Calidad de vida

Por María Cerio

Abrazado por el cálido abrazo del médico que me diagnosticó mielitis transversa hace 16 años, aquí estoy de regreso en el Boston Children's Hospital el 9 de octubre de 2017. Es un reencuentro extraño. Está encantado de verme, pero al mismo tiempo, mi regreso significa que algo debe andar mal. Sin embargo, esta visita crea una sensación de comodidad, una sensación de algo familiar, la sensación de volver a casa, ya que aquí fue donde me diagnosticaron en 2001 cuando tenía tres años. ahora tengo 19

Después de análisis de sangre, ecografías y exámenes neurológicos, estoy exhausto. Sin embargo, me siento mayormente afortunado. Afortunado de ser uno de los pacientes que, al final del día, puede ver Children's Hospital en su espejo retrovisor mientras regresa a casa para dormir en su propia cama. Soy afortunado. Estoy agradecido. Pero, estoy desafiado.

Las citas ocuparon todo el día. Mi mamá y yo partimos hacia Boston en la oscuridad de la madrugada y regresamos justo a tiempo para la cena. De camino a casa desde el hospital, compramos un pastel para celebrar el cumpleaños número 22 de mi hermana mayor. Debería haber mencionado antes que era el cumpleaños de mi hermana. Ella entendió que mi mamá y yo teníamos que pasar la mayor parte de su cumpleaños no celebrando con ella, sino en el Children's. Estaba acostumbrada a esto, ya que incluso celebramos la mañana de Navidad en el Children's Hospital. La discapacidad afecta a toda la familia, no sólo al paciente.

Las festividades de cumpleaños culminaron con la visualización de películas caseras familiares, una de las actividades favoritas. Mientras me sentaba en la silla de mi sala de estar viendo videos caseros con mi mamá, papá y dos hermanas, me di cuenta. Me di cuenta de que no recuerdo la vida antes de la mielitis transversa (TM), la vida como un niño y no como un paciente, la vida antes de la parálisis, la vida como un individuo sano. No pude recuperar un solo recuerdo. Solo miré el video, viéndome bailar con mi hermana mayor. Es 1999, no tengo ni dos años y estamos bailando un clásico de los 90: "If I could Turn Back Time" de Cher. Si tan solo pudiera retroceder el tiempo y susurrarle al oído de la niña que esa sería una de las últimas veces que bailó tan libremente.

Al principio, me entristeció la idea de que mi primer recuerdo fuera la noche del inicio de la MT. Los recuerdos de los hospitales, las batas de los pacientes, las vías intravenosas, los catéteres, las inyecciones, las sillas de ruedas y la fisioterapia de alguna manera habían superado los de antes de enfermarme.

Este año, soy estudiante de segundo año en la Universidad George Washington. Vivo de forma independiente en un dormitorio, a 350 millas de mi casa. Aunque he recuperado una gran cantidad de mis funciones, mi discapacidad ha puesto a prueba mis amistades y relaciones familiares, y me ha aislado en situaciones sociales de maneras que no podía haber anticipado. TM ha interferido en mi vida este año, más que nunca.

Cuando la vida se siente tan difícil en el momento y todo en el futuro presenta un desafío, es fácil sucumbir a la autocompasión. Pero luego, recuerdo a ese amable profesor que hizo un esfuerzo adicional para satisfacer mis necesidades, o esa amiga que me dijo que en una entrevista le pidieron que hablara sobre alguien que la inspiró y ella me eligió a mí, o el joven que vio luchando por llevar mis cosas y me las quité de las manos y las llevé a mi puerta. Me recuerdo a mí mismo que hay buenas personas por ahí. Tengo suerte porque soy el destinatario de la bondad.

No cambiaría mi enfermedad ni desearía que se curara. No quiero ser “arreglado”; más bien, solo estoy trabajando para mejorar la calidad of la vida para mí y otras personas con discapacidad. La conversación sobre la discapacidad es el catalizador para la conciencia, la aceptación y la inclusión.

Este mes, octubre, es el mes de concientización sobre la discapacidad. Pero el 30 de septiembre y el 1 de noviembre, esta sigue siendo mi vida. No solo dura un mes.

Entonces, mi mensaje para ti es que pases tu día con un poco de amabilidad adicional, no solo durante el mes de octubre, sino todos los días. Sea ese profesor amable, ese amigo especial o ese extraño considerado. Vaya por su vida con una apreciación adicional: hágalo por usted mismo, por las personas afectadas por una discapacidad, por las familias de esas personas, por todos. Vive tu vida no tratando de arreglar, sino tratando de sacar lo mejor de lo que tienes.