Resumen del Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2019

Del 19 al 21 de septiembre, más de 200 miembros de nuestra comunidad se reunieron en Columbus, Ohio, para participar en el Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2019. Nuestro simposio bienal es un programa fundamental para la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Durante el evento de este año, celebramos el vigésimo quinto aniversario de la Asociación de Mielitis Transversa e hicimos un anuncio emocionante: ¡cambiamos de nombre! Después de veinticinco años de crecimiento y progreso, SRNA se está convirtiendo en la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel o SRNA.

La presidenta y fundadora de SRNA, Sandy Siegel, y el miembro de la junta de SRNA, Dr. Benjamin Greenberg, comenzaron la conferencia con el anuncio del cambio de nombre. Explicaron cómo SRNA es una mejor representación de la inclusión y el poder de nuestra organización. El Dr. Greenberg comentó: “La Junta, durante los últimos siete años, ha reconocido que nuestro nombre estaba desactualizado. La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel, como título, no representaba quiénes éramos como organización o quiénes éramos como comunidad... Juntos, como comunidad, somos más fuertes cuando todos vivimos bajo una misma tienda”. Puedes ver la charla de Sandy y el Dr. Greenberg esta página.

Tras el anuncio del cambio de nombre, los miembros de nuestra comunidad que viven con cada uno de los raros trastornos neuroinmunes compartieron sus historias y experiencias personales con los asistentes. El panel brindó información sobre los diferentes diagnósticos, demostró el impacto que estos trastornos tienen en ellos y sus familias y, en general, permitió que los participantes del evento se conectaran e identificaran con otros. Puede ver la grabación del panel de miembros esta página.

La próxima presentación del Dr. Greenberg, “Más fuertes juntos”, demostró cómo cada uno de los raros trastornos neuroinmunes está conectado y el beneficio de estudiarlos colectivamente. Siguieron sesiones sobre el diagnóstico y tratamiento de cada uno de los raros trastornos neuroinmunes: mielitis transversa (TM), mielitis flácida aguda (AMF), Enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), y encefalomielitis aguda diseminada (ADEM).

Después de un descanso del mediodía, las sesiones continuaron en Trastornos recurrentes versus monofásicos, Mielopatías vasculares, Mielitis en condiciones reumatológicas sistémicasy Actualizaciones de SRNA. Luego escuchamos a un panel de expertos sobre El futuro de la terapéutica del NMOSD: ¿Qué hemos aprendido? Los participantes incluyeron a los Dres. Michael Levy y Benjamin Greenberg, dos miembros del Consejo Médico y Científico de SRNA, así como el Dr. Ankur Bhambri de Alexion Pharmaceuticals y el Dr. Eliezer Katz de Viela Bio. Discutieron desarrollos recientes y nuevos medicamentos para el tratamiento de NMOSD. Terminamos el primer día de la conferencia con sesiones de grupos de trabajo sobre Encontrar atención médica en su área, IEP y 504y ADA, Discapacidad y Beneficios.

El segundo día de la jornada comenzó con charlas sobre investigación. La Dra. Cristina Sadowsky presentó el Rehabilitación. Luego nos enteramos de la investigación sobre el próximo ensayo con células madre para reparar la médula espinal en pacientes con TM y un estudio que investiga un vínculo genético en individuos con TM. A continuación, se reunió un panel compuesto por investigadores médicos, un miembro de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y un miembro del Instituto Nacional de Salud (NIH) para analizar la MFA y la urgente necesidad de salud para abordar esta creciente preocupación. El panel habló sobre sus esfuerzos de colaboración para comenzar un estudio de investigación nacional multicéntrico sobre MFA con financiamiento de los NIH, así como los esfuerzos de los CDC para abordar mejor esta creciente preocupación. Puedes ver la grabación esta página.

La segunda mitad del día comenzó con presentaciones sobre el manejo de los síntomas. Las conversaciones continuaron en La espasticidad, Problemas urológicos, Fatiga, Problemas cognitivosy Dolor, entumecimiento y hormigueo. Aprendimos de Nadia Barakat, PhD, sobre nuevas técnicas de imagen para el diagnóstico y la comprensión de trastornos neuroinmunes raros, que puede ver esta página. Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN nos actualizó sobre Nuevas tendencias en el manejo del dolor, y Anjali Forber-Pratt, PhD presentaron su investigación, “¿Cómo se forma la identidad de la discapacidad?Luego escuchamos a un panel de expertos médicos sobre Embarazo y diagnósticos neuroinmunes raros, seguida de una charla sobre Estrategias de control intestinal por Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND.

Finalmente, para cerrar el día, escuchamos a cuatro de los James T. Lubin Fellows sobre su investigación en curso y permitimos una sesión abierta de preguntas y respuestas, que puede ver esta página. El Dr. Carlos Pardo-Villamizar, miembro de la Junta de SRNA, dio Palabras de clausura y remató el final de la conferencia.

La RNDS 2019 fue en conjunto un evento enriquecedor y exitoso. Había una energía palpable que rodeaba a los participantes, ya que una reunión tan grande de miembros de nuestra comunidad de enfermedades raras es poderosa y única. Puede ver la totalidad de las charlas de la RNDS 2019 en nuestra Biblioteca de Recursos esta página. Si no pudo asistir al evento, esté atento al anuncio de nuestro próximo simposio. ¡Esperamos verte ahí!