Raro pero no derrotado: mi historia de MOG
Por Cynthia Albright
Mi nombre es Cynthia Albright, ya la edad de 45 años estaba viviendo lo que pensé que era uno de los momentos más felices de mi vida. Mi esposo y yo íbamos a celebrar nuestro aniversario de bodas número 22, mis dos hijos ya se habían graduado de la universidad y yo esperaba mi primer nieto. Entonces, mi vida como la conocía rápidamente se detuvo.
En noviembre de 2012, estaba parado en mi cocina preparando la cena, cuando de la nada, experimenté el dolor más agudo y doloroso en mi ojo izquierdo. Fue como si alguien me hubiera partido el ojo con una goma elástica. El dolor iba desde la base de mi cráneo hasta la parte de atrás de mi ojo izquierdo. Literalmente me quedé allí completamente en estado de shock. En ese momento, pensé que este episodio solo sería un tema de conversación en la mesa de la cena. Chico, estaba equivocado.
Unos cinco días después, comenzó el dolor en los ojos. Cada vez que movía los ojos de un lado a otro, aparecían destellos de dolor y luz. Decidí ir a la sala de emergencias, sabiendo que había algo terriblemente mal. Me examinaron pero no encontraron nada malo en mi ojo. Después de ver a varios especialistas más, me remitieron al Dr. Shalom Kelman. Es neurooftalmólogo. Me examinó y me diagnosticó Neuritis Óptica. Tuve tres brotes más de neuritis óptica dentro de un año. El último brote de neuritis óptica fue solo cinco días antes de mi primera visita con un especialista en esclerosis múltiple (EM), lo que muy bien podría haber convertido una mala situación en una peor. Algunos de los tratamientos preventivos para la EM en realidad pueden empeorar la neuromielitis óptica (NMO). Quién sabe qué tan bien estaría funcionando en este momento si me hubieran tratado con los medicamentos equivocados. Me desperté ciego del ojo derecho, tenía un dolor de espalda terrible y no había caminado derecho durante dos días antes. Vi al Dr. Shalom Kelman y, en base a todos mis síntomas neurológicos, sospechó que tenía NMO y no EM. Inmediatamente me hizo hospitalizar y me dieron Solu-Medrol intravenoso. En el segundo día de mi estadía en el hospital, mi visión se había restaurado en su mayor parte. Luego me refirieron al Dr. Michael Levy. Es profesor asociado de neurología en Johns Hopkins y también uno de los principales especialistas en NMO del mundo. El Dr. Levy pudo darme el diagnóstico de NMO según los criterios de diagnóstico, a pesar de que di negativo para el anticuerpo NMO, lo cual no es inaudito. Inmediatamente comencé un tratamiento preventivo. Se llama Rituxan. Actualmente recibo cuatro tratamientos Rituxan IV cada año.
En febrero de 2018, me hicieron una prueba de otro anticuerpo llamado Glicoproteína de Oligodendrocito de Mielina (MOG). Los resultados de los análisis de sangre para este trastorno dieron positivo. Entonces, mi diagnóstico fue cambiado de NMO a enfermedad de anticuerpos MOG. Dado que mi tratamiento con Rituxan me ha mantenido estable, sin brotes, no hubo necesidad de cambiar mi tratamiento.
Una gran amiga mía, su hija, su hermana y yo hemos iniciado lo que llamamos el proyecto MOG. Nuestra misión es representar a los pacientes de MOG, sus familias y cuidadores que buscan recursos para ayudar a lidiar con los entresijos de esta enfermedad muy rara. Estoy orgulloso de ser voluntario de SRNA, y estoy agradecido de que hayan podido tomarnos bajo sus alas. Estoy ansioso por aprender más sobre la encefalomielitis aguda diseminada (ADEM), el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), la neuritis óptica (ON), la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD) y la mielitis transversa (TM), incluida la mielitis flácida aguda (MFA), para poder pagarlo ayudando a difundir la conciencia y recaudando fondos para la investigación con el objetivo final de encontrar una cura, ya que, para muchos, es una carrera contra el tiempo.
Para obtener más información sobre la enfermedad de anticuerpos MOG, escuche nuestro reciente podcast Ask the Expert aquí: https://tma.ong/MOG-podcast.
