[00: 00: 05] Dr. GG de Fiebre: Muchas gracias a todos. Permítanme plantear algunas preguntas. Por eso, hoy me entusiasma hablar sobre la discapacidad y los trastornos neuroinmunes raros. Entonces, solo daré una breve descripción de las conversaciones que hemos tenido hasta ahora sobre la discapacidad y el trastorno neuroinmune poco común. El año pasado, en el RNDS, tuvimos un panel sobre adaptación y aceptación de la discapacidad donde las personas describieron sus experiencias personales con su raro trastorno neuroinmune y cómo se relaciona con ellos con la discapacidad. Entonces, discutimos ideas sobre cómo llamar inspiradora a una persona discapacitada y las formas en que nos hemos adaptado y cómo nuestra experiencia con profesionales médicos ha impactado la forma en que nos relacionamos con la identidad de ser discapacitado.

[00:00:54] Y luego, a principios de este año, tuvimos excelentes conversaciones con Cyrena, quien se unirá a un segundo sobre discapacidad y trastornos neuroinmunes raros. Tenemos algunos podcasts disponibles en nuestro sitio web que tienen más información al respecto. Y solo para presentarme también, soy GG DeFiebre. Soy el director de investigación y programas de SRNA y me diagnosticaron mielitis transversa en 2009. Uso una silla de ruedas para desplazarme y definitivamente me he adaptado y mi experiencia con la discapacidad ha cambiado con el tiempo. Entonces sí, tenemos a Cyrena aquí.

[00: 01: 38] Dra. Cirena Gawuga: Hola.

[00: 01: 39] Dr. GG de Fiebre: Hola.

[00: 01: 40] Dra. Cirena Gawuga: Hola. Dice que prefiere Chrome, pero estoy usando Safari, así que tengo que romper las reglas aquí.

[00: 01: 49] Dr. GG de Fiebre: Ningún problema. Entonces, sé que estamos esperando que otra persona se una al panel, pero dejaré entrar a Aidan una vez que pueda unirse. Entonces, simplemente, Cyrena, hice una breve introducción, las conversaciones que tuvimos en el simposio y luego a través de nuestros podcasts. Entonces, les pediré a cada uno de ustedes que se presenten, compartan su diagnóstico y cómo están conectados con SRNA. Entonces, voy a empezar con María. Oh, María podría estar congelada. Entonces, en ese caso, comenzaré con Leah si no te importa ir.

[00: 02: 30] lea campbell: Bueno. Entonces, gracias a la SRNA y a ustedes GG por pedirme que esté aquí. Mi nombre es Leah Campbell. Soy el enlace de accesibilidad para discapacitados con el consejo de defensa del paciente de la Guthy-Jackson Charitable Foundation, un defensor de enfermedades raras y discapacidades. Y tengo NMOSD positivo para acuaporina-4. Me diagnosticaron el 31 de mayo de 2006, después de 17 años y una semana exactamente. Y mi conexión con la SRNA es como líder de conexión entre pares y líder de cogrupo para Oklahoma.

[00: 03: 17] Dr. GG de Fiebre: Maravilloso. Muchas gracias Leah por presentarte. Cyrena, ¿te importaría presentarte a continuación?

[00: 03: 22] Dra. Cirena Gawuga: Si seguro. Entonces mi nombre es Cyrena Gawuga. Estoy conectado a SRNA como líder de conexión entre pares. Hablé en persona en el RNDS del año pasado e hice un par de podcasts con GG sobre discapacidad y trastornos neuroinmunes raros. En mi vida diaria soy directora de investigación de una fundación sin fines de lucro y mi diagnóstico es mielitis transversa. He tenido un par de episodios y el próximo año se cumplirán 10 años desde mi primer episodio.

[00: 04: 09] Dr. GG de Fiebre: Y entonces, conozco a María, creo que también regresaré. Ella acaba de quedarse, así que no sé si hay algunos problemas de conectividad a los que todos estamos acostumbrados con las computadoras en este momento. Y veo que Aidan se une. Permítanme agregar a Aidan muy rápido. Démosle a Aidan un segundo para unirse. Hola Aidan. Aidan, ¿puedes oírnos? Tal vez no. Pondré el chat aquí. Supongo que una vez que Aidan pueda conectarse y escucharnos, le pediremos que se presente. Entonces, por ahora, supongo que Cyrena, ¿te importaría hablar simplemente sobre cuándo te diagnosticaron recientemente o antes del diagnóstico? ¿Te considerabas discapacitado? ¿Se identifica ahora como una persona discapacitada o una persona con discapacidad? Estás muda, Cyrena.

[00: 05: 35] Dra. Cirena Gawuga: Guau. Han pasado tres años y todavía lo hago. Entonces, antes de mi diagnóstico, en realidad me consideraba discapacitado, en el sentido más amplio porque tenía un par de enfermedades crónicas. Uno de los cuales es el lupus, que me provocó TM. Todavía me considero discapacitado. Tengo un problema de movilidad residual y uso un bastón para ayudarme. Entonces, ¿cuál es la manifestación externa de mi discapacidad relacionada con la MT? Tengo otras discapacidades asociadas que, nuevamente, no son tan obvias como la neuropatía, pero sí afectan mi vida diaria. Y sí, también considero esas discapacidades.

[00: 06: 33] Dr. GG de Fiebre: Y luego Leah, ¿y tú? Cuando piensa en el momento en que le diagnosticaron recientemente o antes del diagnóstico, ¿se consideraba discapacitado? ¿O hoy te identificas como una persona discapacitada?

[00: 06: 51] lea campbell: Diré que antes de que comenzaran mis síntomas en 1989, no, no me consideraba una persona discapacitada. Yo era un niño sano y activo y no tenía otros problemas. Ahora bien, en esos 17 años, sí, me consideraba discapacitado porque entre 14 y 16 meses después de que comenzaron mis síntomas, estaba totalmente ciego. Entonces lo consideré allí. Y luego, en 2001, tuve parálisis y un ataque de MT. Entonces también lo consideré una discapacidad y de manera invisible perdí la sensación del tacto. Así que definitivamente ahora me considero una persona con discapacidad.

[00: 07: 42] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Y luego María, creo que te quedaste congelada por un momento. Entonces, solo le haré las dos preguntas de las que hemos hablado hasta ahora, es decir, si pudiera presentarse, compartir su diagnóstico y cómo está conectado con el SRNA. Y luego también hable sobre sus experiencias con una discapacidad cuando le diagnosticaron recientemente, antes del diagnóstico y/o ahora.

[00: 08: 08] María Cerio: Absolutamente, y disculpas por los problemas de conexión. Entonces, mi nombre es María, soy un miembro de la comunidad de adultos jóvenes de la Siegel Rare Neuroimmune Association y me diagnosticaron mielitis transversa en 2001. A la edad de tres años, originalmente estaba paralizada del cuello para abajo. Entonces, en el nivel C 2.

[00: 08: 36] Dr. GG de Fiebre: Oh, parece que también perdimos a María allí por un segundo. Esta bien. Aidan, ¿puedes oírnos ahora?

[00: 08: 49] Aidan Morse: Puedo, sí. ¿Puedes oírme?

[00: 08: 53] Dr. GG de Fiebre: Si podemos. Entonces, supongo que hasta que María regrese, si no le importa, simplemente se presente, comparta su diagnóstico y cómo está conectado con SRNA.

[00: 09: 08] Aidan Morse: Seguro. Entonces mi nombre es Aidan Morse. Me conecté con SRNA, soy el voluntario adulto joven, líder del grupo de apoyo entre pares. Eso es un bocado. Pero básicamente, me ofrecí como voluntario para poner en marcha un grupo de apoyo para adultos jóvenes. Me diagnosticaron mielitis transversa en 2010. Era un estudiante de primer año en la escuela secundaria y originalmente estaba paralizado de cintura para abajo. En este punto, tengo algunos problemas de movilidad. Tengo el pie caído de un lado y algo de vejiga, intestino, disfunción sexual y algunos problemas sensoriales también. Entonces, ¿tengo todo en el intra?

[00: 10: 00] Dr. GG de Fiebre: Sí. Eso es perfecto. Y luego, simplemente pensando en cuándo le diagnosticaron recientemente o antes de su diagnóstico, ¿se consideraba discapacitado? ¿Se identifica simplemente como una persona discapacitada hoy?

[00: 10: 112] Aidan Morse: Me tomó mucho tiempo identificarme como discapacitado. Me esforcé mucho en dejar de lado esa parte de mi identidad y tratar de pasar por alguien sano. Entonces, si uso pantalones largos, no puedes ver mi dispositivo de movilidad. Entonces, fue fácil para mí intentar pasar por alto durante mucho tiempo y simplemente no aceptar esa parte de mi identidad. Entonces, antes de mi diagnóstico, no, no lo hice, el diagnóstico estaba deshabilitado. Los últimos años he estado tratando de usar eso un poco más en mi manga.

[00: 10: 48] Dr. GG de Fiebre: Y María veo que ya has vuelto. Entonces, solo quería... No sé exactamente dónde terminó por su parte, pero no sabía si quería agregar algo sobre su experiencia de discapacidad a lo largo del tiempo, desde el diagnóstico reciente hasta el diagnóstico previo y ahora.

[00: 11: 04] María Cerio: Sí definitivamente. Y gracias a todos por su paciencia, tomen dos en esto. Entonces, por mi parte

al mencionar que originalmente estaba paralizado del cuello para abajo. Entonces mis brazos y piernas quedaron impactados. Desde entonces he recuperado la capacidad de caminar, aunque todavía hay muchos desafíos asociados con eso. E incluso con mis ayudas para la movilidad, sigo teniendo un modo de andar único. Utilizo una silla de ruedas según sea necesario, así como muletas en el antebrazo. Y me remontaré a la SRNA y, personalmente, me identifico con mucho orgullo como una persona con una discapacidad. Y creo que una gran parte de eso se debe a que mis años como individuo con una enfermedad rara y una discapacidad superan con creces mis años como persona sana desde que me diagnosticaron tan joven y eso es realmente lo que sé hoy en día.

[00:12:12] Y no creo que realmente comencé a usar esa palabra hasta que llegué a la universidad porque crecí en un pueblo pequeño. Entonces todos conocían mi historia. Lo habían oído de amigos o familiares. Rara vez tuve que dar explicaciones, pero una vez que llegué al campus universitario, todos eran nuevos y definitivamente recibí muchas preguntas y cosas así. Así que esa fue mi explicación sencilla de una sola palabra y cuando alguien preguntaba qué pasaba, y todo eso, pude encontrar una comunidad realmente fuerte en la universidad. Y ahora soy un posgraduado, tres años después de terminar la universidad. Entonces, me enfrento nuevamente al intento de encontrar una comunidad, creo que en la universidad, naturalmente, hay muchos bolsillos diferentes. Y había una gran presencia de enfermedades raras y discapacidades en el campus, parte de la cual ayudé a crear para fomentar la comunidad. Así que ahora me conecto con orgullo con esa identidad ya que es realmente todo lo que sé.

[00: 13: 20] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Entonces, ¿cómo se han visto afectadas sus relaciones en relación con su discapacidad? Entonces, pueden ser amigos, familiares, otras personas importantes, la persona al azar en la calle. ¿Y cómo describe su discapacidad o necesidades de acceso en diferentes situaciones? Leah, ¿te importaría empezar?

[00: 13: 43] lea campbell: Definitivamente descubres quiénes son tus verdaderos amigos atravesando la discapacidad y aquellos que no eran verdaderos amigos no estuvieron presentes después de quedar paralizados. Para mí, la familia y las cosas adaptadas. Aprendieron a dejarme establecer el listón de hacia dónde vamos a partir de ahora, lo que puedo manejar. Una pareja importante para mí, yo estaba casado en ese momento, pero él no podía soportarlo, no quería, lo que sea. Él fue abusivo antes de eso, pero no se quedó y terminamos divorciándonos. Entonces, a veces ves lo negativo en las personas. Pero mis verdaderos amigos, mi familia, están ahí para apoyarme y ayudarme con mi independencia y hacer lo que pueda.

[00: 14: 49] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente. Cirena, ¿y tú? Estás muda, Cyrena.

[00: 14: 58] Dra. Cirena Gawuga: Un día lo resolveré. Entonces, cuando me diagnosticaron MT por primera vez, en realidad estaba en la escuela de posgrado y esto fue en el pasado, y ahora me hace sentir viejo, pero esto fue en el pasado, cuando básicamente no había una fuerte identidad de discapacidad en la sociedad en general, pero especialmente en el entorno de la educación superior. Y entonces, fue un desafío. Pongámoslo de esta manera. Una vez más, como dijo Leah, descubres quién te valora como persona cuando tu vida se vuelve: los desafíos van más allá de simplemente, oh, mi investigación también es muy difícil hoy. Estaré en el hospital más de cuatro semanas.

[00:15:58] En términos de mis relaciones personales, siempre he mantenido una pequeña red de amigos muy cercanos y todos fueron personas que dieron un paso al frente cuando necesitaba ayuda. Y sé que eso no es algo que todos tengan la oportunidad de experimentar en sus vidas. Pero creo que, como siempre he sido alguien que intenta mantener mi red pequeña y las personas que casi siento que son mi familia, creo que mi familia elegida realmente apareció. Estoy casado. Y creo que de alguna manera fortaleció nuestra relación en el sentido de que me vi obligado a reconocer que estaba discapacitado, y estaba discapacitado: tengo lupus y básicamente pasé toda mi vida tratando de fingir que no lo tenía.

[00:17:05] Y esta fue la primera vez que fue: sí, esta es una manifestación muy grave de su enfermedad y tal vez necesite reducir la velocidad, y esto es algo que ella le ha estado diciendo durante mucho tiempo. Y entonces, creo que finalmente pude detenerme y decir, está bien, te necesito y tener a alguien que estuviera ahí para sostenerme. Pero creo que probablemente el espacio más difícil y creo que muchas personas pueden identificarse con esto fue más bien el mundo laboral, donde en realidad existe toda esta idea capitalista: o eres productivo o no eres productivo y si no eres productivo, consigue fuera del camino. Así que el área de relaciones más difícil para mí ha sido el mundo laboral, que desafortunadamente es importante.

[00: 18: 04] Dr. GG de Fiebre: Sí, definitivamente. ¿Y tú, Aidan?

[00: 18: 08] Aidan Morse: Sí. Gracias Leah y Cyrena por compartir mucho de eso. Definitivamente resuena conmigo. Cuando me diagnosticaron por primera vez, todavía vivía con mis padres, por lo que tenía un buen sistema de apoyo, pero luego con mi familia y algunos amigos desde el principio. Y creo que nunca fui muy abierto sobre mi discapacidad, principalmente porque me abrió la puerta para revivir muchos traumas médicos que experimenté al principio en el hospital y en rehabilitación. Y realmente no fue hasta el último momento: comencé una relación hace aproximadamente 5.5 años y realmente tuve que afrontar muchas de las secuelas de mi discapacidad y eso, todavía con mi novia después de 5.5 años y de estar en esa situación. relación más seria, he tenido que lidiar mucho más con los efectos de la discapacidad en la salud mental.

[00:19:26] Y tuve que hacerlo. Lo pensé porque supongo que al aclarar muchos de mis síntomas, lo sentí como algo que tuve que ocultar durante mucho tiempo y lo que Cyrena dice que realmente tuve que dejar. Alguien más sostiene eso, lo cual es muy difícil, especialmente porque contarle a la gente sobre mi discapacidad significaba que tenía que ser muy vulnerable, lo cual puede ser difícil, especialmente para alguien socializado como hombre. Entonces, creo que abrirme más sobre mi discapacidad y compartir esa parte de mi identidad ha sido realmente sanador para mí. Me ha permitido revisar algunas de esas primeras experiencias y reprocesarlas para que sean menos dramáticas. Y además, no creo que me presentaría ante mis amigos, familiares y seres queridos de la misma manera si no estuviera discapacitado. Entonces, creo que abre la puerta a muchas relaciones de esa manera.

[00: 20: 30] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Y María, ¿y tú?

[00: 20: 35] María Cerio: Entonces, para mí, definitivamente no hay forma de separar la mielitis transversa y mi discapacidad de las relaciones. Incluso si camino sin dispositivos de movilidad o uso aparatos ortopédicos, algo que no uso desde hace tiempo, pero es algo que no es visual. Si está debajo de la ropa, todavía no puedo ocultar cómo camino y, además de eso, están todos los impactos duraderos invisibles de la mielitis transversa. Entonces, definitivamente es mi prueba de carácter incorporada y rápidamente descubro si alguien me va a aceptar y si es una persona de la que me gustaría rodearme, estoy muy agradecido con mi familia que me ha apoyado mucho. y del mismo modo, es todo lo que saben. Soy el hijo del medio. Entonces, todos crecimos yendo a citas con el médico, fisioterapia, terapia ocupacional y todo eso juntos.

[00:21:37] Y luego, en mi edad adulta, descubrí que solo me hace un favor y me protege si conozco a alguien nuevo para hacer mi discurso de ascensor sobre mi discapacidad, que mi forma de andar podría verse diferente a la nuestra. Es posible que necesites tomar un Uber en lugar de conducir o algo así. Así es como me protejo antes de entrar en nuevos casos para no recibir preguntas o consideración por cosas de esa naturaleza. Tengo una relación con mi novio que me apoya mucho, pero salir con una persona con discapacidad es algo único y hay muchos pasos en falso en el camino, especialmente en la era de las aplicaciones de citas en línea y cosas así que aparecen en las imágenes, puede que no sea así. No queda nada claro que tienes problemas de movilidad o necesidades de salud.

[00:22:34] Así que ha habido muchos mensajes elaborados con mi familia sobre cómo voy a explicarle esto a un empleador, a esta persona con la que voy a tener una cita. Pero he aprendido que lo mejor para mí es ser abierto al respecto. Y sí, a veces significa acercarse a la gente antes de lo que quisiera. Pero así es como descubres quiénes son los verdaderos.

[00: 23: 04] Dr. GG de Fiebre: Gracias a todos. Y siento que todos han hablado sobre la adaptación o sobre las formas en que se han adaptado un poco aquí y allá. Pero solo quería preguntar, específicamente, ¿cuáles son algunas de las formas en que se ha adaptado y qué ha hecho que adaptarse o vivir con una discapacidad sea difícil? Empezaré con Cyrena.

[00: 22: 28] Dra. Cirena Gawuga: Si seguro. Creo que probablemente la adaptación más obvia que he hecho es que caminaba con un bastón. No siempre lo necesito, pero tengo un pie caído significativo porque mi lesión fue en CAT 1 y, a pesar de que, de forma intermitente durante varios años, el pie caído se ha quedado conmigo. Y por eso también tengo un andar un tanto inusual, pero no es obvio si uso un bastón. Y debido a la caída del pie y vivo en Nueva Inglaterra, tenemos aceras muy desiguales y me tropiezo cada dos cuadras, pero si tengo el bastón, no es tan obvio. Y descubrí que la gente a menudo no nota el bastón al principio. Y esa es la adaptación que he hecho no tanto para ocultar mi discapacidad a la gente porque es parte de mi ser. Pero aumenta mi movilidad, me hace la vida más fácil. Me impide plantar cara.

[00:24:38] La otra adaptación que hice y que fue realmente desafiante al principio es aprender a aceptar la gabapentina como parte de mi vida. Tengo una neuropatía grave desde el nivel del pecho hacia abajo y no puedo vivir mi vida sin ella. Lamentablemente estoy tomando la dosis máxima posible, pero no puedo imaginar cómo sería mi vida sin ella. Y no es ideal ni es la mejor opción para todos, pero eso es lo que necesito para funcionar. Y al principio no quería hacerlo porque pensé que no necesitaba otro medicamento. Pero me alegro de haberlo hecho porque definitivamente mi vida es mucho más fácil de superar al chocar con cosas y sería sin ellas.

[00: 25: 37] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente, sí. ¿Y tú, Aidan?

[00: 25: 39] lea campbell: Para mí, mi adaptación cambió cuando quedé paralizado a los dos meses y tres días de terminar la universidad. Entonces, antes de eso, siendo prácticamente ciego y lidiando con fatiga, era un lector de pantalla. Era poder usar un teclado, poder usar etiquetas en Braille y conservar energía. Podría usar una silla de ruedas si iba a un parque de diversiones y tenía que hacer cola y de esa manera podía hacer más cosas. Después de la parálisis, todavía tengo que conservar la energía y las cosas, pero adaptarme significa planificar las cosas. No es como, oh, hagamos un viaje por carretera. No, tengo que planificar todo, desde la asistencia en ascensor hasta la silla de ruedas, todo lo relacionado con las aerolíneas y el transporte accesible para sillas de ruedas. Definitivamente requiere mucha más planificación.

[00: 26: 39] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente, sí. ¿Cómo ha sido tu experiencia Aidan?

[00: 26: 45] Aidan Morse: Supongo que me comprometo a usar mi AFO todo el tiempo para dejar caer el pie. Solía ​​tratar de moverme un poco sin él y caminaba despacio, o mi cojera empeoraba o simplemente me cansaba. Entonces, siento que mi mayor adaptación es simplemente admitir que necesito más ayuda y ser más compasivo conmigo mismo. Entonces, admitir que necesito más ayuda incluye la ayuda para la movilidad, incluye tomar mi medicamento cuando se supone que debo hacerlo y tomar el medicamento que realmente me recetaron y no pensar, oh, ¿realmente necesito esto y cuándo? Sí, casi todo lo que tomo lo necesito realmente.

[00:27:34] Y luego también en lo que respecta a la compasión justo cuando mis síntomas empeoran porque van y vienen, especialmente con la función de la vejiga, si estoy teniendo un mal día simplemente haciendo tiempo para ir al baño como a menudo como tengo que hacerlo en lugar de castigarme por – en lugar de castigarme por no poder aguantar más de 30 o 40 minutos. Entonces, para mí, esos fueron los dos grandes: admitir ante mí mismo y ante otras personas que necesito ayuda y también cuando mis síntomas empeoran o, en general, decepcionarme más fácilmente.

[00: 28: 14] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Y María, ¿cómo ha sido tu experiencia?

[00: 28: 21] María Cerio: Entonces, para mí, creo que las más útiles son algunas de las más obvias, como un pase de estacionamiento para discapacitados y cosas así. Y aunque obvio estuve literalmente 17 años; Creo que antes de conseguir mi propio pase. Y es interesante pensar en qué adaptaciones necesitas cuando te conviertes en adulto. Entonces, cuando eres más joven y eres un niño con una discapacidad, tal vez tus amigos y familiares te dejen en la puerta y ni siquiera se le ocurrió a nadie que tal vez necesitaríamos un pase de estacionamiento especial. Y luego, cuando me volví independiente y me llevé a lugares que finalmente fue algo que exploré y sé que es un arma de doble filo, pero al reclamar esa identidad como alguien con una discapacidad, se abrió la puerta a muchas adaptaciones. Entonces, encuentro que ser parte de esa comunidad y usar esa palabra a veces me permite acceder a pedir cosas como estacionamiento para discapacitados o asistencia al abordar un avión y alojamiento en los espacios académicos o lugares de trabajo.

[00:29:31] Y fue difícil pedir esas adaptaciones sin describirme como alguien con una discapacidad. Entonces, definitivamente hay pros y contras en eso. Pero me hago eco de lo que todos aquí han dicho, definitivamente conservar mi energía y ya sea estacionarme en algún lugar cercano o conducir a algún lugar en lugar de caminar y realmente elegir a qué me comprometo, para asegurarme de tener energía al final del día. para aquellas tareas obligatorias. Necesito prepararme la cena, necesito ducharme y, a veces, si me comprometo demasiado, no tengo energía para esas actividades de la vida diaria. Así que trato de ser creativo sobre cómo hacer que otras áreas de mi vida sean más accesibles, ya sea pidiendo ayuda o implementando algunas de esas adaptaciones más oficiales, por así decirlo.

[00: 30: 32] Dr. GG de Fiebre: Gracias a todos por compartir. Y solo voy a hacer una pregunta más, ya que en realidad ya pasó nuestro tiempo. Pero solo quiero conocer todas sus opiniones sobre esto si tiene tiempo. ¿Qué consejo le daría a una persona recién discapacitada sobre cómo reclamar esa identidad o ese proceso para hacerlo? María, me gustaría comenzar contigo porque creo que te diagnosticaron a una edad muy temprana y tal vez tu perspectiva sobre eso como alguien a quien le diagnosticaron tan joven.

[00: 31: 05] María Cerio: Entonces, definitivamente me sentí liberado una vez que comencé a identificarme con esa identidad. Fui a una escuela pública toda mi vida y había tres personas con discapacidades físicas, y nuestra escuela es muy pequeña, así que todos nos conocíamos. Y eso se sintió tan aislado que estar en espacios más grandes o incluso ser parte de algo como el evento de hoy se sintió muy empoderador y sé que esas palabras a veces son cursis o caen en la misma categoría de inspirador, lo que genera sentimientos encontrados a su alrededor. Pero he encontrado diferentes maneras de expresarme, como escribir para el blog de SRNA o diferentes cosas así para explicar realmente también lo que eso significa para mí, porque cada persona que se identifica con una discapacidad es muy diferente, incluso si comparte la misma. diagnóstico, podría manifestarse de manera muy diferente.

[00:32:12] Y así, incluso dentro de la comunidad de discapacitados, a veces me resulta difícil encontrar a alguien con quien me identifique perfectamente, pero en lugar de centrarme en cómo todo es diferente, supongo que me centré en las similitudes. Y si lo piensas bien, el mundo exterior nos ve a todos igual como personas con discapacidad. Entonces, dentro de esos espacios compartidos, supongo que trato de centrarme en las similitudes más que en las diferencias. Por ejemplo, en la universidad había una comunidad, pero no era una comunidad de personas con MT o enfermedades neuroinmunes raras. Entonces, todavía estoy encontrando formas de relacionarme y me siento menos aislado cuanto antes acepto esa identidad.

[00: 33: 03] Dr. GG de Fiebre: Si, seguro. También he experimentado lo mismo con otros usuarios de sillas de ruedas. Realmente no importa el diagnóstico, pero como usuario de silla de ruedas, existen algunas similitudes. Y luego Leah, ¿te importaría hablar sobre el consejo que le darías a una persona recientemente discapacitada sobre cómo reclamar esa identidad?

[00: 33: 23] lea campbell: Claro, tenerlo de niño como cuando eres más joven. La aceptación, no me quitaron la independencia que tienen los adultos, pero mi consejo sería que cuanto antes puedas aceptarlo y aprender a lidiar con ello y adaptarte, antes podrás llegar a una nueva normalidad.

[00: 33: 48] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Y luego Aidan, ¿y tú?

[00: 33: 55] Aidan Morse: Sí, creo que la aceptación es un consejo realmente bueno. Eso es algo que también estaba pensando y lo mismo con respecto a encontrar una comunidad, ya sea en persona o virtualmente a través de este grupo de apoyo. También creo que para mí fue realmente útil encontrar un terapeuta que esté más versado en discapacidades, enfermedades crónicas y trabajos relacionados y también abrirme a otras personas, pienso en cuáles son sus necesidades. Y supongo que para mí eso ha sido útil. Creo que también consumir más medios escritos por personas con discapacidades o que presenten a personas con discapacidades. Siento mucho al leer algunas memorias de otros, de autores con afecciones neurológicas o escuchar podcasts sobre discapacidades. Creo que para mí todos esos son buenos consejos centrados en la aceptación, en encontrar una comunidad y en cuidar tu salud mental, supongo.

[00: 35: 13] Dr. GG de Fiebre: Gracias. ¿Y tú, Cirena?

[00: 35: 20] Dra. Cirena Gawuga: Creo que probablemente lo primero que diría es que no tengas miedo de ocupar espacio. Sin embargo, si lo define usted mismo, creo que muchas veces, ya sea que se llame persona con discapacidad o persona discapacitada, la gente se siente obligada a ocultar sus experiencias, a ocultar quiénes son. Quiero decir, hemos estado hablando sobre formas de ocultar nuestros dispositivos de movilidad y cosas así. Yo también diría que no tengas miedo de pedir ayuda afirmativamente y, a veces, pedir ayuda puede provenir de una posición de poder.

[00:36:03] Una vez fui a una conferencia y era una conferencia para defensores de pacientes. Y le estaba diciendo a uno de ellos: "Dios mío, es muy difícil moverse por el aeropuerto". Estoy tan cansado. Básicamente, a veces casi pierdo el avión. Y ella dijo, ¿por qué nunca has pedido transporte? Y es como si no supiera que eso era algo que podía hacer. Pensé que era algo para otras personas. Y ella dijo, no pero está ahí para nosotros, pídelo.

[00:36:34] Lo mismo ocurre con un pase de estacionamiento. Nunca se me ocurrió pedir un pase de estacionamiento hasta que un día, en febrero, le dije a mi médico que hay capas de hielo aquí en Rhode Island. Tengo problemas para caminar y ella dijo, te voy a dar un pase. Pienso que no me di cuenta de que era para gente como yo. Y creo que por mucho que puedas decir afirmativamente, esto es algo para mí, incluso si no parece que deba serlo para ti, si es una herramienta que te ayuda a vivir tu vida, tómala. También estoy muy de acuerdo con la idea de recibir terapia en la medida que sea accesible para usted, ya sea que pueda tener un psicoterapeuta individual o que tenga que hacer terapia de grupo o incluso simplemente construir una comunidad informal en la que pueda compartir sus experiencias de vida.

[00:37:30] Tuve un terapeuta antes de mi diagnóstico porque tengo otras enfermedades crónicas físicas y mentales, pero fue de un valor inmensurable porque creo que todos pasamos por una cantidad significativa de trauma médico con estos diagnósticos. Sé que definitivamente lo hice y nadie me había dicho nunca que podría volver a suceder. Y tener un terapeuta con quien procesar eso era... quiero decir, definitivamente, si puedes encontrar a alguien que tenga experiencia trabajando con enfermedades crónicas y quiero decir, no creo que vayamos a encontrar a alguien que sea muy específico en ese lugar. , sino alguien que simplemente sabe lo que es para una persona moverse por el mundo de una manera diferente y cómo eso afecta sus vidas. Por eso, sé que, lamentablemente, la atención de salud mental no está bien distribuida ni es de fácil acceso, pero uno puede ocuparse de su salud mental de cualquier manera.

[00:38:41] Creo que en nuestros entornos de tratamiento, realmente se discute poco cuánto afecta la salud mental a nuestra vida diaria como personas discapacitadas, pero también cómo los raros trastornos neuroinmunes pueden crear problemas de salud mental. Y nuevamente, como dije, no hablamos lo suficiente de ellos y son muy importantes para nuestra supervivencia y recuperación de estas enfermedades. Entonces, supongo que poder ocupar espacio como, nuevamente, esto es una cuestión de terminología, persona con discapacidad o persona discapacitada para pedir ayuda afirmativamente y tratar de cuidar nuevamente, como dijo Aidan, de su salud mental en cualquier medida. grado que puedas, creo que es realmente importante. Quiero llamar la atención aquí también. Aquí hay un comentario de Corey Wolf sobre rarecounseling.com. No sé si la gente pudo ver esto, pero parece una gran idea, algo a lo que si tienes acceso o tiempo para verlo, hazlo. Gracias por la referencia, Corey.

[00: 40: 00] Dr. GG de Fiebre: Gracias Corey. Y gracias Leah, María, Cyrena y Aidan. Realmente aprecio que te hayas tomado el tiempo. Si todos pueden o algunos de ustedes pueden subir al escenario ahora, comenzaremos a transmitir el siguiente video. Así que muchas gracias a todos por tomarse el tiempo. Realmente lo apreciamos en SRNA. Así que gracias.

[00: 40: 19] María Cerio: Gracias a todos.

[00: 40: 21] lea campbell: Gracias, GG.

[00: 40: 21] Dra. Cirena Gawuga: Gracias. Adiós.

[00: 40: 22] Aidan Morse: Gracias por tenernos. Adios a todos.