[00: 00: 00] krissy dilger: Hola y bienvenidos a la serie de podcasts "ADEM Academy". Este podcast se titula “ADEM para adultos”. Mi nombre es Krissy Dilger de SRNA y co-moderaré este podcast junto con Peter Fontanez del proyecto MOG.

[00: 00: 06] Péter fontanez: Gracias, Krissy. Hola, mi nombre es Pedro Fontanez. Mi hija fue diagnosticada con ADEM en 2014 y MOGAD en 2016. He sido miembro del proyecto MOG desde 2018 y también he trabajado codo con codo con SRNA desde entonces. Gracias por permitirnos co-moderar la Academia ADEM contigo, Krissy.

[00: 00: 32] krissy dilger: Gracias, Pedro. SRNA y el proyecto MOG son organizaciones sin fines de lucro enfocadas en apoyar la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros, incluidos ADEM y MOGAD. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestros sitios web en wearesrna.org y mogproject.org. Para el podcast de hoy, nos complace contar con la presencia de la Dra. Farrah Mateen. Farrah J. Mateen MD, PhD es Profesora Asociada de la Facultad de Medicina de Harvard en el Hospital General de Massachusetts. La Dra. Mateen es originaria de Saskatchewan, Canadá, donde recibió su título de médico en 2005. Obtuvo capacitación en neurología para adultos en la Clínica Mayo en Minnesota y una beca en ética médica en la Universidad de Harvard en 2008.

[00:01:21] La beca de capacitación clínica y de investigación del Dr. Mateen fue en neuroinmunología e infecciones neurológicas en el Hospital Johns Hopkins en 2012, con el apoyo de la American Brain Foundation. La Dra. Mateen completó sus estudios de doctorado en Epidemiología de la Salud Internacional en la Universidad Johns Hopkins en 2014. Como becaria de verano, su práctica clínica en el Mass General Hospital se centra en la neuroinmunología, incluida la EM, ADEM, NMO y trastornos relacionados. El Dr. Mateen fue presidente de la Sección de Salud Global y de la Sección de Ética de la Academia Estadounidense de Neurología y fue presidente del Comité de Extensión Internacional de la Asociación Estadounidense de Neurología. Ha trabajado con el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los refugiados, la Organización Mundial de la Salud, la Iniciativa de Erradicación de la Poliomielitis y varias ONG en países de diversos niveles de ingresos. Ha publicado 200 manuscritos académicos para avanzar en la investigación de enfermedades neurológicas y la atención clínica hasta la fecha. Bienvenido y gracias por acompañarnos hoy.

[00: 02: 29] Dra. Farrah Mateen: Muchas gracias, un placer.

[00: 02: 32] Péter fontanez: Hola Dr. Mateen, para comenzar el podcast, queremos preguntar, ¿qué es ADEM?

[00:02:38 Dra. Farrah Mateen: Sí. Entonces, eso es encefalomielitis diseminada aguda y, tomando una letra a la vez, aguda obviamente significa un inicio realmente rápido o en cuestión de horas o incluso días, pero realmente repentino. Diseminado se refiere al sistema nervioso o al sistema nervioso central. Entonces, eso significa que generalmente se disemina dentro del cerebro y el tejido cerebral, pero también puede incluir la médula espinal e incluso los nervios ópticos, el encéfalo significa cerebro y luego, la mielitis es la médula espinal y, por lo tanto, ADEM es la abreviatura de lo que estamos Ver, y tiende a ser más prominente, es la palabra que se usa a menudo clínicamente. Es obvio, no es como si te preguntaras si tienes ADEM o no, sería algo realmente notorio que involucra al sistema nervioso central. Hay ciertos criterios para ADEM, por ejemplo, en niños, pero no criterios para adultos para ADEM y estoy seguro de que profundizaremos más en eso.

[00: 03: 42] krissy dilger: Gracias. Esa es una gran explicación. Entonces, ¿cómo se presentan típicamente los adultos con ADEM? ¿Qué partes del sistema nervioso central afecta y cómo se traducen en síntomas en otras partes del cuerpo?

[00: 03: 58] Dra. Farrah Mateen: Entonces, ADEM, la mayoría de los síntomas que se presentan provienen del cerebro mismo y, por lo tanto, lo que puede suceder es que se confunda incluso con un derrame cerebral porque tiene un inicio repentino de debilidad o un inicio repentino de: en este caso, puede tener una convulsión, que es un evento eléctrico en el cerebro, o puede tener un inicio repentino de cambios en el habla o el lenguaje y luego, a veces, las personas tienen lo que llamamos encefalopatía, que es una nubosidad de su conciencia. Por lo tanto, es posible que las personas no estén completamente alertas y conscientes, que no sean conductuales o cognitivas, pero nuevamente, es realmente repentino y ocurre en cuestión de horas, no en el transcurso de meses o años.

[00: 04: 43] Peter Fontánez: Doctor, sabemos que ADEM tiende a ocurrir más en pacientes pediátricos que en adultos y sé que mencionó los criterios para ello. ¿Cómo se presenta ADEM a lo largo de las diversas etapas de la vida, como niños, preadolescentes, adolescentes, adultos jóvenes, adultos y pacientes geriátricos y cuáles son algunas de las diferencias entre ellos?

[00: 04: 55] Dra. Farrah Mateen: Entonces, niños, es una enfermedad rara. Creo que vale la pena mencionarlo. Estamos hablando de tener muy poca epidemiología de esta enfermedad, probablemente sea una en un millón aproximadamente o tal vez una en 500,000, pero en niños, esa sería la parte del león de ADEM, tal vez si tuviera que estimar 80 a 90% de todos los casos de ADEM ocurren en niños. Entonces, menores de 18 años y ADEM que ocurre en adultos, una proporción significativa ocurre en adultos jóvenes, pero sabemos que ADEM ocurre durante toda la vida, lo cual es algo sorprendente. Realmente no sabemos qué causa ADEM. Ha habido mucha especulación, tal vez haya un desencadenante infeccioso. Rara vez las personas pensaron que hay un factor desencadenante de la vacunación, pero tiene algo que ver con el propio sistema inmunitario y sabemos que en los niños, el sistema inmunitario aún se está desarrollando en muchos casos.

[00:05:55] En términos de presentación en los criterios pediátricos, existe el criterio de encefalopatía, por lo que esa opacidad de la conciencia que se supone que es parte del diagnóstico. En adultos porque no hay criterios, realmente no tenemos una forma específica de diagnosticarlo o no. No hay un biomarcador basado en sangre exactamente. Sabemos que algunas personas tienen un anticuerpo MOG, del que estoy seguro que hablaremos un poco más, que es un anticuerpo específico contra una de las células del sistema nervioso central, pero no tenemos ninguno obvio. biomarcador En teoría sobre patología que es como ADEM fue reconocida por primera vez. Entonces, ADEM se diagnosticó por primera vez a principios de 1700 y realmente fue en el caso de la viruela en Europa. Entonces, hace 300 años, que ADEM se describió por primera vez y realmente se diagnosticó en base a la autopsia porque eso es realmente lo que tenían disponible para ellos y con el tiempo ahora tenemos, cosas como CT y luego, MRI, ahora nosotros ' estamos teniendo biomarcadores basados ​​en la sangre y, con suerte, el campo sigue creciendo, pero si miras en teoría al cerebro, entonces puedes ver que hay una diferencia entre ADEM y MS en función de dónde están las células inflamatorias.

[00: 07: 21] krissy dilger: Bueno, muchas gracias. Entonces, para los adultos mayores, ¿qué significa tener ADEM para su envejecimiento, especialmente si su condición no es estable?

[00: 07: 24] Dra. Farrah Mateen: Entonces, ADEM tiene múltiples formas en las que puede presentarse en mi práctica. Entonces, tengo un consultorio de neuroinmunología para pacientes ambulatorios y veo ADEM y, a veces, al principio, no está claro si es EM o no, por lo que se necesita un poco de investigación y, a veces, tiempo para determinar si ADEM es lo que llamamos una presentación monofásica. Ese es casi siempre el caso. Entonces, a diferencia de la EM, que tiende a ser una enfermedad que evoluciona y tiene múltiples recaídas con el tiempo, en realidad se piensa que ADEM es un evento único. Entonces, existe esta presentación autoinmune fulminante más significativa, pero después de eso, muchos pacientes estarán estables y se ha trabajado en la cognición y la capacidad de atención continua y cosas así después de ADEM, pero en su mayor parte ADEM es un evento de una sola vez. No es que vaya a suceder una y otra vez.

[00:08:33]. Entonces, realmente depende de lo que sucedió durante ese evento único. ¿Hubo pérdida visual? ¿Hubo problemas con el idioma? ¿Hubo problemas para caminar o problemas con el intestino o la vejiga? Si ocurrieron, entonces es una pregunta de recuperación sobre cuánto mejor podría mejorar esa persona después de ese evento inicial, y ¿puede continuar mejorando? En ADEM no esperamos que eso vuelva a suceder y así es como se distingue de la EM, que es mucho más común y tiene más de 20 medicamentos modificadores de la enfermedad en el mercado y toda nuestra atención se centra en prevenir las recaídas. En ADEM estamos hablando de recuperación de rehabilitación después de ese evento inicial.

[00:09:17] pagéter fontanez: Entonces, con la recuperación, tal como está, un paciente con ADEM, ¿puede causar una discapacidad a largo plazo en el cuerpo, como una marcha o un equilibrio anormales? Sé que lo mencionaste solo un poco cognitivo. ¿Hay alguna inestabilidad a largo plazo, especialmente con pacientes geriátricos?

[00: 09: 33] Dra. Farrah Mateen: Entonces, en algunos pacientes, estamos hablando de lesiones que tienen más de aproximadamente dos centímetros de diámetro. Entonces, en el cerebro, esta es una zona de bienes inmuebles altos y cualquier tejido cerebral que haya sido dañado por la inflamación original y la presentación autoinmune, todos esos síntomas son posibles. Entonces, si alguien tuvo un problema original para caminar o con el lenguaje o cualquiera de las cosas que acabas de mencionar, todas esas pueden permanecer. La esperanza es que el cuerpo se recupere gradualmente con el tiempo y, por lo tanto, realmente no tenemos un medicamento para promover la recuperación, por lo general, cuando se produce ADEM al principio, tratamos de dar cosas para combatir el sistema autoinmune. Por lo tanto, los esteroides y algunas personas pueden haber recibido otras formas de tratamiento inmunológico como IVIG o intercambio de plasma, incluso algunos otros medicamentos inmunosupresores, todo eso está destinado a ser como un extintor de incendios en la fase aguda, pero no todos mejoran por completo. con lo que tenemos disponible. Por lo tanto, todos los síntomas que acaba de mencionar son ciertamente posibles y pueden persistir durante muchos meses o años después del evento inicial.

[00: 10: 47] krissy dilger: Bueno. Gracias. Entonces, en términos de recuperación, ¿hay una comparación entre adultos y niños? ¿Es más difícil para los adultos recuperarse que para los niños o es más o menos lo mismo?

[00: 11: 01] Dra. Farrah Mateen: Entonces, hay trabajo limitado en esto. Hicimos un artículo comparando niños con adultos en otros tres centros médicos académicos, además del nuestro, y el pronóstico en los niños suele ser un poco mejor. Ese suele ser el caso, el sistema inmunológico joven y el sistema nervioso joven pueden recuperarse un poco mejor. Entonces, la mejora gradual tiende a ser: el ritmo es el mismo, pero generalmente los niños vuelven un poco más a su línea de base. Habiendo dicho eso, hay documentos no de nuestro equipo, sino de grupos en Europa, particularmente en los Países Bajos, donde observaron a niños pequeños con ADEM y su desempeño escolar a largo plazo y su capacidad de concentración y memoria y eso a menudo es un un poco menos perfecto que los controles de la misma edad y, por lo tanto, sabemos que cuando el cerebro ha tenido este evento realmente grave, el cerebro puede tardar años en recuperarse realmente.

[00:11:50] E incluso si alguien se ve normal nuevamente, es posible que aún tenga un poco de dificultad con el tiempo de procesamiento y la atención, al menos según esos estudios relativamente pequeños. Debo mencionar que los adultos con ADEM realmente no tenemos esos estudios. Entonces, ADEM para adultos es, como mencioné, más raro que ADEM pediátrico, los cuales son raros y solo tenemos una pequeña cantidad de adultos con ADEM y, por lo tanto, no ha habido grandes estudios de rehabilitación y recuperación o resultados en ese grupo, en De hecho, cuando publicamos nuestro ADEM para adultos de aproximadamente 220 casos, fue una de las series más grandes que existen porque tenemos muy pocas personas que están siendo rastreadas y seguidas a lo largo del tiempo.

[00: 12: 55] Peter Fontánez: Gracias por eso. Doctor, sé que se refirió antes a la posibilidad de una recaída. Si un paciente recae, ¿es posible que un paciente que pueda recaer con ADEM y, de ser así, cuál es la probabilidad de que suceda y cómo, las presentaciones serán diferentes y ustedes también comenzarán a considerar otros diagnósticos como EM, MOGAD? y otras cosas de esa naturaleza si recaen con ADEM?

[00: 13: 23] Dra. Farrah Mateen: Es una gran pregunta y es una pregunta que a menudo recibimos en la clínica, y este es uno de los campos justo en la frontera de entender lo que está pasando en el sistema nervioso central. Entonces, ADEM por definición es monofásico. Ocurre una vez y no está destinado a volver a ocurrir y esa es la verdadera definición, hay muy pocos casos y es algo controvertido si puede tener una recaída en ADEM y eso se ha informado en algunos niños. En adultos, sería muy escéptico ante ese diagnóstico de ADEM recidivante. En niños, es técnicamente posible, pero extremadamente improbable. Cuando comienzas a tener dos eventos a lo largo del tiempo, generalmente para responder a la pregunta, afectan diferentes partes del sistema nervioso central. Entonces, es el mismo ataque general al sistema nervioso central, pero no es la misma parte del cerebro. No son los mismos síntomas, sería un síntoma diferente la segunda vez y si tiene dos ataques del sistema nervioso central, aquí es donde se vuelve cada vez más probable que se trate de una afección en evolución como la EM y, por lo tanto, aquí es donde realmente Necesito que los expertos en neuroinmunología analicen los detalles caso por caso para hacer esa distinción realmente importante porque, como se mencionó, la EM tiene lo que llamamos terapias modificadoras de la enfermedad que previenen ataques futuros y, ciertamente, nunca desearía un ataque futuro.

[00:14:50] Entonces, si se trata de EM, desea adelantarse a eso y asegurarse de tener el medicamento a bordo y que haya personas cuyas clínicas estén totalmente dedicadas a resolver estos detalles realmente finos y desde usted viene del proyecto MOG, hay un anticuerpo llamado glicoproteína de oligodendrocitos de mielina o MOG y ese anticuerpo se encuentra en algunos casos de ADEM. No todos, pero ciertamente MOGAD es una entidad en evolución que se está reconociendo y todavía estamos entendiendo con niños y adultos, con MOG, cuál es el curso normal de la enfermedad de ADEM. Debo mencionar que en mi práctica adulta de ADEM, es muy poco probable que tenga un anticuerpo MOG. Entonces, creo que MOG, ADEM es en gran medida una enfermedad pediátrica. La edad promedio de inicio es probablemente alrededor de los siete u ocho años y en adultos con ADEM, es extraordinario ver un anticuerpo MOG. Estoy tratando de pensar en un solo caso que haya visto en realidad. Entonces, no es imposible, pero tampoco muy probable.

[00: 15: 58] krissy dilger: Gracias. Entonces, ¿cómo distingue un paciente mayor o geriátrico los síntomas de una recaída de ADEM con síntomas de envejecimiento? Entonces, por ejemplo, olvidos, problemas visuales, problemas de movilidad y ese tipo de síntomas.

[00: 16: 18] Dra. Farrah Mateen: Entonces, si un síntoma aparece rápidamente, los neurólogos realmente usan el tiempo, por supuesto, con mucho cuidado. Por lo tanto, si algo surge repentina o rápidamente, lo consideramos más agudo o la A de ADEM pensando en eso o, por ejemplo, si también tiene factores de riesgo para otras cosas, debe tener eso en cuenta. A veces, las personas tienen artritis, o pueden tener factores de riesgo de hipertensión y accidente cerebrovascular, por lo que depende del curso del tiempo y de cómo evolucionen las cosas. Si hay cambios graduales día a día, es realmente bueno pedirle a su neurólogo una evaluación inicial. Entonces, por ejemplo, mencionó la memoria y el pensamiento, puede hacer una prueba cognitiva de referencia y obtener su nivel normal y averiguar qué es eso y luego, si descubre que las cosas están cambiando con el tiempo, ahí es donde podemos entrar en nuestro aliado. trabajadores de la salud y tratar de determinar si realmente hay un cambio medible y, si lo hay, está relacionado con algunas de las cosas que ya han estado sucediendo o si hay nuevos cambios. Entonces, ahí es donde las pruebas se vuelven muy útiles y las cosas que empeoran gradualmente en el transcurso de meses o años, tienden a no ser ADEM en sí, tienden a ser otras cosas, potencialmente el envejecimiento u otras condiciones.

[00: 17: 46] Peter Fontánez: Gracias. Entonces, sé que la ADEM pediátrica afecta la cognición y el comportamiento de los niños y podría afectar esos aspectos de un niño. ¿Cómo afecta ADEM a los adultos desde el punto de vista cognitivo, psicológico o conductual y, de ser así, cómo se ve y cómo deben saber los pacientes que esto es parte de una enfermedad en lugar de una enfermedad mental generalizada?

[00: 18: 09] Dra. Farrah Mateen: Entonces, todo el mundo es diferente. Es importante decir esa afirmación obvia de que también depende de dónde esté su lesión. Entonces, algunas personas pueden tener una lesión que realmente no afecta su cognición o su memoria o su comportamiento y otras personas pueden tener eso. Por lo tanto, realmente depende de dónde se haya producido ADEM y, en muchos casos, tenemos personas que informan anecdóticamente que simplemente no son tan "inteligentes" o que no recuerdan tan bien, o que se sienten más emocionales. Todas esas cosas han sido reportadas, pero generalmente son anecdóticas. Entonces, una persona lo reportó en base a su experiencia. En términos de todo el grupo de personas que han tenido ADEM en adultos, no tenemos un estudio de cohorte o datos. Entonces, tal vez para las personas que escuchan, este es un estudio que debe hacerse y debemos entenderlo mejor y vale la pena hacerlo. Por lo tanto, podemos responder preguntas como las que acaba de hacer; de lo contrario, dependeremos de los informes caso por caso, pero creemos que, como campo, existen deficiencias potenciales por tener un evento catastrófico en su cerebro y pueden ser sutiles y pueden ser cosas que otras personas no notan y que solo usted como paciente puede notar, pero a veces se pueden detectar en pruebas cognitivas realmente detalladas o para personas que están haciendo tareas complejas, pueden encontrar que les toma un poco más extenso.

[00:19:48] Para separar eso de un nuevo diagnóstico, a veces las pruebas, también hacemos una resonancia magnética de seguimiento. No hay orientación sobre cuándo debería ser o con qué frecuencia, pero puedo decirle en mi práctica. si he diagnosticado, ADEM pensamos seriamente en las opciones de medicamentos y también pensamos en cuándo debemos realizar una encuesta para asegurarnos de que esto no es EM y que no lo es, que no nos falta algo. Verificamos el anticuerpo MOG dos veces. Entonces, en el momento del inicio, pero lo revisaré nuevamente seis meses después, asegurándome de que no hayamos pasado por alto un anticuerpo inicial perdido y si ve que la resonancia magnética es estable o mejora, que es casi siempre el caso con ADEM , entonces tenemos cierta seguridad de que esto llevará tiempo. Si hay una preocupación acerca de una condición diferente, eso también aparecería a menudo en una resonancia magnética, pero a veces las personas con ADEM pueden sentirse mal, deprimidas, pasaron por mucho. A veces, la hospitalización en sí misma puede ser deprimente y es un cambio en su vida o en su calidad de vida en algunos casos, por lo que es importante aclarar todos esos detalles.

[00: 21: 01] krissy dilger: Bueno, gracias por esa explicación detallada. Genial. Entonces, cambiando un poco de marcha, ¿ADEM causa problemas de vejiga e intestinos? ¿Pueden los pacientes esperar recuperarse de estos problemas y, si esto es posible, cuál sería el cronograma? ¿Depende de la terapia o de qué depende?

[00: 21: 28] Dra. Farrah Mateen: Entonces, los problemas de la vejiga intestinal realmente provienen de la médula espinal a la M de ADEM. Entonces, dicho todo, la médula espinal, si está involucrada, no siempre está involucrada en ADEM. Entonces, en adultos, encontramos que aproximadamente el 40 % de los pacientes tenían mielitis en el momento del inicio y esos son los pacientes que tendrían más probabilidades de tener cambios en el intestino y la vejiga y lo que eso puede implicar es urgencia, por lo que tener que ir Inmediatamente, indecisión, pensar que tiene que ir, pero no poder ir y luego, también incontinencia, perder el control o la dirección para orinar o defecar y, por lo tanto, todas esas cosas son posibles y provienen de la la médula espinal, que es realmente el control de la producción de heces y orina y el cerebro obviamente supervisa todo esto, pero la médula espinal es la ejecutora de todo eso y, por lo tanto, cuando la médula espinal está involucrada, puede mejorar y con frecuencia puede mejorar rápidamente.

[00:22:38] Por ejemplo, si alguien tiene esteroides o un tratamiento inmediato, puede comenzar a ver una recuperación dentro de los primeros días, pero luego, en algunos pacientes, hay un deterioro duradero de la médula espinal y la médula espinal también es como un zona de bienes raíces alta, no es una estructura muy grande y si tiene una lesión, eso realmente ralentiza la señal del cerebro hacia la vejiga y los intestinos, por lo que, en términos de recuperación, esperamos que ocurra la mayor parte de la recuperación. dentro de los primeros meses, tal vez el primer año si desea extenderlo, pero después de ese período de tiempo, si no nota mucha recuperación, entonces el ritmo de recuperación es muy, muy lento y no No significa que no suceda, es solo un proceso mucho más gradual y creemos que parte de ese tejido está dañado y luego, hay otras soluciones que puede hacer con medicamentos sintomáticos. Incluso cosas como Botox y la vejiga y cosas por las que puede acudir a su urólogo o médico GI, pero en términos de recuperación del sistema nervioso, mucho de esto es muy temprano

[00: 23: 44] Peter Fontánez: En un tema similar, ¿ADEM causa disfunción sexual en adultos? ¿Es esto recuperable? ¿Qué tipo de implicaciones reproductivas puede tener esto para los adultos que desean tener hijos?

[00: 23: 55] Dra. Farrah Mateen: Entonces, esas son buenas preguntas. Entonces, en términos de disfunción sexual, tiende a acompañar a la disfunción intestinal y vesical. Entonces, muchas personas que tienen problemas de vejiga o vejiga neurogénica, intestino neurogénico, a veces también tienen disfunción sexual y eso se debe a la médula espinal y su importante papel en el control de esas señales nerviosas y eso ha sido menos estudiado, para ser honesto. . Entonces, no hay mucho trabajo en esto. Realmente no hay ningún informe que yo sepa que haya analizado esto específicamente, pero sin duda es el caso basado en la experiencia clínica que es posible. En términos de potencial reproductivo, ADEM realmente no afecta la fertilidad de hombres o mujeres. Por lo tanto, no debería afectar la capacidad de concebir, pero en términos de si hay una presentación de la médula espinal en una mujer con ADEM, trabajaríamos cuidadosamente con un obstetra de alto riesgo para tratar de asegurarnos de que no haya riesgos o al menos que esa persona sea seguida adecuadamente, pero realmente no hay un impacto conocido en la fertilidad y usamos muchos medicamentos inmunosupresores y algunos de ellos pueden tener efectos en la fertilidad, pero si eso es algo que es una posibilidad para un paciente, entonces nos gustaría escuchar sobre eso para poder elegir nuestros medicamentos en consecuencia.

[00: 25: 16] Peter Fontánez: Gracias. Mencionaste anteriormente que un porcentaje de que algunos pacientes dan positivo para el anticuerpo MOG con ADEM. Ahora dijiste que eso es más en pediatría. ¿Cuál es la probabilidad de que un paciente ADEM adulto tenga MOGAD y esto aumenta su probabilidad de recaída?

[00: 25: 35] Dra. Farrah Mateen: Entonces, la edad adulta es, con suerte, mucho tiempo para las personas. Entonces, entre los 18, hasta, digamos, los 100, en la edad adulta joven, el anticuerpo MOG es un poco más común. Es un espectro o continuo. Entonces, si va a obtener anticuerpos MOG como adulto, es mucho más común en personas en la adolescencia tardía, entre los 20 y los 30 años, pero aún tengo que ver, estoy tratando de pensar en un caso en el que yo He visto anticuerpos MOG y ADEM en alguien más allá de ese rango de edad de 30 años o más y es realmente difícil pensar en un caso. Ciertamente he visto muchos ADEM en adultos, pero no tenemos muchos MOG positivos. Le daría la advertencia de que MOG, ADEM es raro y que Adult ADEM es raro. Entonces, digamos que solo vemos un par de casos o unos pocos casos al año como un centro de referencia para adultos ADEM, particularmente en el rango de 40 y más y los anticuerpos MOG solo han estado disponibles para pruebas durante aproximadamente cuatro o cinco años y las pruebas ahora es muy bueno, pero si solo estamos viendo unos pocos casos y los anticuerpos solo han estado disponibles para pruebas clínicas durante algunos años, realmente tenemos pequeños números con los que trabajar, pero es muy raro tener un anticuerpo MOG en adultos ADEM basado en la experiencia.

[00:27:01] Pero no tenemos como el completo. ADEM no es una enfermedad de notificación obligatoria y, por lo tanto, no tenemos una experiencia nacional o incluso estatal. Realmente se basa en un investigador, alguien como yo que regresa y mira los registros con nuestros estudiantes graduados, nuestros becarios que, bueno, en realidad no hay muchos fondos para hacer la investigación de ADEM en general. Entonces, mucho de esto es trabajo voluntario que realizan personas en capacitación o personas que tienen un interés profesional, pero no hay un registro que sea realmente así, que yo sepa, al menos mirando esto. En términos de riesgo o recaída de un anticuerpo MOG, en teoría, el riesgo de recaída de algo en el sistema nervioso con un anticuerpo MOG circulante es probablemente un poco más alto, pero es difícil cuantificarlo. Fue entonces cuando la gente comenzó a pensar si deberíamos administrar una terapia inmunosupresora para MOG. Eso sigue siendo controvertido, pero creo que si tuviera el anticuerpo MOG en la sangre, entonces sería una pregunta que valdría la pena discutir con su neurólogo.

[00: 28: 12] krissy dilger: Gracias. Entonces, solo algunas preguntas y las próximas preguntas serán sobre pruebas, entonces, ¿qué pruebas se usan para diagnosticar a un paciente con ADEM?

[00: 28: 25] Dra. Farrah Mateen: Lo más importante: en neurología, lo más importante, además de la historia y el examen, son las imágenes y eso se debe a que en la mayoría de los casos realmente no podemos obtener una biopsia del cerebro. Bueno, no querríamos hacer eso a menos que fuera absolutamente necesario, pero en esta historia, mencioné mucho sobre el curso del tiempo y los síntomas, y esto puede ser un desafío para los niños que pueden no informar algunos de sus síntomas. Vimos esto en términos de lo que informan los niños frente a los adultos. Los niños a veces tienen más como lo que llamamos ataxia o desequilibrio. Es menos probable que informen síntomas sensoriales y es más probable que tengan esa encefalopatía, que es el cambio de conciencia más clásico, es más probable que tengan convulsiones porque la lesión ocupa una parte del cerebro y cambia el arquitectura del cerebro. Entonces, vale la pena señalarlo y luego, ¿cuál fue el final de la pregunta nuevamente? Lo siento.

[00: 29: 28] krissy dilger: Creo que eso es exactamente lo que se usa para diagnosticar al paciente con ADEM.

[00: 29: 34] Dra. Farrah Mateen: Sí. Entonces, la resonancia magnética es nuestro estándar de oro y luego, hacemos el anticuerpo MOG, generalmente está en la sangre y, a veces, las personas hacen la prueba del líquido cefalorraquídeo. Entonces, algunos pacientes han tenido una punción lumbar. Una punción lumbar es una aguja que mira el líquido que baña el cerebro y la médula espinal y es una prueba segura, pero es irritante tener una aguja en la parte inferior de la espalda y la mayoría de las veces es para descartar otras cosas. Por lo tanto, es realmente para asegurarse de que no haya una infección que cause ADEM o ningún otro diagnóstico que mime. Entonces, en realidad no está probando su ADEM, está descartando otras cosas. A veces hay un examen de la vista, si es posible, en el que se puede mirar la parte posterior del ojo y eso se debe a que el nervio óptico es embriológicamente igual al cerebro y la médula espinal. Entonces, puede ver la punta del nervio óptico si hace un buen examen de la vista y, a veces, a los pacientes se les realizará una tomografía de coherencia óptica u OCT, que es una pequeña imagen de la parte posterior del ojo, pero la mayoría de los casos son diagnosticado puramente en base a una resonancia magnética del cerebro y la médula espinal y, como mencioné, hay un grupo de pacientes a los que se les realizó una biopsia del cerebro y eso se debe a que el diagnóstico no estaba claro y querían entender si esto es algo así como ADEM o es ¿Es esto un linfoma o un tumor u otras cosas o una infección? Entonces, a veces ADEM se diagnostica mediante biopsia debido a la forma complicada en que los pacientes se presentan.

[00: 31: 15] krissy dilger: Gracias y mencionó que la resonancia magnética es como el estándar de oro y que las imágenes son realmente importantes. Entonces, supongo que para las personas que escuchan, ¿hay algo que pueda describir sobre la presentación típica de ADEM en una resonancia magnética? ¿Te gusta lo que buscas cuando revisas esas imágenes?

[00: 31: 38] Dra. Farrah Mateen: Sí. Entonces, lo más importante para mí es ver el tamaño de la lesión. Entonces, una lesión que mide aproximadamente más de dos centímetros de diámetro y esa es realmente la característica fulminante de ADEM y también hay lugares como donde se ubica la lesión. Sabemos que en ciertos casos puede estar en ciertas partes del cerebro. Entonces, el lóbulo frontal, también hay algún trabajo sobre la participación de ADEM en lo que ellos llaman la materia gris profunda del cerebro. Entonces, es como el tálamo, que es una estación de retransmisión sensorial. Entonces, hay algunas partes del cerebro que son más probables en ADEM, pero lo que realmente estamos buscando es un gran cambio en la materia blanca en el cerebro más o menos compromiso de la médula espinal y ese es realmente el comienzo en eso diseminado y a veces es una lesión grande solitaria ya veces son unas pocas lesiones grandes o una lesión grande, unas lesiones de tamaño medio. A veces es una gran lesión con afectación de la médula espinal. Entonces, no tiene un patrón exacto, pero estamos buscando eso. En este caso, la D, como la lesión más grande y luego, la A, que es aguda, lo que significa que a veces hay una hinchazón alrededor de esa lesión o edema porque en realidad es bastante repentino.

[00: 33: 00] Peter Fontánez: Gracias por eso. Ahora, con algunos pacientes en la comunidad que han declarado que han... para otras afecciones desmielinizantes, afirmaron que se han realizado resonancias magnéticas que no encontraron lesiones al inicio de los síntomas y luego, un segundo después, la resonancia magnética se realizó varias semanas más tarde y encontrando ahora actividad lesional. Entonces, los síntomas precedieron a los hallazgos de la resonancia magnética. ¿Pueden los pacientes adultos con ADEM tener síntomas antes de que se presenten los hallazgos en la resonancia magnética?

[00: 33: 27] Dra. Farrah Mateen: Creo que sí, definitivamente puedes tener síntomas que se deslizaron o que pueden haber sido sutiles. Tal vez la lesión no era tan grande al principio y luego, de repente, se convirtió en un punto en el que se notaba. Entonces, en retrospectiva, algunas personas dirán: "Oh, sí, mis síntomas comenzaron de una manera mucho más pequeña o mucho más leve, apenas perceptible algunos días antes, pero no fue de la misma magnitud que los provocó". Por lo general, los cambios de resonancia magnética no ocurren en segundos. Tardan algún tiempo en evolucionar, pero generalmente es el caso de que los síntomas atraen a las personas y luego, las imágenes confirman los síntomas. Es menos probable que los síntomas aumenten gradualmente. Si pones música que va in crescendo durante semanas, por lo general son sutiles y luego, algo sucede.

[00:34:23] Estoy tratando de pensar en otros factores importantes. En los niños, especialmente existe este evento precedente o evento antecedente que ha sido muy bien reconocido en la literatura en términos de infecciones y en términos de vacunación ocasional. Entonces, si hay una infección realmente grave que, o incluso una infección leve en el último mes o seis semanas, entonces, a veces, en retrospectiva, eso precedió a los ADEM que pueden haber sido como un desencadenante viral y no es un virus o uno bacteria o una vacuna, es solo que algo sobre el sistema inmunológico puede haberse activado en esos casos.

[00: 35: 17] krissy dilger: Gracias. Entonces, ¿hay alguna forma de descartar otros tipos de afecciones desmielinizantes, como la enfermedad de anticuerpos TM, NMO, MOG mientras se realizan las pruebas iniciales?

[00: 35: 36] Dra. Farrah Mateen: Para descartar -¿Me puede dar la lista una vez más?

[00: 35: 43] krissy dilger: Entonces, al igual que mientras obtienen esos primeros diagnósticos, ¿cómo se descartan otros tipos de afecciones desmielinizantes como mielitis transversa, NMOSD, mielitis flácida aguda, todas esas?

[00: 36: 00] Dra. Farrah Mateen: Entonces, creo que es realmente importante pensar en lo que estás tratando de descartar y por qué. Entonces, en algunos casos, puede ser que esté tratando de descartar cosas que tienen un biomarcador específico y estoy tratando de pensar en, por ejemplo, como el anticuerpo acuaporina-4, NMO, tenemos un análisis de sangre. eso es sensible y específico para el diagnóstico y, por lo tanto, realmente nos gustaría descartar todo eso y es importante que podamos hacerlo. Los otros diagnósticos a veces pueden ser más difíciles de descartar y, por lo tanto, pueden ser un reconocimiento de patrones y puede llevar tiempo estar 100% seguro. La EM es un ejemplo, no hay un análisis de sangre único para la EM y, por lo tanto, su médico puede decir inicialmente, realmente creo que es ADEM, tengo mucha confianza, pero aún es importante observar esto y luego, puede haber ciertas infecciones que son vale la pena comprobar o seguro, como mencioné linfoma que a veces puede simular ADEM o lupus, que es una condición autoinmune. Algunos de ellos tienen algunas pruebas que se pueden hacer en el líquido cefalorraquídeo o en la sangre o simplemente en general, por ejemplo, análisis de orina, algunas de esas cosas se pueden hacer para descartar efectivamente esos diagnósticos, pero se necesita: a veces toma tiempo y realmente depende de la presentación de cada persona. Por ejemplo, si tiene más de una presentación cerebral, entonces puede estar mirando cosas específicas. Si la médula espinal está involucrada, es posible que esté buscando otras cosas.

[00: 37: 35] Peter Fontánez: Gracias por eso. Vamos a seguir adelante y pasar a los tratamientos ahora, ¿qué tratamientos están disponibles para los adultos que tienen un ataque de ADEM activo?

[00: 37: 46] Dra. Farrah Mateen: Eso se basa en muchos años de experiencia anecdótica. Nunca ha habido un ensayo controlado aleatorizado, pero en realidad se ha tomado prestado de la literatura sobre EM, y tiene sentido que los esteroides intravenosos sean realmente el tratamiento de elección para la ADEM aguda y la duración y la dosis de estos no son estándar, pero a menudo las personas obtienen un gramo al día durante tres, cinco días, a veces más. A veces, las personas reciben una píldora oral o una reducción gradual de esteroides y otras no. Entonces, no hay un consenso sobre eso. Si los pacientes siguen sin estar bien o no se recuperan, entonces comenzamos a pensar en otras formas de terapia inmunosupresora aguda. Entonces, por ejemplo, podemos pensar en IVIG o inmunoglobulina intravenosa, que es básicamente un conjunto de productos sanguíneos para tratar de eliminar, supongo, el torrente sanguíneo de un anticuerpo que podría estar causando ADEM y, en algunos casos, hay intercambio de plasma, se usa, que es extraer su plasma, que es parte de su sangre y filtrarla y luego, volver a poner plasma en usted y eso pasa a través de cierta línea en la vena y eso se hace a menudo cada dos días.

[00:39:15] En los niños, muchos pediatras no tratan ADEM en absoluto. No lo hacen, tal vez con razón para que no piensen que hay alguna evidencia para tratar y que las personas pueden recuperarse de cualquier manera. En adultos, a menudo usamos esteroides como primera línea, pero nuevamente, no hay un ensayo aleatorio exacto. Entonces, no hay una respuesta correcta y no hay una respuesta incorrecta. A veces hemos investigado sobre esto. Entonces, publicamos esto en un par de revistas diferentes de que los pacientes a veces reciben un tipo de medicamento para la EM o a veces reciben rituximab, que es una terapia de células B, que tiende a agotar ciertos linfocitos o ciertas células inmunitarias, lo que se cree participar en ADEM y que es un medicamento intravenoso de larga duración. Ciertamente lo hemos usado en varios de nuestros casos y probablemente ayuda con la inflamación y ayuda a prevenir futuros, supongo que futuros ataques o futuros brotes de la enfermedad, pero nuevamente, controvertido, no necesariamente basado en un alto nivel de evidencia. , pero se hacen una variedad de cosas para tratar de templar el sistema inmunológico y tratar de sofocar ese fuego, por así decirlo.

[00: 40: 34] krissy dilger: Gracias. Entonces, para esos tratamientos agudos que acaba de enumerar, ¿serían entonces los mismos tratamientos que se usan para una recaída?

[00: 40: 46] Dra. Farrah Mateen: Con la advertencia de que si tiene una recaída en ADEM, es posible que no sea ADEM y entonces, ahí es cuando realmente quiere que un neuroinmunólogo se involucre en su atención y si es una recaída, eso cambia la forma de pensar sobre lo que diagnóstico es en muchos casos y si el plan de tratamiento original era el correcto.

[00: 41: 09] Peter Fontánez: Ahora vamos a pasar a la atención a largo plazo. ¿Qué pueden esperar los pacientes adultos con ADEM con la recuperación y cuánto tiempo se puede esperar que tome?

[00: 41: 20] Dra. Farrah Mateen: En muchos casos, la recuperación ocurre muy temprano y la mayor parte de la recuperación ocurre realmente en los primeros días y semanas y después de eso, la recuperación puede ser muy lenta. Entonces, la mayoría de las enfermedades neurológicas y de recuperación ocurren en los primeros seis meses, aproximadamente tal vez hasta un año, pero esperamos la mayor parte de la recuperación en los primeros días y en la fase inicial de la enfermedad. Habiendo dicho todo eso, hay personas que continúan mostrando mejoras graduales con el tiempo y también hay cosas que las personas hacen para asegurarse de que su recuperación continúe. Por lo tanto, estar físicamente activo en la medida de lo posible y estirarse y hacer ejercicio y asegurarse de que estén haciendo todo lo posible para fortalecer sus músculos contralaterales y asegurarse de que estén previniendo otras comorbilidades. Entonces, a menudo dicen úsalo o piérdelo. Por lo tanto, nos suscribimos a eso en neurología de que queremos que las personas continúen manteniendo una vida activa y continúen utilizando todo el mejor funcionamiento que puedan para preservar su sistema nervioso y sus músculos y todas las cosas que pueden hacer día. hoy.

[00: 42: 40] krissy dilger: Gracias. Para los pacientes que han tenido problemas físicos de vejiga e intestino y disfunción sexual con ADEM, ¿cuáles son algunas de las opciones de terapias para recuperar parte o toda la funcionalidad?

[00: 42: 55] Dra. Farrah Mateen: Entonces, hay campos enteros dedicados a la urología y la disfunción GI y sexual. Por lo tanto, cada uno de ellos debe tomarse por separado, y trabajaríamos con nuestros colegas en cada uno de esos campos para intentarlo, por ejemplo, en urología, ginecología, GI para tratar de asegurarnos de que estamos utilizando la ciencia más actualizada. y también en medicina física y rehabilitación también se les llama fisiatría. Esos tienden a ser colegas que son extremadamente útiles porque han pensado mucho sobre la médula espinal en todos los trastornos. Entonces, lo pensamos, soy neuroinmunólogo. Estoy pensando en muchos de los medicamentos y el tratamiento agudo, pero hay todo un campo de rehabilitación y recuperación y si no has visto a un médico de esa especialidad, a menudo vale la pena porque tienen otros... quieren decir trucos bajo la manga y otras bases de conocimiento, que es toda su carrera.

[00:43:55] Y, por ejemplo, en términos de vejiga, hemos aprendido mucho sobre la vejiga de otras formas de lesión de la médula espinal. Por ejemplo, lesión traumática de la médula espinal y tienen cosas que pueden hacer como Botox o el manejo de medicamentos con urología y es muy importante para, hemos estado hablando de adultos mayores. Cuando tiene un problema de vejiga, a veces ADEM es el 100 % de la causa, pero a veces es el 10 % o el 50 % de la causa y puede haber otras cosas en las que pensar, como infecciones de la próstata o del tracto urinario, y esas cosas pueden ser abordarse también e incluso si el ADEM no puede abordarse por completo, algunas de esas cosas que se arrastran un poco pueden abordarse y luego, puede volver a una línea de base muy cómoda al tratar las cosas fáciles o más tratables, pero hay una variedad de medicamentos dependiendo del tipo de problema. Entonces, si es urgencia, hay ciertos medicamentos, si es vacilación, hay otros enfoques si hay incontinencia u otras cosas en las que pensar. Entonces, depende de cuál sea exactamente el problema. Hay una lista completa de medicamentos y opciones para cada uno de ellos.

[00: 45: 12] Peter Fontánez: Sabemos que ADEM puede afectar las funciones cognitivas y conductuales. ¿Debe un paciente hacer un seguimiento con un neuropsicólogo?

[00: 45: 21] Dra. Farrah Mateen: Si eso es algo que te afecta, si hay cambios cognitivos o de comportamiento, entonces un neuropsicólogo puede ser realmente bueno para articular cuál es el problema. Entonces, a veces la gente sabe que hay un problema, pero es difícil decir exactamente cuál es el problema. ¿Es atención, es memoria, son solo interacciones complejas o funcionamiento ejecutivo? Entonces, un neuropsicólogo puede ayudar a descubrir cuál es la fuente del problema. A veces, si no está prestando atención, no puede recordar que es diferente a un problema de memoria primaria y, por lo tanto, es realmente útil para las personas saber qué está pasando y luego, después de eso, los neuropsicólogos son realmente útiles en las estrategias o señales u otros maneras para que la gente mitigue o combata lo que está pasando.

[00:46:15] Y, a veces, compartimos a nuestros pacientes con neuropsiquiatras, psiquiatras o psicólogos que pueden ayudar a proporcionar terapias cognitivas conductuales u otras estrategias o incluso medicamentos si hay cambios conductuales o cognitivos. No tenemos una gran píldora para la memoria, por ejemplo, pero si las personas se dan cuenta de que están de mal humor o si tienen alguna dificultad con su comportamiento, tenemos algunos medicamentos para eso o para la fatiga, que hemos 't hablado todavía, que es muy común en personas que han tenido condiciones neuroinmunológicas. Tenemos medicamentos para la fatiga y ninguno de ellos es lo que llamamos en las etiquetas. Por lo tanto, el USFD nunca ha aprobado ninguno de estos medicamentos específicamente para ADEM porque es realmente raro, pero los tomamos prestados de otras afecciones, incluso de la EM y muchas otras afecciones.

[00: 47: 12] krissy dilger: ¿Y qué consejos o precauciones le puedes dar a un paciente geriátrico con ADEM recidivante que vive solo?

[00: 47: 23] Dra. Farrah Mateen: Creo que lo primero sería asegurarse de que realmente tenga ADEM recidivante porque creo que, como mencioné, es realmente raro y supongo que tengo un poco de curiosidad si ese es exactamente el diagnóstico correcto o no, pero suponiendo que lo sea, yo Pienso en tener una estrategia para las cosas que son el resultado de la ADEM y entonces, en este caso, no estoy seguro de cuáles fueron exactamente los síntomas, pero si sabes que tienes dificultad con la movilidad o caídas y tienes un botón o tienes alguien que lo revisa una vez al día o si es necesario tener memoria, a veces son como soluciones electrónicas en las que puede tener recordatorios de frascos de pastillas o puede tener otras cosas que pueden ayudarlo a recordar qué hacer. Si hay otros problemas como, estoy tratando de pensar, estoy tratando de adivinar cuál fue este caso en particular, pero en términos de lenguaje similar y se puede trabajar con el lenguaje del habla.

[00:48:28] Pero, creo que es realmente bueno tener una red, tener un nuevo experto en inmunología trabajando contigo porque no hay muchas personas con esto que quieran conectarte. Creo que, obviamente, estas fundaciones que forman parte de este podcast pueden tener recursos e ideas adicionales y poner a las personas en contacto con otros pacientes u otros expertos. Por lo tanto, creo que probablemente sea mejor que promueva su propio trabajo, pero sé que las fundaciones de pacientes son realmente buenos defensores y recursos para los pacientes, especialmente para enfermedades raras, porque no van a ser 100 personas en un vecindario para discutir esto. y si hablas con tus amigos o vecinos, no van a saber qué es esto, así que creo que simplemente educar a las personas que te rodean usando algunos de esos recursos sería realmente útil.

[00: 49: 18] Peter Fontánez: Gracias. Vamos a pasar rápidamente a algunas preguntas de la comunidad. Sé que mencionaste anteriormente la probabilidad de recaída, un paciente con ADEM que tiene 60 años dijo que cuando se esfuerzan físicamente más allá de lo normal, tienden a desencadenar una recaída de ADEM. ¿Puede un paciente desencadenar un ataque por sobreesfuerzo o es algo más parecido a Uhthoff o algo de ese tipo?

[00: 49: 47] Dra. Farrah Mateen: Es una buena pregunta. Es muy poco probable que en realidad esté creando un ataque. Entonces, eso es cierto en todos los trastornos neurológicos. No se puede simplemente querer un ataque o el estrés, por grave que sea, por lo general no crea un nuevo evento neurológico o neuroinmunológico. Por lo tanto, es muy poco probable que, debido a las circunstancias ambientales, pueda crear un ataque. Entonces, diría que eso es menos probable. El brote o el pseudo brote, el empeoramiento de los síntomas previos, eso es posible. Cuando las personas están bajo estrés, calor, agotamiento o ese tipo de circunstancias, ciertamente puede empeorar sus síntomas anteriores y eso no es inaudito en absoluto y eso puede no ser dañino para el sistema nervioso. Es posible que se sienta realmente miserable cuando todos esos viejos síntomas regresan. Si esos deben ser tratados con un medicamento como los esteroides es algo que le gustaría hablar con su neurólogo acerca de si un brote realmente es algo para lo que le gustaría tomar inmunosupresión o no, o si puede hacer su mejor esfuerzo. forma posible de tratar de deshacerse de algunos de esos factores estresantes, pero no es probable que pueda crear una recaída.

[00: 51: 24] krissy dilger: Gracias. Recibimos una pregunta sobre las vacunas. Entonces, ¿cuál es la relación, si la hay, entre ADEM y las vacunas?

[00: 51: 38] Dra. Farrah Mateen: Por lo tanto, la mayoría de las personas no tienen relación entre las vacunas y ADEM, pero hay casos y son legítimos de, por lo general, niños de una vacuna que, por alguna razón, está asociada en ese caso particular con ADEM y esos son pocos y distantes entre sí y pueden estar relacionado con, disculpe, los factores del huésped con eso, nos referimos a la persona más que a la vacuna en sí y puede ser que esa persona ya era muy susceptible, pero esto es realmente un, en primer lugar, es controvertido, pero también es muy improbable Es realmente raro, pero hay casos informados de que la vacuna ha desencadenado un caso de ADEM y es algo en lo que los CDC han trabajado durante décadas para tratar de tener un sistema de informes y tratar de comprender si hay vacunas específicas o vacunas específicas. edades y hay una bibliografía y un programa mucho más amplios sobre esto sobre básicamente que los CDC cubrirán a alguien que haya tenido ADEM por una vacuna, pero en general, es un grupo minúsculo, minúsculo de personas con ADEM y no es una vacuna y no es un grupo de edad y ha habido varios informes. Por ejemplo, se ha informado que la vacuna contra la rabia causa ADEM, incluso hicimos algunos trabajos sobre la vacuna COVID y ADEM, pero estamos hablando de uno en muchos, muchos, muchos millones y así, incluso si ha tenido ADEM en el pasado , eso no le impide recibir una vacuna en el futuro porque creemos que ese no es un proceso recurrente.

[00: 53: 24] krissy dilger: Gracias. Entonces, tuvimos otra pregunta de un oyente. ¿A qué tipos de medicamentos o suplementos se refería con respecto a la fatiga?

[00: 53: 38] Dra. Farrah Mateen: Bueno, para ser honesto, toda la literatura sobre la fatiga es un poco turbia, pero hay medicamentos que tomamos prestados, como la literatura sobre la EM. En términos de suplementos, no hay ningún suplemento definitivo que funcione. Algunas personas han probado la coenzima Q10, que es un suplemento de venta libre, y puede o no funcionar, pero podría valer la pena intentarlo si alguien tiene fatiga porque es económico y está disponible y si funciona muy bien, hay alguna literatura. en MS como se mencionó y esa literatura es en su mayoría positiva, pero es en cantidades pequeñas, por lo que no podemos decir con certeza que funcione. Hay medicamentos que no están aprobados para la fatiga y la AEDM o incluso para la fatiga y la EM, y esa lista incluiría Provigil o Nuvigil. Esas son medicinas más estimulantes. Esos son solo con receta y realmente están en el mercado para cosas como la narcolepsia, pero sabemos que pueden funcionar en muchos pacientes con fatiga por condiciones neuroinmunológicas. Eso es algo que necesitaría un prescriptor y está programado en el sentido de que debe tener una reposición cada 60 o 90 días, dependiendo de dónde se encuentre.

[00:55:00] Hay medicamentos como el Ritalin que se ha probado. Hay otros estimulantes que se han probado que están en el mercado para el TDAH y que también pueden funcionar, pero deben tomarse con prudencia y esos son más si lo tomas, funciona y si no lo tomas, no funciona. no funciona Hay un medicamento llamado amantadina que es una pastilla. Está en el mercado para la fatiga y también es realmente un preventivo de la gripe y fue probado. La amantadina es una medicina antigua. es una pastilla Se probó en el Parkinson, se probó en lesiones cerebrales traumáticas, se probó en la fatiga por cáncer y tiende a funcionar, pero es un agente leve o diario y algunas personas encuentran que eso también es útil porque es solo un enfoque más suave para la fatiga. Entonces, esa sería mi lista corta, siempre hay cosas que cambian y la otra cosa que vale la pena mencionar es que algunas personas tienen apnea. Con eso, quiero decir, no se están oxigenando bien, cuando están durmiendo a veces porque las personas tienen ADEM con una lesión que puede cambiar la forma en que realmente respiran, otras personas pueden tener condiciones de la tiroides u otras razones por las que Estás fatigado anemia. Por lo tanto, es muy importante que la gente vaya a su médico y le explique que está fatigada y que eso se puede solucionar. ¿Es fatiga de ADEM o es fatiga de otra cosa? Esa es la primera decisión.

[00: 56: 34] Peter Fontánez: Gracias por todo eso. Sólo tenemos una última pregunta para usted, Doctor. Queríamos preguntarle, ¿hay algún estudio actual en el que esté trabajando con ADEM o algo en lo que esté trabajando para cualquier condición desmielinizante y, de ser así, qué puede hacer la comunidad para ayudarlo?

[00: 56: 51] Dra. Farrah Mateen: Hay mucho trabajo que me gustaría hacer. He estado trabajando en ADEM versus MS, que es una de las preguntas más importantes para los pacientes. ¿Es esta una condición recurrente de por vida o es una condición única y también como un neurólogo adulto interesado en ADEM, estamos tratando de hacer parte del trabajo que acabamos de mencionar sobre cuáles son los impactos a largo plazo de ADEM y qué sucede si no administró una terapia de células B como rituximab u ocrelizumab o algunos de los otros -mabs que existen? Tal vez algunas personas en el podcast estén tomando estos medicamentos, pero no tenemos buenos datos de resultados. Entonces, todo eso realmente debe sintetizarse como un grupo más grande para que no sigamos adivinando paciente por paciente qué es lo correcto. Tenemos nuestra buena experiencia e impresiones sólidas, pero lo que realmente necesitamos son datos sólidos en los que podamos colaborar entre centros y, por lo tanto, quiero decir, la realidad es que realmente necesitamos más fondos para ADEM y Adult ADEM en particular.

[00:57:54] Y necesitamos poder tener esa financiación para crear algunos de estos registros y traer de vuelta a las personas y reevaluarlas para algunas de las cosas que mencionamos, como la cognición y el estado de ánimo, y para crear una base de datos y luego , para futuros pacientes responder a las preguntas que existen particularmente en adultos. Niños, creo que los pediatras se están organizando mucho más, tienen consorcios. ADEM para adultos no ha tenido la misma atención y, por lo tanto, los pacientes tienen aún menos respuestas y pueden obtener respuestas basadas en la literatura pediátrica, eso no es realmente justo para ellos. Entonces, creo que realmente solo necesitamos más fondos para comenzar a trabajar juntos para responder estas preguntas porque muchos de estos son proyectos realizados por estudiantes de posgrado o becarios realmente dedicados que lo encuentran realmente importante, pero eso no es sostenible en el tiempo. Eso es solo un año o dos y luego tienen que pasar a otros campos porque no tienen fondos para seguir adelante. Entonces, creo que tener sostenibilidad es realmente importante.

[00: 59: 03] krissy dilger: Ese es un gran punto y gracias por responder eso por nosotros. Desafortunadamente, hemos llegado al final de nuestro tiempo. Estamos muy agradecidos de que pueda unirse a nosotros hoy y responder a estas preguntas. Conozco a la comunidad, tanto la comunidad del proyecto MOG como la comunidad de SRNA, realmente apreciamos que se tome el tiempo y responda nuestras preguntas, así que espero que podamos continuar esta conversación en el futuro.

[00: 59: 31] Dra. Farrah Mateen: Sí, es un placer y gracias por todo el trabajo que está haciendo y realmente es un privilegio para mí estar en el podcast.

[00: 59: 37] krissy dilger: Gracias.

[00: 59: 38] Peter Fontánez: Gracias. Gracias por tenernos.