[00: 00: 05] Krissy Dilger: Hola a todos. Bienvenido a nuestra sesión de preguntas y respuestas con nuestros expertos, el Dr. Kyle Blackburn y el Dr. Jonathan Galli. Mi nombre es Krissy Dilger y soy la directora de investigación y programas de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Primero, solo quería agradecerles a ambos por unirse a nosotros hoy y responder algunas de estas preguntas.

[00: 00: 31] Dr. Jonathan Galli: El gusto es mio.

[00: 00: 35] Krissy Dilger: Entonces, para comenzar, Dr. Galli, ¿puede decirnos qué causa la MT y si se han identificado factores predisponentes?

[00: 00: 42] Dr. Jonathan Galli: Sí, esa es una gran pregunta. Cada vez que conozco a un paciente por primera vez, que recibe un diagnóstico de mielitis transversa, lo que me gusta explicarles es que mielitis transversa generalmente es un término genérico para una lesión inflamatoria de la médula espinal. Y lo que lo causa puede ser uno de muchos diagnósticos diferentes, una causa común es la esclerosis múltiple, pero hay otras afecciones reumatológicas, otras afecciones autoinmunes que pueden causarlo, pero a veces no encontramos una causa si lo desea y lo termina siendo cualquiera: a veces puede suceder después de un virus y, a veces, puede volverse después de una infección, cosas así. A veces, simplemente puede desarrollarlo sin una causa clara en lo que llamamos idiopático.

[00:01:47] Y, por lo tanto, hay una gran cantidad de causas diferentes de mielitis transversa, aunque, a menudo, termina siendo esa causa idiopática o posinfecciosa. Y luego los factores predisponentes, ciertamente hay una predisposición genética para ciertas condiciones autoinmunes y cosas por el estilo. Pero una cosa que siempre les digo a mis pacientes que han desarrollado mielitis transversa es que en realidad no hubo nada de lo que hiciste que causó esto porque a menudo eso es algo que creo que los pacientes vienen a mí y me dicen, ¿qué hice mal? Y realmente la respuesta es nada. Fue algo que sucedió por sí solo. No sé, Dra. Blackburn, si desea extenderse sobre eso.

[00: 02: 30] Dr. Kyle Blackburn: No, estoy absolutamente de acuerdo con lo que dices, y lo lograste. Esta es una condición que en realidad tiene varias causas diferentes. Y creo que la forma en que los médicos a veces hablan de esto es un poco diferente a la forma en que lo hacen los pacientes. Porque creo que, al final del día, a nuestros pacientes se les ha dicho que tienen mielitis transversa y, a menudo, piensan en esa afección idiopática. Pero siempre me gusta enfatizar que cuando alguien viene a nosotros con esa etiqueta, nuestro trabajo es buscar todas estas otras causas y asegurarnos de que esto sea realmente incendiario y no otra cosa. Por lo tanto, no tenemos fundamentos claros de qué causa esto, lo que llamamos casos idiopáticos, los casos en los que no lo hemos descubierto. Pero ciertamente, hay una serie de causas que hemos identificado y, a medida que sigamos progresando, encontraremos más.

[00: 03: 23] Krissy Dilger: Gracias a los dos. Esas son excelentes respuestas. Y creo que con suerte, como dijiste, en el futuro ampliaremos nuestro conocimiento a partir de lo que sabemos ahora. Nuestra siguiente pregunta es, ¿qué significa idiopático? ¿Y qué porcentaje de personas con MT idiopática tienen recurrencia? ¿Por qué ocurre la recurrencia? ¿Y empeora con cada ocurrencia? Dra. Blackburn, ¿quiere empezar con nosotros?

[00: 03: 52] Dr. Kyle Blackburn: Seguro. Entonces, la palabra idiopática, básicamente es jerga médica a falta de un término mejor y realmente solo significa una enfermedad que no tiene una causa conocida. Entonces, por ejemplo, como hablábamos antes, cuando los médicos hablan sobre el paraguas de lo que es la mielitis transversa, hay enfermedades como la esclerosis múltiple y enfermedades como la NMO de las que hablamos aquí en la SRNA, esas enfermedades pueden causar mielitis transversa. Pero nos referimos a ello como idiopático cuando hemos hecho todo el trabajo y por todo lo que hemos hecho y considerado, simplemente no podemos identificar la causa. Y eso estará bajo ese paraguas de mielitis transversa idiopática o mielitis idiopática dependiendo a quién le preguntes.

[00:04:39] Hay una pregunta sobre cuál es el porcentaje de pacientes que tienen TM idiopática que tienen recurrencia. Esa es una pregunta realmente interesante. Entonces, algo que no se ha investigado bien, pero realmente creo que la mayoría de nosotros estamos de acuerdo en que la tasa, para alguien que tiene una verdadera MT idiopática, es extremadamente baja. Y, de hecho, si alguien tuviera una recaída, creo que muchas de las personas con las que trabajamos van a reconsiderar ese diagnóstico y, potencialmente, alguien puede ser reclasificado erróneamente como esclerosis múltiple, dependiendo de lo que arroje la nueva evaluación, es posible que ser reclasificado como que tiene un tipo de neuromielitis óptica. Cada vez que alguien tiene una recurrencia, en realidad es una señal de alerta para mí de que debemos reconsiderar esa etiqueta idiopática y realmente profundizar.

[00:05:30] Y luego, preguntaron ¿por qué ocurre una recurrencia? Para abordar eso, creo que hay una razón. No entendemos por qué algunas de estas condiciones están recayendo, pero lo que normalmente me dice es que el sistema inmunológico, por alguna razón, está persistentemente confundido. Hay una tendencia a querer volver al sistema nervioso una y otra vez, y eso puede justificar un enfoque de tratamiento diferente en comparación con la mayoría de nuestras cosas idiopáticas y posvirales de las que hablaba el Dr. Galli, tienden a solo ocurren una vez. Y luego la pregunta, ¿empeora con cada ocurrencia? No puedo decir que tener una recaída necesariamente pueda predecir que la próxima será peor. Ciertamente, si alguien está teniendo recaídas, ese es un momento en el que podemos considerar intervenir. Dr. Galli, ¿cómo se siente acerca de lo que dije allí?

[00: 06: 27] Dr. Jonathan Galli: Estoy completamente de acuerdo. Y creo que el punto realmente importante que está planteando el Dr. Blackburn es que si alguien entra, decimos que sí, que tiene mielitis transversa. Hacemos nuestro trabajo; no vemos nada Por lo tanto, nuestro trabajo está buscando condiciones que tengan un alto riesgo de recaer y causar más daño en el futuro si no hacemos nada. Nuevamente, si es idiopático, pienso en eso como un evento único, un evento monofásico. Y si tengo un paciente del que sospecho que tiene mielitis transversa idiopática, desarrolla otra lesión, definitivamente volveré a la mesa de dibujo y me preguntaré, ¿qué me estoy perdiendo porque compre los libros, si será idiopático o post viral, realmente? no debe recaer. Y eso es algo muy importante en lo que pensar. Porque, en general, si alguien ha tenido mielitis transversa idiopática, no necesariamente necesito que reciba terapia inmunológica a largo plazo porque no es algo que sospeche que regrese. Sin embargo, si alguien tiene una condición que está causando mielitis transversa recidivante, definitivamente cambiaré totalmente ese plan de manejo y pensaré en ponerle terapia inmunológica para prevenir una recaída.

[00: 07: 48] Dr. Kyle Blackburn: Y quería profundizar en otro punto que mencionaste, Dr. Galli. Estoy absolutamente de acuerdo. Quiero decir, la mayoría de estos pacientes idiopáticos no van a recaer y he tenido personas que tienen TM idiopática verdadera que vienen a nosotros y dicen que he tenido 4-5 recaídas y analizamos las imágenes y los síntomas que estaban experimentando y luego realmente no encontramos nada que respalde claramente eso. Y a menudo encuentro en la mayoría de esos casos, si realmente cavamos que solo hay un malentendido de un empeoramiento temporal de los síntomas que a veces escuchará en el mundo de la EM llamado fenómeno Botox y una recaída. Y ciertamente, cuando alguien tiene un empeoramiento de sus síntomas, la preocupación obvia es que se trata de una recaída, pero los síntomas que causan estas enfermedades pueden fluctuar enormemente y pueden empeorar temporalmente con muchos factores desencadenantes.

[00:08:43] Estoy en Texas hoy y está a punto de llegar a los 100 grados y no estoy deseando que llegue, pero muchos de nuestros pacientes han aprendido a lo largo de los años que pueden notar un empeoramiento de sus síntomas durante esos momentos. . Y es algo sobre lo que tratamos de asesorar porque ciertamente queremos evitar que las personas reciban tratamientos que no necesitan porque están teniendo un empeoramiento temporal de los síntomas debido a un estrés físico en el cuerpo.

[00: 09: 11] Krissy Dilger: Muchas gracias. Oiga, nuestra siguiente pregunta es para alguien cuya TM ocurrió después de recibir una vacuna y no se encontraron otras causas posibles, ¿pueden vacunarse después del inicio de la TM?

[00: 09: 28] Dr. Jonathan Galli: Sí, esta es una gran pregunta. Generalmente animo a mis pacientes a que se vacunen. Hay alguna sugerencia de que algunos de ustedes pueden tener eventos inflamatorios posteriores a la vacuna. Esa información, ciertamente, en el mundo de la EM no se ha confirmado realmente. Y a menudo les digo a los pacientes que, en mi opinión, el riesgo de que esto vuelva a ocurrir es tan bajo que el beneficio de vacunarse y prevenir algo como la influenza o COVID ahora, ese beneficio supera cualquier riesgo. Y también me gusta aconsejar a los pacientes y decirles que también sabemos que podría haber complicaciones neurológicas por cosas como la influenza, el COVID y cosas por el estilo. Por lo general, así es como aconsejo a mis pacientes.

[00: 10: 25] Krissy Dilger: ¿Está de acuerdo, Dra. Blackburn?

[00: 10: 26] Dr. Kyle Blackburn: Absolutamente. Si alguien acude a nosotros con mielitis transversa idiopática y luego parece estar estrechamente relacionado con una vacuna, tendemos a asesorarlo exactamente de la misma manera que realmente se piensa que es un evento único. Y si bien es completamente comprensible tener muchas dudas sobre una vacuna en ese entorno, los datos que tenemos y realmente el riesgo de que esto vuelva a ocurrir parece ser extremadamente bajo. E incluso algunos de los datos, creo que de Guillain-Barre, donde había algunos datos que sugerían que tal vez una vacuna contra la gripe en algún momento pudo haber desencadenado un síndrome de Guillain-Barre, sugiere dos cosas. Uno que el riesgo, creo que el Dr. Galli ha hablado sobre el riesgo de tener un problema neurológico por el virus es mayor que la vacuna. Y luego dos que vacunar en el camino no parecía tener una recurrencia. Entonces, tiendo a extrapolar eso a nuestros pacientes con mielitis y decir que este riesgo es muy bajo, y solo puedo hablar por experiencia, pero mis pacientes que han pasado y se han vacunado realmente nunca han visto una recurrencia.

[00: 11: 40] Krissy Dilger: Gracias. Creo que será útil para muchas personas que están tratando de tomar estas decisiones difíciles. Nuestra siguiente pregunta fue una pregunta de la comunidad que recibimos sobre la defensa de uno mismo en un entorno clínico. Entonces, ¿qué consejo le daría a los pacientes sobre cómo defenderse ante los profesionales médicos? Por ejemplo, tal vez algo no les está funcionando y el paciente piensa que entiende mejor lo que le funcionaría. ¿Hay algún consejo que tenga sobre estas conversaciones? Dr. Blackburn si quiere empezar con nosotros?

[00: 12: 18] Dr. Kyle Blackburn: Seguro. Y esto siempre es una lucha realmente grande. Definitivamente hay una dinámica de poder en la relación médico-paciente. Y creo que es muy importante tratar de difundir eso. Si alguna parte de un plan de tratamiento no está funcionando para usted, creo que es importante que usted, como individuo, se sienta imperativo de hablar. Diré que la mayoría de las veces su médico no se dará cuenta de eso. Si van a asumir que usted está tomando un tratamiento, si por ejemplo, los tratamientos le causan problemas y en realidad no lo está tomando, van a asumir que no tiene efectos secundarios a menos que hable. lo.

[00:12l:57] Como todos ustedes pueden haber experimentado; puede ser un lugar bastante concurrido para ser una clínica. Por lo tanto, siempre animo a las personas a expresar claramente cuáles son sus necesidades y cómo podemos ayudar. Y sé que a veces eso puede ser difícil de hacer y, a veces, es aún más difícil ser escuchado, incluso si estás hablando. Y creo que es muy importante reconocer que, al igual que en otras industrias, es muy importante tener una buena relación con sus médicos y otros proveedores y sentirse cómodo con ellos. Y si realmente siente que no está siendo escuchado, creo que volver a consultar una segunda opinión y encontrar otros lugares es apropiado en ese momento. Por lo tanto, animo absolutamente a mis pacientes a hablar cuando hay problemas y realmente creo que la gente debería hacerlo.

[00: 13: 47] Dr. Jonathan Galli: Sí, estoy muy de acuerdo con eso. Y diré esto, y también lo prologaré reconociendo, logísticamente a veces esto, lo que estoy a punto de decir no es posible desde el punto de vista del seguro y el punto de vista de la ubicación. Pero creo que es realmente importante para esa relación entre, especialmente en nuestras poblaciones de estas enfermedades raras, que encuentre un proveedor con el que se sienta cómodo y realmente alguien que escuche, creo que siempre es una buena idea tener un neurólogo a bordo que al menos incluso si son generales porque al menos deben comprender estos síntomas y manejo básicos.

[00:14:36] El Dr. Blackburn y yo vemos esto día tras día. Entonces, cuando hago una admisión en un paciente, en realidad tengo una lista de síntomas potenciales que comúnmente veo que repaso. Como, para que ni siquiera tengas que decir, oh, por cierto, tengo dolor neuropático, como si se hablara de eso. Y como voy a abordar eso en cada visita. Entonces, creo que alguien que... cuando ve a un proveedor que se siente realmente cómodo con la afección, probablemente sea más fácil tener estas conversaciones porque sabemos por lo que probablemente esté pasando y lo hemos visto. No es nada de eso: si tengo un paciente que tiene mielitis transversa durante 10 años y dice que el dolor en mi brazo izquierdo es peor, nuevamente, lo he visto. Entonces, me siento cómodo y les creo.

[00:15:29] Entonces, creo que simplemente encontrar al menos un neurólogo siempre es útil si puede y siempre animo si es posible, buscar una segunda opinión si es un proveedor, y simplemente no funciona. , o no te sientes escuchado. Quiero decir, siempre les digo a mis pacientes que si quieren una segunda opinión, no hieren mis sentimientos. De nuevo, también logísticamente eso puede ser un desafío, y lo entiendo y es difícil. Probablemente lo que yo recomendaría.

[00: 16: 02] Krissy Dilger: Es difícil. Pero estas son consideraciones importantes. ¿Qué porcentaje de individuos, mujeres y hombres desarrollan EM después del diagnóstico de MT? ¿Alguien puede tener un diagnóstico de TM al mismo tiempo que un diagnóstico de EM, NMOSD, MOGAD u otro trastorno? Dr. Galli si quiere empezar con nosotros?

[00: 16: 30] Dr. Jonathan Galli: Sí, en realidad tendría que sacar los datos. Olvidé de memoria qué porcentaje de pacientes con TM desarrollan EM. Olvidé el número exacto, pido disculpas. Pero cuando veo a alguien con mielitis transversa, la EM siempre está en el diferencial si se quiere la causa potencial de la misma. Y cómo nos arriesgamos a estratificar eso, es realmente con imágenes cerebrales para ver si también tiene lesiones en su cerebro porque esos pacientes tienen una alta probabilidad de desarrollar EM en comparación con si alguien tiene imágenes cerebrales y no hay lesiones, tienen un riesgo muy bajo en general de desarrollar EM. Y parte de la evaluación nuevamente como nosotros, y estoy tratando de responder esto y no confundirme aquí. Pero puede tener mielitis transversa que conduce a un diagnóstico de EM, NMO, MOG y otras cosas. Entonces, ciertamente puedes tenerlos. Por lo general, no vemos MS más MOG más cosas así. Pero puede tener mielitis transversa secundaria a una de estas condiciones y ser su síntoma de presentación. Entonces, lo siento, pídale al Dr. Blackburn que me aclare lo que estaba...

[00: 17: 52] Dr. Kyle Blackburn: No hay problema. Esto es algo de lo que hablo mucho en la clínica también. Entonces, creo que como hablábamos antes, la mielitis transversa es un paraguas de varios diagnósticos diferentes. Entonces, la primera manifestación de EM de alguien podría ser "mielitis transversa". Y luego encontramos en ese momento que tienen otra evidencia que sugiere que realmente tienen EM o más adelante, como usted mencionó más adelante, puede volverse más evidente a medida que desarrollan un segundo ataque, que es característico de la EM. Y luego, por supuesto, es posible que inicialmente alguien venga al hospital con mielitis transversa con inflamación en la médula espinal. Y en ese punto, podemos decir que este es su diagnóstico y aquí es donde la gente se confunde y este proceso, es un proceso iterativo. Es un circuito de retroalimentación.

[00:18:44] Vienes a un hospital con este episodio de mielitis transversa, o vienes a un centro especializado con ese diagnóstico y se supone que tus médicos digan, veamos todas las causas y averigüemos qué está pasando aquí. . Eventualmente, esa etiqueta puede cambiarse. Entonces, siempre le digo a la gente, como usted mencionó, puede tener esta mielitis transversa secundaria a EM o MMO o MOG, pero en ese momento ya no es idiopática. Por lo tanto, no lo etiquetaría con ese "diagnóstico de mielitis transversa" cuando en realidad nos referimos a mielitis idiopática. Tantos, es solo que el paraguas y la TM pueden ser un síntoma de todas esas enfermedades. Pero cada vez que alguien dice que es su diagnóstico, por lo general quiere decir idiopático. Entonces, realmente no creo que esos dos puedan coexistir.

[00: 19: 42] Krissy Dilger: Muchas gracias por hacer todo lo posible para responder a esa pregunta. Quiero decir, complicado.

[00: 19: 47] Dr. Kyle Blackburn: Creo que necesitamos cifras para eso. Como aquí está el desglose.

[00: 19: 51] Krissy Dilger: Pasando al manejo de los síntomas. ¿Qué tratamientos están disponibles para tratar el entumecimiento, el dolor nervioso y la espasticidad? Dr. Blackburn si quiere empezar con nosotros?

[00: 20: 03] Dr. Kyle Blackburn: Seguro. Un tema bastante grande. Pero tal vez lo primero que diré es para el entumecimiento. Desafortunadamente, no creo que pueda decir que existe un tratamiento médico o quirúrgico primario que arregle el entumecimiento, especialmente el entumecimiento debido a lesiones de la médula espinal como la mielitis. Por lo tanto, a veces veo personas que se comunican mal con sus médicos y sus médicos piensan que tienen dolor en los nervios, pero en realidad solo tienen entumecimiento y que los medicamentos como la gabapentina y la duloxetina no van a ayudar. Desafortunadamente, eso es lo único que tenemos que permitirá que el tiempo y potencialmente el propio proceso de su cuerpo lo recupere. Pero para las cosas incómodas como el dolor nervioso y la espasticidad, definitivamente tenemos tratamientos.

[00:20:52] Entonces, para el dolor nervioso, a menudo comenzamos con terapia médica si es molesto. Y siempre les digo a las personas con estos síntomas, esto realmente está tratando de tratar, lo que está tratando de tratar sus síntomas y cualquier molestia o efecto en su calidad de vida que estén teniendo. Hay algunas personas que tienen un dolor nervioso leve que en realidad no parece ser el factor principal de su discapacidad o el factor principal de su calidad de vida. Y no suelo tratar eso, a menos que sea realmente necesario, pero tenemos varios medicamentos y cosas como la gabapentina y la duloxetina y algunos medicamentos para las convulsiones a menudo pueden ser útiles para el dolor de los nervios. Y algunos de ellos también pueden ayudar con la espasticidad. Pero en el ámbito de la espasticidad, es posible que escuche que los medicamentos como el baclofeno o la tizanidina son bastante comunes.

[00:21:42] Para ser específico, específicamente, también agregaré que el estiramiento es fundamental. Creo que no importa el grado de su especificidad, obtener un régimen de estiramiento es bueno para todos nosotros. Por lo tanto, es sólo un buen consejo de todos modos. Pero específicamente, si tiene alguna especificidad que le está dando problemas para estirar, es una buena línea para agilizar las cosas y mantenerlas en movimiento. Además, más allá de la terapia médica, podemos adentrarnos en algunas intervenciones. Entonces, hay ciertas unidades que se llaman neuromoduladores como una unidad de decenas que se puede usar en algunos casos para el dolor neuropático. Y a veces las personas usan eso porque no toleran los medicamentos o los toman y aún así no obtienen los resultados que necesitan. Y luego podemos, en realidad, en casos más graves o casos en los que el dolor es realmente un gran impulsor y los medicamentos han fallado, a veces podemos hacer cosas como incluso estimuladores. Creo que probablemente sea un porcentaje más bajo para la mayoría de las personas, pero ciertamente es una opción para la espasticidad.

[00:22:48] Ciertamente, la gerencia también puede volverse más agresiva. Probablemente, el próximo paso para las terapias médicas para la mayoría de las personas sea hacer cosas como inyecciones de Botox. Así que no solo por razones estéticas. podemos hacer Botox para ayudar a aflojar esos músculos y ayudar a que cosas como medicamentos, espasticidad y estiramiento sean más efectivos. Y luego, en el ejemplo extremo, alguien que tiene una espasticidad realmente severa que realmente está afectando su vida, puede hacer cosas como bombas, puede bombear baclofeno real alrededor de la médula espinal y eso puede ayudar a aflojar las cosas sin causar tantos problemas laterales. efectos Dra. Galli, ¿me perdí algo?

[00: 23: 28] Dr. Jonathan Galli: No, eso fue como perfecto. Ojalá lo hubiera grabado para mi residencia. Y creo que lo único que agregaría a eso es cuando estoy trabajando con mis pacientes en el tratamiento sintomático, ya sea dolor neuropático, espasticidad, todas estas cosas, la regla general es que muchos de estos medicamentos "funcionarán". pero tienen efectos secundarios que hacen que sea difícil llegar a una dosis adecuada, con gabapentina, muchas personas, en el momento en que alcanzan una dosis que es como trabajar, están como, pero ahora yo' soy un zombi Entonces, en esos casos, el tratamiento es peor que el síntoma real. Y entonces, es algo que simplemente ser sincero, a veces toma tiempo para marcar realmente y requiere creatividad con usted y sus comentarios honestos y sus proveedores diciendo, está bien, como si esta opción no funcionara. Entonces, intentemos algo nuevo porque los efectos secundarios fueron demasiado o cosas así. Así que ese es mi enfoque. Pero creo que fue una revisión maravillosamente completa.

[00: 24: 46] Dr. Kyle Blackburn: Gracias por su atención.

[00: 24: 48] Krissy Dilger: Bueno, esto se está grabando. Por lo tanto, si desea tener preferencia en el futuro, me aseguraré de enviarle un enlace. Gracias a los dos. Y pasando a nuestra siguiente pregunta. Esta persona ha tenido TM durante 16 años. Su neurólogo dice, la resonancia magnética muestra que no hay cambios, pero no hay razones por las que su movilidad esté empeorando. ¿Significa esto que algo está pasando? ¿Cuál sería su opinión en esta situación por lo poco que sabemos? Y luego esta persona también quiere saber por qué la espasticidad progresa con el tiempo. Dr. Galli si quieres.

[00: 25: 27] Dr. Jonathan Galli: Sí, lo siento. Esta es una gran pregunta y es una que recibo de mis pacientes donde sus síntomas parecen progresar. Y aunque fluctúan, parecen empeorar con el tiempo y pueden ser problemas de deambulación, caminar, equilibrio, puede ser espasticidad, puede ser su dolor neuropático. Y de hecho, como un pequeño aparte, no estoy seguro de por qué este es el caso, pero tengo pacientes con mielitis transversa que tienen lesiones relativamente pequeñas, similares y ciertamente menos carga de lesiones en algunos de mis pacientes con EM. Y no sé por qué. Pero esos cuatro pacientes todavía son bastante sintomáticos en comparación con algunos de mis pacientes con EM que crees que serían más, pero no lo son. Tal vez algún día pueda responder esa pregunta.

[00:26:20] Por lo tanto, ciertamente vemos una progresión de los síntomas similares a la enfermedad en el contexto de la estabilidad de la imagen. Entonces, esta historia no es una que diría que es diferente de lo que veo a menudo. Las razones por las que la movilidad está empeorando podrían ser una de varias. Ciertamente, vemos que la espasticidad empeora con el tiempo. Puede ser un poco más refractario al tratamiento. Es posible que necesite un tratamiento más agresivo. Y si las cosas se vuelven lo suficientemente graves, en realidad puede desarrollar más contracturas que realmente pueden ser: se llama para tratar. Si veo a alguien que tiene una movilidad cada vez peor, a pesar de una lesión muy estable, normalmente me pregunto quizás no necesariamente qué más está pasando desde el punto de vista del diagnóstico porque sigo creyendo que es mielitis transversa idiopática. Pero también tiendo a preguntarme, ¿qué más podría estar pasando? ¿Ha desarrollado con el tiempo una polineuropatía subyacente que se ha convertido en problemas de equilibrio?

[00:27:29] Ciertamente, si los pacientes tienen lo que llamamos problemas propioceptivos o problemas de sentido de la posición al caminar, si eso no se trabaja de manera agresiva con fisioterapia, eso es algo que puede disminuir con el tiempo. Por lo tanto, es algo que vemos a pesar de las imágenes normales, y realmente se trata de permanecer despierto y ser agresivo con el tratamiento continuo con fisioterapia y cosas por el estilo. Una cosa que sé que me encuentro con mis pacientes en todos los ámbitos que estoy seguro de que muchos de ustedes probablemente se han topado con nosotros: lo primero que hacemos con los problemas de movilidad es enviar a fisioterapia y la fisioterapia funcionará con por un tiempo, que te mejores, te dirán que te vayas a casa y hagas tus ejercicios, lo cual es más fácil decirlo que hacerlo. Pero a menudo, una vez que termina el PT, veo que mis pacientes declinan nuevamente.

[00:28:26] Y, lamentablemente, con el reembolso, la fisioterapia, se reembolsan en función de una mejora similar en los resultados. Entonces, una vez que estás mejorado, te dan de alta. Si hubiera una manera de mantenerlo en fisioterapia, todas las semanas para siempre, esa sería probablemente la situación ideal. no sucede Pero, por lo general, si tengo a alguien que ha vuelto a declinar dentro de un año más o menos, lo enviaré de nuevo a fisioterapia.

[00: 28: 53] Krissy Dilger: Dr. Blackburn, ¿tiene algo que le gustaría agregar?

[00: 28: 56] Dr. Kyle Blackburn: No, estoy absolutamente de acuerdo. Y obviamente es difícil dar consejos específicos en una situación específica. Pero en realidad me encontré con una situación como esta ayer en la que alguien la tenía, en realidad no terminó siendo mielitis transversa. Tenían otro tipo de mielopatía, otro tipo de lesión de la médula espinal, pero habían experimentado un declive progresivo. Y, de hecho, identificamos solo un par de cosas que estaban sucediendo y una de ellas era que, además de eso, habían estado muy enfermos médicamente y no habían tenido tanta movilidad como antes. Y estoy de acuerdo con el Dr. Galli. Donde más veo esto es a menudo en las personas que no han podido hacerlo de manera efectiva, que no han podido llevar a cabo un plan de fisioterapia o continuar con un plan de ejercicios en el hogar.

[00:29:43] Así que siempre les enfatizo a todos y estoy feliz de hacérselo a esta audiencia hoy, en realidad no somos inmunes a hacer ejercicio. Es necesario para nuestro estado de salud y la fisioterapia es solo un tipo de ejercicio muy reglamentado si realmente lo hace, y de alguna manera. Por lo tanto, realmente animo a las personas a que mantengan su programa de ejercicios en el hogar. Es bueno para su salud general de todos modos. Pero para usted, es realmente crítico mantener la función e, idealmente, continuar superando los límites que ha alcanzado con el tiempo. Entonces, realmente animo a las personas a seguir trabajando en la terapia, al menos algún grado de programa de ejercicios en el hogar todos los días y creo que los pacientes que he tenido que han tenido éxito en eso realmente han mantenido su función. Entonces, lo enfatizo fuertemente.

[00: 30: 35] Krissy Dilger: Gracias. Nuestra siguiente pregunta es, creo, siempre un tema candente sobre las células madre. Entonces, ¿hay un futuro cercano para el uso de células madre u otros inyectables para tratar el dolor crónico? Y esta persona estaba particularmente interesada en la región sacra. Dra. Blackburn, ¿quiere empezar con nosotros?

[00: 31: 03] Dr. Kyle Blackburn: Seguro. Este es sin duda un tema candente, y hablamos mucho de ello en la clínica. Entonces, la terapia con células madre para la recuperación de la función, ya sea dolor, movilidad, mejora de la espasticidad, entumecimiento, realmente solo la recuperación general de los síntomas de una lesión de la médula espinal, aún está en fase de investigación. Los ensayos que están en curso en su mayoría están analizando, quiero decir, todavía están tratando de descubrir cuál es la mejor manera de administrar un tratamiento como este. ¿Cuál es la mejor manera? ¿Es incluso seguro hacerlo, es donde estamos y eso llevará un tiempo superarlo? Entonces, todavía estamos lejos de poder decir, inyectar una célula madre en la médula espinal y sanar. Pero es un área de interés. Sin duda, es algo que se está explorando y, con suerte, algún día tendremos mejores respuestas. En ese sentido, como puede ver, estoy hablando de esto con mucha cautela y hablando de cómo este es un tratamiento seguro y en investigación. Entonces, si alguien le ofrece células madre en este momento por una tarifa, generalmente para inyección, a menudo descubro que probablemente no estén usando técnicas adecuadas basadas en evidencia. Por lo tanto, aconsejo mucha precaución a las personas que ven anuncios de células madre como una panacea para algo. En este punto, todavía estamos investigando estos y determinando su perfil de seguridad.

[00: 32: 38] Dr. Jonathan Galli: Tengo los mismos sentimientos y tal. Creo que la única otra cosa sobre la que todos pueden leer o escuchar es el uso del trasplante de células madre con enfermedades autoinmunes. Y esto también es algo que es muy temprano en la investigación. Y hay alguna literatura sobre la EM que es un tratamiento efectivo y pacientes realmente agresivos, pero tiene potencial para un poco de cosas adversas porque esencialmente están restableciendo su sistema inmunológico. Entonces, creo que dentro de nuestro campo, hay muchas esperanzas de que el uso de células madre sea para el tratamiento de la condición recidivante real o para usarlas para regenerar nervios o ayudar con el dolor crónico y cosas por el estilo. Creo que hay mucha esperanza, pero creo que todavía estamos muy temprano en eso.

[00: 33: 43] Krissy Dilger: Gracias. Gracias por esa explicación. Entonces, esta persona quería saber, ¿existen recursos para el cuidado a largo plazo de los pacientes con TM y/o recursos para los cuidadores? ¿Qué consejo tiene para los pacientes de TM a largo plazo y sus profesionales médicos, familias y cuidadores? Dr. Galli si quiere empezar con nosotros?

[00: 34: 08] Dr. Jonathan Galli: Sí. Quiero decir, cuando tengo un paciente con mielitis transversa, en realidad una de las cosas que hago es conectarlo con el SRNA por esta misma razón porque creo que, obviamente, esto es parcial porque soy parte de esto. toda la cosa. Pero creo que esto es increíble como un grupo de pacientes, educación y defensa. Entonces, en realidad los señalo aquí porque creo que hay muchas más cosas logísticas que nosotros, como grupo, podemos ofrecer incluso más que yo en la clínica. Consejo para los pacientes con mielitis transversa a largo plazo en general, creo que tener un equipo de atención con el que se sienta cómodo es realmente clave para obtener buenos resultados a largo plazo y no solo por un estado neurológico, sino solo por una calidad de vida. estado. Creo que establecerse con un neurólogo realmente bueno es realmente importante y uno que lo escuche y comprenda su condición y esté dispuesto a participar en su atención y ayudarlo a superar los síntomas y los problemas residuales que surgieron de la lesión inicial.

[00:35:22] Tengo mucha suerte con mi enfermera de la clínica, Tracy Schafer es un recurso increíble para mí que puede comunicarse con mis pacientes y controlarlos, especialmente si están pasando por una mala racha. con lo que sea, si tienen síntomas de que no les está yendo bien o les gusta, incluso si están pasando por una mala racha en la vida por alguna otra razón totalmente diferente. Pero creo que con eso, a veces, el trabajo social puede ser realmente útil, especialmente proporcionando otros recursos desde el punto de vista del agotamiento del cuidador y cosas por el estilo. Entonces, realmente utilizo estos otros recursos también. Y luego siempre pongo un complemento, si se quiere, para un buen médico de atención primaria, lo cual, de nuevo, mi preferencia muestra que mi esposa es médica de medicina familiar. Pero tengo los mejores resultados en mis pacientes que tienen un buen médico de atención primaria porque pueden encargarse de todas las demás cosas y me permiten concentrarme en su mielitis transversa y controlar esos síntomas. Y entonces, tengo realmente, al menos en la Universidad de Utah, tenemos médicos de atención primaria increíbles con los que comparto pacientes y pueden manejar cosas como la presión arterial y la detección del cáncer y cosas que yo haría. Ya no podré hablarte sobre lo correcto. Entonces, creo que todas esas son cosas realmente importantes a considerar.

[00: 36: 57] Dr. Kyle Blackburn: Nuevamente, creo que hiciste un hermoso trabajo al resumirlo. Entonces, hay tanto, hay tantas formas diferentes en que esta enfermedad puede afectar la vida de alguien que realmente abarca lo que consideraríamos medicina de alguna manera. Donde pensamos en enfocarnos en identificar una enfermedad y tratar los síntomas, pero solo impacta mucho más que eso. Y creo que el SRNA es un gran trabajo al conectarlo con las cosas en las que no estamos pensando en nuestro radar inmediato. Y creo que eso es realmente crítico, y creo que es realmente bueno tener en cuenta a los cuidadores. Creo que todo lo que dijiste es perfecto. A menudo utilizamos trabajo social, buena atención primaria para asegurarnos de que todos reciban la atención que necesitan y obtengan el equipo y todo lo que necesitan en casa.

[00: 37: 55] Krissy Dilger: Gracias. La siguiente pregunta es específica, pero supongo que también podemos ampliarla en términos generales. Entonces, esta persona necesita un reemplazo de rodilla. Solo quieren saber si hay algo que deban saber sobre cómo esto podría afectar su MT o cualquier otra consideración. Pero, en general, ¿hay alguna consideración para la cirugía y la MT?

[00: 38: 24] Dr. Kyle Blackburn: Es una buena pregunta. Entonces, cada vez que alguien necesita una cirugía ortopédica como esta, creo que es si todas las otras intervenciones típicas han fallado, como aliviar el dolor, fisioterapia, todas las cosas típicas que se supone que debemos hacer antes de un reemplazo de rodilla. Si realmente ha llegado a ese punto, creo que es perfectamente seguro desde el punto de vista de no exacerbar su mielitis para continuar. Una vez más, hablamos de que esto es un bajo riesgo de recaída. Entonces, si alguien necesita un reemplazo de rodilla, me siento totalmente cómodo con que lo haga. Reemplazos de rodilla, siempre aconsejo a la gente e hice mi rotación de cirugía ortopédica. Los reemplazos de rodilla y cadera no son cirugías menores y necesitan mucha rehabilitación. Entonces, es posible que tenga un régimen de rehabilitación diferente al del paciente promedio que tiene un reemplazo de rodilla. Pero, obviamente, hablamos sobre la importancia de la rehabilitación y el ejercicio regular de todos modos. Entonces, lo apoyo totalmente. No sé si tengo otras cosas específicas sobre las cirugías necesariamente en cuanto al envejecimiento con MT. Y tampoco sé si tengo alguna guía específica allí. Dra. Galli, ¿tiene algo?

[00: 39: 48] Dr. Jonathan Galli: No. Quiero decir, creo que cuando estoy asesorando a mis pacientes y de nuevo a medida que envejecemos, potencialmente, necesitas más reemplazos articulares y cosas por el estilo. Las discusiones siempre corren el riesgo de beneficiar, como a lo que te refieres, y la rehabilitación puede ser más difícil que si no tuvieras mielitis transversa, especialmente si ya tienes problemas básicos de movilidad, problemas de equilibrio, problemas para caminar. Pero una cosa que hablo con mis pacientes y es muy individual y caso por caso es que esta cirugía podría realmente mejorar su movilidad a largo plazo si podemos ayudarlo a pasar por la rehabilitación. Porque si tienes una rodilla mala además de problemas de equilibrio y un poco de plasticidad, esa rodilla mala hará que sea más difícil. Ciertamente he tenido pacientes que por razones ortopédicas tienen un mayor riesgo de caídas y los cuidan y realmente lo hacen. De nuevo, por lo general los animo a que hablen con su ortopedista y se hagan una idea de lo que implicará la rehabilitación y cosas por el estilo. Pero ese es mi enfoque de las cosas también.

[00: 41: 03] Krissy Dilger: Gracias a todos. Entonces, esta persona dice que tiene sensaciones constantes de vibración de la cintura para abajo, lo cual es incómodo y afecta el sueño. ¿Hay alguna forma de manejar esto o consejos generales sobre cómo dormir con algunos de estos problemas?

[00: 41: 23] Dr. Jonathan Galli: Sí. No es raro. Entonces, clásicamente, creo que la enseñanza para el dolor neuropático es como un dolor ardiente o eléctrico, pero esta sensación de vibración no es atípica. Y ciertamente es uno que veo en mis pacientes. La mielitis transversa afecta el cordón, ciertamente veo en mi población de EMS, mis pacientes con lesiones del cordón no solo son más sintomáticos desde el punto de vista de la movilidad, sino desde el punto de vista del dolor, las lesiones de la columna realmente son dolorosas como lo son. Y supongo que esta sensación de vibración es más un síntoma neuropático atípico. Entonces, en mis pacientes que tienen esta sensación o tal vez es más de esa línea eléctrica de lanza, normalmente los trataré con medicamentos para el dolor neuropático.

[00:42:28] Y ciertamente, si es algo que está afectando el sueño, mi enfoque es tratar de matar dos pájaros de un tiro y encontrar (tenemos ciertos medicamentos que en realidad son) bastante útiles para el dolor nervioso y los grandes efecto secundario es que te hacen súper cansado. Entonces, utilizamos eso y decimos que lo vamos a usar como un medicamento para dormir. Con suerte, ayudará con el dolor de los nervios y tal vez también elimine los dolores de cabeza. Así que ese es mi enfoque. A veces, solo tiene que usar un medicamento para dormir junto con medicamentos para el dolor neuropático. Pero ese sería mi enfoque si fueras mi paciente.

[00: 43: 04] Dr. Kyle Blackburn: Estoy absolutamente de acuerdo. Esta sensación de vibración es algo de lo que escuchamos mucho. No creo que probablemente se haya reconocido lo suficiente en la literatura médica que esto es algo válido que sucede. Pero ciertamente lo escuchamos lo suficiente como para sugerir que lo es, y tomamos exactamente el mismo enfoque, probamos medicamentos para el dolor neuropático o somníferos para ver si ayudan.

[00: 43: 28] Krissy Dilger: Bueno, gracias a los dos. La siguiente persona pregunta por qué el sobrecalentamiento puede desencadenar síntomas. ¿Qué sabemos acerca de por qué y cómo pueden cambiar los síntomas en el transcurso de un pseudo brote prolongado? Dr. Blackburn si quiere empezar con nosotros?

[00: 43: 49] Dr. Kyle Blackburn: Seguro. Entonces, creo que es una muy buena pregunta por qué el sobrecalentamiento puede causar el empeoramiento de los síntomas de los que estaba hablando antes. Y no sé qué tan bien se ha estudiado, pero creo que el proceso de pensamiento general ha sido que el calor tiende a hacer que la conducción a través del sistema nervioso, a través de esos nervios, se vea aún más afectada. Entonces, ya tiene una lesión en estos, está afectando la conducción y luego los compuestos de calor que en realidad podemos ver en algunas de nuestras pruebas musculares y nerviosas esa temperatura; si en realidad tiene demasiado frío en esas pruebas, en realidad podemos ver que los nervios periféricos no se disparan tan bien como deberían, y tratamos de ponerte a la temperatura. Así que funciona de las dos formas.

[00:44:39] Entonces, ¿qué sabemos acerca de por qué cambian en el transcurso de un estilo largo? Y parece que alguien puede estar aludiendo al hecho de que sus síntomas empeoraron después de algo así. Una vez más, no sé si podría, estoy tratando de interpretar lo que están preguntando, pero diré una cosa que he notado es que algunas personas siempre hablan de que estos síntomas se resuelven por completo después de que el factor estresante desaparece. eliminado, por ejemplo, refrescarse. Pero he tenido algunas personas que sintieron que su dolor, incluso después de una recaída, sintieron que su dolor se exacerbó en las semanas posteriores a esa recaída. Y creo que cosas como esa son: siempre le digo a la gente que a veces el proceso de curación o la inflamación desaparecen, que parte del proceso a veces, lamentablemente, trae algunas cosas desagradables y ahí es donde la espasticidad o el dolor pueden aumentar. Entonces, creo que eso es lo que aconsejaría en esa situación.

[00: 45: 40] Dr. Jonathan Galli: Creo que es acertado y una cosa que también discutiré con los pacientes es que tienes una lesión en el sistema nervioso, y tu cerebro es increíble y puede superar mucho de eso, pero tu cerebro está trabajando horas extra constantemente tratando de hacer que las cosas funcionen. Entonces, cualquier pequeño insulto a ese sistema, ya sea, he estado durmiendo bien, estoy enfermo incluso si es como un resfriado leve, ¿qué te ha parecido eso que agrega estrés al sistema y simplemente quita la capacidad del cerebro? para compensar lo que es ese perjuicio. Entonces, es muy común y recibo esta pregunta mucho como por qué en el mundo, como cuando estoy estresado y no duermo bien, todo mejora y no tienes una nueva inflamación, pero simplemente no estás compensando también por ello. Así es como lo pienso si está teniendo uno de estos episodios de desenmascaramiento, incluso si no está relacionado con el calor. Así que esa es solo otra cosa que quería agregar.

[00: 46: 50] Krissy Dilger: Gracias a los dos. Esta persona quiere saber con qué frecuencia debe hacerse una resonancia magnética después de ser diagnosticada con TM. Y también quieren saber si se recomienda el uso a largo plazo de IVIG como tratamiento para la MT recurrente. ¿Doctor Gall?

[00: 47: 10] Dr. Jonathan Galli: Iba a decir, creo que ese está bien. La respuesta simple para su primera pregunta es depende; Por lo general, haré una repetición más cercana de las imágenes en mis pacientes que presiento son mielitis transversa idiopática. Por lo general, haré al menos imágenes anuales durante un tiempo de un par de años, tanto del cerebro como de la médula espinal. Una vez más, eso es más que asegurarse de que no haya esclerosis múltiple o algo así a escondidas. Pero, de nuevo, depende mucho del paciente y de cuál es mi nivel de preocupación de mielitis transversa idiopática clara o si podría estar pasando algo más. Le diré que, al igual que mis pacientes con NMO, normalmente no realizo imágenes anuales porque no lo haría a menos que tengan nuevos síntomas, debo decir solo porque no esperaría que sucedieran cosas en el fondo.

[00:48:11] Por lo general, la esclerosis múltiple tiende a tener más imágenes anuales porque la esclerosis múltiple tiende a tener más lesiones clínicamente silenciosas, donde puede acumularlas en el cerebro y simplemente no se da cuenta. a ellos. Así que esa es la forma en que lo pienso. Solo depende de mi nivel de preocupación de que podría estar desarrollando algo más en segundo plano. Pero, de nuevo, dado que la mielitis transversa es monofásica, no es necesariamente algo que deba hacerse imágenes anuales para siempre, nuevamente, a menos que los síntomas cambien. Parte de eso depende del paciente. Si tengo un paciente que está muy preocupado y quiere hacerse una imagen anual, no le digo que no. Creo que es bastante inofensivo. Y luego la pregunta sobre el uso a largo plazo de IVIG y TM recurrente vuelve a lo que decíamos antes. Si alguien tiene mielitis transversa recurrente. Voy a volver a la mesa de dibujo para decir qué está causando esto porque eso impulsará mi tratamiento.

[00:49:10] Le diré ahora mismo, el — Dr. Blackburn, no sé si ustedes están en el tren IVIG para sus pacientes MOG. Pero en este momento, puedo decirles que nuestro grupo está bastante decidido a usar IVIG como primera línea para MOG, eso puede cambiar en seis meses, todos. Entonces, solo voy a poner eso ahí fuera también. Pero realmente depende, y ahí es donde encontrar la razón de la recaída es importante porque si alguien tiene mielitis transversa recidivante y nos falta una sarcoidosis, eso es algo que voy a tratar de manera completamente diferente a como lo haría con MOG, que Voy a tratar de manera completamente diferente a la EM, que voy a tratar de manera completamente diferente a la NMO. Entonces, espero que eso responda la pregunta. Entonces, si viera a alguien con una mielitis transversa actual, realmente me preguntaría por qué para ayudar a guiar qué tratamiento usar.

[00: 50: 03] Dr. Kyle Blackburn: Y estoy absolutamente de acuerdo. La frecuencia de las resonancias magnéticas después de un diagnóstico de TM está realmente determinada por el riesgo de recaída o si alguien vino a nosotros con tres o cuatro resonancias magnéticas que sugieren estabilidad, por ejemplo. Entonces, en esos casos, si sospecho mucho de EM, de lo que el Dr. Kyle estaba hablando absolutamente, estaríamos tomando imágenes de intervalo para buscar esas lesiones silenciosas de las que estaba hablando. Por otras causas, puede ser un poco menos frecuente y solo si los síntomas reaparecen como te decía. Y luego con la pregunta IVIG, sí, estamos en el tren IVIG desde MOGAD.

[00:50:43] Por lo general, usaremos eso, pero en lo que respecta a un tratamiento de primera línea, digamos que estamos detectando a alguien con una recurrencia aguda y estamos hablando de lo que vamos a tratar con ellos dentro el hospital, la evidencia sobre estas cosas es limitada. Pero creo que la IVIG es algo perfectamente razonable para tratar una exacerbación aguda de la mielitis transversa si no sentimos que conocemos la causa. A menudo, verá que se usan esteroides en estos casos. Y también abogaría fuertemente por eso. Pero si alguien dijera IVIG, estoy en el hospital por una exacerbación aguda y tengo mielitis si hubieran recibido IVIG, creo que es algo razonable en general.

[00: 51: 30] Krissy Dilger: Gracias. La siguiente pregunta es sobre problemas cognitivos. Entonces, ¿cuál es el mejor apoyo para los problemas cognitivos, Dra. Blackburn?

[00: 51: 42] Dr. Kyle Blackburn: Bueno, esa es una muy buena pregunta y no es algo que esperaba ver en la discusión sobre la mielitis transversa, pero estamos aquí. Entonces, los problemas cognitivos realmente pueden tener muchas causas diferentes. Entonces, lo primero que quiero agregar es que, en muchos casos, este no es el problema. Para muchas personas que han tenido mielitis transversa, tienen problemas cognitivos. A menudo no es necesariamente una señal de que tienen la enfermedad de Alzheimer, digamos, por ejemplo, vemos problemas cognitivos debido a una variedad de cosas. Entonces, cuando alguien viene a mí y me dice que tengo un síntoma cognitivo, obviamente queremos hacer algunas pruebas para averiguar por qué. Le aconsejaré que algunas de las mejores pruebas toman varias horas para administrarlas. Y hace que todos se sientan tontos al final, para ser franco. Así que no te alejes sintiendo que fallaste de alguna manera. Realmente no hay forma de fallar.

[00:52:36] Pero cognitiva, por lo general lo primero es obtener una mejor comprensión. Y esos son administrados por un tipo de profesional médico llamado neuropsicólogo que a menudo puede brindarnos mucha información excelente. Están capacitados para evaluar los trastornos del estado de ánimo además de los trastornos cognitivos en muchos casos y, a menudo, pueden brindarnos algunas ideas. Cosas comunes con las que veo que nuestros pacientes luchan si se someten a pruebas o, en general, desde un punto de vista cognitivo, una de ellas son sus niveles de energía. Sabemos que el cansancio es muy común en estos trastornos y una manifestación del cansancio que a veces las personas van a sentir es a medida que se esfuerzan, van a notar que o se sienten más cansadas, una sensación física de que quieren irse a dormir, o sienten que cognitivamente simplemente no pueden hacer tareas más complejas. Y eso se puede gestionar. La gestión de la fatiga es un enfoque muy personalizado. Pero si pensamos que la fuente de muchos de estos problemas cognitivos es la fatiga, podemos tratarla.

[00:53:44] Otro aspecto que creo que se subestima son los trastornos del estado de ánimo y el sueño y cómo pueden afectar su cognición. Entonces, a menudo, cuando alguien dice que está informando sobre algunos problemas con su cognición, a menudo les pregunto sobre el sueño. Si alguien ha estado tomando un montón de esteroides por un tiempo, nos preocupamos por cosas como la apnea del sueño si ha habido un aumento de peso. Entonces, ciertamente queremos evaluar eso, pero también asegurarnos de que sus patrones de sueño no se hayan visto afectados por estar en un hospital o algo por el estilo. Porque ciertamente, creo que todos hemos experimentado esto, si no estás durmiendo bien, estás pensando y los procesos de memoria simplemente no van a funcionar bien. Y luego, los trastornos del estado de ánimo pueden tener un impacto profundo en su capacidad para procesar la información de manera efectiva. Entonces, también tendemos a centrarnos en eso. Esas son solo algunas de las cosas generales. Obviamente, esto se vuelve un poco más específico si hablamos de una inflamación que ha afectado el cerebro y ha causado lesiones en los circuitos de la memoria. En ese momento, podemos recomendar intervenciones como rehabilitación o terapia del habla para ayudar. Pero en general, para estos trastornos, creo que es de donde tiendo a encontrar los problemas cognitivos que surgen.

[00: 55: 01] Dr. Jonathan Galli: Estoy totalmente de acuerdo con todo eso. Creo que para mí, realmente optimizar todo lo que puede contribuir a los problemas cognitivos es realmente un pilar en esto y las pruebas neuropsíquicas realmente pueden ayudar a ver qué es lo que subyace. Y creo que también ofrece tranquilidad, a menudo a los pacientes para que puedan decir en base a esto que definitivamente no tienen la enfermedad de Alzheimer. Creo que esa suele ser nuestra mayor preocupación.

[00: 55: 32] Krissy Dilger: Genial. Bueno, gracias. Creo que probablemente tengamos tiempo para una más. Entonces, solo nos quedan unos minutos. Entonces, veamos cuáles nos quedan. Vamos con este. Volver al diagnóstico y al cambio de diagnóstico. Esta persona ha recibido varios diagnósticos diferentes, TM recurrente, EM, tal vez un diagnóstico neuropsíquico. Pero esta persona quiere saber si vale la pena tomar medicamentos. Obviamente se sienten frustrados porque su diagnóstico sigue cambiando y su discapacidad está progresando.

[00: 56: 13] Dr. Jonathan Galli: Sí. Y no quiero decir que no sea poco común porque, por lo general, una vez que a alguien se le diagnostica EM, ese es un diagnóstico correcto. Pero en realidad, como ejemplo, heredó un paciente que tuvo un diagnóstico de EM durante cinco años, digamos, y en realidad siguió teniendo neuritis óptica recurrente a pesar de haber recibido un tratamiento adecuado. Ahora, no estaban en la terapia E20, pero simplemente no se comportaban como debería hacerlo la EM. Entonces, en ese caso, volvimos a la mesa de dibujo, lo evalué y terminé diciendo que creo que es más probable que sea neurosarcoide, cambié su tratamiento y ha sido mucho más estable. Entonces, esto sucede.

[00:57:06] Y le diré que el neurosarcoide en general es algo que siempre debe tener en mente como proveedor, especialmente cuando las cosas tampoco responden al tratamiento. Me encantaría tener una bola de cristal en la que pudiera clavar un diagnóstico cada vez, obtener el tratamiento adecuado, pero no lo hacemos. Entonces, en este caso, ciertamente creo que vale la pena tomar el medicamento que le están recomendando sabiendo que a veces nos lleva tiempo llegar al fondo de su diagnóstico. Y realmente, eso es para permitirle mejorar desde un punto de vista funcional, pero también para prevenir una mayor progresión de la enfermedad.

[00: 57: 56] Dr. Kyle Blackburn: Estoy absolutamente de acuerdo. Y una de las cosas frustrantes con las que estamos lidiando es que no tenemos esa bola de cristal y tal vez ahí es donde necesitamos invertir el resto de nuestro tiempo y recursos porque a veces, mientras mejoramos y mejoramos , este proceso puede ser frustrante, puede ser muy difícil lograrlo la primera vez. Y si alguien está experimentando un empeoramiento, creo absolutamente que eso indicaría, especialmente si los proveedores señalan que están viendo nueva evidencia en las resonancias magnéticas de que hay algo inflamatorio que parece estar mordiendo la médula espinal en este caso. .

[00:54:23] Y recomendaría absolutamente hacer algún tratamiento incluso si sus médicos dicen que esto es algo que vamos a probar empíricamente y tratar de resolver a medida que avanzamos. Creo que es bueno que sean honestos contigo y te digan que estas son las cosas en las que estamos pensando, pero que todavía no están 100% seguros de sí mismos. Realmente quiere médicos que sean transparentes al respecto. Absolutamente, si alguien está progresando así, creo que tomar tratamiento es razonable.

[00: 59: 07] Krissy Dilger: Excelente. Muchas gracias a los dos. Desafortunadamente, estamos al final de nuestro tiempo, pero creo que esta es una gran discusión y, con suerte, podemos continuar esta conversación en el futuro y posiblemente responder algunas de las preguntas que no respondimos en un podcast si usted estaría interesado, no para clavarte abajo. Pero gracias a los dos. Y para todos los asistentes, gracias por enviar preguntas y participar.