable.

Aunque Joyce podía moverse con la ayuda de un andador, todavía no podía caminar todo el tiempo. La falta de sensibilidad en sus piernas hizo que desarrollara un pie caído en ambos pies. Se rompió cada uno de sus tobillos al menos una vez al tropezarse con los dedos de los pies, por lo que todavía usaba una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Decidida a superar su pie caído, Joyce comenzó a observar la forma en que camina la gente. Prestó mucha atención al levantamiento y empuje del talón al comienzo de cada paso y la cadencia de las diferentes partes del pie golpeando el suelo con la esperanza de volver a aprender la mecánica por sí misma. Desafortunadamente, ella era físicamente incapaz de crear ese movimiento. Finalmente, en 2011, Joyce se sometió a una cirugía en ambos pies en el Mercy Hospital de Baltimore para corregir su pie caído. Luego se le colocaron soportes atléticos laterales mediales y aparatos ortopédicos. El equipo le permitió levantar completamente cada pie y bajar sin arrastrar los dedos de los pies, lo que le permitió finalmente cambiar su silla de ruedas por un andador.

Joyce había superado el obstáculo físico que le impedía caminar, pero aún persistía su miedo a caerse. Ella y Keith comenzaron a pasar tiempo durante sus sesiones simplemente caminando por el estudio de entrenamiento personal para ayudar a recuperar su confianza y sus habilidades motoras. Joyce comenzó completando vueltas con su andador y, con el tiempo, progresó hasta usar un bastón rodante (mientras mantenía un “agarre mortal” en el hombro de Keith). “Keith me ha estado desafiando continuamente con cosas que pensó que podría hacer si me deshacía del miedo a caerme”, dice Joyce con gratitud.

Desde su diagnóstico inicial de MT en 1999, Joyce ha experimentado un dolor punzante constante desde la cintura hasta los dedos de los pies. Había tomado varios medicamentos a lo largo de los años para ayudar a controlar su dolor, pero a un costo. Además de adormecer el dolor, los medicamentos atenuaron la ya limitada sensación en la columna y las piernas de Joyce, lo que aumentó su dificultad para caminar. En preparación para un procedimiento, Joyce reemplazó sus analgésicos "pesados" normales con CBD en octubre de 2020. De repente, la sensación en sus extremidades inferiores comenzó a regresar. Aunque no se recuperó por completo, su conciencia del suelo debajo de ella se hizo más clara. “Le dije a John: 'Siento más sensaciones en los pies y las piernas'. Y luego me di cuenta, 'Bueno, espera, déjame ver qué puedo hacer con esa nueva señal que estoy sintiendo'.

Después de varias semanas de practicar en secreto en casa, Joyce estaba lista para intentar caminar en el estudio de entrenamiento personal con Keith. El 18 de noviembre de 2020, con Keith cerca para atraparla si era necesario, caminó sola por el estudio. Aunque cada paso se sentía ancho e incómodo, lo había hecho. Joyce y Keith contrataron a otro entrenador personal y se tomaron una foto juntos para celebrar.

Durante las próximas sesiones, Keith y Joyce continuaron mejorando su capacidad para caminar. Después de esa primera vuelta sin ayuda, decidió que primero intentaría corregir su modo de andar reduciendo el espacio entre sus piernas. Después de lograr ese objetivo, Joyce decidió que caminaría una vuelta mirando hacia adelante en lugar de hacia sus pies. “Estaba totalmente en silencio como un ratón de iglesia cuando caminaba”, dice Joyce, “porque estaba tan concentrada en lo que mis pies necesitaban hacer, lo que mis ojos necesitaban hacer…” Para impulsar aún más el potencial de su cliente, Keith luego la desafió a contar mientras caminaba para tratar de desviar su atención del piso frente a ella. Después de eso, intentaron mantener una conversación mientras hacían sus vueltas y obstáculos para que Joyce caminara. Aunque finalmente había caminado sola por primera vez en más de dos décadas, todavía estaba ansiosa por seguir mejorando.

“Lo bueno de Joyce es que está dispuesta a todo”, dice Keith. Él podría decirle que la iban a atar y colgar de las vigas, y ella estaría completamente dispuesta a intentarlo. Incluso durante la cuarentena, mientras el mundo prácticamente había dejado de girar, Joyce le enviaba mensajes de texto a Keith regularmente para informarle qué ejercicios había estado haciendo en casa y preguntarle qué más quería que hiciera. "¿Cuántas personas se tomaron ese tiempo libre y se desviaron?" Keith dice. “¡Joyce no! Ella no estaba dejando que eso sucediera. ¡Es una luchadora que sigue presionándose para lograr más y más!”

Tal como lo ve Joyce, es Keith quien merece el crédito por su éxito. Aunque la seguridad es siempre su primera prioridad, Keith nunca ha sido de los que le dicen si está o no lista para intentar un nuevo truco. Más bien, él confía en el instinto de Joyce tanto como ella, y siempre está buscando formas de desafiarla para que mejore físicamente. Eso es lo que le encanta de entrenar con él.

Hay un elemento de "mente sobre materia" en el viaje de Joyce. Aunque se da cuenta de que no todos tienen la fortuna de poder volver a caminar después de quedar parapléjicos, por experiencia personal y sus conversaciones con varios médicos, ha aprendido que la curación es, al menos en parte, un juego mental. De acuerdo con las resonancias magnéticas de Joyce, como lo describió un médico, no hay ninguna razón por la que deba poder caminar físicamente hoy. Por el contrario, algunos pacientes continúan requiriendo el uso de una silla de ruedas incluso cuando sus cuerpos parecen poder moverse por sí mismos. Durante los últimos 21 años desde que quedó paralizada, Joyce nunca pensó que volvería a caminar de forma independiente, pero eso nunca le impidió elegir metas y trabajar para alcanzarlas. “Tienes que seguir esforzándote”, dice ella. “A medida que avanzas en el viaje de la vida, cree en ti mismo”.