[00: 00: 05] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, mientras que en el mundo de la política, en la Corte Suprema, cosas como la acción afirmativa y la diversidad son controvertidas, aquí en UT creemos en ello. Entonces invitamos a alguien de una institución más pequeña y menos conocida a unirse a nosotros en Dallas. Michael Levy de una pequeña escuela llamada Harvard, la UT del Norte, Mass General y Harvard. Mike Levy para acompañarme. Vamos a tener una conversación. Vamos a tomar asiento en la mesa. Algunos de ustedes quizás lo sepan: Michael y yo fuimos juntos a la escuela de medicina e incluso entonces sabía que él era el más inteligente de la sala.

[00:00:49] Entonces, la regla para esta sesión es que yo puedo hacer todas las preguntas y él tiene que dar todas las respuestas. Mike, sube. Entonces, me gusta el título de nuestra sesión. ¿Pueden oírlo? Bueno. Descubrir controversias sobre la causalidad, el papel de las vacunas, las infecciones, los desencadenantes ambientales y la genética. El papel que desempeñan en ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD y mielitis transversa idiopática. Claramente, este no es un tema controvertido en absoluto. Nunca ha habido una publicación en Facebook sobre la causalidad de cualquiera de estas cosas.

[00:01:46] Pero en cada simposio en el que he participado en algún momento surge esta pregunta. Qué causó y luego complete el espacio en blanco cualquiera que sea el diagnóstico. Entonces, me gustaría comenzar, como dije, estoy haciendo las preguntas con la noción de enfermedades autoinmunes en general y no eligiendo ninguno de los detalles y solo escuchando tus pensamientos, Michael. Si tuvieras que darle a la gente una idea de cómo pensamos acerca de por qué el sistema inmunológico de algunas personas no solo se confunde, lo cual es bastante común en la humanidad, sino que la mayoría de nosotros tenemos evidencia de autoinmunidad. Pero, ¿por qué el confuso sistema inmunológico de algunas personas llega a sufrir un ataque? ¿Cuál es su conceptualización en general de la aritmética? ¿Cuáles son las variables que intervienen?

[00: 02: 33] Dr. Michael Levy: Bueno, si miras hacia atrás históricamente, la idea de que el cuerpo pudiera atacarse a sí mismo no fue ampliamente aceptada en absoluto. En la época griega, se consideraba herejía siquiera considerar eso. Y no fue hasta mediados del siglo XX y con la enfermedad de la tiroides que la gente empezó a sospecharlo y a proponerlo. Y aun así, los médicos eran considerados locos por pensar en la idea de que el cuerpo podría estar atacando a la glándula tiroides. Pero hemos recorrido un largo camino desde que sabemos que el sistema inmunológico tiene una tarea realmente difícil. Tiene que librar al cuerpo de infecciones extrañas, tiene que reconocer cuándo también es necesario destruir el cáncer que proviene del propio cuerpo y tiene que preservar todos los tejidos normales.

[00:03:21] Esto es algo realmente difícil de hacer y el sistema inmunológico está bien entrenado, pero comete errores. Y hay ejemplos conocidos en los que se puede engañar al sistema inmunológico para que se ataque a sí mismo: se puede hacer esto o se pueden manipular ratones para que lo hagan. Tenemos ejemplos humanos de esto. Entonces, la idea de que el sistema inmunológico comete errores ya no es una locura. Lo aceptamos ahora, pero la pregunta es ¿por qué sucede? ¿Y por qué sucede de manera tan estereotipada?

[00:03:47] Entonces, si hay dos personas aquí que tienen la enfermedad de anticuerpos MOG, ambos ahora tienen inmunidad contra esta proteína MOG. Bueno, ¿qué lo desencadenó? ¿Qué tienen ustedes dos en común que creó su respuesta inmune al MOG? Porque eso es realmente lo que queremos tratar de entender y cuanto más comprendamos acerca de estas enfermedades y cuál es su objetivo, más podremos trabajar hacia atrás a partir de eso. Bueno, ¿qué tipo de proteínas se parecen a MOG? Tenemos muchas proteínas en el cuerpo que se parecen al MOG, pero el sistema inmunológico no las ataca.

[00:04:17] ¿Por qué no? ¿Y de dónde más podría haber venido el MOG de algo que parece MOG y que engañó a su sistema inmunológico? No lo sabemos. Y luego NMO tenemos el objetivo Aquaporin-4. Sabemos que el sistema inmunológico ataca a la acuaporina-4, pero hay acuaporina-4 en todo el cuerpo, en los pulmones, en el estómago y el sistema inmunológico la deja sola allí. Pero la Aquaporin-4 ataca la médula espinal. Entonces, ¿por qué sucede eso? No lo sabemos. Éstas son preguntas muy complicadas.

[00: 04: 46] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, me gustaría preparar el escenario con algunas ideas y lenguaje sobre esto. Entonces, cuando formulamos nuestras ideas sobre la causalidad, todos hablamos el mismo idioma porque este es un tema complicado. Entonces, primero, creo que es importante entender que en el sistema inmunológico que, como dijo Michael, está al ataque, luchando no sólo contra las infecciones sino también contra las células cancerosas, las células inmunes entran y salen de todos los tejidos del cuerpo todo el tiempo buscando buscando problemas, buscando cosas que resolver. Y la inflamación a lo largo de los años ha tenido mala reputación.

[00:05:22] La inflamación salva vidas. Entonces, si alguna vez te cortaste la mano y al día siguiente está hinchada, eso es inflamación, esas son células inmunes que salen del torrente sanguíneo, ingresan al tejido y combaten las bacterias que intentan invadir esa piel. Entonces, la inflamación es algo maravilloso cuando está ahí para combatir una infección o combatir un cáncer. Si la inflamación se produce por el motivo equivocado o por el objetivo equivocado, es entonces cuando se trata de un problema.

[00:05:47] Y en nuestro mundo, particularmente cuando hablamos de ciertos diagnósticos, hay cierta confusión en torno a lo que yo llamo inflamación específica o no específica. Entonces, en una enfermedad autoinmune y en nuestro mundo, el trastorno asociado a anti-MOG, la neuromielitis óptica, son el tipo de ejemplos fundamentales de enfermedad autoinmune porque conocemos el objetivo, sabemos en qué se confundió el sistema inmunológico. El sistema inmunológico entra y causa daño.

[00:06:14] También existe lo que se llama una inflamación parainfecciosa que puede causar daño. Entonces, ¿cuántas personas aquí se han cortado o desollado la rodilla y les ha quedado una cicatriz? Así que intenté cortarme el dedo y no funcionó, pero me quedó una cicatriz. Hasta el día de hoy no usaré mandolina en la cocina. Pero eso es evidencia de que la inflamación que ocurrió después de mi lesión estuvo ahí por una buena razón para combatir las bacterias, pero alteró la piel para siempre.

[00:06:46] Entonces, a veces, si tienes una infección dentro de la médula espinal, nuestro ejemplo clásico es MFA, donde un virus ingresa a la médula espinal, el sistema inmunológico que llega allí no es una enfermedad autoinmune, está ahí para combatir una infección, pero en el proceso causa daño al tejido que la rodea. Entonces, en algunas de las condiciones con las que trabajamos, existe una verdadera autoinmunidad y, a veces, es simplemente fuego amigo en el proceso de combatir una infección.

[00:07:12] Entonces, cuando hablamos de condiciones autoinmunes y los desencadenantes de la confusión, tenemos que revisar una por una cada condición para tratar de descubrir por qué el sistema inmunológico se confundió. Y en mi conceptualización, son las estrellas alineándose de manera incorrecta. Necesita la persona adecuada o la persona equivocada cuyo sistema inmunológico sea propenso a confundirse, sea fácil de confundir y el desencadenante correcto en el momento adecuado. Entonces, puedo tomar personas genéticamente idénticas, darles la misma exposición en dos días diferentes y obtendrán dos resultados diferentes.

[00:07:51] No se trata solo de a qué estamos expuestos, sino en qué contexto y en qué momento y qué estaba sucediendo en nuestra vida. Y creo que la mayor parte de la evidencia que tenemos al respecto proviene de la literatura sobre esclerosis múltiple que muestra que existen ciertos factores de riesgo. Una infección que recibe mucha atención es el virus Epstein-Barr al que todo el mundo está expuesto. Todos hemos estado expuestos al virus de Epstein-Barr, pero lo que determina el riesgo de padecer esclerosis múltiple es la edad que tengas cuando te expones.

[00:08:17] Entonces, la razón por la que es difícil realizar estos estudios en trastornos raros es que si hay una exposición común, puede tener un impacto en una persona y un impacto diferente en otra. Por eso, estos estudios son muy difíciles de realizar, pero me gustaría explicarnos la evidencia que tenemos sobre estudios específicos y comenzaré con algo que sea cercano y querido para ustedes. Hablemos de la genética de las cosas y quiero dividirla en dos partes. Una son las causas genéticas de estos trastornos versus los factores de riesgo genéticos. ¿Y puedes explicarnos cuál es la diferencia entre esos dos y lo que sabemos?

[00: 08: 53] Dr. Michael Levy: Las causas genéticas serían una mutación genética que provoca problemas en la médula espinal que deberían ocurrir sin importar cuáles sean los desencadenantes ambientales. Por lo tanto, estos se transmitirán de generación en generación o puede haber alguna diferencia en la penetrancia y en la probabilidad de expresar esos genes. Pero en general, estas son cosas que vienen de familia. Entonces, a menudo escucharás sobre antecedentes familiares y luego podrás realizar una prueba genética y encontrar las mutaciones. Entonces, ese es realmente el factor causante de las leucodistrofias y otras enfermedades genéticas.

[00:09:34] La otra categoría de participación genética en estas condiciones es una predisposición. Así es como se prepara y configura su sistema inmunológico para combatir infecciones y lo que eso significa en el contexto de la inmunidad. Entonces, por ejemplo, si consideramos que hay una parte de África llamada cinturón de meningitis, donde la meningitis es rampante y las personas que viven allí, que tienen cierta mutación en su gen del complemento, están protegidas contra la meningitis. Pero cuando abandonan África y vienen a Estados Unidos, ese gen puede predisponerlos a la NMO. Por tanto, es protector en un contexto, pero podría ser perjudicial en otro contexto. Y esa es la predisposición genética de la que estamos hablando en términos de autoinmunidad.

[00: 10: 21] Dr. Benjamín Greenberg: Y entonces, es esa noción del anfitrión adecuado y la exposición adecuada la que conduce a [eso]. Entonces, hablemos del lado desencadenante ambiental de las cosas. Ahora, cuando digo sólo por curiosidad, cuando digo desencadenantes ambientales, ¿qué les viene a la mente a ustedes entre la audiencia? Entonces, un desencadenante ambiental de una enfermedad autoinmune.

[00: 10: 39] Miembro de la audiencia: Contaminación.

[00: 10: 40] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, contaminación, algo en el aire.

[00: 10: 44] Miembro de la audiencia 2: Infecciones.

[00: 10: 46] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, infecciones y eso lo eliminaremos. ¿Qué es?

[00: 10: 50] Miembro de la audiencia 3: Alimento.

[00: 10: 50] Dr. Benjamín Greenberg: Alimento. Me gusta la comida.

[00: 10: 53] Miembro de la audiencia 4: Productos químicos.

[00: 10: 53] Dr. Benjamín Greenberg: Productos químicos. Estoy esperando a mi favorito.

[00: 10: 56] Miembro de la audiencia 5: Vacunas.

[00: 10: 58] Dr. Benjamín Greenberg: Vacunas, llegaremos aunque no estén flotando en el medio ambiente. Algún día, tal vez lo hagan. ¿Cualquier otro?

[00: 11: 07] Miembro de la audiencia 6: Agua.

[00: 11: 09] Dr. Benjamín Greenberg: Agua, una que me piden mucho, pero suele ser en la tercera visita o después. Entonces, es interesante que hayamos hablado un poco sobre esto. Es comprensible que le vengan a la mente ciertas preguntas la primera vez que consulta a un neurólogo sobre una de estas afecciones. Y luego las preguntas evolucionan y en la tercera visita y más tarde, me preguntan, especialmente en nuestra clínica infantil, mucho sobre la exposición al moho en el medio ambiente y si hay o no moho negro, tal vez eso sea solo una cosa de Texas o de Luisiana, Mississippi, no No lo sé. No tienes moho en Boston, ¿verdad? Entonces, cuando piensas en el medio ambiente, la alimentación y la dieta. ¿Hay cosas que están en su lista en términos de factores de riesgo en los que pensamos para las enfermedades autoinmunes?

[00: 11: 58] Dr. Michael Levy: Bueno, mencionaste el virus Epstein-Barr y la esclerosis múltiple. Es necesario tener una infección por el virus de Epstein-Barr para contraer esclerosis múltiple. Es absolutamente necesario. Entonces, una de las cosas que estábamos analizando es la enfermedad MOG, donde muchos niños la padecen. Empezamos a observar a esos pacientes y no vemos que todos tengan infección por el virus de Epstein-Barr. Entonces, creemos que son realmente distintos. Una condición realmente depende de ello. Uno no lo hace en absoluto. Entonces, ¿qué tienen estos niños?

[00:12:26] Tienen todo tipo de infecciones diferentes, como era de esperar. Tengo tres hijos, están infectados crónicamente y, pero no sabemos cuál está provocando MOG, si es que hay alguno. Podría ser una de esas cosas en las que si te cortas el dedo en la cocina y luego te frotas chiles jalapeños. No es que el jalapeño esté provocando la inflamación, simplemente la está empeorando. Entonces, tal vez en el contexto de la infección, el MOG empeore, pero tal vez la infección realmente no sea el desencadenante. Estas son cosas que son realmente difíciles de resolver.

[00: 12: 59] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, permítanme ampliar eso en términos de esta noción de jerga contagiosa. Le daré dos ejemplos para que piense mientras contempla los factores de riesgo. Entonces, un modelo es que su cuerpo contrae una infección, el sistema inmunológico la combate y luego sale a cazar solo para asegurarse de deshacerse de ella. Y cuando llega a la médula espinal, hay algo allí que recuerda a esa infección. Es como el peor testigo en la historia del FBI, ya sabes, dice que ese es el tipo.

[00:13:32] Eso es absolutamente de arriba hacia abajo y va al ataque, pero no era el villano real de la historia. Entonces, ese es un trastorno autoinmune posinfeccioso. Y es que simplemente hubo algo parecido. Hay otra versión de esta historia que ahora hemos analizado en una enfermedad autoinmune del cerebro llamada encefalitis del receptor NMDA. ¿Alguien leyó el libro o vio la película Brain on Fire? Entonces, de eso se trata. Brain on Fire trata sobre una mujer joven que desarrolló encefalitis debido a una enfermedad autoinmune. Y lo que encontramos en un gran número de personas con encefalitis NMDA es que están perfectamente bien, perfectamente bien.

[00:14:14] Y luego hacen que un miembro de la familia de virus del herpes ingrese al cerebro y cause encefalitis. El sistema inmunológico va a combatirlo. Y mientras se sensibiliza a una proteína cerebral y luego regresa como encefalitis NMDA. Entonces, no es que el virus herpético se pareciera al receptor NMDA, es que mientras esas fuerzas estaban en el cerebro, se confundieron acerca de un crimen totalmente distinto que se producía con una proteína totalmente distinta. Y entonces, en un escenario, es una infección sistémica que luego confunde al sistema inmunológico y en el otro, es una infección local que atrae al sistema inmunológico y en el transcurso de ese evento se confunde.

[00:14:57] Y entonces, cuando hacemos estos estudios, vuelve a ser realmente difícil con trastornos raros tratar de descubrir qué sucedió en cada persona que podría conducir a la confusión del sistema inmunológico. Y nos hacen muchas preguntas. ¿Podemos volver atrás y nunca descubrir cuál fue el desencadenante? Mi desafortunada respuesta es que para una persona sentada frente a mí hoy, la probabilidad es no, pero esperamos realizar estudios para llenar los vacíos para algunas personas en el futuro. Y no sería una charla sobre controversias. Hemos hablado sobre algunos temas ambientales y antes de pasar a la controversia, solo mencionaré la dieta porque agradezco el comentario. Entonces, tengo pensamientos sobre esto. Tengo curiosidad por el tuyo. ¿Existen dietas que hacen que alguien sea más propenso a sufrir enfermedades autoinmunes o inflamación en el contexto de una enfermedad autoinmune?

[00: 15: 51] Dr. Michael Levy: No he visto ninguno, tengo curiosidad por conocer tu experiencia.

[00: 15: 54] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces resulta que la barbacoa vuelve a ser protectora. Quiero decir, es realmente fenomenal, pero es ciertamente una barbacoa, por lo que solo Texas y Carolina del Norte no lo hacen. Entonces, en el mundo de la EM y en el mundo del lupus y un poco de la artritis reumatoide, ha habido evidencia de que las dietas altas en sal y grasas conducen a un aumento de los marcadores de inflamación en el cuerpo. Hay literatura que analiza cosas como la dieta mediterránea y otras que tienen tasas más bajas.

[00:16:28] Estos son todos lo que yo llamaría estudios de asociación laxa. Y una de las cosas de las que hablamos en nuestra clínica es: ¿la dieta marca una diferencia en relación con las enfermedades autoinmunes? En mi opinión, la respuesta es 100% sí. ¿Sé qué dieta debe llevar cada persona? 100%, no. Porque va a ser diferente para cada persona. Hay mucha evidencia en el mundo sobre el papel del microbioma, las bacterias que viven en el intestino, como una forma de modificar el sistema inmunológico. Y hubo un estudio realizado aquí en UT y en Children's que realmente resolvió esto de una manera agradable.

[00:17:06] Y se centró en los niños que estaban recibiendo trasplantes de médula ósea por cáncer. Estos son niños con leucemia y necesitan una nueva médula ósea. Y cuando eliminamos la médula ósea de un niño o de un adulto y le damos una nueva, esencialmente nos deshacemos de su sistema inmunológico y le brindamos un nuevo sistema inmunológico. Por lo tanto, es un gran lugar para buscar enfermedades del sistema inmunológico. Y una de las temidas complicaciones en un trasplante de médula ósea es algo llamado enfermedad de injerto contra huésped, que consiste en darle una nueva médula ósea y luego esa médula ósea comienza a atacar sus órganos.

[00:17:38] Ahora, no es un trastorno autoinmune porque no era su médula ósea. Era de otra persona. Por eso recibe su propio nombre: enfermedad de injerto contra huésped. Y resultó que dependiendo del antibiótico al que estuvieron expuestos los niños en las semanas previas al trasplante, el riesgo de enfermedad de injerto contra huésped se multiplicó por diez. Y regresaron y observaron muestras de heces y descubrieron que a medida que cambiaba la colonización de bacterias en nuestros intestinos, porque todos tenemos miles de especies de bacterias. Si cambias las bacterias de ciertas maneras, tu riesgo de injerto contra huésped se multiplica por diez.

[00:18:14] Que el antibiótico seleccionaba ciertas bacterias que estaban protegidas contra la enfermedad de injerto contra huésped. Entonces, existe una enorme interacción entre las bacterias que viven en nuestro intestino y lo que hace nuestro sistema inmunológico. Y además de tomar un antibiótico, la única forma en que sabemos que puedes modificar esas bacterias es a través de tu dieta y lo que comes. Entonces, ¿habrá una dieta que sea útil? La respuesta es sí. ¿Va a ser útil para cada persona? No.

[00:18:44] Entonces, como lees en Facebook, absolutamente tienes que hacer la dieta paleo vegana kosher sin gluten y esa es la manera de curar todo lo que podría ser para esa persona una dieta que le cambie la vida. No significa que vaya a cambiar la vida de todos. Pero en nuestra clínica definitivamente recomendamos la exploración para cada individuo de la asociación entre la dieta y cómo se siente y cómo funciona, y es digno de pensar en ello en nuestras mentes.

[00:19:15] Muy bien, entonces estoy guardando el mejor no para el final, pero sí casi para el último. Leí en Facebook. Entonces, para que conste, no estoy en Facebook, no tengo una cuenta. Nunca he tenido una cuenta. Así que tengo que mirar por encima del hombro de la gente. Michael está en Facebook, yo no. Y alguien me estaba mostrando en Facebook que tal vez era Trisha. Ella me estaba mostrando todas esas publicaciones sobre cómo los Longhorns iban a aplastar a los Sooners. Y luego, inmediatamente después, preguntas sobre la asociación entre la vacunación y el trastorno autoinmune.

[00:19:52] Entonces, ¿es esa una pregunta que le ha surgido a alguien aquí? No. Oh, podemos seguir adelante. Así pues, la pregunta sobre las vacunas y los trastornos autoinmunes tiene dos partes. Te dejaré elegir cuál quieres tomar. Entonces, la primera es sobre la causalidad: ¿existe una asociación entre recibir una vacuna y causar un trastorno autoinmune? Y el segundo es la seguridad de las vacunas una vez que alguien ha sido diagnosticado. Entonces, a elección del distribuidor, puedes elegir el que quieras.

[00: 20: 21] Dr. Michael Levy: Yo me quedo con el primero.

[00: 20: 24] Dr. Benjamín Greenberg: Está bien, adelante.

[00: 20: 24] Dr. Michael Levy: Entonces, primero diré que estoy en Facebook, pero mis hijos piensan que soy mayor por estar en Facebook. Solo están en TikTok y dicen que solo las personas mayores van a Facebook. Así que sí.

[00: 20: 33] Dr. Benjamín Greenberg: Nunca estoy en desacuerdo con tus hijos.

[00: 20: 36] Dr. Michael Levy: Y luego creo que está la generación media. Están en el gramo, Instagram.

[00: 20: 40] Dr. Benjamín Greenberg: ¿El gramo?

[00: 20: 41] Dr. Michael Levy: El gram o IG o como lo llamen ahora. Entonces, vacunas. Bueno, analizamos esto desde el principio porque tuvimos bastantes pacientes que recibieron una vacuna y luego desarrollaron NMO poco después. Y es realmente difícil no ver esa cronología porque si alguien ha estado perfectamente sano toda su vida y luego recibe una vacuna y luego ocurre algo inmunológico dentro de dos o tres semanas después de eso, es realmente difícil ignorar eso. Oh, no, no te preocupes por eso. Pero reunimos los datos de forma ciega y dijimos: tomemos a todos nuestros pacientes con NMO y alineemos todas sus recaídas con todo su historial de vacunas.

[00:21:23] Y estadísticamente, había un pequeño vínculo. Parecía que las personas que habían recibido una vacuna mientras se les diagnosticaba NMO tenían un mayor riesgo de recaer. Y no era una vacuna específica, eran todas ellas contra la gripe y la Tdap y resulta que cuanto más fuerte es la vacuna, mayor es la posibilidad de una recaída. Y creo que la forma en que esto tiene sentido para mí es que las vacunas simplemente estimulan el sistema inmunológico como lo podría haber hecho cualquier infección. Entonces, mucha gente me dirá que tuvo COVID o que también tuvo una infección previa antes de ser NMO. Y lo importante no es qué infección, sino cuándo ocurre. Entonces, es como si la enfermedad estuviera ahí y luego tomas gasolina, la viertes al fuego, simplemente activa todo.

[00:22:12] Entonces, no es una infección específica o una vacunación específica. Es sólo activación inmunológica en general. Y tal vez así sea como funciona el microbioma intestinal. Si pudieras descubrir cómo hacer que tu sistema inmunológico se calme con una dieta porque comes algo y luego el sistema inmunológico está contento con cualquier producto que produzcan las bacterias, esa puede ser otra buena manera de hacerlo: simplemente usar tu dieta. para mantener su sistema inmunológico en calma. Pero responderé a la segunda pregunta sólo para decir que las vacunas también pueden tener un efecto protector.

[00:22:42] Si tiene una enfermedad en la que está tomando un medicamento para prevenir una recaída, generalmente mantiene bajo control su sistema inmunológico y luego puede tomar una vacuna y puede estar seguro de que no lo hará. recaída porque el medicamento mantiene el sistema inmunológico en calma. Y luego tienes la protección contra esa infección. Luego analizamos a todos nuestros pacientes con NMO después de que comenzaron a tomar un medicamento y los que fueron vacunados tenían un menor riesgo de recaída porque el medicamento previno la reacción a la vacuna. Y luego la vacuna previno la infección, lo que también puede provocar recaídas.

[00: 23: 21] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, en esa línea en nuestra clínica para nuestros pacientes, una recomendación bastante general es incluso una vez que se le diagnostica que puede completar su alfabeto. Entonces, cualesquiera que sean las letras que correspondan, para mantenerse al día con las vacunas. Esto surge mucho en nuestra clínica infantil, donde obviamente se realizan muchas más vacunas. Y nos preguntan en el contexto de la mielitis flácida aguda, por ejemplo, y no hemos tenido una sola recurrencia relacionada con la vacuna en la mielitis flácida aguda. Si pienso en mis pacientes que tuvieron mielitis transversa idiopática, no he visto ni un solo caso.

[00:23:55] Tengo 20 años y no he visto un solo caso de recurrencia después de una vacunación. Y entonces, lo que he visto es que mis pacientes enferman con condiciones que se pueden prevenir con vacunas, como la influenza y cosas así. Por lo tanto, esta sigue siendo un área controvertida, pero si analizamos los trastornos autoinmunes y el riesgo de las vacunas y la salud, los datos respaldan abrumadoramente el lado de la vacunación. Y esto se ha hecho en trastornos más comunes como la esclerosis múltiple, donde literalmente miles de personas recibieron la vacuna contra la gripe y la otra mitad no.

[00:24:32] Y hubo recaídas después de la vacuna contra la gripe en personas con EM. Hubo más recaídas en las personas que no recibieron la vacuna. Y entonces, sólo porque un evento suceda, no siempre significa causa y efecto de manera secuencial. Esto genera mucha consternación, comprensiblemente para todos. Entonces, con esto, quiero dejar algo de tiempo para preguntas sobre estos temas, sobre los desencadenantes relacionados con estos trastornos autoinmunes.

[00:25:00] Y ningún tema es demasiado controvertido para el Dr. Levy. Pregúntale lo que quieras, pero sí, no estoy en Gram ni en Facebook, pero mi página de Myspace está actualizada. Ustedes pueden verme en Myspace. Todos los que se rieron de ti simplemente salieron contigo mismo. Hay un niño atrás que dice: ¿Qué es Myspace? Muy bien, ¿alguna pregunta?

[00: 25: 27] Miembro de la audiencia 7: ¿Cuál es esa barbacoa de Texas que es la mejor barbacoa?

[00: 25: 29] Dr. Benjamín Greenberg: Oh, entonces, la respuesta honesta es que depende de qué parte del animal estás comiendo. Entonces, como un todo, me inclino por la barbacoa Salt Lick en Driftwood, Texas, en las afueras de Austin. Probablemente esté en mi cima, pero hay una barbacoa Lockhart en la calle que no está mal.

[00: 25: 51] Miembro de la audiencia 8: Dr. Levy, usted indicó dos estudios diferentes que involucraban a los pacientes que tomaban medicamentos inmunosupresores. Si un paciente no está tomando medicamentos inmunosupresores, ¿hay algún dato que indique el evento de recaída después de una vacuna?

[00: 26: 12] Dr. Michael Levy: Depende del trastorno. ¿Estamos hablando de NMO? Ahí es donde tenemos más datos al respecto.

[00: 26: 18] Miembro de la audiencia 8: El que es relevante para mí es MOG.

[00: 26: 20] Dr. Michael Levy: MOG, no hemos realizado suficientes estudios en MOG porque uno de los problemas con MOG y estudiar MOG es que mucha gente simplemente lo supera. El MOG desaparece con el tiempo, especialmente en los niños. Por lo tanto, es posible que den positivo cuando tengan su primer evento, o incluso podrían tener un segundo evento. Pero luego, con el paso de los años, es posible que simplemente desaparezca. Entonces la pregunta es, bueno, ¿qué pasaría si recibieran una vacuna unos años después? ¿Existe riesgo de una recaída del desencadenante? Simplemente no lo sabemos. La prueba de anticuerpos MOG sólo ha estado disponible en Estados Unidos durante seis años. Realmente no tenemos suficientes datos para responder a eso.

[00: 26: 53] Dr. Benjamín Greenberg: Solo diré anecdóticamente en nuestra clínica y es una mezcla de niños y adultos. No hemos visto recaídas anecdóticamente después de la vacunación. Y luego la segunda cosa es que no veo a Gigi en la habitación. Sé que ella está aquí. Pero Gigi tomó la iniciativa en un estudio de encuesta a través de SRNA y conseguimos que cerca de 500 personas hablaran sobre diferentes aspectos de su diagnóstico y recaídas. Y en la encuesta había preguntas específicas sobre la vacunación.

[00:27:21] Y cuando lo miramos, no vimos una señal relativa a una vez que se le diagnosticaron recaídas después de las vacunas. Y entonces, no es un estudio perfecto. Esto será un complemento si alguna vez obtiene enlaces a encuestas de la SRNA. Sé que todos están ocupados y su correo electrónico está lleno y todas esas cosas, en realidad son datos increíblemente útiles para nosotros. Por eso, aumentar el número de respuestas supone una gran diferencia a la hora de responder a algunas de estas preguntas.

[00: 27: 51] Miembro de la audiencia 9: Sí, olvidaste mencionar que también estamos en la era de Amazon, ya sabes, las redes sociales, lo que sea. ¿Existe algún refuerzo real del sistema inmunológico en el mercado? Porque anuncian, ya sabes, todo. ¿Existe uno real?

[00: 28: 11] Dr. Benjamín Greenberg: Me alegra que hayas hecho esa pregunta. Esto es algo cercano y querido para mi corazón. Entonces, para aquellos de ustedes con trastornos autoinmunes, lo último que desean es un refuerzo del sistema inmunológico. Entonces, en los trastornos autoinmunes, el problema no es una falta de función del sistema inmunológico, el sistema inmunológico está perfectamente bien. Es que hay un elemento rebelde que está confundido y lo último que queremos hacer es impulsarlos y darles combustible. Entonces recibimos esta pregunta todo el tiempo. La gente viene y dice que estoy tomando altas dosis de vitamina C y vitamina E y que estoy tomando... mi primo me envió este refuerzo inmunológico que está hecho de cerebro de alce y todo tipo de cosas.

[00:28:54] Equinácea y todos y yo digo, bueno, eso es genial, pero no quieres hacer eso. Y entonces, lo que estamos buscando hacer. La forma de conceptualizarlo es que su sistema inmunológico es una enorme población de células. Miles de millones de células. Sólo tengo 10 dedos. Entonces, si imagina que tiene 10 células inmunitarias, ya sabe, tiene una célula de la gripe, una célula de la COVID, una célula de la faringitis estreptocócica y todas las diferentes infecciones. Y luego tenemos aquí esta célula minoritaria confusa.

[00:29:20] Todas estas otras células están perfectamente bien. Lo que nos encantaría hacer es deshacernos de esta celda y dejar todo lo demás intacto. Lamentablemente, nuestras terapias hoy en día son un poco más amplias. Lo que hacemos es deshacernos de estas células para deshacernos de esa que está confundida. Entonces, en realidad pedimos a las personas que se mantengan alejadas de los refuerzos inmunológicos porque lo último que queremos es que ese pulgar se haga más grande.

[00: 29: 27] Miembro de la audiencia 10: ¿Hay algún dato que diga que el área en la que vive tiene un efecto similar al de este agradable clima moderado en California trasladado al medio de una granja en Tennessee? Bueno, a partir de ahí estuve como siempre enferma y estuve muy linda y tranquila por aquí. ¿Está eso documentado? ¿Es esa una posibilidad?

[00: 30: 14] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, hay estudios antiguos sobre dónde creciste. Bueno, una vez más, muchos de estos datos provienen de la esclerosis múltiple en nuestro mundo porque es un trastorno mucho más prevalente. Y si nos remontamos 70 años atrás, hubo un comienzo de la literatura que decía que dónde crecías hasta los 15 años dictaba tu riesgo de desarrollar esclerosis múltiple y que cuanto más lejos del ecuador estabas, mayor era tu riesgo de esclerosis múltiple. Entonces, dibujan estos mapas de Estados Unidos. Y Minnesota tenía grandes poblaciones de EM per cápita en comparación con Houston y Dallas.

[00:30:51] Y al final, ese riesgo probablemente estuvo mediado por los niveles de vitamina D durante la adolescencia. Mientras menos exposición al sol tuvieras, menores serían tus niveles de vitamina D y Epstein-Barr de los que hablamos con la esclerosis múltiple. Recuerde que dije que no importa si la contrae porque todo el mundo la contrae, es cuando la contrae, es su edad y si tenía deficiencia de vitamina D cuando estuvo expuesto, eso implica cómo el sistema inmunológico la maneja. Entonces, los únicos estudios que conozco sobre enfermedades autoinmunes y el lugar donde vives son esos estudios.

[00:31:23] Ahora, lo interesante es que el gradiente se ha roto y el riesgo es llegar al 2023. El riesgo en Dallas y Houston es básicamente el mismo que en Minnesota porque ninguno de nosotros está recibiendo activación de vitamina D, de la misma manera solíamos. Entonces, cada década esa diferencia se ha vuelto cada vez menor. Aparte de eso, no conozco una geografía específica, quiero decir, ya sabes, podemos culpar de muchas cosas a Mississippi si quieres, pero no conozco una geografía específica.

[00: 31: 58] Miembro de la audiencia 11: Entonces, una de las preguntas que recibo con frecuencia es: ¿le pasará esto a mi hermano o hermana? Y si en el futuro tengo hijos, ¿se los transmitiré?

[00: 32: 13] Dr. Michael Levy: Yo diría que para la mayoría de las condiciones, la respuesta probablemente sea no para todas las condiciones que se manejan aquí, especialmente MOG. Si hay familias con dos o más miembros, me interesaría mucho estudiarlo porque Nunca he visto eso todavía. NMO un poco más común. Creo que hay algunas familias de pacientes y podría haber un poco de predisposición genética.

[00:32:41] Mielitis transversa muy rara. Encontramos algunas personas y aprendimos mucho de su genética sobre la mielitis transversa, pero ese tipo familiar probablemente sea raro, probablemente menos del 1 o 2%. Entonces, en su mayor parte, no puedes culpar a tus padres y no tienes que preocupar a tus hijos.

[00: 33: 00] Dr. Benjamín Greenberg: Bueno, puedes culpar a tus padres por todo sólo para que conste, pero sí. Oh, lo siento, vamos uno y luego dos.

[00: 33: 08] Miembro de la audiencia 12: Simplemente gracias por esa primera respuesta a la que respondió sobre los suplementos: ¿cuál fue la pregunta nuevamente? Habló de-

[00: 33: 23] Dr. Michael Levy: Suplementos que estimulan el sistema inmunológico.

[00: 33: 23] Miembro de la audiencia 12: Los refuerzos inmunológicos porque eso es muy importante para nosotros. Donde nos preguntamos si deberíamos reforzar nuestro sistema inmunológico o no. Y luego mi pregunta es: ¿hay algún suplemento que debamos tomar porque vivimos en una era en la que se promueven tantos suplementos por todas partes, ya sabes, especialmente también con vitamina D? Ya sabes, nos dicen que lo único que nos ayudará es la vitamina D, tenemos que tomar vitamina D constantemente para ayudarnos, ya sabes, eso es algo que también nos ayudará a estimularnos.

[00:34:05] Entonces, ¿hay otros suplementos que deberíamos tomar? Hay células madre, hay esto y aquello, ya sabes, especialmente con problemas neurológicos similares a los que estamos tratando. ¿Hay algún suplemento que deberíamos tomar sólo para ayudarnos? Y luego, otra pregunta es: sabemos que la dieta es muy importante y ¿hay algo que debamos hacer? ¿Hay alguna prueba que debamos hacer?

[00:34:32] Como, por ejemplo, sé que hay pruebas genéticas que uno podría hacer simplemente para descubrir cuál es su composición. ¿Hay alguna vitamina que te falta como individuo? ¿Cuál es tu composición para saber qué necesitas comer más y qué necesitas comer menos? ¿Existe alguna recomendación en cuanto a las pruebas que debería realizar para saber qué dietas se recomendarían para usted? Gracias.

[00: 35: 00] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, en el lado de las vitaminas, la razón por la que escucharás recomendaciones para la vitamina D3 específicamente es que hay evidencia en muchos de los trastornos de los que estamos hablando. Personas con mielitis o en riesgo de padecer neuromielitis óptica. Hay mucha literatura sobre la esclerosis múltiple que dice que el riesgo de recaída está asociado con la deficiencia de vitamina D. Por lo tanto, aumentar la vitamina D parece prevenir futuros ataques. Se trata de estudios en gran medida no controlados. Se trata de estudios retrospectivos, pero se considera un suplemento muy seguro y muy bien tolerado.

[00:35:37] Y entonces, en nuestra clínica, esa tiende a ser una recomendación estándar para tomar vitamina D3, para aumentar los niveles en los análisis de sangre entre 50 y 100. Advertiré a todos en el mundo de los suplementos, incluso a los de vitamina D3 es un poco como el salvaje oeste. Entonces, hubo un estudio, esto se remonta a hace más de 10 años, donde sacaron 10 o 12 botellas de vitamina D3 del estante y todas decían 1000 unidades internacionales en la botella. En el extremo inferior, había 50, en el extremo alto, entre 3 y 5000. No hay regulaciones sobre la fabricación, no hay supervisión sobre la fabricación de suplementos.

[00:36:14] En el mundo de cosas como el CBD, acabamos de tener una charla con un colega de la Universidad Estatal de Ohio que trabaja mucho con el CBD y la epilepsia y nos quitaron el suplemento de CBD 14, creo. el estante. En tres o cinco de ellos, no se detectó CBD. En tres de ellos, había THC en una proporción superior a la permitida legalmente. En cuatro de ellos había arsénico en niveles que no se consideran seguros. Es absolutamente el Salvaje Oeste y todos estos grupos ponen etiquetas muy brillantes en la botella diciendo que certificamos orgánico y puro. Bueno, tenían arsénico.

[00:36:54] Entonces, ¿el problema con los suplementos no es solo cuál y dónde está el letrero? Es de donde obtienes la fabricación y de donde la obtienes y es simplemente, es el salvaje oeste, es una pesadilla. Pero en nuestra clínica, la vitamina D3 es una recomendación estándar y tratamos de investigar lo mejor posible sus fuentes. En cuanto a la genética y la dieta, no conozco ninguna prueba genética que haya sido validada para decirnos qué comer todavía, en relación con nuestros trastornos en términos de riesgo de nuevos ataques. ¿Tiene conocimiento de alguno?

[00: 37: 27] Dr. Michael Levy: Creo que sería una gran idea si se nos ocurriera eso, pero no conozco ninguna. Agregaré la historia de la vitamina D que también solíamos decirles a todos nuestros pacientes que tomaran vitamina D. Y luego hubo un gran estudio, el gobierno de EE. UU. gastó $13 millones para estudiar la vitamina D en la EM. Y descubrieron que no había diferencia. Pero lo que sucedió fue que tenían dos grupos: el grupo de dosis baja que tomó 600 unidades y luego el grupo de dosis alta que tomó más de, creo, 5000 unidades. Y no hubo diferencias en esos dos grupos. Al grupo con alto contenido de vitamina D no le fue mejor.

[00:38:01] Estaban tan convencidos de que no era ético no tomar vitamina D que impusieron ese grupo de dosis baja. Dijeron que había que tomar vitamina D. Por lo tanto, no había un grupo de control real. Por lo tanto, seguimos recomendando tomar vitamina D. Parece haber muy, muy poco daño. Y el vínculo epidemiológico es bastante fuerte y el daño simplemente no existe. Y diré que incluso cuando mi esposa estaba embarazada, dijeron, oh, deberías tomar vitamina D3 para tu bebé. Y ahora, en casi todos los contextos, dirán, bueno, deberías tomar vitamina D3 y la tenemos en nuestra casa en forma de gomitas que a mis hijos les encantan. Aún así lo recomendamos, pero eso es todo, en términos de suplementos.

[00: 38: 43] Miembro de la audiencia 13: Hace poco fui a mi médico de atención primaria y me dijeron que me recomendaban la vacuna contra la hepatitis B. Estoy tomando Rituxan e IVIG, ¿hay alguna contraindicación sobre qué vacunas debemos evitar?

[00: 39: 00] Dr. Michael Levy: Aún no te has vacunado. Mucha gente ya ha sido vacunada contra la hepatitis B.

[00: 39: 08] Miembro de la audiencia 13: Pensé, pero recomiendan que todos reciban una dosis de refuerzo, pero yo no, pero nunca me han vacunado. Empecé con Rituxan hace 17 años antes de que ellos empezaran.

[00: 39: 22] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, como regla general, si está tomando un inmunosupresor, las vacunas vivas están contraindicadas, pero las vacunas muertas o conjugadas o las vacunas de ARNm o proteínas son seguras. La hepatitis B está en esa categoría, no es una vacuna viva. Por tanto, se considera seguro en inmunosupresión. Sin embargo, una de las cosas que todo el mundo debe reconocer si está tomando un inmunosupresor es que, si bien una vacuna muerta o de ARNm es segura, la eficacia es menor cuando está tomando un inmunosupresor.

[00:39:55] Entonces, si está tomando alguno de estos medicamentos. No debería decir ninguno, varios, no el 100%. Entonces, simplemente porque si está tomando Rituximab o Inebilizumab y se vacuna contra la gripe, lo cual es seguro y lo recomendamos, es posible que no funcione tan bien. Por lo tanto, aún debe estar atento a los signos de gripe y, si contrae gripe, comuníquese con su médico para que pueda recibir tratamiento con un antiviral, pero es seguro hacerlo siempre que no sea una vacuna viva.

[00: 40: 24] Miembro de la audiencia 13: ¿Cuáles están en vivo?

[00: 40: 27] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, cambia. Entonces, mi regla general para todos es que antes de recibir una vacuna, la última pregunta que deben hacerse es: ¿está viva o no? Para asegurarse de que confirmen que no está en vivo. Hay confusión en el mundo, por ejemplo las vacunas contra la gripe, las inyecciones mueren, el vaporizador nasal está vivo. Entonces, no se trata sólo de que usted reciba la vacuna contra la gripe, sino de cuál. Y en el mundo de las vacunas en evolución, nunca quisiera darte una regla a seguir y luego, al año siguiente, salga una versión diferente. Entonces, les digo a todos mis pacientes que pregunten y ellos lo buscarán y confirmarán que no está en vivo.

[00: 41: 05] Dr. Michael Levy: Fiebre amarilla. Y luego está la vacuna oral contra la polio que solían usar y que recibí yo. No creo que ya usen eso. Solo quiero agregar que con Rituximab eso es una preocupación particular con la hepatitis porque si usas Rituximab, estás eliminando células B y eso es realmente crítico para combatir la hepatitis. Entonces, si quieren que te vacunes, creo que es una buena idea. No es que vaya a entrar en contacto con la hepatitis B en el corto plazo.

[00:41:32] Podría ser de transmisión sexual o productos sanguíneos o algo así. Y estás tomando IVIG, por lo que tiene anticuerpos protectores porque proviene de otras personas que ya han sido vacunadas. Entonces, probablemente esté bien, pero si lo hacen, si nunca ha sido vacunado contra la HEP B y está tomando Rituxan, entonces debe vacunarse.

[00: 41: 53] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, haremos una pregunta más.

[00: 41: 59] Miembro de la audiencia 14: ¿Hay alguna marca que nos recomiendes a los que tenemos que tomarlo?

[00: 42: 06] Dr. Benjamín Greenberg: Vitamina D del Dr. Greenberg. Mi sitio web es WWW. Hay un cupón al frente. Sí, entonces venme después de que pueda decírtelo. Entonces, consideramos hacer un estudio sobre la vitamina D3 aquí hace 15 años y, para prepararme, leí los informes de fabricación sobre la vitamina D. Si alguien tiene insomnio, que me vea después de que pueda curarlo. Todo lo que tienes que hacer es leer una de estas cosas tan densas. Hubo un par de marcas que publican sus controles de calidad y estaré feliz de contarles sobre ellos.

[00:42:37] No hablo por ellos ni consulto con ellos. He pedido sobornos. No me dan ninguno pero te puedo decir los que vimos. Pero, en general, lo que se quiere ver es que tuvieran un control de calidad independiente y continuo, no solo cuando establecieron su fabricación, sino también con los lotes que vienen en el futuro y los envían para controles de calidad porque la vitamina D3 en realidad no es fácil. para hacer consistentemente. Una más, lo siento, lo que diga Denise, lo hago. Esa es la regla.

[00: 43: 11] Miembro de la audiencia 15: Gracias. Alguien mencionó hace unos minutos sobre su médico de atención primaria. Lo que estamos encontrando es que mi marido tiene mielitis transversa inducida por neurosarcoidosis. Eso es lo que nos han dicho. Lo que estamos descubriendo es que tiene culebrilla, "vaya a su médico de atención primaria". El médico de atención primaria no tiene idea de qué es la neurosarcoidosis y no tiene idea de qué hacer con esa mielitis transversa.

[00:43:40] Entonces, "toma, toma esto". No sé si podrá soportar eso. No saben si podrá soportar eso. Nadie. En mi experiencia, he tenido dificultades para encontrar a alguien que pueda responder nuestras preguntas cuando las tenemos. Si le da una infección urinaria o algo así y le dan un antibiótico, no sé si podrá tomarlo. Ellos no lo saben.

[00: 44: 04] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, creo que hay dos respuestas a esa experiencia. Entonces, en general, cualquier medicamento, voy a hacer una declaración, Michael, dime si esto es exacto. En general, cualquier medicamento que un médico de atención primaria prescriba de forma rutinaria no causará ningún problema con estos trastornos subyacentes. Entonces, no sé si un antibiótico o un antiviral o un medicamento para la presión arterial o un medicamento para el colesterol, un medicamento recetado de forma rutinaria en atención primaria. No puedo pensar en uno que pueda ser un problema con nuestros trastornos.

[00: 44: 40] Dr. Michael Levy: Probablemente sea cierto, pero un médico de atención primaria podría estar más dispuesto a usar esteroides cuando no sean necesarios o algo así.

[00: 44: 48] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, con la excepción de los esteroides.

[00: 45: 00] Miembro de la audiencia 15: [inaudible]

[00: 45: 00] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, eso va a la segunda respuesta, que es gestionar un equipo de atención. Por eso, para los médicos de atención primaria, estos son trastornos poco comunes. Y no estoy seguro de cuántos de ustedes han tenido la experiencia de acudir a un proveedor de atención médica y decirle que deben completar el espacio en blanco y verlos buscar en Google, literalmente buscar en Google. Bueno, eso infunde confianza, ¿sabes? Todos los médicos formados en Harvard, todos ellos y lo están buscando en Google. Ninguno de los documentos de UT tiene que buscarlo en Google. Pero dado que permitimos que los médicos formados en Harvard estén en Texas, tenemos que llegar a un punto medio.

[00:45:34] Y sí, con toda seriedad, la clave es la comunicación entre quién es el principal responsable de manejar los problemas de neurología o neuroinmunología. Quienquiera que sea el prescriptor de un inmunosupresor debe tener una relación de trabajo con el médico de atención primaria. Es necesario que haya líneas de comunicación abiertas y alguien tiene que instigarlas. Por lo general, le pedimos al médico de atención primaria que se comunique con nosotros y ellos tienen correo electrónico, teléfonos celulares y números de buscapersonas. Y entonces, si hay alguna pregunta, tienen múltiples vías para simplemente ejecutar algo con nosotros.

[00: 46: 12] Dr. Michael Levy: Sí, creo que quieren esa tranquilidad de nuestra parte y nos envían mensajes rápidos y simplemente diremos que sí o lo que sea, pero creo que les gusta esa tranquilidad. Entonces, si puede establecer esa conexión para ellos, creo que también sería útil para el médico de atención primaria.

[00: 46: 30] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, y le diré a cualquier médico que esté en contra de que usted obtenga una segunda opinión o en contra de conectarse con otro miembro del equipo de atención, esa es su señal de alerta de que necesita encontrar otro médico. Entonces, si alguien alguna vez dice: “No puedo hacer eso” o “no haré eso”, diga “muchas gracias” y entonces será el momento de encontrar a alguien.