Nuestra experiencia en SRNA Family Camp en CCK

Todos en nuestra familia esperaban con ansias el campamento familiar SRNA desde que nos enteramos de que nuestra solicitud había sido aceptada. La emoción creció a medida que se acercaban los días para el campamento y visitamos el sitio web del Centro para Niños Valientes donde se lleva a cabo el campamento. Vimos tantas actividades, fotos y videos que decían que el Campamento familiar de SRNA iba a ser increíble, así que no estaba preparado para mi primera reacción cuando entramos en el campamento: ¡no podía dejar de llorar!

Los días que pasé en el hospital, las noches que dormí en esa cama plegable y las muchas veces que tuve que calmar a mi hija cuando una enfermera entró en la habitación y aterrorizó los ojos de Greta por lo que podría suceder a continuación; todas esas experiencias volvieron y lloré. Descubrí que SRNA Family Camp en CCK era el lugar perfecto para dejar esas lágrimas.

Greta ama a la gente. Conocer nuevos amigos es una de sus mayores alegrías y saber que algunos de estos amigos tenían una rara enfermedad desmielinizante como ella la hizo sentir que no estaba sola. Nuestros dos hijos vieron cómo las familias allí interactuaban con la vida cuando un miembro de la familia se ve afectado. Los niños también tuvieron la oportunidad de asistir a una sesión especial de retroalimentación con la Dra. Lana Harder, neuropsicóloga de UTSW, para hablar sobre cómo fue tener un hermano que había pasado por tanto.

CCK es el lugar perfecto para celebrar el Campamento Familiar SRNA. Mi esposo y yo aprendimos pronto que nada se hace sin un propósito. Vimos a Greta responder bien a las señales de audio en la cafetería y florecer con los consejeros que se tomaron el tiempo para conocerla en nuestro primer día allí. Desde Messy Games, Archery, Swimming y el BG 500 hasta Woodshop, Horseback Riding, Music Room, Arts and Crafts y Beauty Shop, siempre hubo diversión.

SRNA tiene la amabilidad de incluir otras enfermedades desmielinizantes raras además de la mielitis transversa en su campamento familiar. Estamos agradecidos de haber conocido a otras familias con un niño ADEM (Encefalomielitis Diseminada Aguda). Se pueden compartir historias e intercambiar ideas a larga distancia, a través de correo electrónico, llamadas telefónicas e incluso cartas escritas a mano, pero descubrimos que tuvo un impacto mucho mayor en persona. Todos allí fueron instantáneamente su familia, ya que estamos unidos al pasar por este viaje con nuestros hijos. La capacidad de compartir y ayudarse estuvo presente desde el primer momento.

SRNA reunió a un gran equipo de médicos, enfermeras, terapeutas, expertos e invitados especiales que compartieron tanta información con nosotros. Las sesiones de educación para padres fueron tan útiles que no solo escuchamos temas e información de los expertos, sino que también recibimos comentarios de otros padres al mismo tiempo.

Una de las mayores luchas de Greta ha sido su motricidad fina. La vimos cobrar vida en el taller de carpintería de CCK. No podía hacer suficientes proyectos de carpintería, ya que no sentía la decepción habitual en sí misma cuando no puede hacer las cosas tan limpias y perfectas como todos los demás. Era algo en lo que quizás nunca hubiéramos pensado para ayudarla, pero gracias a SRNA Family Camp, ahora conocemos un área más para incorporar en la recuperación y sanación de Greta. SRNA Family Camp es algo que nuestra familia nunca olvidará y algo por lo que siempre estaremos agradecidos.

~Sharon Leukert