Día de la enfermedad rara 2017

Hoy se conmemora el 10^th anual Día de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero. El objetivo principal es sensibilizar al público en general ya los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. El tema mundial de este año es humana y agrícola.

Aquí en The Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA), estamos dedicados y enfocados en facilitar la investigación para avanzar en el conocimiento sobre la encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), la neuritis óptica (ON) y la mielitis transversa (TM), incluida la mielitis fláccida aguda (MFA).

SRNA apoya los esfuerzos de los investigadores que estudian trastornos neuroinmunes raros al proporcionar fondos de subvenciones para estudios de investigación, apoyando la capacitación de médicos clínicos a través de nuestro Beca James T. Lubiny la realización de estudios de investigación dirigidos por SRNA. A través de estos canales, se están realizando importantes investigaciones para comprender mejor estos raros trastornos neuroinmunes y desarrollar mejores terapias agudas y estrategias de manejo de síntomas.

Nuestro trabajo es posible gracias al generoso apoyo de nuestra comunidad, fundaciones y corporaciones que creen en nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con trastornos neuroinmunes raros. Al elegir a dona hoy en honor al Día de las Enfermedades Raras, está ayudando activamente a avanzar en la investigación, mejorar la atención clínica, crear conciencia y defender los trastornos neuroinmunes raros.