[00: 00: 05] Skye Corken: Bienvenidos todos a ADEM Together y bienvenidos específicamente a nuestra Mesa Redonda Comunitaria. Mi nombre es Skye Corken y soy la coordinadora de comunicación y participación de SRNA y hoy tengo conmigo a tres invitados muy especiales, Nancy, Graeme y Adam, a quienes dejaré que se presenten en un momento. Pero muy rápido, antes de comenzar, si tiene alguna pregunta para nuestros oradores invitados hoy, hay una sección de preguntas y respuestas en la que puede hacer sus preguntas y haremos todo lo posible para abordarlas a lo largo de la conversación. Entonces, tendremos algo de tiempo para algunas preguntas y respuestas hoy.

[00:00:47] Y luego, si tiene alguna inquietud, también tenemos a la encantadora Krissy que también está en el chat, por lo que puede ayudarlo a orientarse si tiene algún problema. Entonces, sigamos adelante y comencemos. Voy a ser muy respetuoso con nuestro tiempo hoy. Solo quería que siguieran adelante y se presentaran el uno al otro y a la audiencia. Entonces, Nancy, Graeme, Adam, ¿alguno de ustedes quiere seguir adelante e ir primero?

[00: 01: 13] Adam O´Connor: Mujeres primero.

[00: 01: 15] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Mi nombre tlingit es Sutxwaan y mi nombre es Nancy Furlow. Vivo en una pequeña comunidad isleña en el sureste de Alaska. Recibí mi atención médica en centros de salud de la India. Entonces, Sitka, donde vivo, tiene un hospital para todo el sudeste de Alaska, el Hospital IHS. Pero Anchorage, donde estoy ahora, tiene un hospital más grande y aquí es donde están todos nuestros especialistas. Entonces, a veces vuelan a nuestra comunidad y hay un vuelo de dos horas y media entre Sitka aquí y Anchorage. De hecho, tengo MOG con ADEM y neuritis óptica. tengo 68 años Entonces, estoy en el extremo más antiguo del espectro. Entonces, soy un poco único. Soy el mayor aquí hoy. Entonces, muchas gracias, Skye, por invitarnos y a SRNA por ofrecer estos podcasts, para que las personas puedan saber acerca de nosotros con estas raras enfermedades neuroinmunes.

[00: 02: 32] Skye Corken: Gracias, Nancy. Muchas gracias por estar aquí. Graeme, Adam, ¿quieren seguir adelante y seguir?

[00: 02: 39] Graeme Mackenzie: Seguro. Mi nombre es Graeme Mackenzie. Tengo 53 años. Hace dos años, justo esta semana, recibí la vacuna de AstraZeneca y ese fue mi detonante que inició este viaje MOGAD. Empecé con un desmayo en el lugar de trabajo y pasé unos cinco días entrando y saliendo de la sala de emergencias y luego fui trasladado en ambulancia al Hospital Foothills en Calgary. Yo vivía en Banff, Alberta en ese momento, me enviaron al Hospital Foothills en Calgary. Y sobre los próximos 10 días, realmente no recuerdo. En un momento allí, me ofrecieron IVIG o esteroides como tratamiento y no sabíamos nada sobre nada de esto y supusimos en IVIG, y funcionó. Y alrededor del día tres del tratamiento, comencé a progresar.

[00:03:45] Me presenté con ADEM, apagado total del cuerpo, simplemente no podía levantarme de la cama, moverme, caminar, orinar, hablar. Podía hablar y eso era todo. Y luego, durante los últimos dos años, he estado trabajando duro para tratar de volver a ser móvil y me tomó hasta febrero siguiente obtener el diagnóstico de MOG. Simplemente pensaron que era ADEM por un tiempo y finalmente descubrieron que tengo MOGAD. Eso es probablemente suficiente de una introducción, supongo.

[00: 04: 20] Skye Corken: No, eso es genial. Gracias. Es genial tener personas que están en diferentes niveles en términos de su viaje con su diagnóstico. Creo que trae todo tipo de perspectivas diferentes a la conversación. Entonces, gracias Graeme por estar aquí con nosotros hoy. Adam, ¿quieres continuar y saludar?

[00: 04: 42] Adam O´Connor: Mi nombre es Adam O'Connor. Tuve mi inicio de ADEM hace 10 años. Fue un virus de algún tipo que acaba de acabar conmigo. Mi entonces esposa me llevó al hospital, me admitieron, estaba decayendo bastante rápido, en general, todo el cuerpo se cerró, tal como dijiste Graeme y todo lo que viene con eso. Entonces, me pusieron en un coma inducido médicamente y estuve en el hospital durante tres meses. Pero hacia el final de eso, habían hecho la IVIG y eso fue lo que comenzó este cambio milagroso. Pero cuando me sacaron del coma inducido médicamente, recuerdo que lo primero que dijo el médico fue: "esto es lo que está pasando, y creemos que deberías poder caminar de nuevo", lo cual es algo bastante discordante. escucha cuando ni siquiera sabes por lo que acabas de pasar.

[00:05:30] Pero esa era la motivación que necesitaba escuchar porque no voy a tener a nadie que me diga que piense que voy a poder caminar de nuevo. Así que me puse manos a la obra, tuve un gran equipo médico y, en el transcurso de los siguientes meses, todo mejoró muy rápidamente. Ha sido notable, como dije, fue hace 10 años y soy muy afortunado de estar en una posición en la que llevo una vida muy normal. Entonces, estoy aquí para tratar de ayudar a hablar con cualquiera sobre cualquier recurso para lo que pueda. Y pasé por algunas, algunas cosas bastante malas. En un momento le dije a mi ex esposa que mi muerte era inminente y que deberían buscar mis últimos derechos. Y eso fue algo bastante serio. Y para mí estar aquí ahora es extraordinario y estoy agradecido.

[00: 06: 20] Skye Corken: Gracias. Creo que me encantaría sumergirme un poco más en eso también. Pero creo que quiero comenzar con mi primera pregunta. Esto es, obviamente, estamos a unos meses de nuestros eventos del mes de concientización y esta no es nuestra primera mesa redonda comunitaria que hemos tenido. Pero una pregunta que les hemos estado haciendo a todos nuestros participantes en estas mesas redondas es ¿han encontrado una nueva normalidad? Y si es así, ¿cómo? Muchos de los miembros de nuestra comunidad han discutido esto de diferentes maneras a lo largo de los años con la preocupación de adaptarse a una nueva normalidad y sentir que estás afligido un poco por tu vida anterior y realmente estás aceptando eso. Y ha habido muchos miembros de nuestra comunidad que también han encontrado una nueva normalidad realmente maravillosa y están muy contentos con la forma en que van las cosas en este momento. Entonces, realmente, esa es mi forma larga de preguntar cómo ha cambiado su vida desde su diagnóstico. ¿Y has encontrado una “nueva normalidad”? Y si es así, ¿te importaría compartir cómo con la audiencia hoy? Nancy, ¿quieres ir primero con esa pregunta?

[00: 07: 35] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Seguro. Al igual que Adam y Graeme, estaba completamente paralizado en la parte inferior de mi cuerpo y todo lo relacionado con la debilidad de la parte inferior y superior del cuerpo. Tengo problemas neurológicos, problemas espaciales. Mi médula espinal, tronco encefálico, cerebro y nervios ópticos están involucrados. Entonces, mi propia experiencia personal de todo mi cuerpo cambió. Era como estar en un cuerpo diferente y me tomó un tiempo acostumbrarme. Todavía tengo momentos en los que pienso: "Oh, Dios mío, ¿qué está pasando?" Y todavía no estoy estable, completamente estable. Entonces, tengo períodos que son más desafiantes y menos desafiantes. Sitka está en el agua, así que puedo mirar por la ventana de mi cocina y ver el pedacito de océano todos los días. Y algunos días es más tranquilo. Algunos días es más tormentoso.

[00:08:34] Y he aprendido que el movimiento hacia arriba y hacia abajo es mi nueva normalidad. A veces es un movimiento tranquilo y las cosas que me están pasando, es como, está bien, ya he experimentado eso antes. A veces es una locura áspera. Hoy, hace tres semanas, estuve hospitalizado brevemente y siempre empiezo perdiendo la capacidad de caminar. Entonces, tuve que aprender a estar bien con aprender continuamente a enseñar a mis músculos qué hacer y luego lo pierdo todo y, a veces, retrocedo aún más y luego me vuelvo más fuerte y luego algo sucede, y retrocedo. . Entonces, sentirme cómodo con esas olas y aceptar que tengo una enfermedad neuroinmune muy rara y que está bien. Eso está bien. Ya no da miedo. Lo era al principio, pero ya no da miedo.

[00:09:49] Y simplemente, también tengo personas increíbles a mi alrededor. Y creé un MOG, lo que llamo mi equipo MOG. Así que es gente, mi hija está aquí en Anchorage, donde estoy ahora y, como Adam, tuve que hacer un testamento y hacer su poder legal médico, pero también tengo personas localmente en Sitka en ese equipo que si algo me está pasando , los llamo y los pongo en una alerta suave, lo que significa que algo está sucediendo o en una alerta fuerte, lo que significa que es posible que deba ir a la sala de emergencias y ellos deben controlarme porque si tengo una recaída, pierdo mi capacidad de tomar decisiones y lo aprendí de la manera difícil. Así que es como aceptar quiénes somos, prestar atención a nuestros cuerpos, lo que está pasando, sentirnos cómodos admitiendo que no puedo hacer esto o que no puedo hacer aquello y que necesito ayuda y eso no significa que haya algo mal con nosotros o que somos, como al principio sentí, qué está pasando conmigo, pero ahora, es como, está bien, así son las cosas y está bien y en esta nueva normalidad en la que estoy, es tiene una variedad de experiencias para mí.

[00: 11: 16] Skye Corken: Gracias por compartir. Me alegro de que haya mencionado su apoyo personal y las personas que lo rodean porque quiero entrar en eso un poco y cómo se ve para cada uno de ustedes. Pero tener el equipo adecuado y las personas adecuadas a tu alrededor lo es todo. Por supuesto, no solo se está conectando con sus profesionales médicos y sus neurólogos, sino también con su familia y sus amigos y tener planes en marcha y Nancy, parece que tiene eso, lo cual es genial. Adam o Graeme, ¿quieres responder la siguiente por ti?

[00: 11: 54] Graeme Mackenzie: Adelante, Adán.

[00: 11: 56] Adam O´Connor: Seguro. Muchacho ha cambiado mucho. Físicamente, he aprendido a realmente asegurarme de que estoy más en sintonía con lo que hace mi cuerpo. Tal vez pueda escucharlo mucho más. Sé que, cuando siento cosas, que son diferentes, eso es algo de lo que no creo que fuera consciente antes del inicio de ADEM. Entonces, me presto mucha más atención a mí mismo, pero en general, y algo de lo que creo que se debe hablar un poco más, es solo el aspecto de la salud mental, especialmente porque mayo es el mes de la salud mental.

[00:12:33] Definitivamente creo que, como dijiste, Nancy, definitivamente necesitas un equipo o un grupo de personas como apoyo y para mí, fue una experiencia cercana a la muerte. Entonces, cambió mi perspectiva por completo. Y estoy agradecido de estar aquí. Estoy agradecido por las personas que estuvieron allí para mí en ese momento o que están allí para mí ahora o que se registran o cuando publico en las redes sociales sobre cualquier cosa sobre ADEM, o el mes de las enfermedades raras o lo que sea, es algo que se convierte en una conversación. y así realmente solo asegurándose de que el aspecto de la salud mental también sea fundamental para lo que está trabajando. Y eso es algo en lo que he tenido la suerte de poder concentrarme en los últimos 10 años. Así que eso es algo en lo que sé que la gente se pierde y ese es un componente clave para mi recuperación al menos.

[00: 13: 29] Skye Corken: Sí, definitivamente. Gracias, Adán. ¿Graeme?

[00: 13: 37] Graeme Mackenzie: Tenía un año, más o menos – tenía tres. Bueno, solo unas ocho semanas en el hospital y luego me llevó casi un año completo exactamente poder volver a trabajar a tiempo parcial con un retorno graduado. Y cuando comencé a salir después de IVIG y poder hacerlo, mi primer poco de fisio fue sentarse, acostarse, sentarse, acostarse, tomar una siesta y solo se construyó lentamente a partir de ahí. Creo firmemente que parte de mi recuperación consiste en ser tercamente activo, empujando al límite a veces demasiado, pero siempre tratando de estar haciendo algo. Y creo que eso ayudó a que todos los nervios se reavivaran.

[00:14:27] Me di cuenta muy pronto en el hospital que cada vez que intentaba algún tipo de ejercicio físico nuevo, ejercicio, paso o algo así, me dolía la cabeza después. Y parece que ese dolor de cabeza está relacionado con los nervios que intentan reorganizarse y realinearse. Y tomé aspirina y Tylenol durante bastante tiempo, o ibuprofeno y Tylenol durante bastante tiempo. Pero los dolores de cabeza superaron eso, y parecía que cuanto más activo estaba, más grandes se volvían los dolores de cabeza. Entonces, seguí haciendo cosas y sufriendo los dolores de cabeza. Y ahora, soy como un humano dañado altamente funcional. Puedo esquiar, puedo andar en bicicleta, estoy de vuelta trabajando a tiempo completo, conduciendo, haciendo de todo.

[00:15:18] Así que creo que el cambio más grande mentalmente para mí es el miedo a enfermarme y que se vuelva a desencadenar. Entonces, no soy tan sociable como solía ser. No voy a estar rodeado de multitudes o de mucha gente que realmente no conozco, incluso a veces estar rodeado de personas que conoces es difícil porque no estás seguro de con quién han estado. Entonces, la nube que se cierne sobre la recaída: no creo que haya tenido una recaída todavía. He tenido pseudo recaídas en las que tienes sensaciones de hormigueo y tensión y espasmos en los músculos y esas cosas, pero esa nube se cierne sobre ti independientemente de lo brillante que sea tu día, todavía está allí. Entonces, estamos tratando de seguir trabajando en eso a medida que avanzamos.

[00: 16: 15] Skye Corken: Gracias, Graeme. Nancy, si no te importa, quería hablar contigo un poco porque tú y yo nos conocimos en una reunión de un grupo de apoyo el año pasado y solo llevo un par de meses trabajando con SRNA y si no fíjate que te dijera que habías hablado solo de tus luchas por estar en un lugar más rural y obtener el apoyo adecuado de esa manera. Y quería hurgar un poco en su cerebro porque sé que hay miembros de la comunidad que tenemos tanto en los EE. UU. como fuera de los EE. UU. que se encuentran en áreas más rurales. Y supongo que si tiene algún consejo que dar a las personas que se encuentran en una situación similar o que intentan buscar apoyo y tal vez tienen dificultades, ¿puede hablar de su experiencia sobre lo que lo ayudó y los recursos que pudo encontrar y si tuvo ¿algún consejo?

[00: 17: 20] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Seguro. Cuando me diagnosticaron por primera vez o tuve síntomas de MOG y ADEM, me dijeron en la sala de emergencias que comencé a decir repetidamente que me lo estaba inventando. Y así, mientras perdía mi capacidad incluso para sentarme en la silla de ruedas en la sala de espera de la sala de emergencias, literalmente me derrumbaba allí. Más tarde descubrí que simplemente me dejaron allí porque MyChart dijo que estaba inventando los síntomas. Entonces, una cosa que tuve que aprender es a defenderme realmente, realmente, realmente educarme sobre ADEM y MOG y la neuritis óptica y comprender lo que me está sucediendo. Tengo copias impresas ahora que llevo al hospital. Como mencioné anteriormente, tengo un equipo de MOG y todos tienen copias impresas, digitales y en papel, de modo que si sucede algo, están estos folletos.

[00:18:35] Y generalmente si tengo que buscar atención médica, los proveedores no saben qué es MOG o ADEM y dicen, bueno, ¿qué es eso? Nunca escuché de eso antes. Y así, aunque estoy allí para recibir asistencia médica, estoy en la posición de tener que educar. Incluso en enero, me pusieron un puerto intravenoso y las enfermeras de quirófano, los anestesiólogos y el médico en mi cita preoperatoria me pidieron que trajera esos papeles porque no sabían lo que era, y estaban un poco miedo de trabajar en mí. Entonces, soy afortunado, soy un poco diferente a algunas personas porque tengo que obtener atención médica a través de un sistema de servicios de salud indio en alguna parte. Y a veces hay, como mencioné anteriormente, en Sitka, donde vivo, tenemos un hospital, pero no tenemos un especialista. Están a dos horas y media de viaje en jet, que es donde estoy ahora mismo en Anchorage. E incluso cuando tuve una recaída hace tres semanas, fue difícil comunicarme con neurología aquí en Anchorage, donde están mis neurólogos, y avisarles.

[00:20:07] Es importante entender lo que te está pasando y luego abogar y no rendirte. A veces, especialmente en las áreas rurales, solo tienes que educar, educar, educar y es muy importante no desanimarse por eso si tienes que seguir y seguir y seguir y extender la mano. Y siempre le pregunto a la gente como cuando te pregunté a ti, te pregunté: también hago cosas con el proyecto MOG. Siempre les pregunto a cualquiera que tenga ADEM o MOG cómo se hace esto o aquello. Aprendí de ellos. Hay algunos grupos en línea a través de Facebook, grupos privados dirigidos por profesionales médicos. Entonces, confío en lo que está sucediendo allí y me acerco a ellos, pero siempre estoy aprendiendo, aprendiendo y defendiendo y no rindiéndome. En las áreas rurales, es solo que tienes que ser persistente de esa manera.

[00: 21: 28] Skye Corken: Gracias por hablar de eso. Yo también soy de una zona rural. Entonces ese es obviamente un tema que es cercano y querido para mi corazón. Por lo tanto, le agradezco que hable sobre eso y brinde un poco de información sobre su experiencia personal. Adán y Graeme -

[00: 21: 45] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Además, nuestros especialistas no son como aquí, como donde vivimos, así que tenemos que encontrarlos, y no estoy dispuesto a deshacerme de alguien y buscar a otro. Si alguien no me trata de la manera o no entiende por lo que estoy pasando y no tiene la experiencia. Si puedo, cambiaré.

[00: 22: 12] Skye Corken: Ese es un gran punto. Es importante tener un equipo profesional médico y profesionales a tu alrededor con los que te alinees mucho, especialmente para algo tan serio como esto y puede marcar una gran diferencia en toda tu experiencia. Así que definitivamente conseguir a las personas adecuadas y no tener miedo de hacer ese cambio.

[00: 22: 34] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Exactamente. Especialmente como con ADEM, es como, no.

[00: 22: 39] Skye Corken: Adam o Graeme, ¿querían hablar de algo sobre abogacía? Lo sé, Adam, habías mencionado mucho sobre la salud mental y lo grande que ha sido para ti también. Entonces, ¿algo con lo que quieras hablar sobre ADEM?

[00: 22: 56] Adam O´Connor: Estoy de acuerdo. Creo que es importante contar con el equipo médico apropiado que tenga conocimiento de problemas raros como estos. Pero además, creo que los equipos no médicos, las personas que te rodean, las personas que te apoyan, como mencioné en salud mental, tengo un terapeuta que ha sido maravilloso. Y Graeme, usted mencionó que tiene miedo a la recaída. Esa es una de esas cosas que creo que han pasado 10 años. Pero creo que, en cierto punto, tuve que dejarlo pasar porque no voy a vivir mi vida con miedo de otra ocurrencia súper rara de algo que sucede. Y así, solo sigo con mi día.

[00:23:33] Durante COVID, definitivamente cometí un error y me quedé en casa e hice todo lo que pude para protegerme porque quién sabe, todos estábamos lidiando con un problema inesperado y desconocido. Entonces, tomé precauciones allí. Pero esta fue para mí una experiencia que cambió mi vida e impactó todo lo que hice y todo lo que hago en el futuro y mis consideraciones para todo en el futuro. Por lo tanto, no voy a dejar que me impida hacer nada, es solo algo que tengo en mente y, aunque puede haber sido algo de lo que hablé con mucha gente durante mucho tiempo, le conté mi historia a muchos. gente. No es como me identifico ahora.

[00:24:11] ADEM no es quien soy. Es algo que experimenté y es algo que quién sabe qué pasará en el futuro. Pero por el momento, soy solo yo y hago lo mejor que puedo y Nancy, como dijiste, rodearte de personas que conocen tu pasado y son conscientes de él. Y en todo caso, puede suceder algo extraño, como un primer inicio de ADEM para un extraño al azar, es algo que debe tener en cuenta, pero no es algo que dejaré que impulse mis miedos en la vida. Es todo lo que tengo.

[00: 24: 44] Skye Corken: Gracias, Adán. Graeme, ¿algo que añadir a eso?

[00: 24: 51] Graeme Mackenzie: Sí, me siento con la atención que recibí en Foothills. Es un hospital escuela. Entonces, el neurólogo principal rotaba cada semana y vi a siete neurólogos diferentes. No recuerdo la mayoría de ellos porque no era muy coherente. Y una vez que estaba en la mesa redonda para la reunión de Zoom para los neurólogos de Alberta y hablaron sobre mí para su reunión y no descubrieron el MOG hasta 10 meses después, una cosa. Me siento muy afortunado de haber terminado con este gran grupo de personas que realmente pensaron mucho en mí. Entonces, me sentí muy afortunada, y tuve suerte de no tener que hacer mucha autodefensa.

[00:25:48] Y al principio, cuando ADEM golpeó, fue 10 días después de que me desmayé, bueno, 10 días después de la vacuna me desmayé, me desperté, me llevaron en ambulancia al hospital. Cinco días después de un par de viajes a la sala de emergencias, estaba en Foothills y luego 10 días, no recuerdo. Y todos allí fueron realmente buenos, y mi esposa ha sido una roca. Ella ha sido este pilar que me apoyó y en dos años me estoy abriendo un poco más en el aspecto social y hablando con la gente. Pero como dijo Adam, tan pronto como alguien pregunta es una historia de cinco minutos. Hablo de ello y espero con ansias el día en que ese no sea mi principal tema de conversación.

[00: 26: 45] Skye Corken: Gracias, Graeme.

[00: 26: 48] Adam O´Connor: En realidad, si no le importa, si pudiera agregar algo muy rápido. Ninguno de nosotros ha pasado por nada de esto solo. Fue la cosa, ya sean profesionales médicos o personas que nos importan y personas que nos apoyan y nos aman o SRNA, es extraordinario conocer gente nueva como ustedes que han pasado por circunstancias similares y estas cosas increíbles. Pero nadie está solo en esto y nadie está realmente solo en nada. Y sé que para mí, obtener la ayuda para llegar a un acuerdo con eso fue muy importante. Pero tuve mucha suerte. Muchas buenas personas en mi vida me ayudaron a levantarme, y espero que no haya nadie que se sienta solo en esta experiencia porque hay una gran cantidad de recursos para cualquiera. Y no me gustaría que nadie se sintiera desesperanzado porque ciertamente hay momentos en que todos nosotros lo pasamos. Entonces, no es una condición permanente.

[00: 27: 42] Skye Corken: Gracias por decir eso. Muy bien dicho, Adán. Quiero saltar a mi siguiente pregunta y Adam, recientemente tocaste esto muy bien. Y si hay algo que desee agregar, súbase. Pero realmente quiero hablar con cada uno de ustedes sobre la identidad personal porque es algo importante para muchos de los miembros de nuestra comunidad. Y tengo curiosidad por saber cómo ve su diagnóstico en términos de su propia identidad personal. Para algunas personas, está muy interconectado, para otros, Adam como dijiste, no te define. Entonces, creo que es diferente para todos. Y tengo curiosidad por saber cuál es cada una de sus propias perspectivas. Entonces, Adam, respondiste esto un poco y siéntete libre de participar y agregar más si lo deseas. Pero Nancy o Graeme, ¿quieren comenzar con este si se sienten cómodos compartiendo?

[00: 28: 41] Graeme Mackenzie: Siento que recién estoy comenzando la transición de ser Graeme, el chico de MOG, a ser Graeme, el ciclista o el esquiador, trabajador, padre, esposo. Durante un año, se apoderó de mi vida y eso es todo de lo que podía hablar. Y ahora, en el segundo año, no aparece tanto y sigue siendo la pequeña nube oscura que acecha sobre el hombro, pero no es tan dominante y no proyecta una sombra tan grande. Entonces, está funcionando y ese es mi eslogan, pero solo ser obstinadamente activo y hacer algo todos los días, incluso si no tienes ganas, cinco minutos después, estás bien y luego te vas y todo está bien y realmente ayuda a mantener las cosas en marcha y no estancarse. Creo que he terminado.

[00: 29: 47] Skye Corken: Excelente. Nancy, ¿quieres seguir adelante?

[00: 29: 51] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Seguro. Tengo experiencia en piano, así que lo pienso en acordes. Como hay melodías que tienen una, la melodía puede tener una sola línea melódica, pero los acordes son múltiples notas. Y para mí, así son las cosas, a diferencia de Adam y Graeme, todavía no estoy estable. Entonces, tengo períodos en los que vuelvo a tener que usar un andador o una silla de ruedas y, Graeme, si fuera como tú y me esforzara físicamente, lo cual he hecho, podría retrasarme semanas o meses. Entonces, tengo que encontrar este punto dulce en movimiento todo el tiempo.

[00: 30: 34] Graeme Mackenzie: ¿Balance?

[00: 30: 36] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Sí. Y no es un punto dulce estable. Quiero decir, se está moviendo todo el tiempo. Entonces, es encontrar eso donde eso es empujar lo más que pueda sin enviarme a mí mismo a una recaída. Pero no hacer lo contrario de solo decir, ay, no puedo hacer cosas y aprendes a vivir tu vida. Entonces, he aprendido a vivir mi vida con ADEM y MOG y neuritis óptica siempre ahí. Y probablemente he tenido al menos ocho o 10 recaídas en el último año y medio. Pero como dijo Graeme, no siento que sean una nube oscura. Solo están ahí. Son parte de ese acorde. Esa es mi vida. Y es posible que nunca pueda recuperar completamente toda la capacidad de mis piernas para hacer lo que solían hacer. Y eso está bien. Ha habido períodos en los que no fue así y lloras eso, lloras quién eras y lo que podías hacer. Y eso también está bien. Y tengo que admitir que hay días que me asusto, hay días que me siento frustrado. Quiero hacer cosas y mi cuerpo dice, no, no puedo hacer eso o tengo que hacer cosas en pequeñas ráfagas de actividad para poder hacer una ráfaga de actividad y luego tengo que descansar o tomar una siesta corta y puedo hacer una explosión de actividad y un descanso o una siesta. Y eso está bien. Eso es lo que soy ahora.

[00:32:25] Y creo que tanto Adam como Graeme dijeron que todos tenemos suerte de estar vivos. Es decir, casi morimos todos de ADEM y yo tenía mi testamento listo. Me estaba despidiendo y estar aquí hoy es simplemente maravilloso, como decía antes de que saliéramos en vivo, estoy sentado aquí mirando estas hermosas montañas en Alaska en este momento y estando con todos ustedes y eso es increíble y tenemos esta nueva comunidad. No es que pasemos por esto solos, para aquellos de: siempre trato de que la gente sepa porque no quiero que nadie pase por esto solo porque son personas increíbles que nos apoyan y nos guían y responden nuestras preguntas y estar allí con nosotros cuando estemos asustados o cuando estemos celebrando, como cuando hice algunas caminatas largas, como, todos en fisioterapia me aplaudieron. Es asombroso. Entonces, solo aprendes a aceptar. Quiero decir, no podemos escapar de eso. No podemos escapar de este nuevo nosotros y podríamos luchar con él y luchar con él por un tiempo, pero, en última instancia, bueno, para mí de todos modos, porque todavía no estoy estable, acabo de aprender a aceptarlo y es como esos acordes. Es solo una parte de mi vida junto con otras partes que amo y me importan.

[00: 34: 11] Skye Corken: Genial. Gracias. Eso fue todo muy, muy bellamente dicho. Adam, ¿querías agregar algo de lo que mencionaste antes sobre esto?

[00: 34: 20] Adam O´Connor: Bien. Para mí, fue horrible, fue un golpe de velocidad, y fue una experiencia en la vida, y fue algo de lo que todos todavía sufrimos los efectos duraderos. Pero para ser honesto, realmente ayudó a ampliar mi empatía por la amabilidad de otras personas, quiero ayudar a las personas que podrían estar pasando por tiempos difíciles de algo como ADEM o tal vez sea algo más médicamente, no relacionado con eso, pero todos sabemos qué desafiante es. Y Graeme, dijiste eso unas cuantas veces, tu terquedad probablemente te ayudó. Y sé por mí mismo que ciertamente ese fue el hecho. Recuerdo haber hecho fisioterapia una vez y volver a casa y recién terminé de consumir, estaba en una silla de ruedas. Comencé a usar un andador y me fui a casa y pensé, bueno, una cortadora de césped es similar a un andador.

[00:35:14] Así que corté todo mi césped, fui a fisioterapia al día siguiente y le dije a mi PT, y ella dijo: "¿Hiciste qué?" Y yo estaba como, "Sí, corté mi césped". Y ella dice: "¿Cortaste todo el césped?" Yo estaba como, "Sí, simplemente salí y pude apoyarme en él, y era como un andador". Y ella dice: "Eso no es como un andador". Pero yo estaba como, "Voy a tratar de volver a la normalidad como pueda". Y esa es solo la actitud que yo tenía. Y así, siempre he querido tratar de decirle a la gente que se incline hacia el optimismo, intente y haga lo que pueda, y de todos modos lo hará lo mejor que pueda. Y como dije, ninguno de nosotros somos individuos separados. Todo esto es una evolución de la vida de todos modos. Vamos a ser mejores personas y cambiando como personas. Y si esta experiencia me ayudó a ser una persona más amable y cariñosa, el proceso apestó, pero hay cosas que son un subproducto feliz.

[00: 36: 03] Graeme Mackenzie: El cortacésped es un buen incentivo para no caerse.

[00: 36: 06] Adam O´Connor: Sí, lo fue. No fue la mejor idea, pero simplemente lo hice.

[00: 36: 10] Graeme Mackenzie: Recuerdo celebrar mi primera vuelta alrededor de la unidad con un andador, como el andador de cuatro patas. Tuvimos que levantarlo, dejarlo, levantarlo, dejarlo y finalmente di una vuelta completa y choqué los cinco.

[00: 36: 27] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: O caminar entre las barras paralelas y, en realidad, como si tuviéramos barras paralelas, es como caminar entre las barras paralelas, es como si mis piernas se estuvieran moviendo. Esto es tan… quiero decir, aprecias tanto tus piernas.

[00: 36: 44] Graeme Mackenzie: Los Foothills tenían un arnés de detención de caídas con un cordón y un riel a lo largo del pasillo del techo y, básicamente, da un paso, se cae, trata de levantarse, busca ayuda, da un paso, se cae en el arnés y no lo hace. golpeas el suelo pero te caes en el arnés y pasó una semana antes de que pudiera, probablemente una semana completa antes de que pudiera ir de un extremo al otro. Solo esos celebran todos los pasos de bebé.

[00: 37: 13] Adam O´Connor: Los seres humanos son resistentes y soy un jugador de baloncesto, por lo que uno de mis objetivos a largo plazo era volver a jugar al baloncesto. Y pensé que no me importaba si me caía al suelo un par de veces, voy a intentar hacer esto. Y juego regularmente ahora y es nada menos que un milagro. No podía mover nada debajo de mis hombros, cuando me desperté por primera vez de este coma inducido médicamente y ahora puedo salir y jugar baloncesto. Es asombroso.

[00: 37: 41] Graeme Mackenzie: Así que sigue trabajando duro.

[00: 37: 48] Skye Corken: Bueno, gracias a todos por compartir un poco. Nos quedan unos minutos. Entonces, quiero seguir adelante y abrirlo a la audiencia. Si alguien que mira tiene alguna pregunta para Nancy, Adam o Graeme, adelante. Como dije, al principio, puede ponerlos en el chat de preguntas y respuestas, e intentaremos llegar a ellos en los últimos minutos. Pero mientras esperamos que lleguen, quería hacer una pregunta y creo que será realmente interesante escuchar cada una de sus perspectivas porque, como dije, todos están en diferentes fases en términos de su viaje de diagnóstico y vuelve a su red de grupo de apoyo actual o su red de apoyo. Y cada uno de ustedes habló un poco sobre esto, pero ¿cómo es su red de apoyo actual? ¿Es un área que sientes en este momento que todavía necesita mejorar? ¿Estás bastante contento con eso? Solo quería obtener sus propias experiencias individuales sobre esto también. Entonces, ¿quién quiere abordar eso primero? Y como dije, responderemos las preguntas a medida que lleguen. Así que no tengan miedo de subirse a todos y hacer preguntas en el chat para nuestros oradores.

[00: 39: 05] Adam O´Connor: Me subiré. Desde el principio, cuando me llevaron al hospital por primera vez antes de que descubrieran que era ADEM, sentí que estaba viviendo en el viejo país porque tendría amigos, conocidos y familiares que dejarían cosas en mi casa. Como si mi esposa regresara a casa del hospital después de estar conmigo y hubiera guisos y canastas de regalos y tarjetas y todos los carteles y otras cosas en nuestro porche delantero y todos fueran tan solidarios y cariñosos. Y así, desde el principio, me sentí muy afortunado de tener gente de mi lado. Y como dije, mi equipo médico en el hospital aquí fue increíble y PT y OT y mi terapeuta. Quiero decir, amigos, familia, todos han sido maravillosos y cada vez que yo, incluso cuando menciono mi experiencia, todos quieren brindarme apoyo y están felices de que pueda recuperarme como lo he hecho. Y así, puedo apoyarme en ellos cuando los necesito. Y realmente creo que ha sido una gran diferencia para mí porque todo ese apoyo y esa gran cantidad de atención y amor realmente me tocaron de manera especial.

[00: 40: 26] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Y como dije antes – oh, lo siento Graeme.

[00: 40: 29] Graeme Mackenzie: Después de usted.

[00: 40: 31] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Como dije antes, tengo MOG con ADEM y neuritis óptica, así que los llamo mi equipo MOG. Entonces, mi hija que vive aquí en Anchorage, que nuevamente está a dos horas y media en avión desde la pequeña comunidad isleña donde vivo en Sitka. Ella es mi apoderado médico. Entonces, ella toma todas las decisiones médicas por mí cuando yo no puedo hacerlo, pero necesito gente localmente. Entonces, tengo un grupo de personas que he capacitado para comprender mis síntomas y les envío mensajes de texto y los pongo en una alerta suave. Por lo tanto, son mi primera línea de alcance, ponlos en alerta si algo está sucediendo. Una vez más, todavía no estoy completamente estable. Y luego, si se vuelve grave, los pongo en una alerta fuerte y eso significa que deben controlarme en caso de que quede inconsciente o realmente no pueda responder. Y si no respondo, por supuesto, envían a alguien a mi casa y mi hija comienza a hacer, en una alerta dura, comienza a tomar decisiones médicas por mí.

[00:41:48] Luego, localmente, por supuesto, tiene que ir a la sala de emergencias. Como dijo Adam, me siento muy agradecido por los equipos médicos que normalmente tengo a menos que tenga que ir a la sala de emergencias, que es impredecible donde vivo. A veces pueden ser buenos y, a veces, puede ser un poco del lado de una pesadilla donde no entienden, no quieren escuchar. No se toman en serio mis síntomas y ahí es donde alguien de mi equipo de MOG viene conmigo y me defiende si no puedo hacerlo por mí mismo. Y luego tengo fisioterapeutas. Tengo terapeutas ocupacionales, logopedas que trabajan conmigo. Hago terapia de piscina. Entonces, puedo meterme en la piscina y moverme mucho mejor que fuera del agua. Y mis neurólogos están aquí en Anchorage, y periódicamente vienen a Sitka, o los veo aquí. Y debido a que tengo MOG con ADEM y neuritis óptica, se comunican con algunos de los investigadores de MOG, incluida la Clínica Mayo, para consultar a veces si esto o aquello me está sucediendo.

[00:43:13] Además, solo un grupo de amigos que son increíbles. Quiero decir, algunos de mis amigos tienen... quiero decir, sabía que eran buenos amigos, pero realmente han brillado, y ha sido genial ver cómo han dado un paso al frente y son tan comprensivos y afectuosos. Y como dijo Adam, me trajo cosas y hizo cosas por mí. Incluso uno de mis fisioterapeutas trae la cena una noche a la semana, es increíble. Te hace sentir tan amado y cuidado mientras atraviesas este viaje que es impactante cuando comienza por primera vez. Pero luego te das cuenta, está bien. No estoy solo. Hay personas que me ayudarán y saldremos de esto todos juntos.

[00: 44: 08] Graeme Mackenzie: Lindo. Para mí, cuando entré en el hospital, fue la vacuna COVID el disparador. Entonces, fue justo cuando ocurrían los cierres y todo se bloqueaba. Carrie era la única a la que se le permitió venir a verme al hospital. Pero recibió mucho apoyo, le entregaron comidas, comida y refrigerios y consiguió paseos y personas que ayudaron. Fue un pueblo realmente bueno que la ayudó a ayudarme. Y luego, una vez que salí del hospital, era más o menos Carrie como si pudiera caminar y moverme, pero no todo el día, todo el tiempo y no era algo del tipo de capacidad de trabajo. Entonces, fue: los neurólogos son geniales. Escuchan y hacen lo que tienen que hacer. Pero realmente toda mi red de apoyo es mi esposa, Carrie. Por mucho que la aldea la ayude a ella, me ayudan a mí, lo cual es realmente bueno.

[00: 45: 21] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Y solo quiero decir brevemente que vivo solo. Por eso creé un equipo MOG porque vivo solo. Entonces, si algo sucedió y no estaba consciente, por ejemplo, necesito que alguien sepa que algo me está pasando.

[00: 45: 42] Graeme Mackenzie: Entonces, tengo a Carrie y dos niños en la casa. Por lo tanto, un montón de tiempo para establecer por mí mismo.

[00: 45: 51] Adam O´Connor: Solo somos mi perro y yo. Entonces, cruzo los dedos, no sé qué hacer si algo sale mal.

[00: 45: 57] Graeme Mackenzie: Los perros probablemente avisarán a la gente.

[00: 46: 00] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Sí, los perros son inteligentes en ese sentido, se lo harían saber a alguien.

[00: 46: 05] Skye Corken: Si, ellos son. Oh, genial. Entonces, no veo que surjan preguntas, pero está bien. Entonces, podemos seguir adelante y terminarlo aquí porque, como dije, quiero ser respetuoso con el tiempo de sus muchachos. Solo quiero darles las gracias Nancy, Adam, Graeme por venir aquí y tomarse el tiempo de su día para compartir sus experiencias. Es muy importante y realmente tiene un gran impacto en esta comunidad tan especial. Entonces, cada vez que podemos compartir entre nosotros, está marcando la diferencia, incluso si es solo con una persona, realmente es muy valioso. Entonces, muchas gracias a los tres por venir aquí hoy y gracias a nuestra audiencia por mirar también.