[00: 00: 00] Lidia Dubose: Bienvenidos todos los que están viendo en vivo o que están viendo la repetición. Estamos emocionados de tener una sesión de preguntas y respuestas con algunos expertos destacados. Hoy, tenemos dos expertos con nosotros, la Dra. Grace Gombolay de la Universidad de Emory y Children's Health Care of Atlanta, y luego Elena Grebenciucova, quien anteriormente fue becaria SRNA James T. Lubin y está en la Universidad Northwestern y la Escuela de Medicina Feinberg. Gracias, tanto por unirse como por ser parte de la conversación de hoy.

[00: 0047] Dra. Elena Grebenciucova: Mi placer.

[00: 00: 48] Dra. Grace Gombolay: Excelente. Gracias por recibirnos.

[00: 00: 50] Lidia Dubose: Entonces, pasaremos directamente a algunas preguntas de la gente. Antes de entrar en preguntas muy específicas, queremos comenzar un poco más amplio y aprender un poco sobre NMOSD. Entonces, para comenzar, ¿qué es NMOSD y en qué se parece a otros trastornos neuroinmunes raros? Y hubo algunas preguntas de la gente. ¿Hay alguna diferencia entre NMO y NMOSD?

[00: 01: 25] Dra. Elena Grebenciucova: Sí. Entonces, puedo abordar esta pregunta. Entonces, gracias por esta pregunta tan importante. Por lo tanto, cuando aplicamos el término trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, incluye a las personas que tienen pruebas de anticuerpos contra la acuaporina-4. Y esta es esa neuromielitis óptica clásica en la que generalmente pensamos con un mecanismo muy específico de cómo este anticuerpo si se encuentra en la sangre, de cómo causa la inflamación que lleva a los síntomas en el cerebro o la médula espinal. Esa es la clásica neuromielitis óptica que es positiva para el anticuerpo acuaporina-4. Y luego, por supuesto, algunas personas son negativas para la acuaporina-4 cuando la analizamos en la sangre y, en algunos casos, en el líquido cefalorraquídeo y, sin embargo, el comportamiento de la enfermedad, la cantidad de inflamación, la forma en que se ve en las resonancias magnéticas es muy similar. , si no idéntico a lo que vemos en aquellas personas que tienen la enfermedad de acuaporina-4.

[00:02:30] Un subconjunto de personas que tienen el diagnóstico de trastorno del espectro de la neuromielitis óptica en el que se verificó el anticuerpo acuaporina-4 y resultó negativo. En primer lugar, queremos asegurarnos de que se verificó con el ensayo más sensible, que es un ensayo basado en células. Muchas veces se envía a Mayo, pero muchos otros laboratorios también lo hacen. Este es un paso crítico, porque si solo se usó un ensayo ELISA, a veces puede pasar por alto el anticuerpo acuaporina-4 y conducir a un diagnóstico erróneo o falso. Por lo tanto, lo primero es que queremos asegurarnos de que una persona, lo que se denomina trastorno del espectro NMO acuaporina-4 negativo, realmente hizo un trabajo minucioso al verificar los anticuerpos acuaporina-4 a través de la prueba más sensible en el suero, y ese ensayo basado en células para acuaporina-4.

[00:03:26] E incluso si es negativo, se recomienda que se vuelva a controlar en unos seis meses, porque ninguna de estas pruebas es 100 % perfecta, por lo que siempre se vuelve a controlar. Pero hasta entonces, hay otro anticuerpo que parece imitar a la neuromielitis óptica, que es la acuaporina-4, y este es el MOG, el anticuerpo contra la glucoproteína de oligodendrocitos de mielina. Y resulta que muchas personas que solían agruparse como un trastorno del espectro de la neuromielitis óptica que era acuaporina-4 negativa en al menos el 30 %, ahora sabemos que el 40 % de ellos tiene anticuerpos MOG y esta es la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina, asociada con MOG. desmielinización, MOGAD, que es una enfermedad que también tiene un mecanismo muy específico. También hay un proceso separado impulsado por anticuerpos para la participación de algunas células T. Pero también, al igual que la neuromielitis óptica clásica, esta enfermedad puede causar neuritis óptica, inflamación de los nervios ópticos que provoca visión borrosa, mielitis transversa con síntomas de debilidad, entumecimiento, hormigueo, problemas de vejiga, etcétera. Así que esos son los subconjuntos principales.

[00:04:37] Y luego, por supuesto, está este trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, que se ve y se comporta como una NMO positiva para acuaporina-4 y, sin embargo, no encontramos ningún anticuerpo. Entonces, hasta la fecha, estos pacientes a veces pueden comportarse un poco diferente, porque la pregunta que los científicos siempre harán en última instancia y todos nosotros es ¿hay otro anticuerpo que nos falte o que tal vez aún no hayamos encontrado? ¿Cuál es el mecanismo que une a todos estos pacientes? ¿O tal vez hay diferentes mecanismos? Y es por eso que a veces es tan difícil crear excelentes estrategias de tratamiento para las personas que tienen neuromielitis óptica con anticuerpos negativos. Y es por eso que la mayoría de los medicamentos aprobados por la FDA realmente se enfocan en las personas que son positivas para el anticuerpo contra la acuaporina-4 porque hay más de un mecanismo específico comprobado a través del cual ese anticuerpo causa inflamación y daño en el sistema nervioso central. Y luego mi colega, si tiene algún comentario adicional.

[00: 05: 42] Dra. Grace Gombolay: Sí, creo que eso es encantador. Creo que realmente cubriste mucho dentro de NMO y NMOSD. Solo tengo muy pocas cosas que agregar. Y es que cuando pienso en pacientes que tienen NMO versus NMOSD, es básicamente lo mismo. Solía ​​​​llamarse NMO, neuromielitis óptica o enfermedad de Devic era el término más antiguo para ello. Pero ahora que nos damos cuenta de que hay un espectro que significa que no solo hay neuritis óptica y mielitis transversa, sabemos que el cerebro también puede estar involucrado en términos de partes del cerebro y esa cosa. Por eso lo llamamos espectro. Entonces, en mi opinión, NMO, NMOSD generalmente son intercambiables, creo que mucha gente lo reconoce debido al espectro, la gente tiende a usar NMOSD, pero creo que está bien decir también NMO.

[00: 06: 28] Lidia Dubose: Excelente. Muchas gracias. La siguiente pregunta que ambos pueden responder. Pero quería dirigirme a Grace por esto. ¿Cómo se presenta NMOSD de manera similar o diferente para pacientes adultos y pediátricos? ¿Y cómo cambian los tratamientos para adultos o niños?

[00: 06: 49] Dra. Grace Gombolay: Entonces, en general, lo que pensamos en términos de NMOSD es que los pacientes más jóvenes tienden a presentar lo que se llama ADEM, encefalomielitis diseminada aguda en la que se presentan una tonelada de lesiones cerebrales en el cerebro. Y luego puede tener neuritis óptica, donde están involucrados los nervios ópticos o los globos oculares, y puede tener mielitis transversa, donde está involucrada la médula espinal. Los pacientes mayores, generalmente en sus 30, es en lo que pensamos. Tienden a presentar más del clásico NMOSD o solo la parte NMO donde solo tienen neuritis óptica y mielitis transversa, menos probabilidades de tener ese fenotipo ADEM. Pero hay toneladas de superposición. He visto ambos en ambos grupos de edad, pero generalmente los pacientes más jóvenes tendrán más ADEM, y luego los pacientes mayores tendrán solo neuritis óptica y mielitis transversa.

[00:07:34] Los tratamientos son bastante similares, sinceramente, creo que lo que hemos demostrado en ambos grupos es que el rituximab o los agentes CD20 van a ser uno de los primeros que se usen comúnmente. Y luego hay muchos estudios que se han realizado en los grupos de NMOSD de adultos que aún no hemos comenzado a usar en niños. Pero estamos empezando a hacerlo, ahora que sabemos qué tan eficaz y qué tan seguro es en adultos. Diré que una cosa es que hay algunos datos que sugieren, nuevamente, difíciles de saber exactamente porque todos estos son estudios pequeños. No ha habido muchos ensayos comparativos para esto, pero parece que el rituximab puede funcionar un poco mejor en niños que en adultos. Pero nuevamente, solo se basa en una serie de casos y algunos estudios comparativos, pero nada formal. Pero, en general, los enfoques no serían los mismos. Diré en mi experiencia para los niños que veo con NMOSD, a todos les está yendo bastante bien con rituximab. Tengo dos que no lo son. Y eso es bastante raro, pero a todos los demás les está yendo muy bien. Eso podría ser una cuestión de edad de inicio, pero también una cuestión de tiempo porque solo los veo cuando son más jóvenes, y luego tal vez cuando crezcan, espero que su enfermedad continúe siendo controlada. Pero si no, tendremos otros tratamientos disponibles para ellos.

[00: 08: 51] Lidia Dubose: Excelente. Muchas gracias. Teníamos algunas preguntas sobre el embarazo. ¿Hay ciertas recomendaciones para el embarazo y los trastornos neuroinmunes raros, especialmente NMO? ¿Cuáles son algunas consideraciones cuando se trata de medicamentos? ¿Es probable que ocurran brotes durante el embarazo? ¿Hay algo más que deba saber para prepararse para quedar embarazada cuando vive con NMOSD?

[00: 09: 23] Dra. Elena Grebenciucova: Trataré de abordar esta pregunta y, luego, Grace, continúa con cualquier adición. Por lo tanto, el embarazo en mujeres que viven con el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica debe planificarse especialmente porque muchos de estos medicamentos están asociados con efectos potenciales en el feto. Y así, hay ciertos medicamentos que probablemente no se recomiendan con seguridad en los embarazos. Entonces, por ejemplo, satralizumab, Enspryng, siempre no lo use durante el embarazo. Entonces, si tuviera una paciente con Enspryng y quisiera que ella planificara el embarazo para ella, le sugeriría que cambiara a un medicamento como rituximab, y hablaremos un poco al respecto en un momento sobre cómo hacemos esto de manera segura. , porque obviamente nadie quiere exponer al bebé a estos medicamentos, pero hay ciertas formas en las que aún podemos evitar mucha exposición al bebé, pero también mantener segura a la mamá.

[00:10:26] Entonces, hay algunas diferencias entre cómo lo hacen las personas con esclerosis múltiple, por ejemplo, versus la neuromielitis óptica. Las personas con esclerosis múltiple, por lo general, pueden abandonar con éxito los tratamientos durante el embarazo, con algunas excepciones, y tener embarazos de muy bajo riesgo. En la esclerosis múltiple, el riesgo de recaída no aumenta durante el embarazo. En realidad es muy raro. En la neuromielitis óptica, es un poco diferente, particularmente en aquellos pacientes que tienen anticuerpos contra acuaporina-4 positivos, porque sabemos que el anticuerpo contra acuaporina-4 se expresa en algunos de los tejidos de nuestra placenta. Las mujeres con neuromielitis óptica positiva para anticuerpos contra acuaporina-4 pueden tener un riesgo ligeramente mayor de actividad de la enfermedad o recaída durante el embarazo y, a veces, poco después del embarazo. A veces, también pueden tener una probabilidad ligeramente mayor de aborto espontáneo por ese motivo.

[00:11:24] Por lo tanto, consideramos ser extremadamente cautelosos y hacemos mucha planificación y conversaciones con mujeres con neuromielitis óptica que están planeando un embarazo. Entonces, hablemos un poco sobre los medicamentos. No creemos que dejar los medicamentos por completo y no tener un plan para el embarazo sea seguro para las personas con NMO, específicamente por lo que acabo de decir que las mujeres con neuromielitis óptica que son positivas para el anticuerpo contra la acuaporina-4 específicamente pueden estar en un nivel un poco más alto. riesgo de recaída durante el embarazo si no se trata, si no han tenido un buen plan diseñado para protegerlos durante el embarazo. Y hay diferentes formas de hacerlo para minimizar la exposición del bebé, pero al mismo tiempo, mantener seguras a las mamás.

[00:12:16] Entonces, diría que los estudios actuales muestran que los embarazos y la neuromielitis óptica son perfectamente posibles y saludables y que las mamás pueden tener excelentes resultados y los bebés pueden tener excelentes resultados, pero tiene que planificarse. Entonces, como mencioné, si una madre está tomando Enspryng, satralizumab, tendrá que suspenderse y cambiarse. Entonces, hablemos de lo que hacemos con aquellas mamás que toman rituximab en un tratamiento de reducción de células B. Entonces, sabemos que el rituximab agota las células B durante unos seis meses. Y luego estamos tratando de asegurarnos de que permanezcan abajo. Entonces, si una madre recibe rituximab, por ejemplo, un mes antes de quedar embarazada. Entonces, digamos, o déjenme reformular esto, permítanme retroceder y reformular esto.

[00:13:06] Si una mamá me dice, yo diría que haga lo siguiente. Diría que considere obtenerla: si está tomando rituximab y luego tres meses después, en realidad está fuera de su sistema. Y luego, en ese punto, las mujeres pueden comenzar a tratar de ceder. Por lo tanto, hay muy poca exposición y luego, durante el embarazo, controlamos la aparición de sus células B. Y hay diferentes tipos de tratamientos que se pueden considerar durante el embarazo según su propio tipo de enfermedad, según sus preocupaciones de seguridad, sus otras condiciones de salud, cómo le está yendo al bebé. En algunos casos, se pueden administrar pequeñas cantidades de esteroides, en algunos casos, se puede usar IVIG, inmunoglobulina intravenosa, pero todos esos tratamientos ciertamente tienen sus propios riesgos y efectos secundarios. Por lo tanto, hay una consideración cuidadosa y una discusión con la madre sobre sus objetivos para protegerse de la recaída de la neuromielitis óptica y minimizar cualquier riesgo para el bebé.

[00:14:11] En términos de rituximab, rituximab no está aprobado por la FDA para mujeres embarazadas, pero ciertamente ya existe una experiencia acumulada de mujeres cuyos embarazos han estado expuestos a rituximab. Y no hemos visto ningún problema con malformaciones o defectos de nacimiento. Y esos datos, aunque limitados, provienen de pacientes expuestos a rituximab que viven con esclerosis múltiple, neuromielitis óptica u otras afecciones autoinmunes. Y, por supuesto, tratamos de minimizar esa exposición, porque los bebés nacidos de madres, si estuvieron expuestos a rituximab, particularmente más adelante en el embarazo, si el rituximab se administró durante el embarazo, tuvieron que administrar rituximab que, en raras situaciones, puede ser el caso. A veces, los bebés nacen con recuentos bajos de células B, pero básicamente harán que esas células B se recuperen en las próximas semanas o, a veces, en algunos meses.

[00:15:10] Y existe la consideración, no la consideración, pero se debe comunicar al pediatra que la madre estuvo expuesta al rituximab y que deben monitorear los recuentos de células sanguíneas de los bebés y algunas de las vacunas en los bebés. es posible que deba retrasarse, porque de lo contrario estos bebés no producirán los anticuerpos que necesitan. Entonces, creo que no hay una regla de cómo tratar a las mujeres con NMOSD durante el embarazo que se ajuste a todos o a cada uno de nosotros. Es una discusión sobre riesgos versus beneficios y se trata de crear un plan único que sea adecuado para la mamá y sus metas y su comprensión de cómo funcionan estos medicamentos y cuál es su riesgo de recaída durante el embarazo y cómo puede afectarla y cuáles son la seguridad. consideraciones para ella y para el bebé. Y, por supuesto, hemos tenido muchos bebés nacidos. Entonces, las mamás con neuromielitis óptica que lo han hecho maravillosamente y han tenido embarazos muy exitosos y sus bebés están bien. Y luego hay otro medicamento, como saben, Soliris, que es eculizumab, que nuevamente no está aprobado por la FDA para el embarazo, pero algunos datos pueden sugerir que se considere eso en algunos casos. Y Grace, te dejaré ampliar tu opinión sobre algunas de las cosas que mencioné.

[00: 16: 35] Dra. Grace Gombolay: Creo que hizo un trabajo maravilloso y diré que, como neuroinmunólogo pediátrico, esto no es algo que me encuentre con mucha frecuencia. Una cosa que aconsejo a mis pacientes y familiares es que existen riesgos como los que mencionaste según el medicamento que estés tomando. Entonces realmente asegurándonos de que hablemos sobre el control de la natalidad y la anticoncepción y todas estas cosas. Y luego de esa manera, podemos asegurarnos de que todos estén a salvo.

[00: 17: 01] Lidia Dubose: Absolutamente. Gracias. Y tuvimos un seguimiento de nuestro chat. No lo voy a decir correctamente tocilizumab en el embarazo con una paciente seronegativa.

[00: 17: 18] Dra. Elena Grebenciucova: La misma cosa. Por lo tanto, algunos de estos agentes anti-interleucina 6 no se consideran seguros durante el embarazo. Entonces, al igual que satralizumab, tocilizumab, igualmente, tendría que discutir con su médico, esencialmente un plan alternativo de cobertura durante el embarazo y durante la concepción para que el bebé no esté expuesto. Tal como lo mencioné, algunas mamás pueden cambiar de tocilizumab o satralizumab, que es Enspryng, a rituximab y luego, en tres meses, una está fuera de su sistema, pero aún están protegidas del ataque de NMO, porque las células B están agotadas. , entonces mamá puede intentar concebir, está protegida y no hay rituximab en su sistema, porque la vida media de rituximab es de aproximadamente 16 días y se necesitan 5-6 vidas medias para eliminarlo por completo de su sistema. Además, rituximab realmente no atraviesa muy bien la placenta durante el primer trimestre. Y también es importante saber que incluso si hubo una pequeña exposición y hubo un poco de medicamento en su cuerpo, es poco probable que haya cruzado la placenta y le haya hecho algo al bebé.

[00: 18: 27] Lidia Dubose: Muchas gracias. Tenemos algunas preguntas relacionadas con los tratamientos. Primero, ¿qué puede esperar una persona que actualmente no está tomando ningún tratamiento? Y luego, para alguien que está tomando un medicamento como Rituxan, ¿hay alguna razón para cambiar a un preventivo diferente?

[00: 18: 45] Dra. Grace Gombolay: Sí, puedo responder esto y luego hacer que Elena agregue cualquier cosa que le gustaría agregar. Entonces, creo que lo que sabemos en particular sobre NMOSD es que más del 90% de los pacientes van a recaer. Y es por eso que incluso en el primer episodio, en el momento del diagnóstico, recomendamos el tratamiento, porque sabemos que existe un alto riesgo de recaída y existe la posibilidad de que, cuando recaiga, no se recupere por completo. Entonces, queremos evitar que eso suceda.

[00:19:10] La otra cosa que sabemos sobre NMOSD, y esto puede suceder en la esclerosis múltiple y otros trastornos relacionados, es que los pacientes también pueden acumular una discapacidad progresiva incluso sin evidencia de recaídas. Entonces, solo sabemos que hay un sistema inmunitario neuroinflamatorio en curso que todavía está atacando su sistema nervioso. Y entonces, estamos tratando de evitar que sucedan todas esas cosas. Y así, la primera vez, cuando se diagnostica al paciente por primera vez, somos bastante agresivos acerca de comenzar el tratamiento más temprano que tarde, porque queremos prevenir esas cosas, prevenir las recaídas y evitar que los pacientes sufran discapacidad.

[00:19:45] Para alguien que está tomando un medicamento como Rituxan, las razones por las que cambiaré a otra cosa serán algunas opciones. Uno sería si no está funcionando. El número 1 es que si el rituximab no funciona, tiene una recaída. Está empezando a tener síntomas que empeoran y discapacidad, y sus células B todavía están agotadas, porque como hablamos antes, en la mayoría de los pacientes, las células B se agotan durante aproximadamente seis meses con rituximab, es diferente para diferentes personas. Tengo algunos pacientes en los que sus células B volverán antes. Y si eso sucede, le daré rituximab antes o le daré una dosis más alta o eso dependiendo de la situación. Pero si sus células B aún están agotadas y tiene recaídas o empeoramiento de los síntomas, eso me indica que el rituximab no está funcionando, por lo que debo cambiar.

[00:20:28] Personalmente, para mí, los efectos secundarios realmente graves del medicamento como el rituximab serían otra razón para cambiar. Seré honesto contigo; He tenido un par de pacientes a los que nos preocupaba una reacción alérgica grave. Verifica que los anticuerpos anti-rituximab sean negativos y luego simplemente hace diferentes cosas de control, por lo general, ralentiza el rituximab y mitiga cualquiera de los efectos secundarios que tienen las personas. Por lo tanto, todavía no he tenido que dejar de tomar rituximab a nadie debido a los efectos secundarios. Pero esas serían las dos razones principales, o no funciona o si tiene efectos secundarios realmente malos. Elena, ¿algo que quieras agregar?

[00: 21: 03] Dra. Elena Grebenciucova: Bueno, estoy de acuerdo. Quiero decir, las razones para cambiar si no funciona o si hay efectos secundarios importantes y, por supuesto, la pregunta que siempre surge es inebilizumab, Uplizna, que no está aprobado por la FDA, ¿es mejor que rituximab? Y, por supuesto, aunque teóricamente, fue diseñado para ser mejor para agotar estas células un poco antes, no ha habido comparaciones en ensayos directos entre rituximab e inebilizumab. Por lo tanto, no podríamos afirmar definitivamente que inebilizumab, Uplizna es mucho mejor que rituximab. Y en ausencia de esos datos, a veces pienso que si un paciente desea cambiar de rituximab a inebilizumab, Uplizna, para mí está absolutamente bien. Creo que es razonable. Es un medicamento aprobado por la FDA y creo que es un buen medicamento que funciona muy bien.

[00:22:00] Pero creo que ciertamente todos nosotros, médicos y científicos, nos gustaría leer los datos para demostrar que definitivamente funciona mejor que el rituximab. Teóricamente debería, pero ciertamente todavía tenemos que ver más datos para demostrarlo. Pero en otras palabras, si mi paciente ha estado tomando rituximab a largo plazo y le está yendo muy bien, nunca le digo que debe cambiar a inebilizumab. Siempre les digo a mis pacientes sobre sus opciones y dejo que ellos decidan. Y creo que esa es realmente nuestra responsabilidad como médicos tener la capacidad de comunicar todas las actualizaciones sobre los nuevos medicamentos que están saliendo, sus preocupaciones de seguridad, lo que sabemos, lo que no sabemos y tomar esa decisión conjunta en su atención. Ayudarte a decidir. Tal vez si esa decisión no es hoy, tal vez sea dentro de seis meses o un año. Pero es un viaje. Es un viaje para comprender cuál es la mejor droga, y estamos juntos en este viaje contigo.

[00: 23: 02] Lidia Dubose: Excelente. Muchas gracias. A continuación, tenemos una pregunta sobre qué es la terapia escalonada y cómo pueden los pacientes defenderse cuando el seguro exige que prueben un tratamiento antes de ofrecerles la oportunidad de tomar otro.

[00: 23: 24] Dra. Grace Gombolay: Puedo empezar con esto. Entonces, la terapia escalonada es: pienso en esto más en el mundo de la EM que en el mundo de NMOSD, porque NMOSD, tenemos algunos tratamientos realmente probados. Y, por lo general, para mí, es la primera línea de rituximab que suelo usar. Encuentro la terapia escalonada y, por lo general, no tengo problemas para que el seguro la cubra. Encuentro terapia escalonada y más de mis pacientes que tienen EM, he tenido muchas compañías de seguros que regresan. Y la otra cosa es que estoy viendo niños con EM y muchos de los medicamentos que tenemos disponibles para la EM no están aprobados por la FDA, solo tenemos un medicamento para la EM aprobado por la FDA que es fingolimod, y todo lo demás no lo está. Entonces, tengo muchas compañías de seguros: esto me sucedió ayer, en realidad, regresaron y dijeron, oh, tienes que probar estos inyectables, que son las "terapias tradicionales de primera línea en la EM" o uno de los agentes orales antes de recomendar una infusión como rituximab.

[00:23:38] Y creo que para mí es que lo que hago es, y luego las otras cosas que preguntan sobre la teriflunomida, yo que también tienen que llenar la teriflunomida. Y entonces, escribo esto: veo a Elena sacudiendo la cabeza. Entonces, escribo esta carta y pongo esto en mis notas, y pongo que los niños con EM corren un alto riesgo de recaídas. Están en alto riesgo de discapacidad, no pueden usar inyectables, porque los inyectables no son tan efectivos. Solo sabemos que tienen una efectividad del 30 % al 40 % en comparación con el 80 % al 90 % de rituximab o Gilenya. Además de eso, la teriflunomida es una categoría de embarazo X. La mayoría de mis pacientes con EM son mujeres o señoritas en edad de embarazo. Por lo tanto, no les estoy dando teriflunomida y tampoco funciona tan bien como los otros agentes. Entonces, no les voy a dar teriflunomida cuando es embarazo de categoría X.

[00:25:06] Y tengo pacientes que tienen problemas para cumplir con los medicamentos orales diarios. Y descubro que una vez que le explico todo eso a la compañía de seguros, regresan y dicen, está bien, aprobaremos este medicamento. Entonces, tienes que decidir qué medicación es, cuál es tu situación personal también. Y luego descubro que si puedo poner este artículo, les envío artículos sobre todas estas cosas y luego explicaciones de por qué no recomiendo estos medicamentos en particular, que pueden ayudar. Tengo pacientes que también llaman a su compañía de seguros para ayudar a los médicos en el lado del consultorio con él. Pero a menudo, si escribo una carta larga, la pongo en mi nota de la clínica que se envía a la compañía de seguros que puede ayudar. Sin embargo, todavía es una batalla. Elena, ¿cuál es tu experiencia con esto?

[00: 25: 49] Dra. Elena Grebenciucova: Estoy de acuerdo. La mayoría de las veces, depende de nosotros los médicos abogar por ustedes. Y eso es ciertamente algo que hacemos prácticamente todos los días cuando el seguro rechaza la medicación o trata de cuidar de manera inapropiada. Cuando hablo de medicamentos con mis pacientes, nunca tomo en cuenta la terapia escalonada como lo que se quiere decir en esta pregunta. Lo que significa que al final del día, solicitaremos el medicamento que usted y yo hemos decidido conjuntamente que es adecuado para usted. Y luego, si se rechaza el medicamento, tomaremos las medidas necesarias para hacer una llamada telefónica entre pares con el director médico de la compañía de seguros y tratar de explicarles por qué necesita específicamente este medicamento en lugar de otro.

[00:26:35] Muchas veces, por ejemplo, si el paciente realmente le tiene miedo a las agujas, es posible que no pueda inyectarse satralizumab, Enspryng, o tal vez el paciente no pueda recibir Soliris cada dos semanas porque viajan por trabajo todos los meses. Entonces, hay ciertas consideraciones que ciertamente documentamos en las notas de por qué otras opciones no son una buena opción. Y lo más importante, también explicamos por qué creemos que este medicamento será el correcto, el adecuado específicamente para usted. Tal vez sea porque tiene otros problemas médicos, por ejemplo, un alto riesgo de infección, qué tipo de infección, algunos de estos medicamentos pueden ser teóricamente mucho más seguros para usted que otros, o tal vez tiene un asma muy grave. Así que tal vez no quiera usar un medicamento A versus B versus C.

[00:27:28] Entonces, hay ciertas cosas que documentamos en nuestro pensamiento o cuando elegimos estos medicamentos y luego, si se rechazan, generalmente tendremos una conversación telefónica entre pares. Y si eso no ayuda, entonces escribimos una carta de necesidad médica donde adjuntamos documentos científicos para mostrar por qué recomendamos este medicamento y un caso extremadamente raro que es extremadamente raro cuando, donde todavía no está aprobado, entonces el paciente tiene un derecho básicamente a una apelación a través de una parte externa para una revisión adicional. Dicho esto, todo eso ciertamente puede retrasar la atención. Y eso es algo que nos tomamos muy en serio. Por lo tanto, presionamos mucho para asegurarnos de que estas cosas se hagan y se hagan lo más rápido posible.

[00: 28: 18] Lidia Dubose: Muchas gracias. Y tuvimos un seguimiento. Alguien preguntaba por qué las terapias aprobadas por la FDA aquí en los Estados Unidos tienden a administrarse a pacientes seropositivos, pero rara vez a los seronegativos.

[00: 28: 37] Dra. Elena Grebenciucova: Porque estos tratamientos pasaron por ensayos clínicos y la población adulta. Grace, yo me encargo de esa pregunta. Entonces, creo que tiene que ver con el hecho de que la mayoría de estos medicamentos fueron diseñados para abordar los mecanismos subyacentes tal como los conocemos cuando la NMO es causada por el anticuerpo acuaporina-4. Entonces, si tenemos ese anticuerpo acuaporina-4, sabemos varias cosas. Sabemos que el agotamiento de las células B es importante porque nos deshacemos de las células B que pueden producir anticuerpos contra acuaporina-4 adicionales. Sabemos que bloquear la interleucina 6 a través de tocilizumab o satralizumab es importante, porque esa citocina u hormona del sistema inmunitario alimenta e impulsa tanto a las células B como a las células T. Y sabemos que eculizumab o Soliris bloquean el daño terminal que provoca el anticuerpo acuaporina-4 cuando se une al complemento y se produce mucha inflamación y daño en el tejido.

[00:29:44] Entonces, el anticuerpo acuaporina-4 media su daño, está muy bien estudiado en la actualidad. Pero cuando se trata de lo que agrupamos en el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, eso es negativo para el anticuerpo. Mira, en los últimos seis años, ¿qué aprendimos? Aprendimos que un subconjunto de esas personas a las que se les llamó trastorno del espectro de neuromielitis óptica resulta que el subconjunto de ellas tiene anticuerpos MOG con un mecanismo completamente diferente de cómo causa el daño. Por lo tanto, no hay un consenso total sobre la comprensión de los mecanismos subyacentes en todas esas personas que se denominan trastornos del espectro de la neuromielitis óptica, porque la mayoría de estas personas no tienen un anticuerpo que se encuentre.

[00:30:30] Entonces, sí, el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica puede comportarse de manera muy similar a la neuromielitis óptica positiva para acuaporina-4. Y es por eso que usamos rituximab por un segundo. Pero no tenemos que probar que también hay, en todos estos casos que hay activación del complemento. Entonces, debemos usar Soliris o, en todos estos casos, estos se benefician de agentes anti-interleucina-6 como satralizumab. Y esta es precisamente la razón por la que para un subconjunto de esos pacientes que fueron previamente diagnosticados con trastorno del espectro de neuromielitis óptica negativo para acuaporina-4, una vez que encontramos el anticuerpo MOG, ¿qué estamos aprendiendo? Ahora estamos aprendiendo qué tratamientos son efectivos, qué tratamientos no son efectivos. Y eso puede ser un poco diferente a las personas con anticuerpos positivos contra acuaporina-4.

[00:31:18] Entonces, esto es como una lección histórica de cómo la ciencia agrupa el diagnóstico y luego, con el tiempo, avanza y encuentra nuevos anticuerpos, nuevas explicaciones que allanan el camino para tratamientos específicos muy enfocados en ensayos clínicos. Y es absolutamente necesario realizar más investigaciones sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica con anticuerpos negativos. Y definitivamente, todos estos ensayos clínicos deben incluir a estos grupos de personas. Pero, por supuesto, la interpretación de esos datos se vuelve un poco desafiante, porque en realidad no sabemos. ¿Son todos realmente iguales? ¿Realmente todos tienen el mismo mecanismo subyacente? ¿Y qué tan confiable es esa información? Y esos son los principales desafíos que creo que necesitan más investigación.

[00: 32: 09] Lidia Dubose: Gracias. Hablamos mucho sobre los tratamientos; acabamos de hablar mucho sobre los tratamientos y teníamos algunas preguntas sobre palabras naturales u holísticas o diferentes que las personas usarán para ayudar a controlar la neuropatía o el dolor. Entonces, preguntaron específicamente sobre el CBD, los aceites de cáñamo o las cremas, y si son útiles.

[00: 32: 33] Dra. Grace Gombolay: Puedo empezar esto Elena y me encantaría escuchar tu experiencia con esto también, porque lo entiendo mucho. Creo que para mí, lo primero que también quiero asegurarme es que la neuropatía y el dolor son un componente importante de muchos de estos trastornos neuroinflamatorios y pueden ser bastante difíciles de tratar. Entonces, una de las cosas con las que comenzaré es verificar los niveles de vitaminas, porque sabemos que ciertas vitaminas pueden afectar los nervios. Entonces, si tiene, y es muy fácil devolverle esas vitaminas con diferentes vitaminas B, por ejemplo, puede hacerlo. Entonces, revisaré eso solo para asegurarme de que sus niveles estén en un buen lugar y, si no lo están, entonces podemos reponerlos.

[00:33:07] Creo que lo del CBD, sé que hay mucho interés en él y creo que hay mucha esperanza en el CBD y en cómo puede ayudar. Y hay muchos buenos datos de biomecanismos, datos en diferentes células y toda esta investigación científica que analiza el CBD y cómo puede ayudar específicamente con el dolor. Y creo que eso es muy emocionante. Creo que el desafío es que muchos de estos productos de CBD se compran sin receta y no están realmente regulados. Entonces, es difícil saber qué hay en ellos. Y desafortunadamente, debido a que no está regulado, una empresa puede afirmar que hay CBD allí incluso si no lo hay. Entonces, creo que ese es el desafío, aunque tengo la esperanza de que el CBD realmente tenga un efecto y realmente ayude con el dolor, creo que la pregunta es cómo se obtiene realmente el CBD, porque no está disponible porque no hay una crema de CBD recetada para ahora mismo. Y luego, cuando compra este producto sin receta, ¿realmente obtiene lo que se indica en la botella? Elena, ¿cuál es tu opinión sobre esto?

[00: 34: 07] Dra. Elena Grebenciucova: Estoy de acuerdo contigo, Grace. Si bien he escuchado algunos comentarios positivos de algunos pacientes que lo han utilizado, ciertamente no ha funcionado para todos, y comparto su preocupación de que esto no está controlado o regulado por la FDA y cualquier compañía puede fabricarlo y poner lo que quiera en la etiqueta. sin ninguna alta responsabilidad específica para el control de calidad y qué más hay en él. Por lo tanto, también me preocupa el posible efecto a largo plazo o lo que realmente contiene y no tiene lo que dice que tiene. Y esa es definitivamente mi preocupación también. Pero sí, escucho de vez en cuando que funcionó para algunas personas que lo probaron, para otras no. Y estoy de acuerdo, Grace, más allá de revisar las vitaminas, particularmente la B-12, a veces también quiero asegurarme de que mis pacientes no tomen demasiados suplementos de B6, porque demasiada B6 en realidad puede ser tóxica para los nervios y puede causar una dolorosa neuropatía con ardor y incluso puede empeorar el dolor. Y, a veces, las personas intentan tomar demasiadas vitaminas del complejo B de manera crónica, donde es como si la B6 fuera una de ellas y pueden meterse en problemas.

[00:35:19] Además, ha habido muchas personas que durante la pandemia han estado tomando mucho zinc y zinc en muchos suplementos, como saúco más zinc o vitamina D más zinc. El problema con el zinc es que el zinc puede agotar el cobre del cuerpo y el cobre es necesario para mantener el funcionamiento saludable de los nervios y el cerebro. Por lo tanto, cuando toma tanto zinc todos los días durante meses y meses, en realidad puede causar una neuropatía dolorosa ardiente y problemas de equilibrio y puede imitar el dolor neuropático relacionado con la NMO. Por lo tanto, siempre agradecería a las personas que toman suplementos con zinc que los revisen y hablen con su médico sobre la seguridad del uso a largo plazo.

[00:36:09] Además, los trastornos de la tiroides que son comunes en los adultos también pueden causar muchos síntomas de neuropatía. Las personas que sufren de falta de sueño, muchas veces si el sueño es deficiente, el umbral para la percepción del dolor se vuelve más bajo. Entonces, experimentas un dolor de mayor grado. Entonces, sé que muchas de las personas que viven con neuromielitis óptica tienen problemas para dormir porque sienten dolor. Pero claro, la falta de sueño también empeora la percepción del dolor. Por lo tanto, siempre animo a mis pacientes a que trabajen con un médico de atención primaria o con nosotros en neurología o, mejor aún, con un médico especialista en medicina del sueño. La neurología del sueño es mejor para idear un plan para controlar el sueño mientras se trata de trabajar con el dolor. Y, a veces, controlar el dolor y controlar el sueño también puede tener que emplear algo de biorretroalimentación, terapia cognitiva conductual, trabajar en la higiene del sueño, que también es una forma más natural de abordar lo que sucede en su cuerpo.

[00:37:17] Y, por supuesto, la buena nutrición es muy importante. Hay muchas verduras y frutas que están llenas de agentes antiinflamatorios y agentes que nos ayudan a combatir las infecciones y muchas hierbas como el tomillo, la albahaca, la salvia y el romero en realidad tienen propiedades antivirales, antibacterianas y antifúngicas. Y muchos de ellos también combaten la inflamación. Entonces, realmente tener una dieta muy saludable que esté llena de antioxidantes, sustancias antiinflamatorias también puede ayudarlo a sentirse mejor, reducir la fatiga y reducir al menos un pequeño porcentaje de ese dolor que puede estar experimentando.

[00: 38: 02] Lidia Dubose: Gracias. Y también teníamos una pregunta muy similar. ¿Hay algo además de los analgésicos que se haya demostrado que ayuda con los problemas de TM como el dolor, la curvatura de la columna o la experiencia del abrazo de la EM? ¿Y qué médico a quién deberían ver para ayudar con estos problemas?

[00: 38: 24] Dra. Grace Gombolay: Creo que Elena tocó muchas de estas cosas. Así que creo que también trabajamos muy de cerca con nuestros colegas del dolor y en lo que se enfocan, no se enfocan solo en administrar medicamentos para el dolor, se enfocan en otras cosas como la biorretroalimentación, la terapia cognitiva conductual, tener un psicólogo que trabaja con usted para ayudarlo a controlar el dolor y luego simplemente asegurarse de que algunos de esos factores de estilo de vida como Elena habló sobre la dieta, el ejercicio también, que sé que puede ser un desafío si está fatigado o tiene dolor. Pero hacer algunas de esas cosas puede ayudar a controlar muchos de estos síntomas que tienen las personas.

[00: 39: 05] Lidia Dubose: Gracias. Y teníamos una pregunta sobre Lion's Mane y si eso es seguro.

[00: 39: 15] Dra. Elena Grebenciucova: Lion's Mane nunca lo ha hecho, así que hay un par de cosas que intervienen en esto. Algunos de los hongos y algunas de las hierbas en realidad son estimulantes inmunológicos. Y Lion Mane, si bien tiene algunas propiedades agradables y cosas positivas como muchas hierbas, y muchas plantas, muchos hongos, hay algunas preocupaciones sobre su efecto en el sistema inmunológico y básicamente estimulando el sistema inmunológico. Y eso sin duda es una preocupación en esa persona que vive con una condición autoinmune. Y debido a que en realidad no se ha estudiado bien su seguridad en la neuromielitis óptica, ciertamente nunca podría decir, oh, definitivamente está bien tomar eso.

[00:39:57] Y en segundo lugar, que es lo que Grace ya mencionó, estos suplementos no están controlados por la FDA, así que cómo se cultivan, qué metales pesados, químicos o pesticidas se usan en los procesos de fabricación y qué se incluye realmente en esas botellas, no tenemos idea Y hay muy poco control de calidad verdadero que interviene. No está regulado por la FDA per se. Y, por supuesto, la preocupación, naturalmente, sería como médico, diría, qué es lo que está tomando a diario, porque nadie lo está analizando para detectar metales pesados ​​y sabemos que, si observa la comida para bebés ¿Qué encuentran todo el tiempo? Encuentran que en esta especia o en este grano hay arsénico o hay plomo o esto. Entonces, lo mismo ocurre con prácticamente cualquier hierba, cualquier suplemento, ¿alguien los está probando para determinar cuáles son los niveles? Nadie lo es porque no está regulado por la FDA. Así que esa sería mi mayor preocupación. Entonces, diría, supongo que si alguien lo tomara ocasionalmente, no estaría totalmente en contra, pero no tengo suficientes datos para decir que es seguro que lo tomes a diario.

[00: 41: 09] Lidia Dubose: Excelente. Gracias. Hay una pregunta sobre los espasmos. ¿Puede explicar qué sucede cuando hay un espasmo con NMOSD y qué debe hacer alguien después de tener este espasmo?

[00: 41: 22] Dra. Grace Gombolay: Entonces, he visto pacientes con algunos tipos diferentes de espasmos y muchas veces lo que sucede con ellos es que hay un par de tipos que he visto. He visto pacientes que tienen lo que se llama espasmos tónicos. Bueno, tendrán este doloroso. Es una contracción muscular. Puede ocurrir en los brazos o las piernas y simplemente se congelarán. Durará unos segundos y desaparecerá. Pero puede suceder varias veces al día en realidad. Y a veces la gente dirá, oh, ¿eso es una convulsión o no? Y luego obtendrán un EEG, una prueba de ondas cerebrales para ver si hay una convulsión y en realidad no está relacionada con una convulsión. Y lo encuentro más a menudo si tiene ciertas áreas de su cerebro afectadas, especialmente la parte profunda de su cerebro o en su médula espinal cervical, la parte de su cuello.

[00:42:08] Y, por lo tanto, ha habido algunos estudios que analizan, resulta que es un medicamento para las convulsiones, aunque no lo estamos usando para las convulsiones, pero algo como la oxcarbazepina o Trileptal funciona muy bien en esos pacientes. Y no tienes que usar la misma dosis que usas para las convulsiones, dosis mucho más bajas, esa cosa. Y así, he visto eso. También he visto a otros pacientes que tienen espasmos en los que sus brazos o sus piernas empiezan a temblar sin control. A veces se desencadena por el movimiento. Si se mueven de cierta manera, si se colocan de alguna manera, simplemente empiezan a temblar. Y luego lo que puedes hacer es que cuando eso suceda es tomar tus manos y algo más solo para tocar tu pierna solo para ver si puedes calmarlo. Y eso generalmente ayuda con eso. Y tenemos muchos tratamientos para eso. La primera línea que suelo usar es algo así como Baclofen. Hay muchos otros medicamentos que podemos usar para esas cosas. Elena, ¿cuál es tu experiencia con los espasmos en NMO?

[00: 41: 58] Dra. Elena Grebenciucova: Estoy de acuerdo. Exactamente. Entonces, lo mismo. Entonces, para esos espasmos tónicos muy dolorosos que acaba de describir que comúnmente vemos en la población adulta, pero las personas tienen lesiones de la médula espinal, particularmente lesión de la médula espinal cervical. Y esos pueden involucrar solo un brazo y un lado del cuerpo y donde simplemente se congela y luego está este dolor insoportable y persistente. Por lo tanto, los medicamentos como la carbamazepina o la oxcarbazepina realmente funcionan y, a menudo, lo hacen en dosis bastante bajas. Y en algunos pacientes, con el tiempo, podemos disminuir las dosis e incluso deshacernos de estos medicamentos a largo plazo. Y así, algunas personas pueden necesitar una dosis baja a largo plazo.

[00:43:43] Y las dosis de, por ejemplo, carbamazepina han sido útiles incluso en dosis bajas de 100 miligramos dos veces al día o 200 miligramos dos veces al día. Eso es algo que, por supuesto, debe discutir con su médico, pero esencialmente, ocasionalmente, dosis muy bajas de este medicamento pueden ser muy útiles. Y luego, por supuesto, si se trata más de espasmos musculares y calambres aquí y allá, por ejemplo, en las extremidades inferiores, también utilizamos relajantes musculares como baclofeno, tizanidina. Un buen régimen de hidratación es fundamental para prevenir los espasmos musculares, asegurándose de tener el magnesio adecuado. Algunas personas incluso toman un pequeño suplemento de magnesio sin receta y es seguro. A menos que tenga esa enfermedad renal, eso sería algo que debe discutir con su médico y, por supuesto, siempre debe discutir cualquier medicamento nuevo que esté a punto de tomar o complementar con su médico para asegurarse de que sea seguro y la dosis correcta para usted. .

[00:44:41] Pero la suplementación con magnesio puede ser útil, una hidratación adecuada y, lo más importante, si es posible, algún nivel de estiramiento activo o pasivo varias veces al día para disminuir la espasticidad, disminuir la propensión a los espasmos musculares y la rigidez. Y a veces es realmente la reducción del estrés. Entonces, si alguien realmente está luchando contra la ansiedad o la depresión, o alguien está teniendo algunas dificultades relacionadas con la familia donde tal vez haya peleas con un ser querido, tratando de tomar medidas para ayudar con esos problemas, yendo a un terapeuta o hablando con un trabajador social o hablar con un médico de atención primaria al respecto, también puede ser útil para prevenir algunos de estos espasmos provocados por el estrés, porque como sabemos, el estrés y el estrés continuo ciertamente pueden reducir su umbral de percepción del dolor, por lo que percibirá el dolor en un nivel más alto. y definitivamente puede provocar en muchos pacientes algunos de estos espasmos si están realmente estresados ​​o cansados.

[00:45:54] Otra cosa es la falta de sueño. Así que duermo mal y siempre vuelvo a dormir. Creo que todos los caminos conducen a Roma y al sueño, porque digamos que si el sueño no es perfecto, si tu cuerpo y tu cerebro no descansan lo suficiente, suceden muchas cosas, la gente ciertamente tiene más inflamación en el cuerpo, su el umbral del dolor se vuelve más bajo, se vuelven más ansiosos, más deprimidos, experimentan más fatiga y muchos de esos síntomas con los que las personas con neuromielitis óptica ya tienen problemas. Por lo tanto, corregir el sueño muchas veces contribuye en gran medida a mantenerse saludable. Y un punto importante sobre el sueño es también si está roncando, si es alguien que ronca, y si es alguien en particular que tiene algunas lesiones en el tronco encefálico, o en general, si ronca y siente que se despierta y se refresca, es muy importante que se considere un estudio del sueño para asegurarse de que no haya una apnea, ya sea obstructiva o apnea central del sueño, donde por la noche, su cuerpo de vez en cuando, simplemente hace estas pausas en la respiración. Y algunas personas se despiertan sin aliento, pero no se dan cuenta de por qué se despertaron, simplemente se despertaron varias veces por noche.

[00:47:18] Entonces eso es tratable y la evaluación comienza con un médico especialista en medicina del sueño o un neurólogo o un neurólogo del sueño. Y luego, por supuesto, la vejiga. Si alguien tiene urgencia severa y no puede dormir, porque tiene que usar el baño cada dos horas y su sueño se ve afectado de forma crónica y eso realmente impide el descanso adecuado para el cerebro y para todo el cuerpo. Y esas personas a menudo también sienten no solo un empeoramiento de la fatiga, la ansiedad, la depresión, los dolores de cabeza y la confusión mental, sino que también sienten más dolor y, a veces, más espasmos, más espasticidad y más rigidez. Por lo tanto, hablar con su neurólogo sobre el control de los síntomas de la vejiga o ver a un urólogo también puede ayudarlo a mejorar su sueño y, al mejorar el sueño, mejorar su calidad de vida además de agregar más medicamentos para el control de A, B, C y D.

[00: 48: 19] Lidia Dubose: Excelente. Gracias. Y teníamos otra pregunta sobre si hay algún alimento que pueda ayudar a que la vaina de mielina se regenere. ¿Hay algo que puedas comer que pueda ayudar con eso?

[00: 48: 36] Dra. Grace Gombolay: Ojalá hubiera. Pero en este punto, no hemos encontrado ninguno. Pero creo que volviendo a lo que hemos hablado antes, una dieta saludable tanto como sea posible, tratando de limitar los alimentos procesados, tratando de limitar el consumo excesivo de azúcar, porque sabemos que hay algunas dietas altas en grasas y azúcar que pueden ser proinflamatorio. Creo que esas son las mejores prácticas. Y luego hay algunos datos de modelos animales, que realmente no podemos estudiar como en humanos también. Pero si haces ejercicio, hay algunos pensamientos sobre la reparación del sistema nervioso. Ayuda a que tus células se regeneren y crezcan. Pero nuevamente, no hay muchos buenos datos en humanos, porque no hay una buena manera de estudiarlos. Pero en modelos animales, hay alguna sugerencia de eso.

[00: 49: 19] Dra. Elena Grebenciucova: Y agregaría que hay algunos datos sobre el aceite de oliva y la remielinización. Por lo tanto, el aceite de oliva y prácticamente esencialmente la dieta de estilo mediterráneo tienen más factores protectores para la salud del cerebro y la salud de la médula espinal y la protección de la mielina y realmente desde ambos ángulos. Una es que el aceite de oliva es excelente para la salud del cerebro y la mielina. Pero también, los antioxidantes que ofrecen muchas de estas frutas y verduras y hierbas como la albahaca y el romero, etc. Porque cuando remielinizas y tratas de reparar, también quieres proteger las mismas células del daño de todos los radicales libres y el daño oxidado. Es por eso que nos enfocamos también en aquellas sustancias protectoras que se encuentran en los arándanos, el ajo, las fresas, la albahaca y el romero. Entonces, muchos de esos antioxidantes que han entrado en nuestras dietas provienen de frutas y verduras y diferentes hierbas que usamos para cocinar. Y también, como mencionamos, asegurarse de que su B-12 esté dentro del rango normal. Entonces, sería muy difícil remielinizar algo si su B-12 es eficiente. De hecho, eso es lo que va a causar más daño a la mielina si su vitamina B-12 es baja. Y como mencioné, si alguien está tomando una gran cantidad de zinc, eso en realidad podría funcionar en su contra, particularmente si está agotando su cobre. Entonces, algo para revisar y discutir con su médico.

[00: 50: 41] Lidia Dubose: Excelente. Muchas gracias. Ahora, esta es una pregunta que ha surgido mucho en los últimos tres años, ¿qué ha estado viendo en relación con la MT y otras afecciones relacionadas con las infecciones por COVID? Y antes de que responda, también diré que tenemos algunos podcasts y debates del Dr. Greenberg y otros que también figuran en nuestro sitio web. Así que ese es otro recurso. Los señalaré a todos ustedes también fuera de esta conversación. Pero el que quiera dar una puñalada a eso.

[00: 51: 19] Dra. Grace Gombolay: Puedo hablar de mi experiencia en niños si Elena quiere hablar de la experiencia en adultos. Entonces, he visto, en realidad no he visto TM relacionada con COVID. Y nuevamente, también vamos a hablar sobre la corbata. No sabemos si el propio COVID lo ha causado. Solo estamos diciendo que sucedió más o menos al mismo tiempo. Por lo tanto, están vinculados entre sí, pero no sabemos con certeza si lo está causando. No me sorprendería porque sabemos que otras infecciones pueden desencadenar eventos neuroinflamatorios como la MT. Entonces, no me sorprendería. No he visto ningún aumento en estas condiciones en realidad en mi experiencia. Pero definitivamente tuve un nuevo paciente de MOGAD y luego un par de "nuevos diagnósticos de EM", pero lo que sabemos sobre esos pacientes es que tienen evidencia de inflamación antes de que realmente acudieran a nosotros. Entonces, aunque es posible que la nueva infección por COVID desencadenó ese evento en particular que hizo que viniera al hospital para que le diagnosticaran EM, tenían evidencia de lo que estaba pasando de antemano. Entonces, no puedo decir que COVID causó la EM, porque hay otras cosas que suceden de antemano. Pero definitivamente he visto algunos casos en los que el niño también dio positivo por COVID.

[00: 52: 37] Dra. Elena Grebenciucova: Grace, estoy de acuerdo contigo. Entonces, quiero decir, históricamente, ¿qué sabemos sobre la mielitis transversa? Sabemos que hay casos de mielitis transversa que se presentan poco tiempo después de una infección. Entonces, los llamamos mielitis transversa posinfecciosa. Y podría ser cualquier infección, podría ser un virus del resfriado como el rinovirus o la influenza o el virus COVID o cualquier virus conocido por la humanidad. Y debido a que todos los virus y todas las bacterias activan el sistema inmunológico, por lo que el sistema inmunológico puede cometer un error poco después. Por lo tanto, creo que hay un conjunto de casos posinfecciosos en los que la mielitis transversa y la COVID encajarían perfectamente en ese grupo.

[00:53:18] En realidad, entre los pacientes adultos, durante la pandemia no he visto un aumento en el número de casos de mielitis transversa poco después de la COVID. Ahora, al igual que después de cualquier infección, ya sea gripe o COVID o alguna infección bacteriana, las personas con enfermedades autoinmunes a menudo se nos presentan por primera vez, poco después de una infección. ¿Por qué sucede eso? Bueno, digamos que un buen ejemplo sería alguien con esclerosis múltiple. Las personas con esclerosis múltiple pueden tener lesiones silenciosas en el cerebro durante muchos años antes de que realmente desarrollen síntomas. Entonces, imagina que hay un joven con múltiples lesiones en el cerebro. No tiene síntomas. No tiene idea de que tiene lesiones en el cerebro, pero luego contrae esta infección. Se pone realmente enfermo, y esa infección estimula su sistema inmunológico mientras que el sistema inmunológico está combatiendo la infección, también va y ataca erróneamente su nervio óptico. Y ahora presenta neuritis óptica o mielitis transversa.

[00:54:21] Y en ese momento, hacemos una resonancia magnética, y decimos, oh, es mielitis transversa. ¿Es la mielitis transversa causada por COVID? No realmente porque vemos evidencia de viejas cicatrices en el cerebro que conducen al diagnóstico de esclerosis múltiple. Entonces, vemos mucho de eso, pero no diría que hemos visto un mayor número de casos de mielitis transversa poco después de la COVID. Y eso es tranquilizador. E incluso apoyaría esto, recuerdo incluso durante los primeros años de la pandemia de COVID, buscando en cada artículo que se haya escrito tratando de ver si estamos viendo casos de mielitis transversa después de COVID y fue un positivo absoluto, muy pocos aquí y allá. Y la forma en que funciona es que es difícil realmente atribuirlo al virus, porque, como dije, la mielitis transversa puede ocurrir después de cualquier infección de manera bastante aleatoria, pero afortunadamente, muy rara. Y luego, cuando se trata de vacunas, nuevamente, esta es una complicación extraordinariamente rara. Y no hemos visto casos aislados de mielitis transversa en mi clínica después de ninguna vacuna específica de COVID.

[00: 55: 34] Dra. Grace Gombolay: Estoy de acuerdo con eso y, aprovechando eso, diré que muchos de mis pacientes tienen una enfermedad neuroinflamatoria, especialmente aquellos que están en tratamiento. Lo recomiendo solo porque sabemos, especialmente si está tomando ciertos agentes como CD20, como rituximab, tiene un mayor riesgo de contraer una COVID grave. Y todos mis pacientes hasta ahora, quiero decir, tenían los síntomas habituales. Tienen dolores en el cuerpo o tal vez fiebre baja o sensación de fatiga después de la vacuna, pero nadie ha tenido una recaída hasta ahora después de recibir las vacunas.

[00: 56: 03] Dra. Elena Grebenciucova: Secundo que. Quiero decir, prácticamente la mayoría de mis pacientes, no puedo decir todos, porque no llevo un registro, pero la mayoría de mis pacientes han sido vacunados. Y los que están vacunados varias veces: mis pacientes están en tratamientos que les están funcionando. Entonces, en los tratamientos han sido vacunados y ninguno de mis pacientes ha tenido ataques que recaigan. Y creo que es muy importante vacunarse, porque muchos de estos medicamentos aumentan el riesgo de enfermedades graves.

[00: 56: 34] Lidia Dubose: Excelente. Muchas gracias. Y nos estamos acercando al final de nuestro tiempo aquí juntos. Entonces, creo que esta será nuestra pregunta final. La gente quería saber sobre la tolerancia y qué es, y ¿hay ensayos en curso para llevar medicamentos a los pacientes con NMOSD y MOGAD?

[00: 57: 00] Dra. Grace Gombolay: Elena, ¿quieres tomar este o quieres que lo haga yo?

[00: 57: 03] Dra. Elena Grebenciucova: Cualquiera de los dos.

[00: 57: 05] Dra. Grace Gombolay: Adelante.

[00: 57: 06] Dra. Elena Grebenciucova: Entonces, en términos de tolerización y la tolerización básicamente emplea la capacidad del sistema inmunitario de exponerse a pequeños antígenos en pequeñas cantidades cuando se combina con otra molécula para comenzar a ignorarla un poco y perder el deseo de atacar esa proteína específica. Por lo tanto, podría intentar tolerar el sistema inmunitario o las células autorreactivas a través de la acuaporina-4 específicamente. Por lo tanto, creo que en este momento no tenemos ningún medicamento inmediato que esté llegando, pero sé que definitivamente hay algunas investigaciones y en modelos animales, incluso en Northwestern, que se están haciendo para abordar potencialmente esa ruta de tratamiento de la neuromielitis óptica. .

[00: 57: 57] Dra. Grace Gombolay: Tengo entendido que en realidad están dando más como si comieras la proteína, así es como funciona. Algo de lo que han hecho con los ensayos de alergia al maní en niños es que comes pequeñas cantidades con el medicamento para calmar el sistema inmunológico y evitar que ataque.

[00: 58: 17] Lidia Dubose: Muchas gracias. Bueno, creo que eso es todo, a menos que tengamos algunas preguntas finales que se deslizan aquí en el último momento. Pero realmente los aprecio a ambos por estar aquí y ser nuestros expertos hoy. Estamos muy emocionados por el mes de concientización sobre NMO, el mes de concientización sobre NMOSD y, con suerte, crear más conciencia, con la esperanza de que las personas puedan llegar a su diagnóstico y tratamiento aún más rápido en el futuro. Y gracias por todo lo que está haciendo cada día con los pacientes en sus propias comunidades. Entonces, gracias nuevamente por ser parte de esto. Y supongo que nos queda un minuto si alguno de ustedes tiene unas últimas palabras.

[00: 59: 06] Dra. Grace Gombolay: Sólo quiero decir gracias por la oportunidad de hablar. Gracias por todos los que se unieron, porque creo que, como dijo Elena, somos como sus médicos, pero nos asociamos con usted para ayudarlo con su atención y para trabajar realmente con usted en este viaje. Entonces, el hecho de que estés aquí, que estés aprendiendo más a tomar posesión de tu cuidado, creo que es realmente maravilloso.

[00: 59: 26] Dra. Elena Grebenciucova: Muchas gracias por recibirnos hoy, Lydia y gracias a todos por acompañarnos. Espero que todos se mantengan a salvo y espero verlos en nuestros futuros seminarios web. Adiós.

[00: 59: 38] Lidia Dubose: Muchas gracias.