Sensibilizar, ganar fuerza y mejorar la calidad de vida
Como madre de cuatro hijos y enfermera quirúrgica, los virus estomacales no eran nada nuevo para mí. Un poco de TLC y muchos productos de limpieza, y todo terminará en 24 horas. A principios de febrero de 2005, un virus estomacal comenzó a afectar a mi familia y culminó en un hermoso Día de San Valentín en el que mi esposo y yo nos enfermamos juntos. Todos se recuperaron con bastante rapidez, pero a medida que avanzaba la noche me encontré sintiéndome más débil, con entumecimiento y hormigueo en el lado derecho de mi cuerpo. Cuando llegó la mañana, me arrastré escaleras abajo para rehidratarme de la enfermedad del día anterior y fui a trabajar como cualquier otro día.
Durante las siguientes dos semanas, me sentí torpe, tropezando y cojeando lo suficiente como para que mis compañeros de trabajo en el hospital comentaran. Tenía menos fuerza en mi mano derecha y las tareas simples eran más difíciles mientras luchaba por no dejar caer las cosas. Fui a ver a mi médico de atención primaria, quien me escuchó atentamente y después de examinarme me dijo que sentía que podía tener “algo desmielinizante”. Me dijo que fuera directamente a una sala de emergencias para una resonancia magnética.
El diagnóstico fue muy claro; se observó una lesión activa en el lado derecho de mi médula espinal en C2, lo que explicaba mis síntomas. Recibí un curso de tres días de esteroides intravenosos y evaluaciones por terapias de rehabilitación, y me dieron de alta con instrucciones de seguimiento con el neurólogo. Mis impedimentos eran leves y regresé al trabajo al día siguiente. En mis muchos años de enfermería quirúrgica, nunca había oído hablar de la mielitis transversa. Llamé a un colega neurólogo del hospital donde trabajo y le confié lo que me había pasado. Una de las primeras cosas que me dijo fue: “Hagas lo que hagas, no lo busques en Google”. Fue muy tarde. Estaba entrando en pánico. Mi colega accedió a aceptarme como paciente, y fue reconfortante ser tratado por alguien que se tomó el tiempo de explicarme la mielitis transversa de una manera que me reconocía como un profesional de la salud, pero también como un nuevo y asustado paciente con lesión de la médula espinal.
Durante los años siguientes, sentí que mi debilidad había empeorado y que me costaba mucha energía caminar. Participé en fisioterapia de forma ambulatoria y seguí trabajando a tiempo completo. Una muleta en el antebrazo hizo que mi caminar fuera más seguro y eficiente, pero también me llamó la atención. Me sentí incómodo pero era mejor que los peligros de caer. En 2007, después de quejas de debilidad en ambas piernas, una resonancia magnética repetida también mostró una lesión torácica y desarrollé el fenómeno de Raynaud, que es un trastorno de los vasos sanguíneos que hizo que mis dedos se pusieran blancos y azules y se entumecieran con las bajas temperaturas. Fue en ese momento que mi neurólogo entregó mi atención a un neurorreumatólogo que me diagnosticó síndrome de Sjogren y mielitis transversa recurrente. No solo tenía una enfermedad neuroinmune rara, sino que ahora tenía que contarme con la proporción extremadamente pequeña de pacientes con enfermedad recurrente.
Mi familia ha sido mi mayor apoyo durante estos años, pero llegar a comprender mi enfermedad ha sido un desafío para ellos. Antes de caminar con una muleta y un aparato ortopédico para la pierna, me veía "normal" para quienes me rodeaban, incluidos los más cercanos a mí. El dolor, la fatiga y la frustración eran invisibles, y era difícil explicar por qué no podía seguir el ritmo del resto de la familia o inventaba excusas para quedarme en casa porque no estaba seguro de poder soportar la caminata. TM es un concepto difícil para los profesionales de la salud, por lo que puede imaginar lo difícil que es entenderlo para la familia y los amigos. Mis dos hijos menores no recuerdan haber tenido nunca una madre normal.
Documento mi experiencia para que todos la vean por primera vez en nueve años de vivir con mielitis transversa, como muchos en nuestra comunidad lo han hecho valientemente antes que yo. Es a través de estas revelaciones personales que creamos conciencia, ganamos fuerza y mejoramos la calidad de vida de quienes nos rodean. Mi viaje ha sido uno de luchas y bendiciones extremas. He podido continuar trabajando a tiempo completo, funcionar de manera independiente y continuar mi educación al obtener un doctorado en práctica de enfermería de la Escuela de Enfermería Johns Hopkins. Estos son regalos raros para pacientes afectados por TM, neuritis óptica, ADEM y NMO. Únase a nosotros para crear conciencia y recaudar fondos para un mayor diagnóstico, tratamiento e investigación de estas enfermedades, y para permitir que la Asociación de mielitis transversa brinde apoyo y compañerismo a nuestra comunidad.
~Joyce Maygers, DNP, Uno de los organizadores del Campaña de concientización Walk-Run-N-Roll de Maryland. Apoye sus esfuerzos para recaudar fondos para la Campaña de Concientización esta página. También puedes registrarte o formar tu propio equipo en el página principal de la campaña!
