En recuerdo amoroso de
Paulina H. Siegel
IEs con profundo respeto y admiración, y con un profundo sentimiento de pérdida, que recordamos a nuestra querida amiga, Pauline Siegel, quien falleció el martes 15 de agosto de 2017.
Paulina fue nuestra “Reina”, y su luz seguirá guiándonos. Fue el diagnóstico de TM de Pauline en 1994 lo que catalizó la formación de SRNA. Durante más de 20 años, trabajó con su esposo y presidente de SRNA, Sandy Siegel, para educar, apoyar e inspirar a otros en la comunidad de SRNA. Sería difícil encontrar un miembro de SRNA que no haya sido conmovido por la calidez, la compasión y el compromiso colectivos de los Siegel con la organización.
Fuera de SRNA, la vida de Pauline giraba en torno a su familia, estudiantes y amigos. Enseñó en la escuela primaria en Ohio durante veinticinco años. Era amada: como esposa, madre, sitte (abuela), hija, hermana, tía, maestra y amiga de muchos. También fue una madre amorosa para su querido perro de servicio, Kazu.
Pauline y Sandy compartían un vínculo increíble que era evidente cada vez que las veías juntas o hablabas con una de ellas sobre la otra. Pauline fue la luz y el amor de la vida de Sandy, y la fuerza impulsora detrás del trabajo increíble e impactante que Sandy ha realizado en nombre de la comunidad SRNA.
En la boda de Pauline y Sandy, su hijo, Aaron, cantó "Here Comes the Sun". Al recordar esa celebración, Aaron señaló que “el sol era un símbolo importante para la esperanza y el optimismo de su nueva vida juntos”. Durante su luna de miel, en una playa de las Islas Vírgenes de los Estados Unidos, Pauline y Sandy vieron un eclipse solar. Y justo después de que Pauline fuera enterrada, sus dolientes se unieron a personas de todo el país para levantar los ojos al cielo para presenciar cómo el mismo sol se oscureció durante el reciente eclipse total. Al ocultar su rostro en la oscuridad, el sol lamentó la pérdida de Pauline, un alma verdaderamente hermosa, con nosotros..
A pesar de las dificultades que enfrentó, Pauline siempre logró ver y sentir las bendiciones de su experiencia y nunca perdió la esperanza de un mañana mejor. Pauline vivió su vida tratando de mejorar el futuro de otras personas con TM y otros trastornos neuroinmunes raros: NMOSD, ADEM, ON y MFA. Fue una poderosa defensora y nos conmovió a todos con su compasión y vitalidad. Es con gran honor que anunciamos el establecimiento de El Fondo Eclipse en memoria de Pauline H. Siegel. El fondo está diseñado para impulsar la investigación transformadora que eclipsará todos nuestros esfuerzos hasta la fecha en restauración y reparación adicionales.
Pauline's es un legado de esperanza y, en su nombre, impulsaremos la investigación para encontrar una cura para los trastornos neuroinmunes raros y permitir la reparación de la médula espinal.
Aquí se comparten reflexiones sobre Pauline escritas por sus hijos, Aaron y David, así como un recuerdo del Senado del estado de Ohio:
Recuerdo de Aarón
Recuerdo sentarme en una cena china con mi papá y mi hermano mientras nos explicaba que traería a Pauline, su nueva novia, para que nos conociera. Y mientras nos reíamos de nuestro "plato de caca", creo que él esperaba que de alguna manera mostráramos nuestro mejor comportamiento para ella.
Eso no sucedió, nunca sucedería y nunca fue necesario. Pauline entró en una casa de solteros fanáticos de los Browns que vestían salmonetes y se acostumbraron demasiado a ir al baño con la puerta abierta. Ella rodó con eso.
Pauline llegó a nuestras vidas justo a tiempo para participar en todo el drama que los adolescentes tienen que traer y lo abordó todo con la misma mente abierta que hizo con todo y con todos. Sin juzgar... ella ofrecería sus pensamientos si se le preguntara, pero nunca infundió sus pensamientos y opiniones sobre mí.
Pauline siempre irradió energía positiva, a pesar de la mano extremadamente difícil que le tocó. Todos los que conocieron a Pauline, la amaban. Cada vez que hablaba con ella sobre los desafíos que estaba experimentando en mi vida, me escuchaba atentamente y expresaba una empatía sincera. Muchas personas en su lugar habrían aprovechado la oportunidad para enfrentarse a sus propios desafíos. Y aunque Pauline habría tenido toda la razón y el derecho de hacer eso, no fue ella. Nunca la oíste quejarse de las circunstancias de su vida.
Pauline era fuerte y paciente y era un alma realmente buena. Sus dones la hicieron especialmente adecuada para sus años en el aula con niños, pero también para prestar su atención y su corazón a muchos de sus amigos en todo el mundo en SRNA que necesitaban alguien con quien hablar.
Ella fue sitte para sus nietos... Libanesa por abuela. Y ella ocupa un lugar especial en sus corazones. Ser abuela era muy importante para Pauline y nos aseguraremos de que sea recordada por todo lo que fue para nosotros y todo lo que hubiera seguido siendo para ellos a medida que crecieran.
En los últimos días, he estado tratando de encontrarle sentido a todo esto y es imposible. Nada de esto tendrá ningún sentido…
Cuando mi papá y Pauline se casaron, me pidieron que les cantara “Here Comes The Sun” en su boda. Ese día, el sol era un símbolo importante de esperanza y optimismo de su nueva vida juntos. Aquí, hoy, mientras todos lloramos juntos, también lo hace ese mismo sol mientras oculta su rostro en duelo por la pérdida de un alma hermosa.
Te amo Pauline y te extrañaré.
el recuerdo de david
No hay mucho que pueda decir que no te haga llorar y me disculpo por eso de antemano. La razón de esto es simple. Pauline nos fue arrebatada trágicamente demasiado pronto. Si alguna persona en esta tierra merecía decir su último adiós de la manera más celestial y pacífica, era Pauline.
No hay razón justificable para la pérdida de una mujer tan encantadora. El tiempo puede adormecer el dolor. Y nuestro amor y apoyo mutuo puede ayudar a aliviar el sufrimiento, pero nada hará que esto esté bien.
Entonces, ¿dónde vamos desde aquí? Me gustaría compartir con ustedes algunos de mis recuerdos más preciados de Pauline que estoy seguro tocarán una fibra sensible en sus corazones y espero que nos levanten el ánimo mientras conmemoramos la vida de uno de los más positivos, alegres, cariñosos, desinteresados, amorosos y personas amadas en nuestro mundo.
Comenzaré como Pauline comenzó cada uno de sus 25 años como maestra en el sistema escolar de Worthington. De pie frente a sus alumnos, Pauline adornaría esta boa de plumas y declararía su salón de clases una democracia, y con la corona sobre su cabeza, les recordaría que ella seguiría actuando como su reina. Dato curioso, Pauline también fue la Reina de la Asociación de Mielitis Transversa.
Pauline era una maestra de pies a cabeza y realmente apreciaba trabajar con niños. Especialmente sus propios nietos. Para ayudar a distinguirse entre la plétora de abuelos, pidió que nuestros niños usaran la palabra libanesa para abuela, que es Sittie. Y no había mejor Sittie que Pauline. Leo, Stella, Maceo, Van y Rhys adoraban a su Sittie. No iba a permitir que sus dificultades de movilidad interfirieran con sus relaciones con sus nietos. Fue la primera en arrastrarse por el suelo con ellos y perseguirlos de una habitación a otra, construyendo juegos de lego, nadando a través de los vastos océanos alfombrados llenos de rape y tiburones ballena. Pauline tenía una pasión por la lectura. Y nunca perdía la oportunidad de leerle a Leo sus sagas de Star Wars y a Stella sus historias favoritas de Elsa y Anna.
Y cuántos otros niños pueden jactarse de haber recorrido el zoológico en el regazo del lujo, literalmente, paseando en el regazo de Pauline en su scooter motorizado, lo que nuestros niños denominan Sittie mobile.
A Pauline le encantaba todo lo relacionado con el agua y la playa. Sé que ella y mi papá suspiraban por los años venideros, cuando pudieran llevar a toda la familia a una casa de vacaciones en la playa. Estoy tan triste de que ella no pueda vivir ese sueño.
Pauline siempre fue muy consciente de no querer traspasar sus límites de crianza. Quería respetar el hecho de que mi hermano y yo ya teníamos una madre y trató de encontrar un equilibrio sobre cuán activo iba a ser el papel que ella iba a tener en la formación de nuestra adolescencia. Aquellos de ustedes que conocieron a mi yo de 9 años en 1989 definitivamente estarían de acuerdo en que tomó un pueblo. Pauline era un ser humano tan sensible y dulce que jamás conocerás y uno no puede evitar tratarla con amabilidad y amor a cambio. Sabiendo de mi estatus legendario de cascarrabias al despertar, mi hermano Aaron y mi papá reclutarían a Pauline, como la única que debería despertarme de mi siesta si me hubiera quedado dormido antes de la cena. Era inconcebible levantarle la voz a Pauline.
Pauline siempre puso a la familia primero. Entonces, antes, cuando dije que trató de encontrar un equilibrio sobre cuán involucrada sentía que debería estar en nuestra educación, nunca fue por falta de necesidad. Entonces, cuando finalmente fue bendecida con nietos, no había nada en esta tierra que pudiera haberle impedido ser la mejor Sittie, 100% comprometida con nuestros hijos.
Como he dicho, la familia siempre fue muy importante para Pauline. Llamaba a casa 3 o 4 veces por semana para hablar con su mamá y papá. Ella construyó lazos muy especiales con sus seres más queridos.
Nunca corregí a las personas cuando asumían que yo era el hijo de Pauline, no solo porque ella ha sido una parte tan importante de mi vida durante 28 años, sino porque teníamos una relación muy especial, como la que tienes con una madre.
Esos instintos maternales realmente se activaron cuando conducíamos el automóvil. No importaba si era yo o ella quien conducía, si había la más mínima señal de peligro inminente, gritaba "Yettada" y pasaba su brazo sobre mi pecho, en la remota posibilidad de que fuera arrojado a través del parabrisas.
Y vaya, vaya, estoy seguro de que todos en esta sala saben de su afición por 2 cosas: el color púrpura y el chocolate. Mi hermano y yo éramos dos de un puñado de judíos en nuestra escuela primaria. Pero puedo garantizar que los conejitos de Pascua de chocolate de nuestros pares gentiles habrían palidecido en comparación con el gigante Pauline metido en nuestra canasta cada año. Y nunca olvidaré su sabio consejo: sin importar su tamaño real, cuando se trataba de brownies, galletas o cualquier cosa de chocolate, Pauline siempre nos decía: "Toma 2, son pequeños".
Otro dato divertido sobre Pauline: le encantaba la violencia de fantasía. Tengo un recuerdo muy vívido de ir al cine con mi papá, Pauline, y mi hermano para ver Terminator 2. Aaron tenía 13 años y yo 11 en ese momento. Por el bien de los pequeños que escuchan, elegiré sabiamente mis palabras. Recuerdo una escena en la que el brazo del terminador malo se transformó en una espada y atravesó la región ocular de otro personaje. Recuerdo mirar para ver a mi papá y mi hermano cubriéndose los ojos y Pauline solo me sonrió y dijo ¡Woah!
Pauline nunca perdió la oportunidad de disfrutar de la cultura, especialmente la de su propia herencia. Enseñó a nuestros hijos a decir Ana Hubik, las palabras libanesas para te amo. Esto se convirtió en la tradición con ella al partir. Para ayudar a mantener a Pauline, Sittie en nuestros recuerdos, continuaremos esta tradición con nuestros hijos. Paulina, que en paz descanses. Ana Hubik Sittie.
En 2016, Pauline fue Embajadora de Esperanza para SRNA mi vida Campaña de Concientización Mi Esperanza. La historia de Pauline es un poderoso recordatorio de su positividad y esperanza para el futuro.
La historia de Pauline's Hope Ambassador
El domingo 29 de julio de 1994 quedé completamente paralizado de cintura para abajo a causa de una mielitis transversa. Tuve un ataque de gripe que duró un par de semanas, seguido de una semana de dolor lumbar. Que la gripe y el dolor de espalda pudieran ser síntomas de un trastorno autoinmune que causaría una parálisis completa no estaba en mi mente de 35 años. Mi ataque vino de repente y caí al suelo con un dolor insoportable. Mi esposo, Sandy, llamó a una ambulancia y me llevaron al hospital más cercano. Pasé nueve horas en una sala de emergencias mientras los médicos realizaban pruebas en busca de evidencia de una lesión traumática. Cuando no encontró nada, junto con ningún historial de trauma, comenzó a sospechar que mi dolor y parálisis eran causados por algún tipo de fenómeno psicosomático. No fue hasta después de que no pude orinar que se dio cuenta de que algo neurológico podría estar pasando conmigo. Luego trajo al neurólogo de guardia.
El neurólogo tampoco sabía lo que estaba pasando, pero me hizo ingresar y comenzó con altas dosis de esteroides intravenosos. Las pruebas duraron toda la semana e incluyeron resonancias magnéticas, una punción lumbar y muchos análisis de sangre. Me liberaron el viernes. Al salir de mi habitación, el neurólogo me dijo que mi diagnóstico era mielitis transversa. Nunca había escuchado esas palabras y no tenía idea de cómo podría ser mi futuro. No sabía si estaría paralizado por el resto de mi vida; No sabía si se trataba de una enfermedad que podría matarme.
Fui a un centro de rehabilitación donde pasé los siguientes dos meses. Nada se movió debajo de mi cintura. Después de un mes, finalmente pude mover el dedo gordo del pie izquierdo. Muy lentamente y en incrementos sorprendentemente pequeños, comencé a experimentar un retorno en la función nerviosa y motora. Recibí fisioterapia intensiva ambulatoria durante dos años. Pasé de una silla de ruedas a un andador para poder caminar con bastones durante esos dos años. Mis síntomas a largo plazo han sido problemas intestinales y de la vejiga, debilidad motora, dolor neuropático, fatiga, depresión y disfunción cognitiva.
Había sido maestra de jardín de infantes durante tres años cuando tuve mi ataque. Seis meses después del inicio, estaba de regreso en mi salón de clases enseñando una clase de jardín de infantes por la mañana y por la tarde. Fui maestra de escuela primaria durante otros 22 años.
En muchos sentidos, mi historia es también la historia de The Siegel Rare Neuroimmune Association. Poco después de que me diagnosticaran, Sandy y yo encontramos a los Gilmur de Tacoma y establecimos nuestra organización. Junto con Jim, Debbie y muchos voluntarios dedicados y desinteresados, trabajamos para crear SRNA.
Casi todo acerca de tener TM ha hecho que la vida sea un desafío. Las actividades que las personas sin discapacidad dan por sentadas requieren mucho tiempo y energía de mi parte. A veces me siento como si hubiera corrido una maratón después de cepillarme los dientes o ponerme los calcetines.
Si hubiera tenido la opción, habría elegido nunca haber escuchado las palabras 'mielitis transversa'. Pero no me dieron a elegir. A pesar de las pérdidas que lamento con regularidad, soy consciente todos los días de que esta experiencia también me ha brindado muchas bendiciones. He estado rodeado de los niños, adolescentes y adultos más increíbles de todas las nacionalidades y orígenes étnicos sobre la faz de la tierra. He conocido el coraje, la generosidad y la amabilidad de formas que no habrían sido posibles en ninguna otra circunstancia. He trabajado con personas en SRNA que han dado mucho de sí mismos por una causa que no se entiende o aprecia en absoluto fuera de nuestra comunidad. He tenido experiencias, como el campamento, nuestros simposios y la aventura de buceo de Cody que no habrían sucedido de otra manera. Y tengo a Kazu, mi perro de servicio, en mi vida. A pesar de las luchas, siempre veo y siento las bendiciones. Y a pesar de las dificultades, nunca he perdido la esperanza de un mañana mejor.
Si desea escribir algunas palabras o compartir sus recuerdos de Pauline, lo invitamos a dejar un comentario a continuación.