SRNA es un recurso de información sobre trastornos neuroinmunes raros para nuestra comunidad a través de nuestro sitio web, boletines, blogs, la serie de podcasts Ask The Expert, eventos educativos como campamentos, simposios y talleres para el intercambio de información actual y actualizada sobre el diagnóstico. , tratamiento y manejo de estos trastornos. Ofrecemos una red de apoyo entre personas con estos trastornos a través de grupos de apoyo locales ubicados en todo el mundo y a través de nuestra asociación con Smartpatients, al mismo tiempo que organizamos programas anuales de calidad de vida como campamentos familiares para niños con estos trastornos y sus familias. Apoyamos la capacitación posterior a la residencia de médicos comprometidos con carreras en medicina académica que se especializan en estos trastornos, brindamos apoyo financiero a los Centros académicos de Excelencia y financiamos nuevas ideas de investigación piloto.
El asociado del programa será vital para brindar apoyo diario a estos programas y contribuirá significativamente a la entrega de nuestra misión.
- Ayudar con los programas de educación (blogs SRNA, sitio web, podcasts y otros programas de educación digital)
- Ayudar con la redacción, el diseño y la coordinación de publicaciones digitales e impresas.
- Ayudar con la implementación de estudios de investigación.
- Comuníquese y respalde las consultas de la comunidad por teléfono, correo electrónico y redes sociales
- Redactar encuestas, informes, materiales y documentos según sea necesario
- Mantener una base de datos de CRM actualizada
- Brindar apoyo administrativo al personal de la SRNA y al Comité Ejecutivo
- Organice reuniones, seminarios web y llamadas telefónicas para todos los programas y proyectos.
- Administre la correspondencia por teléfono, correo electrónico y cartas, según sea necesario
- Coordine hojas de cálculo, herramientas de seguimiento y sistemas de gestión de proyectos
- Realice investigaciones en línea y traduzca los hallazgos en documentos claros
- Ayudar con el mantenimiento de registros y la gestión del procesamiento de donaciones y el proceso de reconocimiento.
- Asistir con la coordinación de eventos de concientización, incluida la gestión de plataformas de recaudación de fondos.
- Ayudar con la revisión de publicaciones impresas y en línea.
- Ayudar con los registros estatales anuales
- Coordinar y gestionar la documentación de facturas y reembolsos.
- Ayudar con las redes sociales (incluidos, entre otros, Facebook, Instagram, LinkedIn, Google+, Google Communities, Twitter, Flickr, YouTube, Pinterest)
- Otras tareas que le sean asignadas
