Mes de las Enfermedades Raras

Hoy damos inicio a nuestra Mes de las Enfermedades Raras para crear conciencia sobre más de 400 millones de personas afectadas por enfermedades raras en todo el mundo, lo que incluye a miembros de nuestra comunidad.

Tener una enfermedad rara no es fácil. Es mucho más que un diagnóstico. Encontrar apoyo es difícil porque no muchas personas comparten el mismo diagnóstico. Las preguntas sin respuesta, la falta de expertos cerca, los desafíos psicológicos y emocionales pueden ser un desafío. Y la lista continúa.

Las enfermedades raras a menudo se desconocen y se pasan por alto, y pasan desapercibidas cuando se trata de presupuestos de investigación y desarrollo de tratamientos. A la gente no parece importarle lo suficiente.

Estamos aquí para demostrar lo contrario. Porque a nosotros —y a ti— nos importa. Hay fuerza en los numeros. Si nosotros, el público, los pacientes, la industria, los reguladores, los legisladores, los profesionales de la salud, los investigadores, los políticos y las organizaciones de defensa luchamos colectivamente por un futuro mejor para todos los afectados por enfermedades raras, transformaremos el futuro para el diagnóstico y el tratamiento de raras.

Siganos en Facebook, Instagramy Twitter, y únase a nosotros este mes para compartir hechos, tu historia personaly crear conciencia sobre su rara enfermedad. Este mes, lo invitamos a compartir su historia como parte de la "Este soy yo" Campaña de sensibilización. Al poner en primer plano los rostros y las voces de las personas que viven con trastornos neuroinmunitarios raros, podemos capacitar a nuestras comunidades, investigadores, médicos y entidades gubernamentales para comprender mejor estos diagnósticos raros que alteran la vida.