[00: 00: 05] Skye Corken: Hola a todos. Bienvenido a nuestra mesa redonda comunitaria para MFA Together. No puedo creer que ya sea nuestra última Mesa Redonda Comunitaria de nuestros Meses de Concientización. Eso es tan loco. Pero estoy muy emocionado. Tenemos una gran conversación en fila para concluir nuestro Mes de Concientización. Hoy estoy con Rachel y Sarah, a quienes voy a dejar que se presenten en un segundo. Pero para empezar, primero, soy Skye Corken. Soy la Coordinadora de Comunicación y Compromiso con SRNA, y estoy muy, muy emocionada.

[00:00:41] Solo un par de cosas, puede continuar y hacer sus preguntas en la sección de chat, pero puede notar que también hay una sección de preguntas y respuestas. Así que hoy vamos a tener la oportunidad de que ustedes, la audiencia, hagan preguntas a Rachel y Sarah a medida que avanzamos. Por lo tanto, siéntase libre de hacer cualquier pregunta allí e intentaremos responderlas a medida que avanzamos. Entonces, primero, haremos algunas presentaciones rápidas. Rachel, ¿quieres seguir adelante e ir primero y simplemente decir cómo te has involucrado con SRNA y por qué te pedimos que hicieras esto hoy?

[00: 01: 18] raquel scott: Seguro. Mi nombre es Rachel Scott y mi hijo Braden es mi vínculo con esta comunidad. Fue diagnosticado con MFA en 2016. Y así, hemos tenido un largo viaje aprendiendo sobre MFA y aprendiendo sobre los recursos que tiene SRNA. Así que esa es mi conexión aquí. Hemos podido ir a dos de los campamentos de SRNA y acabamos de regresar del más reciente hace unas semanas. Entonces, hemos llegado a conocer a muchas familias geniales de esa manera. Y también estoy involucrado con la MFAA, que es la Asociación de mielitis fláccida aguda. Y he llegado a hacer muchas cosas para ayudar a abogar por esa comunidad. Sara?

[00: 02: 04] Skye Corken: Gracias, Raquel. Sara, adelante.

[00: 02: 07] Sara Menden Hall: Hola. Entonces, mi nombre es Sarah Mendenhall. De hecho, también me… bueno, me diagnosticaron en 2016 y me gradué de la universidad. Me acabo de graduar en mayo pasado y básicamente me topé con SRNA, y me ayudaron a encontrar una comunidad con grupos de apoyo y hacer la conferencia en octubre en la que pude hablar, lo cual fue increíble, poder compartir mi historia. Así que eso es lo que soy.

[00: 02: 56] Skye Corken: Bueno, bienvenidos los dos. Ya he dicho esto, lo pienso dos veces, ya que comenzamos aquí en unos minutos, pero estoy emocionado por la conversación de hoy solo para obtener las diferentes perspectivas. Pero, Sarah, eres alguien a quien se le diagnostica, y luego, Rachel, eres madre y cuidadora, así que creo que hoy será una conversación muy valiosa con dos perspectivas únicas. Entonces, con eso, vamos a seguir adelante y comenzar. Les estaba contando esto a Rachel y Sarah en la parte de atrás, pero para la audiencia, uno de los temas principales que hemos estado tratando de cubrir durante estas mesas redondas comunitarias es discutir nuevas normalidades y lo que eso significa, porque sabemos que hay muchas gente que lucha con eso.

[00:03:40] Así que seguiré adelante y haré nuestra primera pregunta, y cualquiera de ustedes puede ir primero, quien quiera abordarla. Pero, ¿cómo ha cambiado tu vida desde tu diagnóstico o, Rachel, en tu caso desde el diagnóstico de tu hijo? Y puedes hablar de eso desde tu perspectiva como madre. Y luego, basándose en eso, ¿has encontrado una nueva normalidad? ¿Te identificas con ese término? Y si es así, ¿cómo se ve eso actualmente? Así que, el que quiera, adelante primero.

[00: 04: 18] Sara Menden Hall: Entonces, siento que cada vez que alguien recibe un diagnóstico, ya sea grave como MFA o algo menor, siempre tenemos que cambiar un poco nuestra vida, ya sea a través de la dieta o cualquiera que sea el caso, medicamentos , tratamiento, con MFA es bastante significativo. Era tetrapléjico y estuve en la UCI durante 41 días, soporte vital todo el tiempo. Y no tengo memoria de esa época. No fue hasta que realmente salí de la UCI que mi memoria comenzó a, lo llamo atascado. Recuerdo estar en el hospital y que me explicaran todo sobre lo que estaba pasando y cómo sería mi vida. Y el Dr. Greenberg diciéndome: "No sabemos qué vas a recuperar, no sabemos cómo te vas a recuperar", simplemente no hay mucha información allí.

[00:05:37] Y desde el principio, fue inmediatamente como, esto va a impactar mi vida a largo plazo. Y soy increíblemente afortunada de haber progresado tanto como lo he hecho. La mayoría de las veces no es el caso. Y me siento increíblemente bendecido y honrado por lo mucho que me he recuperado. Pero quiero decir, con respecto a tener una nueva normalidad, siento que mi nueva normalidad está en constante cambio. Cambia todos los días. Tengo mis rutinas, tomo mis medicamentos y voy a un gimnasio de lesiones de la médula espinal, eso es increíble. Estoy de vuelta en fisioterapia. Así que esas cosas están programadas, pero cuando se trata de, ya sabes, estoy saliendo y es como, hay ciertas cosas que no puedo hacer en una cita, como no puedo ir de excursión. Si alguien me sugería que hiciera una caminata, yo decía: "No puedo hacer eso". Entonces, el término nueva normalidad, para mí, es como si estuviera en constante cambio. Cada día es un nuevo desafío, algo nuevo que tienes que superar y con lo que lidiar.

[00: 07: 01] Skye Corken: Gracias por compartir. Le agradezco que mencione el tema en constante cambio porque es algo que he escuchado mucho dentro de los grupos de apoyo. Y sí, es divertida la yuxtaposición de eso. Pero gracias por compartir, Sara. Y volveremos a usted un poco solo sobre su graduación y su experiencia hablando en RNDS. Me encantaría profundizar más y elegir tu cerebro acerca de cómo te fue a ti también, pero, Rachel, ¿quieres seguir adelante?

[00: 07: 38] raquel scott: Sí. Y primero quiero decir algo que nos dio mucha paz al principio cuando Braden estaba en rehabilitación. Sarah estaba en la misma rehabilitación, y recuerdo haber hablado con ella y nos decía que no recordaba nada de la UCI. Entonces, fue realmente tranquilizador y útil para nosotros como padres saber que el trauma que experimentamos al ver a nuestro hijo pasar como algo muy, muy traumático y aterrador que él no recordaba. Entonces, creo que desde la perspectiva de los padres, tenemos una versión diferente de los mismos miedos y preocupaciones que tiene la persona con el diagnóstico. Entonces, es útil escuchar a alguien que lo ha vivido y decir, buenas noticias, no recuerdo ese trauma en particular.

[00:08:21] Pero creo que para nosotros cuando pensamos en la palabra nueva normalidad, es algo a lo que la gente realmente, creo, se resiste obviamente al principio porque todos asumimos que nuestras vidas van a continuar. un camino recto. Todo el mundo piensa que nuestras vidas continuarán con la misma normalidad que esperamos. Nadie espera un diagnóstico o un desastre o cualquier incidente traumático. Entonces, con algo desconocido, como MFA, vemos historias de todos los diferentes tipos de recuperaciones que tienen las personas. Entonces, creo que la gente se aferra al hecho de que tal vez no tengan que tener una nueva normalidad, tal vez las cosas regresen. Entonces, creo que es un poco lento, como caminar hacia el océano, como una espera lenta para descubrir cómo será la nueva normalidad y que no es necesariamente algo aterrador. Como, la vida de nadie va de la manera en que cree que va a ir, independientemente de si es MFA o algo más. Entonces, eventualmente todos tienen una nueva normalidad. Cosas como MFA simplemente sucedieron muy repentinamente, por lo que tenemos que adaptarnos mucho más rápido.

[00:09:28] Y también pienso en que Braden tenía cinco años cuando fue diagnosticado, y no iba a tener cinco para siempre. Como, si no tuviera MFA, todavía no tendría cinco años. Como si no pudiera quedarme con Braden, de cinco años, él se convertiría en una persona diferente a pesar de todo. Entonces, la persona en la que se está convirtiendo es solo una persona con MFA. Así que eso es diferente. Pero no sabía cómo iba a ser Braden de 12 años. De todos modos, él iba a ser una sorpresa sin importar qué. Entonces, quiero decir, para nosotros cómo ha cambiado la vida desde nuestro diagnóstico, él es el segundo niño en nuestra familia y tenemos cinco hijos. Entonces, estamos ocupados y nos adaptamos para descubrir qué necesita para ser incluido y cosas como, quiero decir, no puedo hablar lo suficiente sobre el campamento al que fuimos la semana pasada porque todos mis hijos pudieron participar. las mismas actividades juntos y obviamente, estamos mucho tiempo juntos en nuestra casa, pero todos se dispersan y hacen sus propias cosas. Entonces, fue una oportunidad realmente increíble para hacer cosas juntos.

[00:10:25] Entonces, hay muchas maneras, ya sea como ir a Disney World, donde es muy accesible y son muy complacientes, lo que obviamente es costoso. Pero hay muchas maneras en que Braden aún puede ser incluido y tener las mismas experiencias. Es simplemente diferente. Por lo tanto, requiere más planificación y es un desafío, pero podemos hacerlo lo mejor que podemos. Y pienso, ¿cómo se ve tener una nueva normalidad? Simplemente significa que nuestro futuro es un poco menos seguro. No estoy seguro de cómo será la universidad para él, qué carrera tendrá. Cuando tienes un niño que tiene un desarrollo normal, es cualquier cosa. Entonces, es solo una ventana estrecha de lo que podría ser una gran opción para él. Pero tenemos mucha esperanza solo de ver a otras personas pasar por este viaje y mucha paz sabiendo que definitivamente es diferente de lo que pensábamos, pero no es terrible, no es negativo, es solo adaptarse y descubrir cómo vamos a hacer esto. Entonces, supongo que esa es nuestra nueva normalidad. Sin embargo, no me encanta esa palabra porque siento que todo es una nueva normalidad. Como, nadie se vuelve normal, ¿verdad?

[00: 11: 37] Skye Corken: Bien. Y eso está bien. Creo que ese es el punto de mencionar eso, por qué lo ponemos entre comillas, porque las personas tienen diferentes experiencias y resuenan con eso o no. Entonces, muchas gracias por compartir.

[00: 11: 50] raquel scott: Siempre pienso que nadie es como, apuesto a que a mi hijo le va a pasar algo terrible más tarde, como si todos asumiéramos que vamos a tener cosas normales, pero ese no es el caso para nadie. . Es simplemente diferente.

[00: 12: 03] Skye Corken: Bueno, gracias por compartir. Y quiero ampliar un poco lo que dijiste, porque tuve la oportunidad de conocer a tu hermosa familia en el campamento. Y creo que su familia es solo un ejemplo increíble tanto del apoyo de los padres para un niño que es diagnosticado como del apoyo de los hermanos, como ver a todos los hermanos Braden y ustedes eran una unidad y me encantaría escuchar, y obviamente , sus hijos no están aquí para hablar por sí mismos. Pero como madre y observando estos años, ¿puedes hablar sobre la perspectiva de los hermanos desde lo que has visto y cómo lo han manejado y cómo se apoyan y animan mutuamente, supongo? ¿Tiene sentido?

[00: 12: 59] raquel scott: Sí. Quiero decir, uno de mis pequeños recuerdos más dulces es cuando Braden fue diagnosticado por primera vez, mi hija tenía nueve meses y estábamos en rehabilitación en su primer cumpleaños. Así que eso fue como traumático para mí. Es como si su primera fiesta de cumpleaños fuera en el hospital, pero Braden en ese momento no podía tragar. Entonces, tuvimos que succionarle la boca con una pequeña máquina de succión. Y como un niño de un año, ella haría eso por él. Como si ella encendiera la máquina, le succionara la boca y la apagara. Y eso era algo normal que ella hacía. Entonces, me encanta mirar, quiero decir, es divertido porque, como mi hijo mayor tiene 14 años, es el mejor amigo de Braden, no piensa nada diferente sobre él y creo que eso afecta la forma en que otras personas lo tratan. Como el hecho de que Finlay trata a Braden como todos los demás significa que permite que otras personas se acerquen y no actúen como si fuera extraño que esté en una silla de ruedas o haciendo algo diferente.

[00:13:52] Y me encantaría decir que debido a nuestra experiencia con Braden, mis hijos son súper amables con las personas con alguna discapacidad o les gusta aceptarlos, pero a veces siguen siendo como niños punk y dicen cosas que son inapropiadas acerca de otras personas. Y yo estoy como, no puedes hacer eso. Deberías estar mejor gracias a Braden. Pero creo que otra buena lección que aprendí es que no puedo hacer que las personas tengan un estándar más alto sobre cómo tratar a Braden, entonces sostengo a mis propios hijos que tratan a otras personas, como si todavía actuaran como niños y todavía hay trabajo por hacer y ayudarlos a aprender cómo interactuar con el mundo de las personas que tienen diferentes habilidades, ya sea física o intelectual o cualquier otra cosa. Por ejemplo, sigue siendo nuestro trabajo ayudar a crear personas pequeñas y completas que sean sensibles a las diferencias de todos.

[00:14:39] Pero quiero decir, me encanta verlos cuidar a Braden y montar en la silla de ruedas con Braden. Y tratamos de ser sensibles acerca de no obligarlos a asumir roles en los que son sus cuidadores y dejar que sean como niños juntos porque queremos que les guste jugar juntos y pelear juntos y hacer todas las cosas que se supone que son niños. hacer, tener pequeños juegos extraños entre hermanos que inventan y todo.

[00: 15: 06] Skye Corken: No, eso me encanta. Muchas gracias. Solo tenía que comentar sobre eso porque realmente fue genial verlo y verlo. Y puedes darte cuenta de que tu… esa lección de enseñarles a no ser tanto sus cuidadores sino como sus hermanos, puedes darte cuenta de que eso realmente se traduce. Entonces, solo quería hacer una nota rápida sobre eso.

[00: 15: 33] raquel scott: A veces, Braden golpea a uno de ellos o lastima a alguien y yo digo: “Eres lo suficientemente fuerte como para lastimar a tus hermanos. Eso es genial, golpéalos”. Puede oírme desde la otra habitación y ahora está gritando.

[00: 15: 47] Skye Corken: Bueno, gracias por compartir un poco más sobre eso. Quiero quedarme y continuar con el tema de la red de apoyo. Y, Sarah, haré que intervengas primero, si no te importa. Quiero preguntarles a cada uno de ustedes cuál es su red de apoyo o sistema de apoyo actual, como quieran expresarlo. Hemos preguntado esto en el pasado y también hemos preguntado, ¿es algo que crees que en tu propia vida personal necesita mejorar o cuáles son las fuentes de apoyo que estás recibiendo en este momento? Y tal vez eso haya cambiado con el tiempo desde que, Sarah, te diagnosticaron por primera vez, pero me encantaría que abordaras eso primero si no te importa.

[00: 16: 36] Sara Menden Hall: Entonces, mi red de apoyo ha cambiado mucho desde que me diagnosticaron. Obviamente en el hospital, mi red de apoyo eran los médicos que me cuidaban a mí ya mi familia. Una vez que estaba fuera del hospital y en el hospital de rehabilitación, tenía amigos que venían a visitarme, pero era muy… en ese momento, era difícil hablar de todo lo que acababa de suceder porque no creo Entendí lo que acababa de suceder por completo y realmente no podía traducir eso a mis amigos y decir: "Esto es como un cambio de vida". Creo que todos pensaron que todo lo que había pasado equivalía a un pie roto que se iba a curar en un mes. Y ese no fue el caso.

[00:17:28] Entonces, una vez que salí del hospital, hubo un período de tiempo en el que simplemente no sabía en quién apoyarme y no sabía con quién hablar sobre todo lo que acababa de suceder, y todo de los miedos y las preocupaciones que vienen con MFA porque nuestro futuro es muy desconocido para cualquiera, pero especialmente cuando te diagnostican algo tan raro, no lo sabes. Y fue realmente en esos primeros meses donde realmente me apoyé en mi mamá, quien se había quedado conmigo en el hospital todos los días y le hacía preguntas sobre qué pasó. Como, ¿por qué pasé y qué procedimientos se realizaron, qué medicamentos estaba tomando? Y ya no es tanto porque sé por lo que pasé y lo que pasó y dónde estoy ahora y cómo llegué aquí y todo.

[00:18:34] Y ahora es como si tuviera esta oportunidad de expandirme y hacer amigos que no necesariamente están diagnosticados con MFA, sino con TM o MS, y nuestras luchas son muy similares, y puedo hablar con ellos al respecto. . Y obtuve mucho de eso de SRNA y hablando en la conferencia en octubre. Conocí a muchas personas geniales con las que estoy emocionado de seguir teniendo una relación. Los grupos de apoyo aquí en SRNA son geniales. Es una gran manera de hablar unos con otros y realmente tener una comunidad que entiende por lo que estás pasando y no te va a juzgar por estar enojado un día, porque te vas a enojar y eso solo va a suceda, vas a estar realmente frustrado por estar en esta situación en primer lugar.

[00:19:37] Pero además de eso, también he podido comenzar a observar comunidades que, estoy tratando de pensar en la palabra, como lugares que permiten que a las personas con discapacidades les guste ser parte de algo. . Realmente, mi familia quería ir a esquiar y me encantaba esquiar antes de enfermarme, antes de que me diagnosticaran, y siempre pensé que nunca volvería a poder hacer eso. Como, eso ya no es algo que pueda hacer. Y fue esta oportunidad realmente genial en la que mi madre dijo, no, vamos a buscar algo. Y fue increíble que encontráramos todos estos programas de esquí adaptado, como en todo el país. En Colorado, Nuevo México, hay un montón de ellos, pero terminamos yendo a esquiar a Durango, Colorado, y la comunidad allí no sabe mucho sobre MFA, es bastante raro, pero solo puede ver a otras personas con discapacidades. , amputados, personas con discapacidades intelectuales, personas a las que simplemente les gusta tener EM o MFA o, en cualquier caso, poder esquiar con estas personas y poder compartir mi historia, así en sí mismo, fue un sistema de apoyo para mí.

[00:21:16] E incluso los instructores, todavía soy un buen amigo de uno de los instructores ahora y ya estoy planeando mi próximo viaje. Fui dos veces el año pasado y ha sido genial. Entonces, mi sistema de apoyo realmente ha cambiado desde el principio hasta ahora. Abrió una oportunidad realmente genial para encontrar un grupo de personas increíbles.

[00: 21: 49] Skye Corken: Gracias, Sara. Y es interesante porque siento que me encuentro cada vez más con miembros de la comunidad que se involucran en deportes adaptados o actividades recreativas adaptadas, lo que puede hacer por su salud mental y ese sentimiento de inclusión de, "No, Todavía puedo hacer esto”, es genial verlo y creo que programas como ese son tan vitales. Entonces, me alegro de que haya encontrado algo así y podamos encontrar una conexión comunitaria sorprendente a través de esa manera. Eso es genial. Rachel, ¿quieres hablar un poco de esto?

[00: 22: 33] raquel scott: Seguro. Entonces, supongo que desde la perspectiva de un padre, mi trabajo es más apoyar a Braden y luego esta tercera línea de defensa, supongo, son las personas que apoyan como nuestra familia. Por lo tanto, hemos sido muy afortunados de tener amigos de la familia que piensan en Braden cuando nos invitan a hacer algo como si mañana íbamos a una fiesta de cumpleaños para uno de mis hijos pequeños, pero la madre me envió un mensaje de texto y me dijo: " ¿Va a venir Braden? Porque llamaré y me aseguraré de que tengan cosas que pueda hacer si vamos a un lugar ninja, si Braden va a venir”. Entonces, estoy agradecido de haber encontrado familias que son, porque somos muchos, además de tener cinco hijos, eso es mucho, pero también es mucho para planificar con anticipación y asegurarse de que Braden pueda ser incluido. Entonces, estamos agradecidos de que todavía tengamos amigos que están dispuestos a pasar tiempo con nosotros y hacer un esfuerzo adicional para construir una rampa para que puedan entrar a su casa o, quiero decir, hemos sido muy afortunados con las amistades.

[00:23:27] Y de manera similar, aunque la mayoría de nuestros amigos cercanos no tienen un hijo con discapacidades, ha sido bueno encontrar personas que simplemente saben que su futuro será un poco diferente debido a qué tipo de niños ellos tienen. Así que es importante tener, independientemente del diagnóstico, he sido muy afortunado de encontrar solo amigos de los que podamos hablar como, oh, tengo que hacer esta cita o tenemos que hacer un estudio del sueño o lo que sea, como, a quienes les gusta conocer el lenguaje médico y pueden compadecerse de las cosas extra raras que a menudo tienes que hacer como cuidador. Entonces, incluso si no es otro padre de MFA, es realmente crucial encontrar a alguien que lo entienda y pueda apoyarlo emocionalmente de esa manera.

[00:24:18] Lo mismo, también fuimos a esquiar el invierno pasado y fue súper mágico encontrarlo. Quiero decir, todo lo que es así, cada cosa adaptativa que hemos hecho, simplemente nos gusta llorar porque es tan increíble ser como, la gente es como tomarse un tiempo extra para hacer algo que le gusta ayudar a la gente. Por ejemplo, si hay un set de LEGO con un pequeño set de LEGO que necesitamos comprar, que tiene un pequeño esquiador y un esquí sentado, yo estaba como, LEGO puede tener todo mi dinero, solo tómalo. Es todo, ya no me importa. Entonces, creo que todas esas experiencias de adaptación que hemos tenido de personas que están dispuestas a tomarse el tiempo y la energía extra para apoyar a familias como la nuestra, es como la cosa más mágica y, quiero decir, es simplemente mágica. Eso es todo lo que puedo pensar.

[00: 25: 01] Sara Menden Hall: Sólo quiero decir algo muy rápido. Ayer vi la película de Barbie y había una niña en silla de ruedas que estuvo en una escena durante bastante tiempo, y comencé a llorar en la sala de cine. Y el tipo con el que estoy saliendo me dijo: "¿Estás bien?". Y yo estaba como, “No lo entiendes. Esto es increíble."

[00: 25: 24] raquel scott: Es simplemente especial. Es importante. Sabemos que la representación en los medios es importante, pero lo sabía antes, pero ahora realmente lo sé.

[00: 25: 32] Skye Corken: Bueno, gracias a los dos. Sarah, en realidad quiero volver a algo que dijiste. Quiero hablar sobre RNDS porque fue, dijiste que era muy especial y que fue una experiencia genial. Supongo que fue la primera vez que compartió su historia en un entorno más formal como ese o ¿cómo fue eso?

[00: 25: 58] Sara Menden Hall: Entonces, nunca me había parado frente a un montón de gente y dicho, esta es mi historia, esto es lo que sucedió, aquí estoy ahora, esto es lo que estoy haciendo ahora. He hecho entrevistas de noticias y he hecho entrevistas con los CDC, pero todas fueron diferentes, fueron por teléfono o con una cámara en tu cara, y es incómodo y raro y luego lo editan. Pero esta fue una oportunidad realmente genial en la que fue como, puedo decir lo que quiero decir, como si estuviera frente a todas estas personas y dejar que sea crudo. Lloré. Fue emotivo porque sé que todos los que hablaron realmente tocaron hablar de salud mental. Y esa fue como la primera vez que fue como, oh, wow, como que estas personas también luchan, como, esto es como una gran cosa. Y eso en sí mismo fue emotivo, solo escuchar a las personas mencionar el hecho de que, al igual que su salud mental, sufrieron mucho. Y yo estaba como, estoy en el mismo barco, esto me hace sentir realmente parte de algo.

[00:27:18] Pero poder ponerme de pie y compartir mi historia tal como es, cruda, y no se eliminó nada y solo tengo que decir, esto apesta, pero aquí estoy y esto es lo que quiero. Estoy emocionado de hacerlo, fue realmente especial. Y luego, como estaba hablando antes, conocí a un grupo de personas geniales y hablamos y compartimos historias y nos reímos y bromeamos sobre todas las cosas que la gente nos ha dicho o todos esos estereotipos que enfrentamos todos los días. si estamos en nuestra silla de ruedas. O me estaciono en un lugar para discapacitados, y salgo de mi auto y entro a la tienda, tengo todas estas miradas como, ¿por qué ella se estacionó allí? Y es como, "Bueno, tengo una discapacidad, ¿sabes?" Entonces, es tan agradable poder hablar de eso y que la gente lo entienda. Y no creo que esperara sacar eso de ahí, pero resultó ser la parte más especial, simplemente conocer a la comunidad y poder. Estaba en Los Ángeles, lo cual fue divertido, y mi mejor amigo terminó sorprendiéndome. yo y salir volando. Entonces, toda la experiencia en sí misma fue simplemente, hay tantas cosas inesperadas que obtuve que me encantaron.

[00: 28: 57] Skye Corken: Ese fue mi primer RNDS. Quiero decir, he estado con SRNA alrededor de un año y medio, pero ese fue mi primer RNDS y sentí que lloraste y también me emocioné. Y el aspecto de compartir historias de la comunidad de RNDS, como toda esa sesión que pensé que era muy poderosa y sé que a mucha gente realmente le encantó esa sesión. La gente decía, esa fue mi sesión favorita de RNDS. Y yo digo, no te culpo. Excelente. Bueno, gracias, Sara. Solo quería mencionar eso porque fue un momento genial tenerte en el escenario y compartir tu historia y te amamos por eso. Voy a seguir adelante y pasar a la siguiente pregunta. Pero en este punto, también quería decirle a la audiencia que si tienen alguna pregunta para Rachel y Sarah en este momento, pueden continuar y ponerlas en el chat o en la sección de preguntas y respuestas, y si surge alguna, la responderemos. intenta llegar a ellos antes de que tengamos que terminar.

[00:30:02] Pero voy a seguir adelante, y todavía no hemos tocado mucho este tema, pero realmente me gusta hacer esta pregunta porque realmente varía y es muy personal para la persona y para mí. Obviamente, me encantaría obtener la perspectiva de tus muchachos. Pero, Sarah, probablemente te pediré que empieces con esto también, si no te importa, Rachel. Pero si se siente cómodo compartiendo, ¿cómo ve su diagnóstico en términos de cómo encaja con su propia identidad personal? Y esto puede venir con esa etiqueta de una persona con discapacidad y cómo te conectas con eso. ¿Tú? Pienso que es algo grandioso preguntar a los miembros de nuestra comunidad porque, como dije, es una experiencia muy individual.

[00: 30: 57] Sara Menden Hall: Creo que mi propia identidad personal ha cambiado por completo desde que me diagnosticaron. Y fue debido a mi diagnóstico que mi identidad personal realmente cambió. Tenía 17 años cuando sucedió, estaba en el último año de la escuela secundaria. Tenía todos estos grandes planes y aspiraciones y lo que quería hacer, quería cantar. Originalmente quería ir a la universidad por la música y eso me lo quitaron rápidamente. Y durante mucho tiempo estuve increíblemente frustrado por eso. Pero creo que con MFA, me enseñó mucha paciencia y no todo va a salir bien para ti y eso es para cualquiera. Las cosas cambian todo el tiempo, y fue porque no logré perseguir ese sueño y meta originales, de hecho encontré algo mejor que me encanta hacer, que es esto, me encanta hablar con la gente y compartir mi historia y ayudar a otras personas.

[00:32:12] Así que fui y obtuve un título en comunicaciones, y me encantó y estoy emocionado de ir a donde sea que esto me lleve, todavía estoy tratando de resolverlo. Pero lo único que me gusta es tan importante es ver todo como, solo un viaje. Simplemente suena tan cliché. Es como, oh, vamos. Pero creo que es importante que: mi discapacidad es parte de mí, no la pedí, pero la obtuve y no voy a rechazar esa parte de mí porque ha dado forma a lo que soy. Como, ahora mismo en este momento, como si no estuviera aquí sin mi discapacidad. Y creo que decir que tengo una discapacidad es importante, porque para mí, si alguien me viera en la calle, lo más probable es que no reconocería que tengo una discapacidad. Y ahí es donde entran en juego las discapacidades invisibles, es necesario que haya un defensor de las personas como yo que no necesariamente parecen tener una discapacidad, pero aún luchan todo el tiempo.

[00:33:32] Hay momentos en los que tengo que sentarme en mi silla de ruedas. Y fui a un partido de fútbol en mi universidad y estaba sentado en la sección de discapacitados en mi silla de ruedas porque no puedo caminar desde donde vivía hasta el estadio y anotamos un touchdown y salté de mi silla de ruedas porque estaba como emocionado y como, la gente estaba como, ¿qué, como, estás fingiendo? Y yo estoy como, eso no es lo que está pasando. Entonces, creo que, simplemente teniendo, mi discapacidad ha cambiado por completo mi identidad personal y me gusta, quién soy, qué defiendo, qué quiero hacer, quién quiero ser. Así que ahí es donde estoy con esa pregunta.

[00: 34: 24] Skye Corken: No, creo que eso fue muy bien dicho. Gracias por abrirte al respecto. Sé que a veces las personas aún se encuentran en diferentes etapas con identidades personales y un diagnóstico neuroinmune raro. Entonces, agradezco que te hayas abierto al respecto. Hermosamente dicho. Rachel, ¿quieres hablar de esto? Sé que esto es, quiero decir, podrías hablar sobre, supongo, sé que Braden no está aquí para hablar por sí mismo, pero tal vez cómo piensa:

[00: 34: 56] raquel scott: Él entrará.

[00: 34: 58] Skye Corken: ¿O incluso tu identidad personal como cuidador y cómo ha evolucionado y cosas por el estilo?

[00: 35: 04] raquel scott: Quiero decir, como cuidador, trato de trazar una línea y no quiero tomar su identidad y hacerla mía. Por ejemplo, él es la persona con la discapacidad, él es la persona con el diagnóstico, y me gusta pintarme demasiado como una madre MFA o algo así, está bien, pero no quiero que eso se convierta en mi identidad en parte porque También tengo como otros cinco hijos, o no, tengo otros cuatro hijos. Tengo otros cuatro hijos y también soy su padre. Por lo tanto, no quiero ser hermano de un niño con una discapacidad ya es bastante difícil, así que tampoco quiero hacer que se sienta como si existiera únicamente para Braden.

[00:35:42] Y para Braden, hablando en su nombre, al menos como sus padres, tratamos de, y creo que se enorgullece de su discapacidad y se enorgullece de lo que ha pasado y no lo ve como algo negativo Como, no quiero que escuche las palabras MFA y piense mal. Eso es parte de quién es él y es parte de lo que lo convierte en una persona especial. Y fue traumático, y obviamente desearía poder protegerlo de cualquier dolor y sufrimiento, pero también es como contribuir, tal como dijo Sarah, has encontrado un camino diferente para ti que de otra manera no habrías tenido. . Y queremos que nuestros hijos tengan cosas buenas. Queremos que nuestros hijos sean felices y no queremos que luchen. Por lo tanto, es difícil encontrar un equilibrio entre ayudarlo a encontrar el orgullo y estar agradecido por quién es, pero también, obviamente, no quiero que nunca tenga dificultades. Entonces, es una línea muy fina para caminar como para celebrar quién es él, pero también como, también desearía poder quitarme todo lo difícil, que es lo mismo para cualquiera de mis hijos.

[00:36:43] Y para mí, pienso de manera similar a Sarah, me encanta hacer esto, me encanta ayudar a los padres que se encuentran en diferentes puntos de su viaje, a progresar hacia, supongo, hacer las paces con lo que es el trauma. eso ha pasado Me encanta abogar por los padres y hacer este tipo de cosas. Entonces, yo tampoco sé lo que quiero hacer cuando sea grande, pero tú tienes muchas veces, Sarah, yo tampoco lo sé. Pero creo que ha sido maravilloso simplemente ayudándome a relacionarme, como estaba hablando antes con el apoyo de la comunidad. Es solo relacionarse con cualquier padre que esté pasando por algo. Por ejemplo, tenemos un par de pequeños grupos de café que algunos amigos y yo hemos creado que nos juntamos solo para hablar sobre cómo podemos apoyarnos mutuamente y navegar cosas y ayudarnos mutuamente a tomar decisiones, y con niños que no No tiene nada que ver con MFA. Pero realmente disfruto eso, disfruto que me guste simplemente ayudar a la gente.

[00: 37: 48] Skye Corken: Excelente. Muchas gracias a los dos. Voy a seguir adelante y poner: esta es nuestra última pregunta para mí, y no sé si tenemos alguna pregunta que haya surgido en las preguntas y respuestas, pero está bien. Este último es en realidad para ti, Rachel. Entonces, en términos de navegar por nuevas normales, nuevas rutinas, y dijiste que está en constante evolución y que en realidad no existe algo tan normal como dijiste. Pero, ¿tiene algún consejo para los padres que cuidan a un niño con un trastorno neuroinmune raro en ese frente? ¿Quieres seguir adelante y hablar de eso?

[00: 38: 30] raquel scott: Sí. Quiero decir, debido a que cada niño con MFA es único y están cambiando cada mes, no hay un consejo único para todos. Pero creo que encontrar otros padres, como la comunidad de MFA, es increíble para ideas de crowdsourcing y decir, ¿alguien ha lidiado con esto? nadie se ha ocupado de esto? Como, ¿qué debo hacer al respecto? ¿Qué tipo de especialistas vería para esto? Encontrar a los padres de MFA o, si se trata de un diagnóstico diferente, encontrar a esos padres para ayudar a obtener ideas, ayuda a darle una sensación de paz de que va por el camino correcto, aunque no sepamos cuál es el camino. es. Creo que es realmente importante encontrar personas con las que intercambiar ideas.

[00:39:13] Y luego, en términos de, Braden fue diagnosticado en julio de 2016 cuando tenía cinco años y luego estuvo en el hospital en rehabilitación durante ocho meses. Entonces, llegó a casa en febrero de 2017. Entonces, me gusta sacar a este niño de cinco años de mi casa a la sala de emergencias porque no podía caminar y luego regresó a casa ocho meses después, como en una ambulancia con un ventilador. . Entonces, fue extraño, como si eso fuera obviamente una gran diferencia. Como, mientras tanto, tuvimos que cambiar una habitación de la casa para que fuera su dormitorio para que pudiera tener una cama de hospital allí y acostumbrarse a cómo iba a ser. Tuvimos enfermería 24×7 durante mucho tiempo. Todavía tenemos un poco de horas de enfermería. Pero eso es como un cambio en lo que es la dinámica del hogar, pasar de, es solo mi pequeña familia aquí a que ahora hay un extraño en mi casa, así que no debería gritarles a mis hijos o lo que sea. No es que grite, nunca grito.

[00:40:12] Pero sigue siendo como si cada aspecto de nuestra vida se afectara de alguna manera, como si no hubiera un rincón de nuestra vida que no se interrumpiera por ello. Entonces, fue un gran ajuste al principio y todo es, a medida que se vuelve menos nuevo, a medida que se convierte en lo que es, no se siente tan extraño. Aunque a veces, si alguien entra a mi casa, ahora digo, oh, sí, lo olvido. Como, esto todavía no es como "normal". Como, tenemos cosas médicas extrañas por todos lados. Pero una vez que te has adaptado, se siente menos extraño y puedes hacer esos pequeños giros como, está bien, ya no necesitamos esto, vamos a reducir la terapia o vamos a hacer algo más terapia. Entonces, creo que es como si fuera un equilibrio en constante evolución y creo que es realmente importante para nosotros.

[00:40:55] Esto ha sido difícil para mí porque creo que al principio solo quieres que tu hijo haga terapia, terapia, terapia, terapia, como toda la terapia, todo el tiempo. Por ejemplo, vamos a obtener todo lo que podamos, por lo que estuvimos en el hospital durante ocho meses porque nos negamos a ser dados de alta de rehabilitación. Pero debe escuchar a su hijo y seguir sus indicaciones: "Quiero reducir la terapia, ya no quiero hacer esto". Por ejemplo, hablamos mucho con Braden sobre, ¿quieres que la enfermera vaya a la escuela contigo o quieres que un paraprofesional te ayude? Y tratando de ser respetuoso con lo que quiere porque es su vida la que está viviendo. Y a veces tenemos que decir: "No, tenemos que hacer esto", pero trato de escucharlo y ayudarlo a guiarnos con lo que él cree que es mejor para su rutina o su terapia o lo que sea. Obviamente, todavía es un niño, pero tenemos que tomar nuestras señales de él lo mejor que podamos y tratar de dejarlo tener esa infancia.

[00: 41: 53] Skye Corken: No, ese es un consejo increíble. Gracias, Raquel. Bueno, estamos llegando a los últimos minutos, pero antes de cerrar las cosas, ¿alguno de ustedes tuvo algún pensamiento final para cualquiera que esté mirando? Sarah, ¿tienes algún pensamiento final para las personas de tu edad que podrían estar viendo esta conversación? ¿Algún pensamiento final?

[00: 42: 15] Sara Menden Hall: Sí, diré algunas cosas. Solo sucedió esto, creo que han pasado siete años desde mi diagnóstico, y ahora estoy llegando a un punto, como el año pasado, en el que realmente he podido aceptar completamente dónde estoy. Y quiero dejar en claro a las personas que son mayores y han sido diagnosticadas o incluso les gustan los niños pequeños, les llevará tiempo mentalmente llegar a un lugar en el que digan, está bien, puedo respirar, como, estoy en este lugar ahora y es en este punto donde estoy como, está bien, como, puedo hacer algo con esto si quiero. Creo que hay una gran presión cuando te diagnostican algo, la gente espera que te conviertas en un defensor realmente importante o hables sobre las cosas y hagas esto. Y quiero decir, me gusta hacer eso. Es como, estoy bien con eso, pero creo que hay algo importante que hacer, no tienes que hacer eso. Por ejemplo, puedes ser y pasar por el procesamiento de lo que sea que suceda porque es como un viaje salvaje para el que no mucha gente tiene respuestas.

[00: 43: 42] Skye Corken: Gracias. Ojalá tuviera las reacciones de aplausos de Zoom aquí porque quería darte una, pero está bien. Rachel, ¿tuviste algún pensamiento final antes de que nos separemos hoy?

[00: 43: 55] raquel scott: De hecho, me encanta lo que acaba de decir Sarah. Entonces, al entrar como padre, trato de ser consciente de eso, no quiero que Braden sienta que tiene que ser forzado a ser una figura inspiradora o un niño del cartel o como si él no existiera para ser el objeto de la inspiración de las personas o algo que usaron para sentirse bien, como, "Hoy oré por este niño". Por lo tanto, trato de asegurarme de que, en la medida de lo posible, él no sienta, además de la carga que es una discapacidad, la carga de tener que ser cierta persona para otras personas. Como, llega a ser su propia persona. No tiene que gustarle inspirar a la gente. Ese no es su trabajo. Entonces, me encanta que hayas dicho eso, Sarah. Y tenía cinco años cuando sucedió. Entonces, al igual que la forma en que su cerebro lo procesará, ni siquiera tiene la edad que tenías tú cuando te diagnosticaron. Entonces, tiene mucho recorrido para descubrir qué significa esto para él. Eso es lo suyo en lo que tenemos que apoyarlo.

[00: 44: 57] Skye Corken: Está bien. Bueno, muchas gracias a ambos por estar aquí en nuestra última mesa redonda comunitaria. Como dije al principio, no puedo creer que sea el último. Pero les agradezco a ambos por abrirse y compartir sus experiencias personales. Sé que a veces eso puede ser difícil, pero simplemente compartir de esta manera, realmente hace una gran diferencia, y realmente puede tener un impacto en alguien que está mirando. Así que, gracias a ambos, de nuevo.