[00: 00: 00] Dr. GG de Fiebre: Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts "ADEM Academy". Esta es una serie en curso sobre ADEM o encefalomielitis diseminada aguda. Este podcast se titula "Construyendo su equipo de atención médica para el manejo exitoso de los síntomas de las personas con ADEM". Mi nombre es GG deFiebre de Siegel Rare Neuroimmune Association y estoy moderando este podcast. SRNA y The MOG Project están colaborando en esta serie de podcasts. Ambos somos organizaciones sin fines de lucro que se enfocan en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros, incluida la enfermedad por anticuerpos ADEM y MOG. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestros sitios web, que son wearesrna.org y mogproject.org.

[00:00:43] Para este podcast, me acompañaron la Dra. Linda Nguyen y el Dr. Benjamin Greenberg. La Dra. Nguyen completó su formación de MD y PhD en la Universidad de West Virginia en 2017 y luego completó una residencia en neurología pediátrica en UC San Diego en 2022. Actualmente, es becaria de neuroinmunología en UT Southwestern. El Dr. Greenberg es el director del Centro de Investigación Traslacional de Neurociencias de la Fundación Perot dentro del Instituto del Cerebro O'Donnell y vicepresidente de Investigación Traslacional del Departamento de Neurología de UT Southwestern.

[00:01:21] Muchas gracias a los dos por unirse a nosotros hoy para hablar sobre la creación de su equipo de atención médica para el control exitoso de los síntomas de las personas con ADEM. Supongo que para empezar, Dr. Greenberg, ¿le importaría hablar un poco sobre qué tipo o tipos de médicos son responsables de diagnosticar ADEM?

[00: 01: 43] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, feliz por GG y me gusta el hecho de que haya un plural en los tipos de médicos porque realmente es plural. La encefalomielitis diseminada aguda o ADEM, ADEM es una condición que en la mayoría de los casos afecta a los niños más que a los adultos, pero también puede afectar a los adultos y, a menudo, los síntomas tienen un inicio agudo o subagudo, de modo que alguien pasa de estar bien a tener un síntoma. en un tiempo relativamente corto. Las cosas pueden evolucionar en un día o menos. Entonces, por lo general, los pacientes primero son evaluados por su médico de atención primaria, ya sea un pediatra o un internista o van a una sala de emergencias y para ese primer médico que está evaluando a un paciente, la clave es que reconozcan que alguien está teniendo un síntoma neurológico y luego, traer ayuda de neurólogos y radiólogos. El diagnóstico de ADEM está fuertemente relacionado con un neurólogo, que evalúa los datos y un radiólogo que adquiere y ayuda a interpretar los hallazgos de la resonancia magnética. Y así, mientras que el neurólogo al final confirmará o hará el diagnóstico de ADEM, hay muchos médicos diferentes involucrados en la atención del paciente antes de que el paciente llegue al neurólogo.

[00: 03: 05] Dr. GG de Fiebre: Entendido y luego, cuando alguien tenga este ataque inicial de ADEM, ¿qué tipo de profesionales de la salud estarán en su equipo? Sé que mencionó a un neurólogo, un radiólogo, el Dr. Greenberg, pero ¿hay otros tipos de médicos, el Dr. Nguyen, por ejemplo, tal vez diga si alguien va a la sala de emergencias o algo como una enfermedad infecciosa, solo hable un poco un poco sobre lo que podrían ser esos otros profesionales de la salud?

[00: 03: 31] Dra. Linda Nguyen: Sí, ciertamente. Entonces, una vez que ingresa a la sala de emergencias, dependiendo de si es un paciente pediátrico o un paciente adulto, puede ver a un proveedor diferente allí, pero realmente una vez que ingresa al hospital, según los síntomas que presenta. Si tiene fiebre asociada con sus síntomas, ciertamente el umbral infeccioso se vuelve más alto. Y así, además, además de obtener imágenes para entrar en el diagnóstico, también se obtendrían estudios del LCR para descartar los imitadores y, al descartar los imitadores, si existe una mayor preocupación por la inspección, entonces el equipo de enfermedades infecciosas podría estar involucrados, pero ciertamente dependiendo de la gravedad de la presentación que podrían estar en el piso del hospital o pueden estar en la UCI. Y así, también puede involucrar a los intensivistas en lugar de solo a los hospitalistas. Entonces, ciertamente en el período agudo, esos son los jugadores adicionales que pueden estar en juego.

[00: 04: 31] Dr. Benjamín Greenberg: Y luego, dependiendo del tratamiento que reciben los pacientes, por ejemplo, específicamente y podemos hablar de esto, el uso de intercambio de plasma en pacientes con ADEM, diferentes hospitales manejan el intercambio de plasma de diferentes maneras en términos de qué médicos son responsables de administrar ese procedimiento. Entonces, aquí en Children's, en realidad se corre a través del dobladillo. camino. grupo, en algunos lugares, se ejecuta a través de patología clínica y luego, en algunos lugares, está a cargo de nuestros nefrólogos o colegas médicos renales porque es similar a la diálisis. Por lo tanto, el equipo puede verse un poco diferente en diferentes hospitales dependiendo de quién opere la unidad de intercambio de plasma.

[00: 05: 13] Dr. GG de Fiebre: Y en el entorno temprano, ¿hay algo, por lo general, los pacientes ven a terapia física u ocupacional o es más adelante en el proceso de diagnóstico?

[00: 05: 27] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Qué esperas que pase?

[00: 05: 06] Dra. Linda Nguyen: Entonces, ciertamente, lo que esperamos que suceda es que comiencen en los primeros días de OT, el PT, incluso el terapeuta del habla se involucre temprano con el equipo de medicina física que se involucre temprano. Entonces, esa es siempre la esperanza porque desea poder ayudarlos desde el principio en términos del proceso de recuperación, pero ciertamente muchas veces cuando están en la UCI eso queda en un segundo plano, y nosotros olvídate de eso mientras los manejamos de manera aguda.

[00: 06: 05] Dr. GG de Fiebre: Entonces, luego del inicio inicial de ADEM, ¿qué tipo de médico debe priorizar una persona recién diagnosticada? ¿Hay alguna consideración especial para alguien que da positivo para el anticuerpo MOG, Dr. Greenberg?

[00: 06: 21] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, tomaré la primera parte de esta pregunta en términos de a quién deberían priorizar ver, mi respuesta será, realmente depende de su situación y si se encontró una causa de ADEM y usted menciona el MOG anticuerpo, hay otro anticuerpo, el anticuerpo anti-acuaporina-4, que rara vez puede causar una presentación de ADEM, pero si tiene uno de estos autoanticuerpos subyacentes conocidos, un neurólogo es muy importante para establecerlo desde el principio porque va a Si no se encuentra una causa y se le dice a una persona que se trata de un evento idiopático, probablemente un evento único, entonces realmente la persona que prioriza en función de los síntomas que tiene necesita neurología a largo plazo, seguimiento neuroinmunológico.

[00:07:06] Para nuestros pacientes que tienen muchos síntomas motores, que afectan la marcha o el equilibrio, un psiquiatra probablemente esté en la parte superior de la lista para establecer una relación. Algunos de nuestros pacientes presentan convulsiones y tal vez un epileptólogo sería útil en el cuidado y, luego, algunos pacientes quedan con problemas cognitivos significativos y establecer una consulta temprana con un neuropsicólogo o con alguien que se especialice incluso en lesiones cerebrales traumáticas podría ser útil para controlar su síntomas generales. Por lo tanto, depende de cuáles de los síntomas persisten para el individuo y cuál fue el diagnóstico subyacente. No lo sé Dr. Nguyen, si eso cambia para usted, para alguien que da positivo para el anticuerpo anti-MOG, ¿lo tratamos igual o cambiamos su equipo de atención de alguna manera?

[00: 07: 53] Dra. Linda Nguyen: Buena pregunta. Estamos aprendiendo más y más sobre la enfermedad mediada por anticuerpos MOG. Entonces, ciertamente, si tiene una causa subyacente, ciertamente si tiene MOG, creo que cambia nuestra perspectiva en el pronóstico y el manejo de estos niños. Y así, tener un diagnóstico subyacente y enfermedades mediadas por anticuerpos similares a MOG es importante para tratar de estratificar a los pacientes. Entonces, creo que cuando tienen una causa subyacente, nos ayuda a determinar a quién contactar mejor. Entonces, si tienen eso, creo que un neuroinmunólogo o neurólogos, es probablemente el jugador clave en el futuro, pero ciertamente el manejo de todos esos síntomas dictará lo que otros especialistas verán al mismo tiempo.

[00: 08: 45] Dr. GG de Fiebre: Entonces, una vez que alguien ha pasado ese inicio inicial de ADEM, hemos hablado un poco sobre las diferentes especialidades que pueden ver. ¿Cambia esto con el tiempo como alguien, tal vez va desde, si son diagnosticados cuando eran niños hasta la edad adulta y el equipo médico tiene que verse diferente en función de los diferentes pacientes de ADEM?

[00: 09: 08] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, definitivamente es diferente según los diferentes pacientes de ADEM y diré que también es diferente institucionalmente. Hay algunas instituciones o regiones donde muchos de nuestros pacientes reciben atención de un psiquiatra como administrador médico principal para asuntos relacionados con ADEM y en otras partes del país o instituciones, la persona principal es un neurólogo. Para mí, lo que es más importante, las credenciales de la persona son menos importantes que su experiencia y/o su deseo y capacidad de asociarse con el paciente para manejar cualquier problema que surja. No tenía formación formal en fisiatría. No soy un experto en rehabilitación, pero he tenido mucha suerte de tener maravillosos colegas durante años que me han enseñado mucho sobre medicina de rehabilitación y fisiatría. Por lo tanto, sé lo suficiente para saber cuándo necesito que se involucren y cómo manejar las cosas, al igual que tengo maravillosos colegas de fisiatría que son maravillosos en neurología y saben lo suficiente sobre cuándo involucrarnos. Por lo tanto, no me obsesionaría más con los antecedentes o la formación del individuo que con la experiencia y la voluntad de asociarse, pero en general, a largo plazo, el psiquiatra o el neurólogo tienden a tomar la iniciativa en el aspecto médico. equipo.

[00: 10: 35] Dr. GG de Fiebre: Esta es una pregunta para los dos. ¿Hay alguna diferencia entre los equipos médicos que construyen los adultos y los que los padres construyen para sus hijos y luego, supongo, los niños eventualmente también construyen para ellos mismos? No sé cuál de ustedes quiere empezar.

[00: 10: 57] Dr. Benjamín Greenberg: Quiero decir, el respeto que tengo por mis colegas de neurología pediátrica en el mundo es que siempre hay al menos dos, si no tres, pacientes en la sala que son pacientes pediátricos. Son nuestros niños y luego, mamás, papás o quien sea, tutores legales o cuidadores, para cualquier niño y hay una dinámica diferente en el cuidado y diferentes problemas cuando se cuida a niños con esta afección en comparación con los adultos, pero ¿crees que el equipo de atención es dramáticamente diferente entre niños y adultos?

[00: 11: 29] Dra. Linda Nguyen: Quiero decir, he podido trabajar tanto con el equipo pediátrico como con el de adultos en mi experiencia y diría que en términos médicos, el equipo que maneja a estos pacientes, no creo que sea muy diferente. Aún necesita esa constelación de personas, ya sea psiquiatría, psicología, psiquiatría, y ambos pacientes pueden tener una secuela similar en términos de disfunción e incapacidad. Entonces, ciertamente, el equipo médico está dictado por cualquier síntoma que tenga como secuela.

[00: 12: 07] Dr. Benjamín Greenberg: Sí. Quiero decir, si tuviera que elegir solo una diferencia cuando pienso en nuestros equipos en el lado de adultos y el lado de pediatría está en el lado pediátrico, tenemos un enlace escolar. No tenemos eso para el lado adulto. Y entonces, esa es probablemente la única área que es el aspecto educativo. Ahora, en el lado de los adultos, hay problemas laborales y problemas relacionados con la fuerza laboral que no afectan a los niños. Entonces, esa podría ser la única distinción entre los dos, pero estoy abrumadoramente de acuerdo para nosotros, se superponen bastante.

[00: 12: 34] Dra. Linda Nguyen: Ciertamente creo, quiero decir, la formación en diferentes instituciones, el enlace escolar es un aspecto único, creo que para ciertas instituciones, algunos neurólogos tienen que hacerlo por su cuenta para conectarse con la escuela para ayudar a las familias y soy yo. piense solo en un neurólogo local o alguien que no tenga un enlace escolar con el que puedan hablar de inmediato, puede ser que los padres tengan mucho más paciencia para comunicarse con la escuela para hacer eso. Entonces, creo que varía dependiendo de dónde se encuentre en términos de ese aspecto del horizonte, pero ciertamente es un componente clave para los pacientes pediátricos, asegurándose de que la escuela sepa cuál es el diagnóstico que tienen.

[00: 13: 22] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente y entonces, Dra. Greenberg, ¿existen consideraciones para los adultos mayores con ADEM? Por ejemplo, ADEM puede no ser la única condición médica que experimentan, como un derrame cerebral o la demencia de Alzheimer, ¿qué tipo de médico les dará a los pacientes la mejor oportunidad de distinguir estos trastornos de la posible afectación cerebral con ADEM, por ejemplo?

[00: 13: 49] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, en esta situación, tener un neurólogo que se sienta cómodo en el espacio es de vital importancia. Con todo el respeto a mis colegas de psiquiatría y colegas de medicina interna, cuando hablamos de la posibilidad de que alguien tenga dos causas diferentes de patología superpuestas en el cerebro, es un desafío para cualquiera y un neurólogo definitivamente debe participar y en general , aunque alguien haya tenido ADEM, no significa que no pueda obtener otra cosa. Ahora, de las enfermedades que mencionó, la apoplejía, la demencia, el Alzheimer, la apoplejía es una que está en nuestra lista. Es un infractor de igualdad de oportunidades basado en factores de riesgo vascular. Entonces, si tuvo ADEM a los 25 años, no reduce su riesgo de tener un accidente cerebrovascular a los 50 o 70 años. Y así, hacer todo lo que debemos hacer para la prevención es cierto para nuestros pacientes con ADEM, así como para Todos los demás, nuestros pacientes ADEM, vale la pena señalar que, según mi conocimiento, nunca he visto literatura que diga que tienen un mayor riesgo de otras enfermedades neurológicas. No tengo conocimiento de ningún estudio que diga que un paciente de ADEM tiene una tasa más alta de accidente cerebrovascular o Alzheimer que la población general, pero si más adelante en la vida hubiera preocupaciones de que estaba desarrollando otras enfermedades, definitivamente sería prudente ver a un neurólogo.

[00: 14: 32] Dr. GG de Fiebre: Entendido y luego, Dr. Nguyen, ¿cómo se coordinan las personas que son diagnosticadas y los cuidadores entre los miembros del equipo médico, quién asume el rol de esa coordinación?

[00:15:22 Dra. Linda Nguyen: Esa es una gran pregunta porque muchas veces pueden tener múltiples proveedores y realmente no saben a quién contactar. Entonces, creo que depende realmente de cada paciente también. Ciertamente, a la vanguardia de todo esto está tener un proveedor de atención primaria porque ciertamente pueden tener otras afecciones médicas que necesitan ser manejadas y no necesariamente solo relacionadas con ADEM o la aparición de ADEM. Entonces, el componente realmente clave es tener un buen proveedor de atención primaria que conozca al paciente en su totalidad y luego, ciertamente dependiendo de los síntomas que tengan, si son síntomas neurológicos nuevos, tener a su neurólogo involucrado, preguntarle a su neurólogo es muy importante si tienen un empeoramiento de algunos de los síntomas que pueden ser manejados por los otros especialistas que les preguntan, pero creo que en términos de coordinación de quién, en términos de todo su contacto principal, creo que siempre es bueno preguntarle al neurólogo. Al igual que si hay un problema determinado, el neurólogo también puede dirigirlos a la especialidad y derivación correspondientes.

[00: 16: 32] Dr. Benjamín Greenberg: En este proceso que hemos escuchado de muchas familias puede ser bastante abrumador. De hecho, puede ser un trabajo de tiempo completo. He pasado, en mi vida, por seres queridos que han tenido problemas de salud que necesitaban la participación a corto o largo plazo de los médicos e incluso como médico navegar por el sistema de atención médica y tratar de coordinar la atención es realmente un desafío, incluso cuando llama en favores o ayuda al margen como alguien desde adentro y cada vez que he estado en esa situación, siempre me tomo un momento y pienso en los inmensos desafíos que nuestros pacientes y familias tienen solo para acceder al sistema de atención médica y luego, una vez que Estamos en hacer que diferentes partes se comuniquen entre sí de una manera significativa, es extremadamente desafiante. Entonces, aquí es donde definitivamente doy prioridad al médico atento, compasivo y reflexivo que escucha sobre quienquiera que sea el "experto" y ahora, si resultan ser los mismos, eso es genial, pero si no tiene esa atención atenta y dispuesta a hacer llamadas telefónicas, dispuesto a coordinar la atención, esa es la persona que desea asegurarse de que esté al tanto de todo porque tener esa conexión es más importante que cualquier otra cosa.

[00: 17: 52] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente. Sí, es un sistema complicado y difícil de navegar, incluso si conoce a los médicos, incluso si trabaja con ellos, si es un médico y es solo, por lo que no tener ningún conocimiento sobre cómo trabajan juntos los equipos, pienso en eso a menudo como bien y lo escuchamos cuando hablamos con los pacientes también. Entonces, Dr. Greenberg, ¿qué recursos hay disponibles para ayudar a alguien que acaba de ser diagnosticado a formar un equipo de atención? ¿Deberían acudir a un trabajador social, a su médico de atención primaria para tratar de formar el equipo o a algún otro profesional médico en busca de ayuda?

[00: 18: 30] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, es una gran pregunta y tengo dos respuestas. Entonces, uno es darse tiempo para construir el equipo de atención porque la forma en que lo hará dependerá de los jugadores involucrados, no solo de sus credenciales y su experiencia, sino también de sus personalidades. Por lo tanto, si asume que su neurólogo o médico de atención primaria será el líder del equipo, temperamentalmente, puede ser la persona equivocada. Por lo tanto, vaya dispuesto a básicamente cumplir una entrevista, conocer a todos los diferentes jugadores y luego decidir qué tiene más sentido para usted y su situación y, en segundo lugar, desde la perspectiva de los recursos, las familias que han pasado por esto antes son invaluables. por ahorrarte tiempo.

[00:19:19] Y sé que estamos haciendo un podcast con la SRNA y, obviamente, he trabajado con la organización durante 20 años y he servido en la junta. Entonces, tengo prejuicios y admito y soy dueño de mis prejuicios, pero la red que SRNA ha creado para las familias durante más de 20 años es increíblemente valiosa y conectarse con otra familia que ha pasado por eso realmente puede ayudarlo a clasificar las prioridades. en cómo manejar las cosas sabiendo que no hay dos pacientes exactamente iguales. Por lo tanto, puede haber consejos específicos para pacientes para una familia que no se aplican a todos, pero en términos de ese enfoque general para los equipos de atención y la navegación, las familias son un gran recurso.

[00: 20: 11] Dr. GG de Fiebre: Dr. Nguyen antes, usted estaba hablando acerca de lo ideal que sería que alguien recibiera rehabilitación de inmediato en las etapas iniciales, pero de manera realista, supongo, lo que sucede a menudo es que las personas luego son dadas de alta en un hospital de rehabilitación o en una rehabilitación ambulatoria. Entonces, ¿cómo se remite a alguien a rehabilitación después de un ataque de ADEM? ¿Existen consideraciones especiales para elegir especialistas en rehabilitación para este trastorno?

[00: 20: 40] Dra. Linda Nguyen: Entonces, ciertamente, si tenían un paciente hospitalizado, ya comenzaron con el examen físico ocupacional o incluso con el médico psiquiatra, ciertamente eso puede continuar en el entorno ambulatorio que cuando no lo tienen. Entonces, eso dependería de si tienen un seguimiento adecuado con su médico de atención primaria y el neurólogo para asegurarse de que, independientemente de los medios que necesiten, obtengan esa derivación. Entonces, creo que es el seguimiento y cómo le va al paciente. Ciertamente hay diferentes aspectos de la fisioterapia, hay diferentes aspectos de la terapia ocupacional y la terapia del habla y todos trabajan en cosas diferentes también. Por lo tanto, tratar de averiguar lo que necesita también es importante para determinar qué servicios continúan.

[00: 21: 35] Dr. GG de Fiebre: Gracias y luego, Dr. Greenberg, una vez que comienza la rehabilitación, ¿cambia el equipo de atención de una persona?

[00: 21: 43] Dr. Benjamín Greenberg: Sí. Entonces, particularmente en el lado de los pacientes hospitalizados, cuando alguien se muda de un hospital para pacientes hospitalizados donde hay un neurólogo, un hospitalista, un intensivista, una gran variedad de especialistas una vez que se traslada al entorno de rehabilitación, el equipo se concentra abrumadoramente en la fisiatría y la medicina de rehabilitación. y el fisiatra toma la iniciativa y trabaja con un equipo de terapeutas físicos, ocupacionales y del habla, patólogos y terapeutas. Entonces, el equipo de atención cambia mientras está en el entorno de pacientes hospitalizados, pero luego se aleja cuando las personas dan de alta a sus hogares, y diré que es importante. Por lo tanto, si hay alguna familia escuchando esto que está hospitalizada en este momento y está analizando un nuevo diagnóstico de ADEM, desea comenzar a trabajar con trabajadores sociales en el hospital para identificar opciones para la rehabilitación de pacientes hospitalizados.

[00:22:38] Cuando se toma la decisión de dar de alta a rehabilitación para pacientes hospitalizados, es muy rápido y realmente desea haber analizado su seguro, con su región, con opciones de viaje, cuál será la mejor opción para usted y para su ser querido, usted mismo o su hijo. Porque, una vez que ingresa a un centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados, es esencialmente imposible transferirse a otro centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados. Entonces, si te dan de alta en A y te das cuenta después del hecho, "Oh, me hubiera gustado haber hecho B". No está sucediendo. Y así, realmente, nunca es demasiado temprano en una hospitalización para hacer la planificación del alta en términos de dónde quiere ir para esa rehabilitación.

[00:23:19] Y luego, lo último que diré sobre esto es que tener conversaciones tempranas con su seguro sobre los beneficios de rehabilitación es muy importante porque la mayoría de las aseguradoras limitarán la cantidad de días que alguien puede hacer rehabilitación como paciente hospitalizado o ambulatorio y usted Es posible que desee conversar con ellos sobre qué acuerdos puede lograr para maximizar esos días y cómo puede aprovecharlos con el tiempo. Entonces, es un recurso, es un activo, es un activo finito que vas a usar, y tienes que mirar el calendario y averiguar cómo puedes hacer que dure tanto como tú o tus seres queridos puedan. necesidad.

[00: 23: 56] Dr. GG de Fiebre: Está bien y en mi experiencia nunca es tanto como debe ser, básicamente, solo hablando con la gente y la experiencia personal, pero el Dr. Nguyen es terapia ocupacional, algo que se recomienda y, de ser así, ¿cuáles son algunos de los objetivos? que deben tener los pacientes ADEM en este tipo de terapia?

[00: 24: 22] Dra. Linda Nguyen: Entonces, desde mi punto de vista, la fisioterapia es más para todo el cuerpo, caminar, la movilidad y la fuerza de las extremidades, pero la terapia ocupacional es más para la función motora de las manos y el uso de la función de la mano por control motor. Entonces, ciertamente si tienen déficit allí, la terapia ocupacional es muy útil y ¿qué piensas en términos de terapia ocupacional? ¿Existe una distinción entre los diferentes especialistas para la terapia?

[00: 24: 55] Dr. Benjamín Greenberg: No, estoy completamente de acuerdo con usted y la terapia ocupacional realmente integra no solo el trabajo de las extremidades superiores, sino también las actividades de la vida diaria y los conceptos básicos que, con el debido respeto a mí y a mis colegas médicos que no están en medicina de rehabilitación, no pensar en. ¿Cómo voy a pasar de mi silla de ruedas a un coche? ¿Cómo voy a ponerme el cinturón de seguridad y tal vez solo necesite la silla de ruedas por un par de meses porque estoy aprendiendo a caminar de nuevo, pero tengo que subirme a mi auto durante ese par de meses y cómo tomo un ducharse con seguridad? ¿Cómo me visto de forma segura? ¿Cómo me ato los zapatos si mis manos se vieron afectadas y solo esas actividades de la vida diaria y los terapeutas ocupacionales son simplemente un maravilloso grupo de profesionales que no solo están ahí para ayudar a las personas a recuperarse, sino que están ahí para ayudar a las personas a resolver los problemas? para pasar el día funcionalmente.

[00:25:46] Y una de las cosas que me frustró al principio de mi carrera fue que era muy optimista, esperanzado, empujando a cada paciente y a cada familia hacia la recuperación, recuperación, recuperación, restauración de la función, restauración de la función que Me olvidé desde el principio que mientras perseguía ese objetivo de mejorar la función, todavía tiene que funcionar hoy con cualquier déficit que haya. Y así, aunque no les pido a mis pacientes que acepten su estado actual, tienen que adaptarse a su estado actual y un terapeuta ocupacional ayuda mucho a las personas a adaptarse a su estado actual mientras trabaja para mejorar la función. Por lo tanto, pueden ser un grupo crítico para muchos de nuestros pacientes.

[00: 26: 32] Dr. GG de Fiebre: Sí, eso es exactamente lo que también le digo a la gente en términos de averiguar, ese equilibrio entre averiguar cómo vivir actualmente ahora para pasar el día, vestirte, aprender a cepillarte los dientes, esas cosas importantes mientras también te esfuerzas. para volverse más fuerte y potencialmente recuperar la función. Existe ese equilibrio allí, pero es importante y los terapeutas ocupacionales también son excelentes para ayudar a resolverlo. Entonces, además, ¿existe la necesidad de atención o terapia psiquiátrica para ayudar a controlar la tensión emocional potencial de ser diagnosticado con ADEM? ¿Es esto algo que recomienda a quienes han sido diagnosticados con ADEM, Dr. Greenberg?

[00: 27: 14] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, supongo que quieres una respuesta más larga.

[00: 27: 16] Dr. GG de Fiebre: Sí.

[00: 27: 18] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, estoy dando una respuesta finita para señalar que no hay un ser humano en la tierra que pueda recibir un puñetazo en la cara por algo como ADEM y no tenga alguna necesidad de ayuda en las habilidades de afrontamiento. Es un hecho biológico. No tiene nada que ver con cuán fuerte es alguien, cuán emocionalmente saludable es, no tiene nada que ver con su fe. Es una certeza biológica que este invitado no deseado e inoportuno de ADEM empujará emocionalmente a las personas de una manera en la que necesitarán un entrenador externo objetivo para ayudarlos a sobrellevar esto y no puede ser un mamá, papá, hermana, hermano, esposo, esposa, pareja o maestro. Realmente necesita ser un individuo entrenado.

[00:28:13] Ahora, ya sea un psicólogo o un terapeuta con licencia, todo tipo de profesionales maravillosos para desempeñar el papel de un consejero para ayudar a manejar y presionaré para que las personas sean conscientes desde el principio de que la tensión emocional que ha causado Me refiero a desmoralización, no a depresión, porque en los primeros seis meses después de este puñetazo en la cara, estar molesto, triste, frustrado, enojado son respuestas emocionales apropiadas a la situación. Entonces, no es depresión. No hay un papel para un antidepresivo allí si estás realmente molesto y llorando. Las primeras semanas después de que esto suceda, yo también lo estaría, eso se llama normal, pero si seis meses o 12 meses después de que sucedió, las habilidades de afrontamiento no se han puesto en marcha y todo está triste todo el tiempo, entonces es cuando la psiquiatría debería involucrarse. decir, esto ha cambiado de una desmoralización a una verdadera depresión, pero tener esa ayuda desde el principio debería ser un estándar.

[00: 29: 21] Dr. GG de Fiebre: Entendido, Dr. Nguyen, por lo que los problemas de comportamiento pueden ser un signo de recaída en las personas con ADEM debido a la enfermedad de anticuerpos MOG, ¿cuáles son las formas en que las personas diagnosticadas con ADEM pueden trabajar con profesionales de la salud mental en su atención? equipo para estar al tanto de estos signos y creo que también en general, ¿qué profesionales de la salud están trabajando con aquellos con posibles problemas de comportamiento específicamente para niños con ADEM?

[00: 29: 55] Dra. Linda Nguyen: Entonces, esa es una gran pregunta, pero en términos de lo que pensamos sobre los problemas de comportamiento relacionados con una posible recurrencia, debo decir que estos problemas de comportamiento están extremadamente fuera de lo normal para el niño y sería algo persistente y diferente. de sus rabietas o agitación habituales del día a día y, por lo general, también estaría acompañada de tal vez confusión, letargo o somnolencia. Entonces, ciertamente hay una distinción allí en términos de síntomas de comportamiento que causan una señal de recaída, pero en términos de manejo de síntomas, creo que ciertamente en el mundo pediátrico, tenemos que pensar en el paciente y el padre en términos de hablar y asegurándose de que cada persona entienda cuál es la causa subyacente.

[00:30:56] Y a veces es difícil hablar con el paciente pediátrico para averiguar qué síntomas tiene para entender por qué está agitado, por qué está deprimido. Entonces, creo que es muy importante conectarse con la familia también. Entonces, no solo tener un psicólogo, sino quizás si, no estoy seguro de adónde voy con esto, pero quizás me asegure de que la familia entienda y si hay alguna desconexión en la familia, son factores estresantes en la familia y eso también está afectando al paciente. . Eso también se aborda, pero, en términos de gestión, creo que es muy importante conectar a los psiquiatras desde el principio. Es difícil comenzar a tomar medicamentos desde el punto de vista de un neurólogo si necesitan medicamentos para atención psiquiátrica.

[00: 30: 12] Dr. GG de Fiebre: Entendido y luego Dr. Greenberg para pacientes con ADEM recurrente debido a MOGAD, ¿hay precauciones que deban tomarse para garantizar que los posibles cambios en el comportamiento se investiguen a fondo para descartar una recaída antes de que se determine una causa psiquiátrica? Si las resonancias magnéticas son negativas y el cambio es repentino, ¿debería un paciente tener un médico a bordo dispuesto a reevaluar en uno o dos meses con una resonancia magnética o cómo abordaría esa situación?

[00: 32: 24] Dr. Benjamín Greenberg: Sí. Por lo tanto, creo que es importante tener en cuenta en mi experiencia que un paciente con ADEM asociado con anti MOG que tenga un cambio de comportamiento en realidad sería una presentación inusual de una recaída. Entonces, definitivamente quiero preparar el escenario. Este no es un problema común. Entonces, la mayoría de nuestros pacientes con trastorno asociado con anti MOG, las recaídas serán mielitis o, más comúnmente, neuritis óptica y el Dr. Nguyen dedicó mucho tiempo a observar nuestra cohorte y en su revisión de nuestra cohorte a mi recuerdo del cambio de comportamiento como un preludio o señal de una recaída. Estoy tratando de pensar en uno que tuvimos. No estoy pensando en ninguno. Entonces, sé que hay una pregunta específica aquí, pero solo quiero sentar las bases. Este es un evento muy raro.

[00:33:09] Entonces, para ampliar un poco la pregunta, si alguien alguna vez se da cuenta de que un niño está teniendo una recaída, una nueva inflamación, se indica una resonancia magnética. Entonces, empecemos por ahí. Entonces, cualquiera que sea el síntoma, ya sea un problema para caminar, un problema de visión o, en este ejemplo, un problema de comportamiento, se indica una resonancia magnética, una resonancia magnética es una prueba extremadamente buena, no perfecta, pero extremadamente buena para buscar una nueva inflamación si es una resonancia magnética de alta calidad y tomas una foto de lo correcto. Entonces, si alguien tiene problemas para caminar y solo le haces el cerebro y no la médula espinal, eso no cuenta como una resonancia magnética completa. Por lo tanto, tiene que ser específico del contexto, pero suponiendo que tenga una resonancia magnética adecuada, que sea de buena calidad que sea negativa y que un niño tenga cambios de comportamiento, lo trataría como un síntoma y no como una nueva inflamación.

[00:34:00] Y quiero recordarles a todas nuestras familias que los cerebros de los niños están evolucionando con el tiempo y cuando MOGAD o cualquier otra condición causa ADEM, cambiamos el arco del desarrollo. Entonces, el cerebro puede haber estado haciendo esto y ahora va a hacer esto y esto y esto y tomar un giro diferente y el desarrollo emocional de nuestros hijos va a cambiar al estar gravemente enfermos en el hospital. Entonces, vemos esto y estoy seguro de que Nguyen en sus exposiciones de residencia a pacientes de oncología pediátrica, sin compromiso cerebral. Por lo tanto, un niño con linfoma o leucemia puede tener problemas de comportamiento después de irse a casa y después de recibir tratamiento porque el trauma de estar en un hospital es un gran problema. Y entonces, hay muchas razones para los cambios de comportamiento que necesitan manejo por parte de la familia y quizás del lado del terapeuta, independientemente de la nueva inflamación cerebral y diría que la mayoría de las veces es eso y no una nueva inflamación.

[00:35:06] Y solo para contar una historia graciosa, uno de nuestros pacientes que ambos conocemos, pero antes de que usted llegara aquí, había tenido ADEM cuando era una niña muy pequeña y luego, un par de años después de que bien y desarrollándose, y ella y su familia vinieron a la clínica y su mamá está allí y me estoy poniendo al día. Le dije: "¿Cómo van las cosas?" Ella dijo: “No muy bien”. Dije: "¿Qué pasa?" Ella dijo: “Ella está peleando con su hermana todo el tiempo. Ella es muy quisquillosa con la comida. Tenemos que discutir sobre la hora de acostarnos. Ella sigue y sigue, y le dije: "Entonces, ¿tienes un niño normal de cinco años?" Ella dice: "Oh, tengo un niño normal de cinco años". Por lo tanto, hay muchos problemas de comportamiento que ocurren con el desarrollo y que no tienen nada que ver con MOGAD o ADEM.

[00: 35: 45] Dr. GG de Fiebre: Ese es un muy buen punto. Entonces, en cuanto a los niños que regresan a la escuela, hablamos un poco sobre esto una vez que están listos para volver a la escuela después de un diagnóstico de ADEM, ¿cómo se coordina su equipo médico con los educadores para que el niño entre en un entorno de aprendizaje? adecuado para sus necesidades, Dr. Nguyen?

[00: 36: 07] Dra. Linda Nguyen: Entonces, esta es una gran pregunta. Entonces, aquí es realmente donde la escuela tiene que intervenir: tenemos que intervenir, la escuela tiene que intervenir, los padres deben intervenir para asegurarse de que se satisfagan las necesidades académicas del paciente. Entonces, esta es la mejor manera de hacer esto: tratar de tener un plan educativo individualizado o un 504 establecido para estos niños y para comenzar, se requiere pedirle a la escuela que obtenga una evaluación neuropsicológica para estos pacientes para ver dónde están sus déficits son para que podamos optimizar mejor sus estrategias de aprendizaje. Y así, asegurarse de que la escuela sea consciente de que tienen este diagnóstico y sus necesidades dictadas por las evaluaciones neuropsiquiátricas.

[00: 36: 58] Dr. GG de Fiebre: Muy bien, y luego para los adultos, Dr. Greenberg, si los adultos no pueden o, lo siento, si los adultos pueden trabajar después de su diagnóstico, pero tienen que trabajar con alguna modificación, ¿cuál es el papel del equipo médico para ayudarlos a comunicarse razonablemente? adaptaciones a un empleador? ¿Cómo funciona?

[00: 37: 17] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, al igual que para los niños con un IEP o 504, existen enfoques exigidos por el gobierno federal para la modificación del lugar de trabajo para permitir que las personas sigan empleadas y permanezcan en su puesto y se pueden permitir adaptaciones en el trabajo para mantener a alguien empleado. Hay un truco para eso. Sin embargo, por lo que necesita un médico involucrado, a menudo un fisiatra es excelente para esto, a menudo tienen mucho mejor entrenamiento y experiencia que los neurólogos. Y así, en el lado de los adultos, mientras que un neuropsicólogo podría tomar la iniciativa para el paciente pediátrico, un fisiatra probablemente esté en la parte superior de la lista de adaptaciones en el lugar de trabajo, pero la advertencia es que es realmente importante para el adulto que el paciente traiga un muy buena descripción de sus deberes laborales y el entorno porque debe personalizarse según las expectativas en torno al desempeño laboral.

[00:38:18] Entonces, si alguien tiene un trabajo de interfaz de computadora basado en escritorio bastante sedentario en la oficina donde su déficit es la visión; su adaptación podría necesitar pantallas grandes o software de texto a voz o algo por el estilo. Mientras que si alguien está trabajando al aire libre y es un técnico de líneas eléctricas, es posible que necesite adaptaciones muy diferentes. Y así, le permitirá a su psiquiatra o neurólogo hacer buenas recomendaciones basadas únicamente en la descripción del trabajo que se le presente. Por lo tanto, venga preparado para que sus recomendaciones de adaptación sean las más adecuadas para usted.

[00: 39: 06] Dr. GG de Fiebre: Lo tengo y luego, si alguien ya no puede trabajar, ya sea temporalmente o a más largo plazo, ¿cuál es el papel que juega el equipo médico para ayudarlo a obtener el apoyo por discapacidad que necesita? ¿Es similar a lo que acaba de describir y cuál es la mejor manera de obtener ayuda en un corto período de tiempo?

[00: 39: 24] Dr. Benjamín Greenberg: Esto es duro. Por lo tanto, a pesar de que los pacientes calificarán claramente para los beneficios por discapacidad, ya sea a través de una aseguradora privada o de los beneficios por discapacidad del Seguro Social, hay muchos obstáculos para obtener la aprobación. Entonces, ante todo, debe comunicarse con su médico, particularmente con su neurólogo y fisiatra, que no siente que puede cumplir con sus expectativas laborales que no siente que puede trabajar en ninguna capacidad y las razones por qué y luego, ellos, sus médicos necesitan hacer evaluaciones y documentar con mucho cuidado en la nota, las notas médicas se leen con mucho cuidado en torno a este tema sobre por qué ese médico siente que no puede trabajar e incluso entonces, es probable que para que le nieguen la primera ronda y tendrá que pasar por una apelación. Es en este punto que considerar contratar a un abogado de discapacidad a menudo vale la pena porque conocen el sistema y lo que debe suceder en términos de evaluaciones para obtener la cobertura adecuada desde la perspectiva de la discapacidad.

[00:40:34] Sé que pediste una forma de obtener ayuda en un corto período de tiempo. No sé sobre la parte corta de eso, pero en algún período de tiempo, es importante trabajar con el sistema. Les contaré en nuestra clínica en UT Southwestern uno de mis colegas, una PA llamada Crystal Wright, que ha estado en este espacio durante muchos años y es muy buena en neurología y ADEM y mielitis y esclerosis múltiple. Ella hace una clínica de discapacidad todos los días a la semana donde todo lo que hace son evaluaciones de discapacidad para nuestros pacientes. Y así, traen sus descripciones de trabajo y modificaciones o discapacidades. Debería decir que es todo, pero es una evaluación muy enfocada en el empleador en la que puede ir grupo muscular por grupo muscular función por función y decir si la persona puede o no puede permanecer empleada, y ese tipo de evaluaciones son invaluables para navegar el sistema. . Entonces, preguntarle a su psiquiatra o neurólogo, si hay alguno de esos servicios, es algo que vale la pena solicitar.

[00: 41: 34] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente, es genial que esté disponible allí. Entonces, las dos últimas preguntas son para los dos. Entonces, la primera es cómo se ve el cuidado de un paciente con ADEM dentro de cinco años y 10 años y más, y ¿esto difiere en función de si alguien tiene el anticuerpo MOG o no con una presentación de ADEM?

[00: 42: 00] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Qué piensas dentro de cinco o diez años?

[00: 42: 04] Dra. Linda Nguyen: Creo que en términos de pacientes pediátricos, todavía se están desarrollando, su cerebro aún está madurando. Entonces, si tienen un éxito temprano desde el principio, queremos seguir a estos pacientes, cinco años, incluso 10 años más adelante, mirando a medida que avanzan en sus años de escolaridad, a veces lo que encontramos es que tienen un éxito a los tres años de edad y les está yendo bien, tienen una recuperación completa, pero a medida que su educación se vuelve más desafiante, vemos que tienen más problemas cognitivos o más dificultades académicas, así que solo trato de ver eso a medida que crecen y se desarrollan y enfrentan más desafíos académicos, pensando en ese proceso y viendo si pueden continuar recibiendo ayuda tanto de su neurólogo como de la escuela para pacientes pediátricos.

[00: 42: 58] Dr. Benjamín Greenberg: Y esa noción de crecer en déficit para un paciente pediátrico, tendemos a no verla del lado adulto ya que ya superamos esa etapa de desarrollo y educación que es diferente a la de un niño. Y así, en general, vemos estabilidad o mejora con el tiempo. No puedo pensar en un solo paciente de ADEM al que haya atendido que haya tenido una regresión o degeneración del declive más adelante. Entonces, lo que les digo a los pacientes es que no me preocupa que esto empeore, es una cuestión de cuánto mejora y mucho de eso depende de la gravedad de la enfermedad, las partes del sistema nervioso que se vieron afectadas. y luego, la rehabilitación que la gente hace después y qué tan consistentes son y durante cuánto tiempo son consistentes en esa rehabilitación, pero tiendo a no ver que empeore igual o mejor. Y en el contexto de enfermedades como el trastorno asociado con anti MOG, eso también es cierto. Con la única advertencia que se ha mencionado, solo nos estamos asegurando de que no haya nuevos eventos a medida que la gente avanza.

[00: 44: 03] Dr. GG de Fiebre: Genial, ¿y luego algún comentario final sobre la importancia de reunir un gran equipo para la atención de ADEM inicialmente y más allá?

[00: 44: 13] Dr. Benjamín Greenberg: Yo haría dos comentarios. Entonces, uno es el, como dije antes, la persona es más importante que las credenciales. Entonces, si hay un, a menudo las personas buscan un neurólogo experto para liderar su equipo. Si tiene un PA cariñoso, compasivo, comprometido y comunicativo en su oficina de atención primaria que está muy involucrado en su atención y dispuesto a trabajar en red y coordinar, es la persona más importante para su equipo de atención y no tengo nada más que respeto por esa persona. , pero los mejores médicos son los que están dispuestos a coordinar y colaborar, y no se basan en lo que vienen a la mesa en términos de conocimientos dados. Entonces, eso es crítico.

[00:45:01] Y la segunda es darse cuenta de que, sin importar cuán maravillosos o no sean los miembros de su equipo de atención, desafortunadamente, mucho de esto todavía recae en el individuo o las familias. Es importante ser educado. Es importante estar actualizado y es importante aprender a comunicarse con sus proveedores de atención médica que permita un intercambio saludable de ideas y no una actitud defensiva o desestimación. Es posible que sus médicos no sepan nada acerca de ADEM, y no nos gusta esa sensación como médicos. Entramos a la medicina para ayudar a la gente, para servir, para marcar la diferencia y cuando llega un paciente y tiene algo, no tengo idea de qué es, salgo de la oficina sintiéndome mal conmigo mismo y con el trabajo que hice. La clave es decir: "No lo sé, pero voy a tratar de llevarte con alguien que pueda hacerlo" en lugar de "No lo sé, adiós". Esas son dos cosas muy diferentes. Entonces, tratar de encontrar una manera para las familias, tratar de encontrar una manera de comunicar las necesidades de una manera que se involucre y colabore, coopere y haga que los médicos cooperen con ellos en su viaje es extremadamente importante.

[00: 46: 15] Dra. Linda Nguyen: Creo que solo agregaría una cosa, además de tener un médico atento y todo eso, está bien pedir una segunda opinión. Entonces, ciertamente, si no está satisfecho con la persona que está cuidando a su hijo, a sus padres o a su hermano, quienquiera que sea, está bien pedir una segunda opinión en una institución diferente, un segundo miembro, en la misma institución, etcétera. Estamos bien con eso. Estamos felices de coordinar eso también.

[00: 46: 47] Dr. Benjamín Greenberg: Y si alguien dice que no quiere que tengas una segunda opinión, siempre es una mala señal. Entonces, si alguien dice: "Bueno, si va a obtener una segunda opinión, ya no puedo ser su médico ni su proveedor de atención médica", diga: "Está bien, gracias". Te acaban de decir que no son la persona adecuada para ti.

[00: 47: 02] Dr. GG de Fiebre: Sí. Como no médico, aprecio mucho cuando los médicos están dispuestos a decir lo que no saben porque, para mí, eso indica la voluntad de obtener otra opinión o dejar que eso sea increíblemente importante. Por lo tanto, es bueno escucharlos a ambos decir eso y dar este consejo realmente importante a nuestra comunidad de pacientes. Entonces, muchas gracias a ambos. Realmente lo aprecio y lo aprecio en nombre de la comunidad ADEM también. Así que gracias.

[00: 47: 37] Dr. Benjamín Greenberg: Gracias. Lo aprecio.