[00: 00: 05] Paula Hardeman: Empezaremos. Este es el panel de discusión sobre el manejo sintomático de los raros trastornos neuroinmunológicos. Me presentaré porque no creo haberle hecho eso al grupo completo. Mi nombre es Paula Hardman. Soy uno de los asistentes personales de la clínica de neuroinmunología aquí en UT Southwestern. Tengo el privilegio ya que él está aquí trabajando muy cerca. Ahora que se ha ido, él... no, sólo estoy bromeando. Tengo el honor de trabajar con el Dr. Greenberg junto con los demás en este panel. Entonces les dejaré presentarse y luego queremos mantener esto muy informal. Es sólo una pregunta abierta. Pero si la gente se va a quedar callada, lo cual dudo en este grupo, simplemente comenzaremos la conversación. Entonces, ¿Cristal?

[00: 00: 54] Cristal Wright: No sé si estos micrófonos están encendidos.

[00: 00: 56] Paula Hardeman: Están encendidos.

[00: 00: 58] Cristal Wright: Mi nombre es Crystal Wright. Soy enfermera practicante en la clínica de neuroinmunología.

[00: 01: 06] Dra. Lindsay Horton: Hola, soy Lindsay Horton. Soy miembro de la facultad de neuroinmunología.

[00: 01: 11] Dr. Rajashree Srinivasan: Soy Rajashree Srinivasan. Soy fisiatra pediátrica y trabajo con el Dr. Greenberg en la clínica de trastornos desmielinizantes.

[00: 01: 19] Paula Hardeman: Así que le daremos la vuelta. ¿Hay alguna pregunta general o… No hablen todos a la vez? Manejo sintomático. Entonces, como probablemente hayamos escuchado en discusiones anteriores, los diferentes síntomas que pueden asociarse con cualquiera de estas condiciones son una amplia gama. Tenemos una pregunta.

[00: 01: 52] Miembro de la audiencia 1: Así que empezaré. Y tenemos una niña con MT y la tuvo a una edad muy, muy pequeña. Entonces, menores de un año. Escucho y leo muchísimo sobre el dolor neuropático y los problemas de dolor, pero ella no lo ha demostrado o, al menos, no nos lo ha contado. ¿Es eso algo que podemos esperar a medida que envejece? ¿Es esto algo que, debido a que ella no lo tenía inicialmente, tal vez no lo tenga a medida que envejece? Porque hemos visto muchas cosas. Ha adquirido algunas discapacidades. Entonces tenía curiosidad por saber cuál ha sido la experiencia de sus muchachos.

[00: 02: 34] Paula Hardeman: Raja, creo que puedes empezar.

[00: 02: 37] Dr. Rajashree Srinivasan: No creo haber visto nada que indique eso, pero supongo que no diría eso, nunca podría suceder.

[00: 02: 45] Dra. Lindsay Horton: Yo estaría de acuerdo. Quiero decir, creo que sería poco probable en este momento si ella no lo hubiera experimentado. Quiero decir, veo principalmente adultos, parece que el dolor es más común en pacientes adultos, pero creo que sería bastante improbable.

[00: 03: 04] Cristal Wright: Yo diría que la mayor parte del tiempo el dolor está presente inmediatamente después del ataque agudo y, a veces, el dolor puede cambiar con el tiempo, pero, según mi experiencia, por lo general no aparece años después.

[00: 03: 18] Dr. Rajashree Srinivasan: Si pudiera agregar un punto a eso. Y también creo que probablemente lo sea: no conoce nada diferente. Por eso le resulta difícil incluso determinar qué podría ser dolor. Ese también podría ser uno de los factores.

[00: 03: 33] Paula Hardeman: Es un buen punto. Creo que tenemos otra pregunta.

[00: 03: 37] Miembro de la audiencia 2: ¿Cuáles son las principales herramientas que utiliza para controlar el dolor asociado con estos trastornos?

[00: 03: 44] Paula Hardeman: Hay muchas herramientas, Dr. Horton.

[00: 03: 49] Dra. Lindsay Horton: Seguro. Entonces, el dolor es probablemente uno de los síntomas más comunes que vemos. Entonces, el dolor neuropático en pacientes con mielitis transversa o neuromielitis óptica, son condiciones similares. Y a veces puede ser realmente un desafío. Por eso creo que todos tenemos diferentes enfoques y puede ser muy individual y basado en el paciente dependiendo del tipo de dolor y de su gravedad. Los medicamentos que han probado. Pero, en general, usamos muchos medicamentos diferentes como gabapentina, pregabalina, duloxetina y cosas así. Y, por lo general, simplemente maximice las dosis y vea qué funciona para cada paciente individual.

[00: 04: 30] Miembro de la audiencia 2: Si esos enfoques farmacológicos tradicionales no funcionan, ¿qué otros enfoques ha probado?

[00: 04: 38] Dra. Lindsay Horton: Entonces es difícil. Algunos pacientes encuentran beneficiosas cosas como la acupuntura. Hay otros enfoques. No sé. Crystal, ¿tienes alguna otra idea fuera de los enfoques tradicionales?

[00: 04: 52] Cristal Wright: Entonces también creo que a veces es un tipo diferente de dolor. Por lo tanto, es importante hacer esas preguntas para determinar si lo que están sintiendo es un dolor neuropático o un dolor de tipo muscular. Y es por eso que los medicamentos que usaríamos para el dolor neuropático, los medicamentos anticonvulsivos, no funcionan porque tal vez sea más un dolor, tal vez haya una mala mecánica corporal o cosas que causan que los músculos duelan y están interpretando ese dolor como su Dolor en la MT, y está más relacionado con los músculos. Entonces, a veces necesitamos abordarlo desde el punto de vista muscular con relajantes musculares o Botox o bombas de baclofeno, cosas así. Y a veces eso puede aliviar el dolor. También tenemos pacientes que prueban enfoques más naturales. Algunos de los aminoácidos tienen algunos datos para ayudar con el dolor. Y luego está, por supuesto, el tema popular del THC o CBD para el dolor, que a veces las personas también toman ese camino.

[00: 05: 59] Miembro de la audiencia 2: ¿Hay alguna nueva investigación en curso para tratar de abordar el dolor sin afectar la función cognitiva, como sucede con todas las cosas que ha mencionado? Afectan la función cognitiva y pueden aumentar la fatiga. Así que es un trago bastante amargo para un paciente. ¿Hay algo más en el horizonte que brinde alguna esperanza de controlar el dolor sin comprometer la función neurológica?

[00: 06: 33] Cristal Wright: Creo que es por eso que a veces probamos medicamentos antidepresivos para controlar el dolor, como duloxetina o venlafaxina, porque no tienden a causar tantos problemas cognitivos o la fatiga que vemos con los medicamentos anticonvulsivos o incluso los medicamentos para la espasticidad. Y los aminoácidos, por supuesto, no provocan fatiga. Por tanto, existen opciones limitadas que no tienen esos efectos secundarios. La otra cosa que encontramos es que a veces si vamos muy lentamente con la titulación, sus cuerpos se adaptan a ella y no tienen tanta fatiga o ese tipo de efectos secundarios si aumentan lentamente. Pero es muy limitado y, desafortunadamente, no existe ninguna píldora mágica que le brinde el beneficio sin efectos secundarios o sin posibles efectos secundarios.

[00: 07: 30] Paula Hardeman: Agregaré como alternativa a los medicamentos que algunos de mis pacientes han encontrado útiles para el dolor neuropático o el dolor en general, la terapia de masaje o, realmente, asegurarme de que a veces, según el punto de Crystal, lo que ella estaba señalando no es necesariamente que sea realmente dolor nervioso. , pero es simplemente un aumento del tono o la tensión dentro del músculo. Por eso siempre les explico a los pacientes que tengan en cuenta que también hay nervios que van a ese músculo. Entonces, si tienes un músculo tenso presionando un nervio, podrías tener esta imagen mixta. Entonces, a veces es útil concentrarse realmente en si podemos hacer que los músculos se relajen y eso también puede aliviar el dolor. Así que la terapia de masaje ha sido algo que muchos de mis pacientes han encontrado muy útil. Si tiene una cuenta de ahorros para gastos de salud o algo así, puede usar su dinero para pagar un masaje. Si consigue que su proveedor de atención médica le escriba una receta o una carta de necesidad médica. Coloca el micrófono ahí mismo.

[00: 08: 33] Miembro de la audiencia 3: Lo lamento. Justo iba a mencionar que ahora estamos trabajando con el Dr. Conda sobre la bomba para el dolor. De hecho, Gary irá a hacerse la prueba de la bomba del dolor en un par de semanas más. Por eso esperan que eso pueda ayudar. Él tiene la misma situación. Nada ha funcionado.

[00: 08: 51] Paula Hardeman: Y lo que permite la bomba para el dolor es administrar dosis muy pequeñas de algunos medicamentos como la gabapentina, diferentes cosas que pueden causar muchos de esos déficits cognitivos que usted estaba explicando, hay una manera de llevar esa pequeña cantidad directamente al área donde la necesitamos. él. Y entonces un paciente puede tener menos efectos secundarios sistémicos.

[00: 09: 15] Miembro de la audiencia 4: Me alegra que hayas mencionado la terapia de masajes. Solo iba a preguntarle qué piensa o si recomienda sus ajustes quiroprácticos, si es lo que nos recomiendan. Porque, no sé todos los demás, pero a mí me duele el cuello y el masaje me ayuda. Y obtuve un ajuste, como, algunos como atrás, pero no estaba realmente seguro de si era algo con lo que debería familiarizarme. Entonces me gustaría saber si eso es recomendable y si es algo con lo que me gustaría familiarizarme.

[00: 10: 03] Dra. Lindsay Horton: En general, no recomiendo ajustes quiroprácticos. La terapia de masaje está bien, pero las manipulaciones que realizan pueden dañar los vasos sanguíneos del cuello y eso puede aumentar el riesgo de sufrir un derrame cerebral. Por lo general, no lo recomendamos.

[00: 10: 20] Cristal Wright: También he tenido pacientes con MT que han tenido un brote de sus síntomas debido a los ajustes. Por eso tampoco recomiendo ajustes.

[00: 10: 31] Dr. Rajashree Srinivasan: Lo siento. Para etiquetar -

[00: 10: 32] Paula Hardeman: Adelante.

[00: 10: 33] Dr. Rajashree Srinivasan: – para continuar con la pregunta anterior sobre la fatiga y cosas así. Mi pregunta es: ¿usaron alguna vez algún neuroestimulante o algo así en la población adulta para ayudar con ese aspecto de la niebla cognitiva o cosas así?

[00: 10: 49] Dra. Lindsay Horton: Sí, entonces se trata de fatiga en general. Quiero decir, vemos esto con todas estas enfermedades neurológicas autoinmunes. Y entonces, quiero decir, en general, a menudo probamos cosas como amantadina, modafinilo y otros estimulantes si la fatiga es muy debilitante.

[00: 11: 08] Miembro de la audiencia 5: Paula, una cosa que me dijiste hace un tiempo es una unidad de tinte, y porque eso interrumpe ese dolor, y lo he usado de vez en cuando a lo largo de los años y eso ha sido muy beneficioso, y luego la rehabilitación y conseguir una buena rehabilitación. Si tienes una buena persona para la columna, te ayudará con un masaje y estiramiento y puedes hacerlo en casa la mayor parte del tiempo, no todos pueden. Pero eso parece ser más útil para mí.

[00: 11: 35] Paula Hardeman: Sí, es una gran sugerencia trabajar en el lado de rehabilitación. Tengo mucha suerte en el lugar donde trabajo porque tengo muchos buenos colegas de rehabilitación a quienes puedo hacer preguntas y proponer diferentes regímenes para mis pacientes, como aplicarles una unidad de tinte o aprender a hacer diferentes tipos de estiramientos. o enviarlos al fisioterapeuta. Así que también pueden enseñarles cómo hacer ese tipo de estiramiento apropiado.

[00: 12: 00] Cristal Wright: Y también creo que la acuaterapia, como la terapia con agua, puede ser realmente útil para el dolor. No estoy seguro si son solo los ejercicios en sí o el agua que presiona las extremidades y ayuda a que la circulación se mueva. No lo sé, pero muchos, muchos pacientes realmente se benefician al nadar en el agua, hacer ejercicios aeróbicos o cualquier cosa en el agua. Y luego también pueden hacer ejercicio sin tener dolor asociado.

[00: 12: 29] Miembro de la audiencia 4: ¿Es como una terapia de agua?

[00: 12: 35] Paula Hardeman: ¿Terapia de agua?

[00: 12: 38] Miembro de la audiencia 4: Sí. Como agua caliente, como meterse en un jacuzzi y meterse como en...

[00: 12: 47] Cristal Wright: Entonces, con cualquiera de estas afecciones neuronales en las que podría haber dañado el sistema nervioso central, en realidad no recomendamos meterse en problemas, porque puede afectar la forma en que su cuerpo envía señales a través de esas vías. Puede provocar síntomas. Y entonces lo que se recomienda es agua fría. Así que no hay spas que sean jacuzzis ni cosas así. Creo que miré hacia arriba el otro día, la temperatura debe rondar los 84 grados. Nada en los 90 para la comodidad.

[00: 13: 19] Miembro de la audiencia 4: Y tampoco, ¿cómo se llama? ¿Es como una bañera helada también? Eso tampoco es recomendable. Creo que leí algo sobre eso también.

[00: 13: 34] Cristal Wright: Sé que alguna vez lo recomendamos a los pacientes, pero tengo algunos pacientes a los que les gusta el agua muy, muy fría, se bañan con hielo, pero no he visto ningún dato sobre su uso para...

[00: 13: 44] Dra. Lindsay Horton: No creo que se haya estudiado realmente, pero si se pudiera tolerar.

[00: 13: 50] Cristal Wright: Eso sería similar a la crioterapia, donde es como la terapia de frío. Tengo algunos pacientes que dicen que les ayuda. Pero no ha habido ningún estudio. Encuentran algo que les ayuda.

[00: 14: 02] Miembro de la audiencia 4: Sí, porque creo que leí algo sobre cambiar entre los dos, como hacer un baño realmente caliente y luego cambiar a uno frío y cambiar entre los dos y aparentemente ayuda.

[00: 14: 17] Dr. Rajashree Srinivasan: ¿Puedo aclarar eso? ¿Te refieres a que esa zona del cuerpo o todo el cuerpo esté sumergido en el agua caliente?

[00: 14: 24] Miembro de la audiencia 4: Sí, es todo el cuerpo sumergido en el agua.

[00: 14: 28] Dra. Lindsay Horton: No conozco ningún dato al respecto.

[00: 14: 32] Dr. Rajashree Srinivasan: Y en rehabilitación, recomendaremos baños de contraste en los que, si tienes, por ejemplo, un brazo lesionado o algo así, lo sumerges en agua caliente y luego en agua fría. Básicamente, lo alternas para tratar de activar los nervios, pero todo el cuerpo, como dijo el Dr. Horton, no hay datos al respecto.

[00: 14: 51] Paula Hardeman: Tengo una pregunta aquí mismo.

[00: 14: 54] Miembro de la audiencia 6: Tengo dos preguntas. Primero, tiene escoliosis con una curva de más de 50 grados. Entonces ella ve a un quiropráctico, pero él no usa manipulaciones físicas con ella. No sé qué es. Es algo que él sostiene en su mano y lo pone y hace clic, pero nunca le gusta darle vueltas en el cuello ni nada por el estilo. Entonces, ¿qué sientes al respecto?

[00: 15: 20] Cristal Wright: Eso estaría bien y el masaje. Muchos quiroprácticos tienen masajistas en el consultorio y utilizan la terapia de masajes como parte de su plan, y todo eso está bien. Es la manipulación que intento que los pacientes eviten.

[00: 15: 36] Miembro de la audiencia 6: Y luego otra cosa para ella porque somos muy nuevos en todo esto. Entonces ella no comprende mucho de su dolor. Por eso ella lo llama sensibilidad de la piel. Así que un día podría estar en su pulgar derecho, otro día en su brazo izquierdo, y podría dolerle al tocar algo frío. Podría doler si no lo toca en absoluto. Es muy difícil de determinar. Puede que un día se despierte y le duelan tanto las rodillas que no pueda caminar. Siente un dolor extraño alrededor de la oreja, la mandíbula y el área del cuello. Es difícil determinar qué es qué y cómo lo sabemos. Entonces contacto al médico para todo. Probablemente ya esté harto de mí. Pero quiero decir, ¿hay alguna manera de determinar qué es qué?

[00: 16: 23] Cristal Wright: Entonces hubo una charla más temprano, ¿es una recaída o es una... entonces lo que les digo a los pacientes es una buena regla general: es algo que ya han tenido antes? Porque si es algo que has tenido antes, lo más probable es que tengas problemas para conducir señales a través de esa vía. Y si ese es el caso, no es necesario que nos enteremos, pero intentemos controlar los síntomas de esa manera. No es necesario que vayas a urgencias para eso. Pero si se trata de un síntoma completamente nuevo que nunca antes ha tenido y está en un área donde no ha tenido ese tipo de síntomas, es una buena idea seguir adelante y notificar a su proveedor porque podría ser que sea así. una nueva recaída inflamatoria. Pero si es un síntoma más antiguo o algo que ha sido intermitente en el pasado, si ha tenido la misma sensación en el pulgar, cinco o seis veces en el pasado, incluso si no la ha tenido durante seis meses, hay más , quieres pensar. ¿Se lastimó? ¿Tiene una infección? ¿Tiene una infección urinaria o algo así? Eso podría estar contribuyendo a que estos viejos síntomas regresen. Pero si es algo nuevo de lo que nunca se ha quejado antes, ahí es donde definitivamente llamaría al proveedor.

[00: 17: 36] Miembro de la audiencia 6: Y definitivamente lo eran, y el médico en casa realmente no sabía qué hacer al respecto. En realidad, este era su asistente. Pero simplemente le dimos Tylenol y Motrin y un par de horas después pudo volver a caminar, pero no ha tenido más dolor. Pero entonces, ¿la sensibilidad que se mueve del lado derecho al izquierdo, del pulgar a la tapa, sea lo que sea, se considera igual porque es sensibilidad de la piel aunque se mueva?

[00: 18: 06] Cristal Wright: Eso depende. Si sus síntomas siempre han sido del lado derecho o del izquierdo, es posible que todavía estén en ese plano, pero en áreas diferentes. Y luego también se puede observar el tiempo que un síntoma está presente. Si es algo inflamatorio, no desaparecerá en dos o tres horas, sino que permanecerá durante unos días. Entonces, si presenta un síntoma durante 24 horas y todavía está presente, es más una señal de que podría ocurrir: si es nuevo y persiste durante más de 24 horas, es más probable que sea inflamatorio que simplemente problemas para solucionar el daño que estaba presente anteriormente.

[00: 18: 42] Miembro de la audiencia 6: Gracias por su atención.

[00: 18: 48] Paula Hardeman: Denise, creo. Ah, ¿no? Sólo te estás estirando.

[00: 18: 56] Miembro de la audiencia 7: Entonces parece que la opción es la gabapentina.

[00: 19: 00] Paula Hardeman: No necesariamente

[00: 19: 02] Miembro de la audiencia 7: – para la neuropatía. Tengo una doctora que realmente no sabe lo que tengo y es buena. Pasa mucho tiempo intentando resolverlo. Parece que eso es lo que todo el mundo recurre ahora: gabapentina.

[00: 19: 06] Paula Hardeman: Es viejo pero bueno.

[00: 19: 17] Miembro de la audiencia 7: Pero ya llevo seis años. Tomaba 2700 por día y luego comencé a monitorear lo que debía hacer. ¿Hay un período de tiempo? Porque sé que cognitivamente me afectó absolutamente y fui con mi hija y le dije: sí, está bien, reduzcamos el consumo. Pero no saben, ¿hay un período de tiempo que se recomienda consumir una determinada cantidad y luego intentar reducirla? Quiero decir, ¿hay alguno? Porque parece que eso es a lo que todo el mundo acude. A mi perro le dan gabapentina, es para todo porque lo del opioide ya está hecho. Ahora es gabapentina. ¿Existe una cierta cantidad de tiempo que se recomienda no estar en 2700, según cuál sea su dolor? No sé si esa es una pregunta que puedas responder.

[00: 20: 03] Dra. Lindsay Horton: Sí. Quiero decir, no creo que haya una cantidad máxima de tiempo. Si te está funcionando bien, creo que puedes seguir usándolo mientras funcione bien. Pero si eres –

[00: 20: 13] Miembro de la audiencia 8: [Inaudible]

[00: 20: 15] Cristal Wright: Yo diría que en ese momento, no es [diafonía] si tienes efectos secundarios y afecta tu vida diaria, ya no es el tratamiento farmacológico más apropiado. ¿Tiene sentido? Como en ese momento, discutiría otras opciones, hay otras cosas que probar. Ojalá la lista de cosas para probar fuera más larga. Pero si no recibe ningún beneficio o su beneficio tiene un costo para usted, entonces tal vez ese no sea el medicamento más apropiado para usted. Y creo que deberías intentar tener esa conversación para buscar otras opciones, si eso tiene sentido. No es solo la gabapentina, está la pregabalina y otros medicamentos anticonvulsivos que pueden usarse sin autorización para el dolor.

[00: 21: 03] Miembro de la audiencia 8: ¿Medicina para las convulsiones?

[00: 21: 08] Cristal Wright: Sí. Entonces la gabapentina es un medicamento para las convulsiones. pero existen muchos otros medicamentos anticonvulsivos que se pueden usar en lugar de gabapentina y que puedes probar. No tiene una tasa de éxito del 100% con todos, pero cada uno es un poco diferente. Entonces hacemos prueba y error para encontrar el correcto. Y luego también están los medicamentos antidepresivos que pueden ser una opción. Y hay otras cosas que se pueden probar además de la gabapentina, la gabapentina se usa primero porque es barata y es bien conocida, pero hay otras cosas que la gabapentina está causando efectos secundarios. Así que no toleraría los efectos secundarios sólo porque te animaría a probar otras cosas si no has agotado esas vías.

[00: 21: 51] Miembro de la audiencia 8: ¿Que usan para el dolor?

[00: 21: 53] Dra. Lindsay Horton: Yo personalmente no lo he hecho y no sé si alguien más en nuestro grupo lo ha hecho, pero muchas veces podemos ofrecer una derivación a especialistas en el manejo del dolor y luego, no sé si lo considerarían en general. No he visto que eso sea lo más efectivo para el dolor de tipo neuropático o el dolor de tipo especializado. Pero en teoría, si se han agotado varias opciones, esa es una conversación que podría tener con un especialista en dolor.

[00: 22: 29] Paula Hardeman: ¿Alguna otra pregunta?

[00: 22: 35] Miembro de la audiencia 9: ¿Qué pasa con las gomitas y los champiñones?

[00: 22: 37] Paula Hardeman: Oh, por supuesto, alguien haría una pregunta controvertida. Entonces, estamos en el estado de Texas y ninguna de esas cosas es... no, solo estoy bromeando.

[00: 22: 46] Miembro de la audiencia 9: He tenido un problema durante dos décadas y he probado todos los medicamentos que he oído mencionar aquí. Estaba tomando cinco de ellos en 2016, Lyrica, Cymbalta. No lo recuerdo. Tuve una alucinación. Y lo único que encontré que me ayuda a dormir y ya no me ayuda mucho son los comestibles con THC. Y me mudé específicamente del estado de Indiana al estado de Nuevo México, no sólo por el clima, sino porque sabía que estaría disponible para mí y no lo encontré particularmente útil, pero he leído muchas cosas sobre los hongos que ayudan con la depresión. Y solo tengo curiosidad, probablemente sea demasiado nuevo y no mucha gente lo sepa.

[00: 23: 41] Paula Hardeman: Entonces, según su punto, los hongos son bastante nuevos y están haciendo algo que se llama microdosificación. Así que están tratando de conseguir una cantidad muy pequeña para ayudar. Y siento que es más una depresión muy refractaria en la que fallaron otras cosas y una ansiedad realmente mala. El THC se ha analizado más para el dolor de tipo espasticidad, especialmente en pacientes con EM. Y si no recuerdo mal, es como un 50, 50 desde el punto de vista de los datos. A algunas personas les funciona muy bien, a otras no obtienen ningún beneficio. Lo único que les advierto a mis pacientes si se encuentran en una zona en la que van a considerar probar el THC es que también pueden conllevar algunos efectos secundarios cognitivos. Entonces, lo que Crystal estaba explicando es la relación riesgo-beneficio, si estás de acuerdo con solo un poco de confusión mental, pero realmente mejora mucho el dolor, entonces esa es solo una decisión que puedes tomar en función de lo que te resulte cómodo. . ¿Tienes algo que añadir?

[00: 24: 51] Dra. Lindsay Horton: Sí, simplemente estaría de acuerdo con eso. Como dijo Paula, el hongo, eso es nuevo. Entonces no tenemos mucho que decir al respecto. Pero el THC se ha estudiado principalmente para el dolor relacionado con la espasticidad y los espasmos. Así que no me gusta mucho el dolor de tipo neuropático, con ardor y hormigueo. Y mucho de esto es alrededor del 50, 50 y algunos pacientes lo encuentran muy beneficioso. Otros no toleran o no pueden tolerar los efectos secundarios cognitivos u otros tipos de efectos secundarios.

[00: 25: 23] Miembro de la audiencia 10: Me han dicho mucho que el THC o los comestibles tipo lata son realmente útiles y lo he probado un par de veces y me ha hecho dormir mejor porque no he estado durmiendo muy bien debido a todo lo que está sucediendo. Si lo haces con moderación, ¿te afectará cognitivamente o es como si abusas de él a largo plazo? Porque mi neurólogo en Oklahoma me dijo que estaría bien, porque quiero estudiar neurología, así que tengo que estar atento. Pero dijo que estaría bien siempre y cuando no abuse de ello. Pero solo quería más opiniones.

[00: 26: 02] Cristal Wright: Creo que los efectos cognitivos dependen de la dosis. Y en los ensayos de EM, afectó su funcionamiento cognitivo hasta 30 días después de la dosis. Así que creo que es algo que probablemente ocurra en el momento en que se toma la dosis, no meses después. Por eso creo que se basa en la dosis y es un efecto secundario agudo.

[00: 26: 29] Miembro de la audiencia 10: Entonces, los efectos cognitivos no son algo a largo plazo con lo que tendría que lidiar cuando tenga 30 años y me guste [diafonía]

[00: 26: 40] Cristal Wright: Cuando envío a alguien a una prueba cognitiva neuronal, le pregunto si está tomando THC y, si lo está, le pido que lo suspenda durante unos 30 días antes de la prueba para que podamos tener resultados más confiables.

[00: 26: 50] Miembro de la audiencia 10: Gracias por su atención.

[00: 26: 59] Paula Hardeman: ¿Alguna otra pregunta? Sé que nos estamos acercando al tiempo de descanso y todo. Tenemos uno aquí atrás.

[00: 27: 14] Miembro de la audiencia 2: ¿Ha descubierto que cuanto más dolor experimenta un paciente, mayor es su fatiga? Porque, quiero decir, para mí con solo observarlo, es casi como si el dolor agotara al paciente. Y es por eso que si no puedes controlar el dolor, nunca podrás controlar la fatiga.

[00: 27: 34] Dra. Lindsay Horton: Sí. Quiero decir, porque el dolor puede ser muy difícil de manejar y puede ser un problema del día a día. Puede afectar significativamente la calidad de vida de los pacientes, ya sea fatiga, depresión u otros síntomas relacionados con el estado de ánimo. Y definitivamente, si no se controla bien, definitivamente puede causar otros síntomas como los que mencionas.

[00: 28: 02] Paula Hardeman: No, date prisa, Denise.

[00: 28: 06] Miembro de la audiencia 11: Dr. Horton, lo veré el lunes.

[00: 28: 11] Dra. Lindsay Horton: Hola.

[00: 28: 44] Miembro de la audiencia 12: ¿Es la fatiga crónica y la horrible confusión mental una posibilidad de superar la discapacidad?

[00: 28: 33] Dra. Lindsay Horton: Esa sería una pregunta para ti, Crystal.

[00: 28: 37] Cristal Wright: Así que es difícil abordar la discapacidad que [interferencia]

[00: 28: 43] Paula Hardeman: Creo que deberías explicar por qué es una buena pregunta para ti, Crystal.

[00: 28: 48] Cristal Wright: Entonces hago la clínica de discapacidad dentro de nuestra clínica de neuroinmunología. Entonces veo pacientes que planean solicitar una solicitud de incapacidad o que tienen dificultades en el mundo laboral, donde puedo ayudarlos con adaptaciones o cosas así. Entonces, en mi experiencia, si tengo a alguien que viene y se trata de un problema de movilidad, es un poco más sencillo cuando presenta una solicitud de discapacidad, es más probable que lo aprueben la primera vez. Pero cuando se trata de un síntoma subjetivo como la fatiga y la cognición, es un poco más difícil. Entonces, para esos pacientes, recomendaría encarecidamente realizar pruebas neurocognitivas para que podamos medirlas y poner un número a los problemas cognitivos. Y luego doy puntajes de fatiga y cosas así y trato de asegurarme de que esas cosas queden registradas para ayudarlos cuando se apliquen.

[00:29:42] Pero cuando solicitas una discapacidad, ahora ya no es como si tu proveedor dijera, oh, esta persona está discapacitada, debería obtener una discapacidad. Se presenta frente a un grupo de médicos que revisan su expediente y lo examinan. Y por eso le dan más importancia a los datos objetivos que a los subjetivos. Y lamentablemente, ¿esos son síntomas subjetivos o pueden ser incapacitantes? Absolutamente. ¿Pueden afectar su desempeño en el trabajo? ¿O hacerlo cuando vuelves a casa del trabajo? ¿Y lo único que quieres hacer es estar en el sofá e irte a dormir? Sí. Entonces es posible obtener una discapacidad por eso. Pero es un poco más difícil y su aprobación puede llevar algún tiempo. Y su funcionamiento cognitivo tendría que estar en un nivel bastante significativo.

[00: 30: 36] Miembro de la audiencia 12: Si fuera empleador, no me contrataría.

[00: 30: 39] Dra. Lindsay Horton: Podemos hablar de ello el lunes. Pero si no lo hemos remitido a pruebas cognitivas, podríamos hacerlo.

[00: 30: 44] Cristal Wright: Ella podría recomendarte que vengas a reunirte conmigo.

[00: 30: 46] Dra. Lindsay Horton: Eso también es cierto.

[00: 30: 52] Paula Hardeman: ¿Alguna otra pregunta? Así que seguiremos adelante y nos prepararemos para concluir. Y lo que me gustaría pedir a cada uno de los panelistas desde un punto de vista sintomático. ¿Hay algún punto educativo en particular o simplemente algo que usted comparte con los pacientes mientras intentan controlar esta enfermedad tan diversa y que puede tener una gran cantidad de síntomas diferentes asociados? Crystal, sólo porque estás al final y nos vamos.

[00: 31: 27] Cristal Wright: A Paula le gusta meterse conmigo.

[00: 31: 30] Paula Hardeman: Y eso también es cierto.

[00: 31: 32] Cristal Wright: Yo diría que lo más importante es controlar el estrés y asegurarse de equilibrar sus síntomas, su vida hogareña y todas esas cosas juntas. Y si estás constantemente en un ciclo de estrés, las cosas empeorarán. Si estás controlando el estrés, tomándote ese tiempo para ti, asegurándote de cuidarte, haciendo ejercicio, comiendo bien, hidratándote, entonces los síntomas mejorarán. Por eso creo que controlar el estrés y controlar el cuerpo en su conjunto es probablemente más importante que cualquiera de los medicamentos que podemos administrarle, además de los medicamentos de prevención, por supuesto.

[00: 32: 16] Dra. Lindsay Horton: Y creo que, para añadir a lo que dijo Crystal, no sólo el manejo del estrés y el cuidado de uno mismo, sino que muchos de estos síntomas son invisibles y no son evidentes para sus seres queridos, sus amigos, su familia, sus cuidadores. , ese tipo de cosas. Por eso, tener eventos como estos, donde puedes traer a tu familia y educar a otros sobre lo que estás experimentando, creo que puede ser muy valioso simplemente porque al mirarte, es posible que no parezcas discapacitado y la gente no sepa lo que eres. ir a través. Y creo que ayuda que los demás reconozcan la importancia de estos síntomas en su vida diaria.

[00: 32: 14] Dr. Rajashree Srinivasan: Y trabajo principalmente con niños. Entonces, desde mi perspectiva, cuando veo a mis pacientes en la clínica, generalmente reviso qué educación tienen sobre el estado de su médula espinal sobre el manejo de la vesícula biliar, el manejo de la especificidad y cosas así. Y, por supuesto, con los niños no podemos hacer nada sin que la escuela sea parte de toda la discusión. Así que también hablamos de eso, para asegurarnos de que los niños asistan a la escuela y funcionen adecuadamente en la escuela. Entonces, en general, miramos globalmente el panorama completo.

[00: 33: 30] Paula Hardeman: Sí, y estoy de acuerdo con todo lo que se ha dicho. Realmente soy un gran impulsor en mis visitas para hablar sobre el manejo del estrés y simplemente cuidar de uno mismo en su totalidad y no solo centrarme en esta condición neurológica. Pero también quiero asegurarme de que mis pacientes, si tienen problemas de presión arterial, tengan un buen control de la presión arterial porque eso también puede tener un efecto en los nervios. Por lo general, todo el mundo es consciente de que la diabetes puede hacerlo, pero también existen otras afecciones. Así que soy un gran impulsor para asegurarme de que usted se someta a sus exámenes preventivos. Vas a tener tus exámenes físicos anuales. Estás haciendo esas otras cosas sólo para cuidar de ti mismo.

[00:34:06] Entonces es muy fácil pensar, oh, mi neurólogo es la única persona a la que necesito ver debido a esta compleja condición neurológica. Pero tenga en cuenta que su internista, su atención primaria, tiene una función, porque hay otras cosas de toda la gestión que también deben cuidarse y abordarse. Entonces creo que estamos en un momento de descanso. Así que hagamos una pausa durante los próximos 15 días. El Dr. Jacobs es el siguiente y hablará sobre el manejo de la vejiga, que siempre es una discusión apasionante. Entonces comenzaremos de nuevo a las 3:15. Gracias a todos.