[00: 00: 04] krissy dilger: Hola, gracias a todos los que se han unido a nosotros hasta ahora para este evento MOGAD Together. Estamos muy emocionados de poder tener esta sesión de preguntas y respuestas con la Dra. Anastasia Vishnevetsky y la Dra. Elena Grebenciucova. La Dra. Anastasia es becaria en Mass General Brigham, y pronto comenzará como profesora aquí. Y luego la Dra. Grebenciucova es de Northwestern, ¿correcto?

[00: 00: 39] Dra. Elena Grebenciucova: Si.

[00: 00: 41] krissy dilger: Impresionante. Muchas gracias a ambos por su tiempo hoy y estoy emocionado.

[00: 00: 46] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Feliz de estar aqui.

[00: 00: 50] krissy dilger: Impresionante. Entonces, nuestra primera pregunta, ¿qué es MOGAD y en qué se parece a otros trastornos neuroinmunes raros? ¿Puede comenzar, Dra. Anastasia?

[00: 01: 03] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Si absolutamente. Por lo tanto, MOGAD es un trastorno identificado o descubierto relativamente recientemente que significa enfermedad o trastorno asociado con anticuerpos contra glicoproteínas de oligodendrocitos de mielina. Y realmente, creo que es útil pensar en ello en el paradigma de cómo es similar a la esclerosis múltiple y cómo es diferente y cómo es similar o diferente de los trastornos del espectro de la neuromielitis óptica, NMOSD. Los tres son predominantemente trastornos neuroinflamatorios recurrentes que afectan el sistema nervioso central. Entonces, sistema nervioso central significa cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal y no tanto los nervios periféricos o los músculos.

[00:01:47] Y estos tres trastornos, hay una predilección por los nervios ópticos y la médula espinal. En MOGAD y en NMOSD, hay más predilección por los nervios ópticos y la médula espinal en comparación con el cerebro, que se ve más significativamente afectado en la esclerosis múltiple, aunque estos tres trastornos también pueden causar anomalías en el cerebro. MOGAD también es un poco único en el sentido de que puede ser tanto recurrente como monofásico. Entonces, un tipo de ataque único y hecho. Algunos pacientes, hasta quizás el 50 %, el 40 %, el 50 % tendrán un evento clínico único, un ataque inflamatorio asociado con MOGAD y luego nunca volverán a tener otro. Mientras que la otra mitad podría tener una, dos o quizás muchas recaídas.

[00:02:40] Y eso es más similar al NMOSD y la esclerosis múltiple, que casi siempre son esencialmente enfermedades recurrentes o, por definición, son realmente enfermedades recurrentes. Algunas otras cosas que son únicas sobre MOGAD son su fisiopatología y la causa subyacente. Sabemos que hay un anticuerpo específico asociado con MOGAD tal como lo hay para NMOSD, para NMOSD, es acuaporina-4 y para MOGAD, es glicoproteína de oligodendrocitos de mielina o anticuerpo contra eso, entonces anticuerpo anti MOG. Y en MOGAD, es la cubierta de los nervios, la vaina de mielina que es el objetivo. Mientras que en NMOSD, son los astrocitos, que son otras células de apoyo que ayudan a mantener las neuronas.

[00:03:31] Y algunas otras características distintivas clave de MOGAD son solo la duración y la gravedad de los ataques del nervio óptico y los ataques de la médula espinal, a menudo los ataques son bastante graves, pero en realidad muy a menudo hay una recuperación significativa, casi un recuperación dramática asociada con MOGAD más que con algunos de esos otros trastornos de los que hablamos. Entonces, en general, MOGAD es un trastorno neuroinflamatorio monofásico o recurrente. Tiene una proporción de aproximadamente 1 a 1 entre hombres y mujeres y puede afectar tanto a niños como a adultos.

[00: 04: 15] krissy dilger: Gracias. Ese fue un gran resumen. ¿Algo que agregar, Dr. G?

[00: 04: 21] Dra. Elena Grebenciucova: No, ese fue un gran resumen. Estoy listo para la siguiente pregunta.

[00: 04: 24] krissy dilger: Impresionante. Bueno, nuestro próximo es para ti. ¿Cómo funcionan las pruebas para MOGAD? Si alguien tenía ADEM o TM, ¿debería hacerse la prueba de MOGAD?

[00: 04: 35] Dra. Elena Grebenciucova: Si absolutamente. Por lo tanto, los pacientes deben someterse a pruebas de anticuerpos MOG. Y la forma en que generalmente analizamos es enviándolo a la sangre y utilizamos pruebas de mayor sensibilidad que tienen más probabilidades de detectar la positividad de MOG, se denominan ensayos basados ​​​​en células. Y, en general, los enviamos a Mayo, pero algunos otros laboratorios también lo hacen. Y cuando el anticuerpo MOG da positivo, hay que tener mucho cuidado con la interpretación de eso. Cifras muy bajas de ese anticuerpo pueden ocurrir en algunas otras condiciones autoinmunes. Entonces, por ejemplo, un título de anticuerpos MOG de 10 o 20 muchas veces puede ser un espectador inocente, pero la persona puede tener algo más.

[00:05:26] Entonces, un ejemplo de eso sería una persona con neuritis óptica, inflamación del nervio óptico que en realidad tiene múltiples lesiones que son una definición de esclerosis múltiple masiva y alguien envió anticuerpos MOG y regresó a este nivel muy bajo. título, la mayoría de las veces es un transeúnte inocente. Sin embargo, los títulos de MOG superiores a 1-40, digamos 100 o 1000, tienen una especificidad más alta. Entonces, por ejemplo, cuando tiene un título bajo de 40, honestamente, el 50 % de los pacientes terminarán teniendo un diagnóstico diferente al de MOGAD. Por lo tanto, los médicos deben tener mucho cuidado con el diagnóstico de MOGAD cuando el título de anticuerpos es de 40 o menos, mucho cuidado.

[00:06:11] Sin embargo, cuando los títulos son 100 o 1,000, esos títulos son más específicos para el diagnóstico de MOGAD. Así que ese es el primer paso, analizar el suero, la sangre y analizarla con un ensayo de alta sensibilidad, y también interpretar el resultado con precaución. ¿Qué tan alto es el número de MOG? ¿Realmente tengo MOGAD? ¿O es otra cosa? Así que aquí tenemos que revisar cuidadosamente las características de las imágenes en las resonancias magnéticas y los tipos de síntomas y el perfil del líquido cefalorraquídeo. Y, por supuesto, el perfil del líquido cefalorraquídeo también juega un papel en el diagnóstico de MOGAD. Queremos asegurarnos de que no haya hallazgos atípicos en el líquido cefalorraquídeo. Y en algunos pacientes, también enviamos MOG en el líquido cefalorraquídeo donde rara vez, pero también puede ser positivo. Pero el suero, el análisis de sangre es el estándar de atención en el diagnóstico MOGAD.

[00:07:15] Hay que tener cuidado al diagnosticar MOGAD. Por ejemplo, si un paciente viene a verme y tuvo neuritis óptica o mielitis transversa hace un mes y fue manejado en otro lugar, y recibió intercambio de plasma de esteroides intravenosos. Ahora, hace un mes, ahora que ha pasado un mes y han recibido inmunosupresión, han recibido intercambio de plasma, seguiré revisando el anticuerpo MOG, pero podría ser negativo o un título realmente bajo simplemente porque la persona ya recibió una gran cantidad de inmunosupresión y plasmaféresis. En esos casos, si el resultado es negativo, consideraría seriamente repetirlo en tres a seis meses para asegurarme de que no se haya vuelto positivo. Por eso otra salvedad en el diagnóstico.

[00:08:17] Y un par de cosas para decir también: como mi colega ya mencionó, algunas de las presentaciones de MOGAD pueden ser monofásicas, lo que significa que una persona tiene neuritis óptica o tal vez mielitis transversa u otra manifestación y su anticuerpo MOG es positivo, pero luego alguien lo retracta, y desaparece y ahora es negativo. Entonces, no siempre significa que esa persona no esté en riesgo de una recaída. Por lo tanto, definitivamente hemos visto pacientes en los que el anticuerpo MOG se vuelve negativo en el resultado posterior. Pero luego ese paciente todavía tiene otro ataque posteriormente. Por lo tanto, no es una garantía de que será monofásico o de una sola vez. Y eso es un poco sobre el diagnóstico y algunas de las advertencias. Y no sé si Anastasia tiene algo que añadir.

[00: 09: 15] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Sí, hubo una cosa que mencionó sobre la proporción de pacientes que podrían tener un anticuerpo MOG que no es indicativo de la enfermedad MOGAD. Y creo que un concepto clave es que esa proporción variará y cambiará según la frecuencia con la que envíe un anticuerpo MOG y en qué situación decida enviarlo. Entonces, si decidiera enviar un anticuerpo MOG en cada paciente con esclerosis múltiple que vi o cada paciente con un trastorno neurológico que vi, esa proporción de falsos positivos sería muy, muy alta porque mi probabilidad previa a la prueba, mis posibilidades de tener El trastorno de anticuerpos MOG al principio es realmente bajo.

[00:09:59] Si estamos enviando MOG en situaciones donde es más apropiado y donde es más sospechoso, entonces la probabilidad de que esa sea una verdadera causa subyacente de la enfermedad es mucho mayor. Entonces, probablemente escuchará diferentes estimaciones de diferentes médicos acerca de qué proporción de anticuerpos MOG son falsos positivos o falsos porque realmente depende de la población en la que esté analizando y mirando, y el anticuerpo MOG es un anticuerpo. Es una prueba que es más sensible que específica en algunos aspectos. Por lo tanto, es importante elegir la población adecuada para realizar la prueba.

[00:10:45] Y a la respuesta específica de ADEM o mielitis transversa, ADEM es definitivamente una presentación donde en la mayoría de los casos enviaría un anticuerpo MOG, especialmente en niños. Ahora sabemos que una porción muy significativa de más del 60% de los niños con ADEM terminan teniendo un anticuerpo MOG. Con la mielitis transversa, hay muchas otras características de imágenes y también características del líquido cefalorraquídeo que pueden influir en si creo que es probable que esté en juego un MOG, pero a menudo lo enviaremos. Creo que con la neuritis óptica que de otro modo no es típica de MOG, puede ser breve, no es tan grave, esos son casos en los que es un poco más caso por caso.

[00: 11: 33] krissy dilger: Excelente. Muchas gracias a los dos. Eso fue definitivamente muy informativo y completo. Entonces, lo aprecio. Nuestra próxima pregunta tiene que ver con la vacunación. Entonces, alguien se preguntaba, ¿el MOGAD podría haber sido causado por la vacunación? ¿Y aconseja a los pacientes de MOGAD que se mantengan al día con los refuerzos para protegerse contra el COVID-19, Dra. Anastasia?

[00: 12: 00] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Seguro. Entonces, en general, diría que recomendamos que nuestros pacientes de MOGAD se mantengan al día con los refuerzos para la protección contra COVID-19, pero lo diré con la advertencia de que no hemos realizado estudios a gran escala, estudios epidemiológicos que podrían evaluar el asociación entre la vacunación COVID y MOGAD específicamente, solo ha habido varios informes de casos en todos los pacientes que están vacunados, que creo que es una gran mayoría de las personas que vemos, al menos en el área de Boston, casi todos nuestros pacientes han sido vacunados y no ha habido un aumento de nuestro conocimiento en los casos de MOGAD.

[00:12:49] MOGAD hace más que otras condiciones autoinmunes que a menudo siguen algún desencadenante. Y así, tenemos pacientes en los que pensamos que un ataque en particular puede haber sido provocado por una infección o por una vacuna. Ha habido informes anteriores a las vacunas COVID-19, solo informes de casos aquí o allá de un paciente que tuvo un ataque 2-3 semanas después de una vacuna. En nuestra experiencia clínica, ciertamente hemos visto casos que hemos atribuido a ser desencadenados por la infección por COVID. Unos cuantos que son solo asociaciones temporales muy cortas. Dicho esto, durante la pandemia, la mayoría de nosotros nos infectamos en algún momento u otro. Y si alguien tuviera, la línea de base de MOGAD y vamos a tener un evento, siempre es difícil disociar la causalidad y la correlación o la correlación y la causalidad.

[00:13:50] Muy a menudo, una cosa que haremos es en la fase aguda que alguien está siendo tratado por una recaída o que sabemos que su sistema inmunológico está demasiado inflamado y está en medio de su neuritis óptica. ataque o están en medio de su ataque de mielitis transversa. Si tenían una vacunación programada, en ese momento, a menudo decimos, solo por precaución, postergue eso hasta que esté fuera de ese evento hiperagudo. Admitiré que esa no es una recomendación particularmente basada en evidencia. Y hay variación en nuestra propia práctica entre diferentes médicos. Y la pieza final que diré es que hubo un poco más de señal con algunas de las vacunas adenovirales, las vacunas de AstraZeneca en términos de desencadenar el sistema nervioso central, la autoinmunidad, la mielitis transversa y un par de casos de MOGAD que son un poco más convincente que con las vacunas basadas en ADN.

[00:14:57] Pero, en general, aconseje a los pacientes que continúen vacunándose. Otra pieza que debe esperar y ser sincera es que la vacuna a menudo hace que las personas se sientan mal durante unos días y, a menudo, algunas personas se sienten calientes o se sienten un poco, como si tuvieran fiebre baja, incluso entre la población sana. Y para los pacientes que han tenido un ataque neurológico en el pasado, eso puede manifestarse de manera diferente y sentirse más grave. Entonces, hemos visto este empeoramiento transitorio en el que los pacientes que tenían neuritis óptica antes en el contexto de recibir una vacuna, sienten que sus síntomas anteriores están recrudeciendo o empeorando un poco. Cuando hemos advertido específicamente a los pacientes sobre eso porque sabemos que la fiebre y la enfermedad pueden desencadenar la reaparición de algunos de estos viejos síntomas neurológicos, eso no es indicativo de un nuevo daño inflamatorio, sino más bien del resurgimiento de viejos síntomas.

[00: 16: 02] krissy dilger: Gracias. Y Dr. G, ¿tiene algo que le gustaría agregar?

[00: 16: 06] Dra. Elena Grebenciucova: Sí, diría que desde el punto de vista práctico, me gustaría que los pacientes pensaran en las vacunas con MOGAD de esta manera. Cuando se trata de cualquier trastorno autoinmune, no hay un desencadenante específico. Por lo general, se necesita un individuo genéticamente predispuesto que interactúe con los virus de su entorno. La deficiencia de vitamina D, por ejemplo, en la EM y otras cosas para culminar en el desarrollo de una enfermedad autoinmune, ya sea esclerosis múltiple, MOGAD, neuromielitis óptica. Y en prácticamente todos los trastornos autoinmunes, lo que sabemos es que las personas a menudo presentan su primer ataque de enfermedad autoinmune poco después de una infección o poco después de una vacuna. Históricamente, eso es cierto para cualquier tipo de infección que tengamos o para cualquier tipo de vacuna que recibamos.

[00:17:05] Entonces, para nosotros en neuroinmunología, no es sorprendente cuando vemos que un paciente se presenta poco después de su primer ataque de esclerosis múltiple o ataque de MOGAD poco después de una gripe reciente o poco después de una infección por resfriado reciente, poco después de COVID, poco después de absolutamente cualquier vacuna. Y desde la perspectiva de decir, bueno, las personas pueden tener presentaciones con su primer ataque autoinmune después de cualquier infección o después de cualquier vacuna, deberían hacerle saber que el miedo a vacunarse en términos de desencadenar un ataque, en realidad no está científicamente fundado. Porque si tiene miedo de recibir una vacuna porque va a desencadenar algo, bueno, una infección podría hacer lo mismo. Y como seres humanos, es imposible evitar infecciones durante toda la vida, estamos expuestos a infecciones, contraemos infecciones. Entonces, cuando mis pacientes tienen miedo de, por ejemplo, vacunarse contra el COVID, hablamos sobre el hecho de que si le preocupa que la vacuna contra el COVID estimule su sistema inmunológico, adivine qué, el COVID mismo estimulará su sistema inmunológico aún más poderosamente, excepto el COVID. en sí mismo, por supuesto, en un paciente que tiene un alto riesgo de enfermedad grave podría crear problemas mucho más graves, como sabemos.

[00:18:33] Así que estoy de acuerdo con mi colega, recomiendo vacunas a mis pacientes. Y genuinamente también estoy de acuerdo en que en el entorno agudo. Entonces, si usted es alguien que acaba de tener neuritis óptica o mielitis transversa o ADEM, absolutamente dentro de los 30 días del inicio de esos síntomas, dentro de esa etapa aguda, probablemente debería evitar cualquier vacuna, porque se encuentra en la etapa de inflamación. donde la inflamación está tratando de calmarse, las cosas están tratando de recuperarse, recuperarse, comenzar a regenerarse un poco y generalmente no desea estimular su sistema inmunológico en ese momento con la vacuna. Por lo tanto, generalmente les pido a mis pacientes que retrasen las vacunas por lo menos 30 días e incluso entonces, hablen conmigo sobre lo que se está haciendo. ¿Es el momento adecuado? ¿Esta vacuna es realmente una emergencia en ese entorno? Solo clínicamente, dependiendo de cada caso en particular, de lo que está sucediendo con el paciente. ¿Como están? Esos fueron solo algunos de mis comentarios.

[00: 19: 46] krissy dilger: Bueno, muchas gracias a los dos. Creo que proporciona un muy buen contexto para las personas que tienen preguntas e inquietudes sobre las vacunas. Nuestra próxima pregunta tiene que ver con la fatiga. Entonces, ¿por qué MOGAD causa fatiga si eso se sabe? Quieren: esta persona quiere aprender más sobre la terminología relacionada con la fatiga, cómo describir cómo se sienten diferentes tipos de fatiga y luego cómo responder a ella. Oh, lo siento. Dr. G, ¿qué tal si nos inicia?

[00: 20: 23] Dra. Elena Grebenciucova: Si absolutamente. Entonces, creo que la fatiga es un síntoma unificador para tantas enfermedades autoinmunes. Prácticamente, todas las enfermedades autoinmunes que conocemos, ya sea esclerosis múltiple, neuromielitis óptica, MOGAD o enfermedades autoinmunes sistémicas como lupus, artritis reumatoide. Prácticamente, todas estas condiciones involucran fatiga y la fatiga puede tener diferentes etiologías o causas. Muy a menudo, las personas pueden sentirse extraordinariamente cansadas porque en realidad han desarrollado algún nivel de depresión. Y uno de los síntomas de la depresión es realmente lo que llamamos una parálisis de plomo donde todo se siente muy pesado y realmente no puedes hacer nada. Se siente como si ni siquiera pudieras levantarte y hacer cosas y pasas 15, 20 minutos haciendo una actividad y luego te quedas sin energía.

[00:21:22] Entonces, a veces, la depresión no diagnosticada y/o mal tratada puede convertirse en fatiga como uno de los síntomas. Y es importante que… Siento que es importante que hable primero antes de abordar cualquier otro tipo de fatiga porque las personas que viven con enfermedades neurológicas, las personas que viven con enfermedades crónicas pasan por una cantidad extraordinaria de estrés y sentimientos depresivos con bastante frecuencia. No solo por la discapacidad neurológica que desarrollaron, no solo por los problemas de dolor, espasticidad o problemas de vejiga, no solo por los problemas para dormir a veces, sino también por el miedo al futuro de lo desconocido, de lo que podría pasar. . A veces miedo a los medicamentos y sus efectos secundarios, a veces no consiguen una comunicación adecuada con sus médicos o equipo de tratamiento. Entonces, muchos ángulos a través de los cuales las personas que viven con enfermedades crónicas autoinmunes pueden volverse propensas a desarrollar ansiedad y depresión. Y a veces es difícil incluso reconocer el hecho de que tal vez parte de lo que estoy sintiendo es depresión basada en lo que estoy luchando y lo que ha estado sucediendo en mi vida.

[00:22:49] Entonces, una de las primeras cosas que diría es, por favor, si sufre de fatiga, piense en dos cosas. Hágase un examen de depresión, Número 1, Número 2, piense en su sueño. A menudo tengo pacientes con MOGAD o neuromielitis óptica o esclerosis múltiple que vienen a mí y me dicen: "Mi fatiga es tan severa Dr. G, ¿qué debo hacer?" Y lo primero que les pregunto es: “¿Cómo está tu sueño?” Y probablemente siete de cada 10 veces, la gente dirá: "Mi sueño es terrible". Bueno, si su sueño es terrible, esta es la explicación más rápida y rápida de por qué se siente tan agotado y cansado todo el tiempo. Nuestro cerebro necesita descansar y cuando nuestro cerebro no descansa lo suficiente, todo se sentirá como si estuviera empeorando, incluido su estado de ánimo y la responsabilidad emocional a veces y su capacidad para mantener la actividad, mantener un enfoque de atención prolongado. Por lo tanto, es posible que se sienta extraordinariamente cansado.

[00:23:53] Entonces, si usted es alguien que tiene dificultades para conciliar el sueño, por ejemplo, porque está ansioso, está pensando en cosas o tal vez porque tiene dolor, tal vez tenga un dolor relacionado con el nervio neuropático que necesita manejarse mejor o tal vez son los problemas de la vejiga los que lo mantienen despierto porque tiene que usar el baño todo el tiempo. O tal vez no tenga una explicación, simplemente no puede conciliar el sueño, hable con su médico, ya sea su médico de atención primaria, su neurólogo o incluso un médico del sueño, un médico neurológico del sueño para comenzar a manejar ese problema del sueño. Y, por supuesto, si se trata de problemas de la vejiga, entonces debemos ver a urología o hablar con nuestro neurólogo sobre el manejo de esos síntomas de la vejiga. Si es un dolor crónico, que le impide volver a dormir, consulte a su neurólogo o a un médico de control del dolor, si es un poco de ansiedad o se preocupa demasiado, hable con su neurólogo, médicos de atención primaria, psiquiatra, por supuesto, también. Esas son algunas de las primeras cosas en las que pienso cuando hablo de la fatiga con mis síntomas.

[00:25:03] Además, algunas personas tienen apnea obstructiva del sueño en la que roncan. Por lo tanto, las personas a medida que envejecen, especialmente si tienen un poco de sobrepeso o, en ocasiones, son obesas, tienen un mayor riesgo de desarrollar apnea obstructiva del sueño. En la apnea obstructiva del sueño, las personas a menudo no se sienten descansadas por la mañana. A veces tienen fuertes dolores de cabeza, a menudo aumentan de peso y tienen problemas para perder peso. Y realmente se sienten muy, muy fatigados y su sueño no es reparador. El diagnóstico de la apnea obstructiva del sueño se realiza mediante un estudio del sueño. Y un médico especialista en medicina del sueño puede hacer eso, un neurólogo puede ordenarlo. Esa es una causa adicional de fatiga en algunas personas.

[00:25:44] Otra causa de la fatiga es la falta de ejercicio. Ahora, entiendo, por supuesto, que algunos pacientes que tienen mielitis transversa y capacidad limitada no pueden hacer ejercicio con facilidad. Pero para las personas que tienen la capacidad de hacer ejercicio, trabajar en un plan de ejercicio regular, trabajar con un fisioterapeuta quizás sea de vital importancia porque el ejercicio tiende a mejorar la fatiga en la mayoría de las afecciones autoinmunes y, en general, en la población sana, no solo al mejorar la el suministro de sangre a los órganos, sino también al secretar ciertos químicos en el torrente sanguíneo que aumentan la sensación de energía y lo ayudan a sentirse con más energía durante todo el día.

[00:26:32] En términos de la fatiga que es más inherente a las condiciones autoinmunes en sí mismas, creemos que es probable que esté modulada por citoquinas u hormonas inflamatorias que nuestro sistema inmunológico puede secretar. Entonces, por ejemplo, la interleucina 6 al factor de necrosis tumoral alfa, a menudo la misma hormona inmunitaria o citocinas que lo hacen sentir cansado cuando contrae una infección. Por lo tanto, recuerde cómo contrae la gripe, se siente adolorido y cansado y solo quiere acostarse, no tiene energía, hormonas muy similares o las llamamos citocinas como la interleucina 6 al factor de necrosis tumoral alfa, son secretadas por el sistema inmunológico que ahora está inflamado. Entonces, vemos estas citocinas u hormonas inmunitarias durante una infección o durante una inflamación en el cuerpo o ataques inflamatorios.

[00:27:26] Y esas son algunas etiologías o factores causantes de la fatiga asociados con muchas condiciones autoinmunes. Y la verdad es que, por supuesto, tampoco se entiende del todo bien. Por lo tanto, es muy multifactorial, pero cuando se trata del manejo de la fatiga relacionada con MOGAD, es muy importante saber si se trata de una disfunción tiroidea. La enfermedad autoinmune de la tiroides es comúnmente coexistente en personas con otras condiciones autoinmunes. Entonces, hágase revisar la tiroides. ¿Es su deficiencia de vitamina D? Porque es muy común y la deficiencia de vitamina D se asocia con mayores niveles de fatiga. ¿Es la deficiencia de B-12 en la que las personas pueden experimentar mucha fatiga, ralentización cognitiva, incluso síntomas depresivos y hormigueo e incluso empeoramiento del equilibrio de la vitamina B-12 es muy bajo? ¿Es tu sueño? ¿Es la apnea obstructiva del sueño? ¿Es la depresión no tratada? ¿Es el dolor neuropático no tratado?

[00:28:29] Aunque MOGAD no causa dolores de cabeza, las personas que viven con enfermedades crónicas son más propensas a desarrollar dolores de cabeza debido al estrés. Y con frecuencia los pacientes sufren dolores de cabeza frecuentes y los dolores de cabeza pueden ser agotadores para alguien que vive con dolores de cabeza crónicos o migrañas crónicas. Por lo tanto, abordar algunos de estos dolores, dolores de cabeza que tal vez coexistan con MOGAD, es realmente importante porque lo agotará, lo hará sentir absolutamente mal y se sumará a esa fatiga. Y dormir, dormir, dormir, higiene del sueño, asegurándose de que el sueño mejore, durmiendo como 8-9 horas idealmente por noche como sea posible.

[00:29:13] Cuando se trata del tratamiento más allá, el ejercicio, la fisioterapia, la dieta saludable, cuyas dietas ciertamente juegan un papel crucial en la lucha contra la fatiga. No existe tal cosa como la única dieta antiinflamatoria verdadera. Y si ha leído acerca de las dietas antiinflamatorias, que afirman ser antiinflamatorias, a menudo también se contradicen entre sí. Y lo que dicen ser antiinflamatorio y lo que es proinflamatorio en realidad, eres lo que comes en cierto sentido, por lo que el estado de tu salud está directamente relacionado con lo que pones dentro de tu cuerpo. Entonces, lo que generalmente recomendamos es una dieta baja en sal. No está bien estudiado en MOGAD específicamente, pero en muchas de nuestras condiciones inflamatorias, sabemos que las dietas altas en sal pueden costarle un poco más al menos en la esclerosis múltiple, algunos datos sobre una mayor ingesta de sal y actividad inflamatoria en algunos estudios. Por lo tanto, generalmente recomendamos dietas bajas en sal.

[00:30:20] También lo protege de la presión arterial alta, que sabemos que los resultados de la mayoría de las afecciones neurológicas están relacionados con otros problemas coexistentes. Entonces, por ejemplo, presión arterial alta, glucosa alta en la sangre, diabetes, porque todos ellos afectan los vasos sanguíneos y los vasos sanguíneos irrigan el cerebro. Y así, si tiene problemas en los vasos sanguíneos del cerebro y la médula espinal, podría tener una mayor carga de problemas a largo plazo. Y básicamente, cuando se trata de la dieta, generalmente recomendamos que la dieta de estilo mediterráneo sea probablemente la más fácil de seguir y la que realmente está llena de compuestos antiinflamatorios. Entonces, pensando en frutas, verduras, nueces y semillas, aceite de oliva, proteínas saludables bajas en grasa para incluir pollo y salmón y diferentes tipos de pescado, nueces y semillas y tofu. El tofu, por supuesto, no es la dieta mediterránea, pero solo las proteínas saludables realmente brindan la mejor evidencia en todas las afecciones neurodegenerativas y autoinmunes para mejorar tanto su estado de salud en promedio como la fatiga asociada con muchos trastornos.

[00:31:33] Y luego, en términos de medicamentos que a veces se usan fuera de etiqueta, medicamentos fuera de etiqueta que se usan para el tratamiento de la fatiga en la esclerosis múltiple, neuromielitis óptica, MOGAD son las mismas cosas que usamos para tratar la narcolepsia como como modafinilo, conocido como Provigil, Nuvigil. Y estos son esencialmente estimulantes suaves. No son curas, pero tienen cierta efectividad para algunos pacientes que luchan contra la fatiga después de descartar problemas de sueño, problemas de dolor crónico y otras cosas.

[00: 32: 08] krissy dilger: Bueno, muchas gracias. Creo que es una gran información para la gente. Este es definitivamente un problema con el que creo que mucha gente lucha. Dra. Anastasia, ¿tiene algo que agregar?

[00: 32: 20] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Realmente quería tomarme un momento para validar la experiencia del paciente y probablemente la frustración relacionada con el tratamiento de la fatiga. Como médico, tengo un enfoque similar al del Dr. G en términos de tratar de encontrar otras razones por las que la fatiga es secundaria. ¿Es secundario a la depresión o el sueño o cualquiera de las otras cosas que discutió? Y creo que solo quiero reconocer que eso se debe en gran parte a que no tenemos un tratamiento para esa parte, está dirigido a la fatiga que es causada directamente por... está muy bien estudiado y documentado en la esclerosis múltiple. Hay un trabajo en curso sobre la fatiga en MOGAD. Pero en la EM sabemos que los pacientes que incluso duermen bien y no tienen depresión ni ninguna otra causa desencadenante aún experimentan fatiga a tasas drásticamente más altas. Y es una fatiga que creo que habla un poco de la pregunta, donde dices terminología, ¿cómo te alejas de esa palabra fatiga que uso? O cualquiera suele decir, estoy un poco cansado hoy y estoy un poco sobrecargado de trabajo hoy y solo reconozco que esta es una fatiga muy diferente. Esta es una fatiga que debilita a las personas que dificulta el trabajo, dificulta pasar tiempo con la familia.

[00:33:43] Y es una palabra frustrante porque realmente no distinguimos a esos dos. No es lo mismo que... para algunas personas puede sentirse como un cansancio normal. Pero sé que para muchos pacientes realmente no lo es. Entonces, creo que hubo un gran estudio en la EM que analizó tres medicamentos recetados comúnmente para la fatiga y ninguno de ellos mostró una mejora significativa con respecto al placebo, pero dicho esto, ciertos pacientes realmente experimentan una mejora o diferencia significativa con un medicamento versus otro. Y es un poco un proceso personalizado de prueba y error. Y eso es algo con lo que me comprometo, aunque conozco los datos de que, en conjunto, no hay una panacea. Diferentes personas responden de manera diferente a los medicamentos, y esto puede ser un aspecto realmente debilitante de la enfermedad. Entonces, solo una palabra para seguir defendiendo si esta es una parte realmente debilitante de su experiencia y enfermedad, existen diferentes estrategias para ello.

[00:34:45] Y yo diría que la falta de ejercicio puede hacer que cualquiera se sienta cansado, pero sabemos específicamente que Mayo no ha realizado estudios sobre la EM, pero extrapolando de la EM, sabemos específicamente que los ejercicios mejoran los niveles de energía y no mejorar los síntomas de fatiga y, por lo tanto, elaborar estrategias sobre cómo hacerlo. A veces la gente dice que el calor dificulta mucho el ejercicio. Por lo tanto, elaborar estrategias sobre el uso de chalecos refrigerantes o nadar o encontrar formas de hacer ejercicio, a pesar de que eso puede ser un verdadero desafío. Así que encuentra a alguien con quien sientas que puedes trabajar e intenta que los que te rodean entiendan por lo que estás pasando. Es real y es algo realmente desafiante y difícil de experimentar.

[00: 35: 38] krissy dilger: Muchas gracias. Ese es un gran punto. Puedo hablar del hecho de que si sufres de fatiga, puede ser frustrante cuando alguien lo intenta; tienen las mejores intenciones y se relacionan contigo diciendo, oh sí, yo también estoy cansado. Es diferente. Entonces, nuestra próxima pregunta es volver a la dieta, tema de conversación, pero esta persona quiere saber cuál es la mejor manera de manejar los problemas gastrointestinales relacionados con MOGAD. Dicen que apenas pueden comer nada sin tener una inflamación severa o molestias gastrointestinales y que han estado siguiendo una dieta antiinflamatoria durante ocho meses y no parece estar solucionando los problemas. ¿Doctora Anastasia?

[00: 36: 33] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Si absolutamente. Entonces, creo que un punto clave aquí es que ciertamente me gustaría hacer un seguimiento. Tengo muchas preguntas de seguimiento sobre cuáles son los tipos específicos de problemas GI. Hay cosas que creo que relacionadas con MOGAD están relacionadas con la enfermedad, particularmente cosas como estreñimiento o incluso incontinencia fecal después de un episodio de mielitis, que es un ataque a la médula espinal, puede haber náuseas o vómitos relacionados con ataques en el tronco cerebral o en el cerebelo. Por lo tanto, hay una variedad de causas raíz diferentes de problemas de GI que pueden estar relacionadas con MOGAD. Pero dicho esto, algunas de las actividades alimentarias clásicas o el tipo de síntomas del síndrome del intestino irritable alternan diarrea y estreñimiento y dolor abdominal si no están relacionados con una recaída específica o un ataque específico de la médula espinal que causó estreñimiento y dolor abdominal o algo así.

[00:37:44] Eso no es realmente una parte central de MOGAD y no es algo que yo consideraría como parte de la enfermedad. Por lo tanto, sería muy importante hablar con un médico GI u obtener una remisión para ver a un médico GI, hacerse un examen GI adecuado, hablar con nutricionistas también para buscar causas alternativas porque si bien hay muchas cosas que pueden ser relacionado con MOGAD y nuevamente, los pacientes pueden tener problemas gastrointestinales relacionados con un ataque específico, solo que, en general, el malestar gastrointestinal general no es algo que sea parte de MOGAD, que sepamos. Una vez más, todo lo que creo que decimos es un poco con la advertencia de que este es un trastorno recién descubierto, no ha existido durante tanto tiempo y se ha demostrado que estamos equivocados sobre cosas que creíamos saber con otros trastornos. en el pasado a medida que hemos aprendido más. Pero esto sería bonito, solo que la angustia gastrointestinal general está bastante fuera de nuestra comprensión actual de MOGAD.

[00:38:49] Otra cosa interesante para señalar o discutir es con NMOSD, NMOSD relacionado con acuaporina-4, vemos una asociación muy fuerte con otras enfermedades autoinmunes con otras afecciones reumatológicas. Con la EM, ciertamente vemos trastornos autoinmunes que se presentan en familias y que predisponen a los pacientes a tener EM. Con MOGAD existe esa asociación, no parece ser tan sólida. Muchos de nuestros pacientes no tienen ningún otro trastorno autoinmune o la mayoría de nuestros pacientes no tienen ningún otro trastorno autoinmune. Pero diría que muchos más que, en comparación con la EM o el NMOSD, ni siquiera tienen antecedentes de trastornos autoinmunes en su familia. Entonces, solo otra razón para buscar otra causa si apenas puede comer nada sin tener una inflamación severa o malestar gastrointestinal en busca de un trastorno inflamatorio intestinal, enfermedad intestinal o SII u otras cosas por el estilo.

[00:39:50] Y luego, en el punto de la dieta, en el grupo con el que trabajé, realizaron una encuesta sobre la dieta que analizó diferentes dietas, no un ensayo clínico sólido de ninguna manera. Y esos resultados no se publican, pero no vimos una gran señal para una dieta sobre otra. Pero diré que, de persona a persona, muchos pacientes dirán, hice XYZ en mi dieta y me siento mucho mejor, o realmente probé esta dieta, y siento que me ha transformado. A menudo, son dietas muy diferentes, de persona a persona, pero creo que no hay duda de que las personas tienen una respuesta individual si tienes una dieta que realmente funciona para ti, lo valido y te animo a continuar con eso. Y si tiene una dieta que alguien le ha dicho que pruebe y no está funcionando para usted, diré que no hay datos sólidos para una dieta en particular sobre otra en MOGAD, ciertamente. Incluso en la EM, los mejores datos que tenemos son para una dieta mediterránea. Pero la señal que realmente hace una diferencia sustancial en cualquiera de los tipos subyacentes de fisiopatología y cualquier otra cosa que no sea simplemente sentirse mejor y lleno de energía porque estás comiendo más sano, creo que la señal de que realmente está haciendo algo en ese nivel sustantivo es bastante bajo.

[00: 41: 24] krissy dilger: Excelente. Gracias. Y Dr. G, ¿tiene algo que agregar sobre esto?

[00: 41: 29] Dra. Elena Grebenciucova: Sí, creo que Anastasia, estoy de acuerdo con todo lo dicho. Me gustaría agregar un par de cosas. Entonces, trastornos gastrointestinales en alguien con MOGAD, diría que si esa persona ha estado tomando esteroides recientemente o actualmente está tomando esteroides crónicos, sería muy importante saber si desarrolla gastritis o inflamación estomacal con alguna enfermedad de reflujo, secundaria a los esteroides. , esteroides recientes o uso crónico de esteroides. Y eso es algo que ciertamente tratamos con un IBP como el omeprazol y otros. Pero eso es algo para discutir con su médico de atención primaria o un médico gastrointestinal aún mejor. Así que ese es el Número 1. Esa es una consideración. La consideración número 2 es que a veces puede haber medicamentos que esté tomando, como algunos de los ISRS, que podrían causar algunos síntomas gastrointestinales o medicamentos realmente nuevos que podría estar tomando y debe asegurarse de consultar con su médico. Nunca asuma que un nuevo medicamento es la causa de sus síntomas, pero siempre hable con el médico si existe la posibilidad de que eso suceda.

[00:42:35] Y tres, también diría que las personas a las que recientemente se les diagnosticó un trastorno neurológico grave o que están luchando por una discapacidad resultante o un dolor significativo, muchas veces están bajo mucho estrés obvio y el estrés crónico puede ciertamente lo predispondrá a más problemas con la enfermedad por reflujo e incluso gastritis. En algunos pacientes, pueden tener una infección llamada H-pylori que se puede tratar con antibióticos y es la causa de sus problemas estomacales. Hay personas como mencionó la Dra. Anastasia que pueden tener otra afección autoinmune que afecta sus intestinos, por ejemplo, y causa algo similar a la enfermedad del intestino irritable, pero en realidad es una enfermedad inflamatoria y generalmente se diagnostica mediante colonoscopias. Por lo tanto, hay algunos informes de casos de colitis intersticial o inflamación de los intestinos en asociación con, por ejemplo, tratamientos de reducción de células B que utilizamos en el tratamiento de algunas de estas afecciones. Así, por ejemplo, casos raros de rituximab u Ocrevus, pero sin embargo vale la pena mencionarlos. A veces, los medicamentos como CellCept, micofenolato de mofetilo o incluso azatioprina, Imuran también pueden tener efectos secundarios gastrointestinales. Entonces, creo que, por supuesto, no conocemos los detalles de su historia personal de las luchas de GI. Pero esos son algunos de los pensamientos y algunas de las cosas en las que pensar en general cuando se encuentran con problemas gastrointestinales. Pero, por supuesto, el estrés, la ansiedad y la calidad de tu dieta también influyen en cómo te sientes. Entonces, si usted es alguien que está comiendo muchas cosas picantes o muchas cosas fritas, eso también puede contribuir a cierto nivel de gastritis en algunos pacientes.

[00: 44: 32] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Los medicamentos es clave.

[00: 44: 37] krissy dilger: Muchas gracias a ambos por sus exhaustivas respuestas. Nuestra siguiente pregunta es sobre las opciones de tratamiento. Si alguien tiene un nuevo ataque o si está teniendo una recaída, ¿qué opciones de tratamiento hay disponibles y cómo identifica si alguien necesita IVIG, tratamiento con esteroides o cualquier otra cosa? Permítanme comenzar con el Dr. G.

[00: 45: 04] Dra. Elena Grebenciucova: Si absolutamente. Por lo tanto, el núcleo del tratamiento de los ataques agudos de MOGAD son los esteroides intravenosos con una disminución posterior de la prednisona por vía oral, por lo tanto, la medicación por vía oral, según cómo esté el paciente, qué tan grave es el ataque y cómo le está yendo al paciente con esteroides y después de los esteroides. En algunos casos, también se puede administrar un intercambio de plasma. Una vez que, con suerte, el paciente está mejorando, las cosas en recuperación están mejorando, la pregunta siempre es, ¿este paciente tiene una enfermedad recurrente o será monofásico, un trato único? La verdad es que no lo sabemos, pero lo que sabemos es que alrededor del 40 % de los pacientes tendrán una enfermedad recurrente. Pero desde el principio, desde el principio, no sabemos quién será quién.

[00:45:59] Así que hay dos escuelas de pensamiento sobre ese tema. Una escuela de pensamiento dice, bueno, si hay un 40 % de probabilidad, es decir, que este paciente puede tener una enfermedad no monofásica, puede desarrollar otro ataque o ser propenso a sufrir más ataques en el futuro, por lo que se analiza un medicamento preventivo para ellos. debería ser una opción con un entendimiento que no conocemos. ¿Volverá a ocurrir ese otro ataque? Entonces, allí discutimos ciertos medicamentos preventivos y volveré a eso en un momento. La otra escuela de pensamiento dice, bueno, espera un minuto. Entonces, si solo el 40 % de las personas desarrollan más ataques y dicen que el 50 % o el 60 % no lo harán, ¿cómo sabemos a quién tratar? Tal vez deberíamos esperar y ver si esa persona tiene otro ataque y prueba que tiene ese tipo de enfermedad recurrente, luego la ponemos en tratamiento. Entonces, todavía hay dos tipos de escuelas de pensamiento sobre ese tema.

[00:47:03] ¿Y por qué existen dos escuelas de pensamiento? Bueno, Número 1, no sabemos quién tendrá una recaída y quién no. Ese es el Número 1. El Número 2 es, todos estos medicamentos, son medicamentos serios. Y no los va a tomar por solo uno o dos años. Los estás tomando de forma crónica y ciertamente muchos de ellos están asociados con efectos secundarios. Entonces, es una cuestión de discusión y una toma de decisión mutua con un paciente, si este es el momento de comenzar la medicación y cuál para aquellas personas que recién presentan su primer evento. Obviamente, aquellas personas que tienen recaídas de la enfermedad donde se ha comprobado que tuvieron dos ataques o más, deben tomar medicamentos preventivos. Y hay una serie de medicamentos que utilizamos en el tratamiento de MOGAD, y los datos sobre la efectividad de esos son principalmente retrospectivos y, por lo tanto, no siempre son la más alta calidad de evidencia, es decir, y cierta perspectiva, pero en su mayoría datos retrospectivos cuando miramos hacia atrás. , mira digamos 100 pacientes y vemos cuántos de ellos estaban en CellCept, cuántos en azatioprina, cuántos en rituximab, y cuál fue su incidencia de recaídas, etc., etc.

[00:48:16] Entonces, algunos de los medicamentos que se utilizan son medicamentos orales como CellCept, micofenolato mofetil, azatioprina que es Imuran y también infusiones como rituximab. También hay un ensayo clínico que analiza la antiinterleucina 6, por lo tanto, satralizumab, en el tratamiento de MOGAD recidivante en este momento. Y ciertamente IVIG, inmunoglobulina intravenosa con datos más recientes que muestran una respuesta excelente en personas con MOG, principalmente datos retrospectivos que muestran que las personas pueden hacerlo realmente bien con IVIG. Los datos que tenemos son limitados. Número 1, es una condición nueva, recién descubierta, por así decirlo. Y número 2, nuestros criterios de diagnóstico realmente han evolucionado porque lo que a menudo se diagnosticaba en ese entonces como MOGAD era solo un título bajo de 1:20 o 40. Muchas veces esas personas pueden haber evolucionado para manifestarse en otra cosa. Entonces, algunos de los datos antiguos son un poco confusos.

[00:49:26] Pero creo que generalmente discutimos los cuatro métodos de tratamiento con los pacientes, ya sea azatioprina oral o micofenolato mofetilo o rituximab, o inmunoglobulinas intravenosas. Creo que tres de ellos, el micofenolato mofetil, la azatioprina y el rituximab, son los principales medicamentos inmunosupresores que aumentan el riesgo de infecciones. Inmunoglobulina intravenosa y no inmunosupresores, no aumentan el riesgo de infecciones, pero tienen sus propios efectos secundarios raros, que aumentan el riesgo de coágulos de sangre, por ejemplo, o muy raramente, el accidente cerebrovascular isquémico es una complicación extremadamente rara, principalmente en personas que ya están en riesgo. para esos. Y eso sucede porque la inmunoglobulina intravenosa es básicamente cuando recibe una infusión, hace que su sangre sea más viscosa para densidades más altas. Así que hay que hidratarse muy bien. También hay otros efectos secundarios raros de la inmunoglobulina intravenosa, pero en general, son muy bien tolerados y pueden ser de alto riesgo para las personas con disfunción renal grave en las que generalmente son, si alguna vez se usan, son se utiliza con mucha precaución y no en disfunción renal grave, pero con monitorización renal MOG.

[00:50:46] Y entonces, actualmente, desde mi perspectiva y sé que Anastasia va a sopesar esto con algunos datos en un momento muy probablemente. Pero creo que personalmente tengo que estar aún convencido de que algunos de estos medicamentos son definitivamente mejores. Por lo tanto, algunos datos con IVIG ciertamente han demostrado que las personas que reciben IVIG tienen menos probabilidades de recaer que en comparación con otros medicamentos. Pero los datos son mixtos, la mayoría son retrospectivos. Entonces, creo que desde mi perspectiva, todavía necesitaría años y años de datos de perspectiva para realmente hacer una gran declaración para decir definitivamente, esto debería usarse como primera línea, en lugar de definitivamente, esto debería usarse como una segunda línea. Así que ese es mi punto de vista sobre los tratamientos. Anastasia, ¿algún comentario?

[00: 51: 40] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Sí, creo que es genial tener múltiples, como no solo diferentes médicos, sino diferentes médicos de diferentes hospitales y prácticas para opinar. Y creo que realmente hay un debate entre las personas que tienen más experiencia con MOGAD en términos de qué son las mejores opciones para seguir adelante. Entonces, creo que primero, la pregunta sobre las opciones de tratamiento agudo y si alguien necesita IVIG o tratamiento con esteroides. Y aquí en Mass General, trabajé muy de cerca con el Dr. Michael Levy y a los pacientes que ya tienen un diagnóstico de MOGAD realmente les gusta tratar los eventos agudos con IVIG. Los esteroides intravenosos seguidos de una reducción gradual de esteroides orales son sin duda un pilar de la terapia, diría yo, en todo el mundo.

[00:52:30] Pero una cosa que hemos observado es diferente, por ejemplo, a la esclerosis múltiple, donde tratas a alguien con esteroides intravenosos de 3 a 5 días, le quitas los esteroides y luego sigue su camino. , con el trastorno asociado a la enfermedad de anticuerpos MOG, los pacientes pueden tener dificultades para dejar esa dosis inicial de esteroides y tiene que ir muy, muy lentamente con el tiempo, disminuyendo la reducción gradual de los esteroides orales. A veces, los pacientes toman estos esteroides durante meses. Y muchos pacientes realmente experimentan muchos efectos secundarios. Y cuando piensa en el hecho de que muchos de los pacientes que son diagnosticados son relativamente jóvenes, esos efectos secundarios pueden acumularse. Y vemos que los pacientes empeoran a medida que comenzamos a disminuir sus esteroides. Y tanto como podamos, y esto es nuevamente, algo en lo que creo que nuestra práctica difiere de muchos lugares y muchos lugares muy razonables y médicos razonables. Pero una cosa que recientemente hemos presionado más para hacer es tratar de evitar que los pacientes comiencen a tomar esteroides y tratar los ataques agudos con IVIG. Y parte de la razón es que es una buena transición a una terapia crónica si esa es la ruta que deciden seguir.

[00:53:42] En cuanto a, ¿usted trata un ataque agudo, un primer ataque con inmunosupresión? De acuerdo en que ese es un tema muy controvertido y es muy difícil, pero imposible predecir quién va a tener otra recaída desde el principio. Por lo general, soy bastante sincero con los pacientes sobre ese hecho y que diferentes personas pueden tomar diferentes caminos porque diferentes pacientes tienen preferencias muy diferentes al respecto. Y creo que eso juega un papel importante. Hay algunos pacientes que dicen, ¿realmente tengo que estar en terapia? Realmente no quiero tener que tomar una terapia todos los días, tal vez voy a estar bien. Y les digo, no, no tienen que hacerlo, definitivamente no tienen que hacerlo. Y ni siquiera voy a decir que definitivamente lo recomiendo y solo seamos realistas: discutimos los primeros signos de una recaída y tener un umbral muy bajo para llamar y qué hacer.

[00:54:39] Y luego otros pacientes dicen, ¿qué quiere decir con que voy a tener un 40 % de posibilidades de que me vuelva a pasar justo después de este evento aterrador realmente traumático que altera la vida y no hay nada que pueda hacer al respecto? él. Quiero hacer todo lo que pueda, y digo, bueno, entonces en ese caso, tenemos cosas que podemos hacer al respecto. Podemos iniciar un medicamento; podemos hablar sobre esas diferentes opciones y tomar una decisión individualizada. Eso es reconocer el hecho de que no tenemos mejores datos para guiar eso. Y a veces, con personas que quieren comenzar un tratamiento por adelantado, hacemos una prueba por tiempo limitado. Por lo tanto, no los mantendremos con la medicación para siempre. Los mantendremos en él durante un cierto período de tiempo. A menudo, dos años, recientemente comenzamos a pensar en algo más, y nuevamente, esto no se basa en datos. Solo quiero dar ese descargo de responsabilidad, pero estamos pensando en un enfoque más cercano a la inducción en el que tratamos a los pacientes por adelantado, el tipo de período de tratamiento de seis meses con el pensamiento, al menos la razón para nosotros es que en los estudios, observando En los pacientes que recaen, muchas de las recaídas se agrupan en los primeros seis meses a un año después del ataque inicial.

[00:55:55] Entonces, nuestro pensamiento es si podemos ayudarlos a superar ese período de mayor riesgo, con suerte superar ese trauma inicial del evento que ocurrió, llevarlos al camino de la recuperación. Y luego, con el tiempo, debido a que no queremos mantener a alguien con un medicamento para siempre cuando es posible que no lo necesite, las toxicidades tienden a acumularse con el tiempo. Entonces, en ese punto, disminuiremos. Pero creo que es un enfoque muy individualizado, pero los esteroides, IVIG y luego PLEX son las opciones agudas y luego está toda la gama de opciones adicionales. Y solo un último punto, con MOGAD realmente tratamos ataques predominantemente discretos. Muchos pacientes con MOGAD dirán cosas como, simplemente no me siento bien, o tengo dolor de cabeza o tengo más dolor relacionado con un ataque anterior. Por lo general, no son algo que tratamos con un tratamiento agudo como IVIG, o los tratamientos con esteroides son realmente predominantes cuando hay un nuevo evento neurológico con signos y nuevos síntomas neurológicos. Y por lo general, pero no siempre, también podemos capturar eso en un estudio de imágenes. Y ahí es cuando apretamos el gatillo porque la IVIG y los esteroides no son tratamientos completamente benignos.

[00: 57: 24] krissy dilger: Impresionante. Muchas gracias a los dos. Y me encanta ese punto que mencionó acerca de atender realmente lo que el paciente quiere y trabajar con él para asegurarse de que sea una parte equitativa en la toma de decisiones. Solo nos quedan unos dos minutos. Muy rápido, está relacionado con el punto del que creo que estabas hablando. Pero esta persona quiere saber que dado que estas son enfermedades raras con presentaciones inusuales, ¿encuentra que la evidencia y la progresión de la enfermedad se pasan por alto ocasionalmente en los informes de resonancia magnética? ¿Doctora Anastasia?

[00: 58: 09] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Sí. Entonces, creo que a menudo en los informes de resonancia magnética, especialmente en los informes iniciales de resonancia magnética, lo que se ve podría llamarse simplemente evidencia de enfermedad desmielinizante. Ahí es realmente, diría yo, donde termina el trabajo de radiólogo general. Si dicen eso, entonces creo que le toca al neurólogo y al médico tratante juzgar por el resto. Entonces, diría que MOG casi nunca se menciona específicamente. Con algunas excepciones, a veces con una neuritis óptica muy típica longitudinalmente extensa, llamarán específicamente o perineuritis, llamarán MOG. Pero en la mayoría de los casos, solo dirán que hay un evento desmielinizante. Podría ser MS, podría ser MOG, podría ser alguna otra causa. Entonces, creo que en ese sentido es importante tener un neuroinmunólogo. La mayoría de los neuroinmunólogos de hoy conocen muy bien MOGAD, y ha estado en todas las conferencias y cosas así durante años. Entonces, siempre que vea a un neuroinmunólogo, debería poder guiarlo a través del proceso de EM versus MOGAD versus NMOSD.

[00:59:17] Y en términos de la cuestión de la evidencia o la progresión de la enfermedad que no se detectó en las resonancias magnéticas, más allá de que después de que se realiza el diagnóstico inicial, MOGAD es: por lo general, no hay progreso, no pensamos que haya progresión fuera de las recaídas discretas, que es una gran distinción de la esclerosis múltiple. Eso es algo que todavía estamos investigando. Entonces, daré ese asterisco siempre presente para que podamos aprender más sobre eso. Pero no parece haber al menos evidencia significativa de atrofia o neurodegeneración que esté ocurriendo fuera de estos discretos ataques inflamatorios. Entonces, ni siquiera revisamos rutinariamente las resonancias magnéticas todos los años para los pacientes de MOG. Solo esperamos si tienen un ataque o un síntoma y no están seguros de si está relacionado con un ataque discreto de MOGAD, entonces haremos una resonancia magnética. Pero no nos limitamos a mirar de forma rutinaria porque normalmente no lo hacemos, cuando lo hacemos, no hemos visto que se acumulen nuevas lesiones.

[01:00:24] MOGAD es interesante y un poco diferente de MS y aquaporin-4 en que hay más, o aquaporin-4 más NMOSD y que hay más eventos radiográficos que luego pueden resolverse. Entonces, a veces, en la Mayo, obtendrá imágenes en el período agudo y verá una lesión grande muy agresiva. Y si tomara una imagen 6 meses después, podría haber desaparecido o casi desaparecido o mucho, mucho más pequeño. Vemos que las lesiones se reducen o disminuyen, se hinchan menos en otras condiciones. Pero en la EM y el NMOSD casi siempre verá una cicatriz donde había una lesión. Y en MOGAD no siempre es así.

[01:01:07] Así que hemos tenido pacientes que creemos firmemente que tenían una neuritis óptica o un ataque a la médula espinal, todo encaja, tienen los anticuerpos, pero cuando les tomamos imágenes en el futuro, sus imágenes se ven normales o realmente tienes que mirar y decir si hay un poco de atrofia, si se ha vuelto un poco más pequeña en esa área o no. Entonces, en ese sentido, diría que, mientras que un informe de resonancia magnética completamente normal para mí descarta por completo la esclerosis múltiple, para la antibiosis MOG al principio del curso, a veces hay que estar atento a esos informes de resonancia magnética falsos negativos.

[01: 01: 53] krissy dilger: Excelente. Muchas gracias. Ese es el final de nuestro tiempo, desafortunadamente, pero agradezco que ambos se unan a nosotros y estoy seguro de que nuestra comunidad también lo hace. Creo que esto salió muy bien. Todos respondieron todas las preguntas muy detalladamente y realmente lo apreciamos. Y luego, con suerte, esta conversación puede continuar durante todo el mes porque es el mes de concientización de MOGAD, pero también hacia el futuro.

[01: 02: 24] Dra. Elena Grebenciucova: Muchas gracias por invitarme.

[01: 02: 26] Dra. Anastasia Vishnevetsky: Gracias por tenerme. Adiós.

[01: 02: 27] krissy dilger: Adiós.