Reflexiones del Campamento Anual de Calidad de Vida de SRNA 2016
Sandy Siegel, Presidente, SRNA
Después de completar su residencia en neurología, la Dra. Sara Qureshi realizó una beca de investigación en neuroinmunología en la Universidad de Texas Southwestern en Dallas. Estudió con el Dr. Benjamin Greenberg, uno de los principales especialistas en MT, ADEM y NMO, director del Centro de MT y NMO y miembro de la junta de SRNA. Sara se convirtió en especialista en estos raros trastornos neuroinmunitarios. Al finalizar su beca, la Dra. Qureshi comenzó su carrera clínica en la Clínica Billings en Montana. Es una ávida excursionista y ama el aire libre; ella escogió el lugar correcto. A través de su formación y experiencia, la Dra. Qureshi se ha convertido en un miembro importante de nuestra comunidad médica. Fue invitada y nos encantó que pudiera asistir al campamento, que se llevó a cabo este año del 31 de julio al 4 de agosto de 2016 en el Center for Courageous Kids en Scottsville, KY. Me he estado comunicando con Sara a través de correos electrónicos; esta fue la primera vez que la conocí.
Trabajando en la Clínica Billings, el Dr. Qureshi tiene pacientes de muchas reservas en Montana, Wyoming, las Dakotas y en todo el oeste de los EE. UU. Sara es una excelente doctora y tiene un corazón del tamaño de Montana. Ha estado cuidando a un niño de la tribu Sioux que tiene NMO. Este es un trastorno autoinmune horrible; una persona puede tener múltiples ataques inflamatorios con el tiempo que afectan la médula espinal y los nervios ópticos. Este niño ya ha tenido 3 ataques a una edad muy temprana. La mayoría de los médicos con los que han estado tratando estaban significativamente desinformados, y su atención había sido menos que adecuada antes de que la familia encontrara al Dr. Qureshi.
Esta familia vive en el pie. Reserva Peck en una pequeña comunidad llamada Poplar. Conozco a Poplar, ya que una vez asistí a un pow wow de Halloween allí.
Durante dos años, de 1976 a 1978, viví en una pequeña comunidad en Ft. Reserva Belknap; la reserva justo al oeste de Ft. Picotear en el norte de Montana. Hice mi investigación de tesis en Hays como antropólogo cultural; Viví con White Clay People y French-Chippewa-Cree o Metis. La reserva también fue el hogar de la tribu Assiniboine. Además de mi investigación, también enseñé estudios sociales en la escuela de la misión católica, fui conductor de autobús y conserje, ayudé con las gallinas y la parcela de papas, vendí cartones de bingo los jueves por la noche, enseñé seguridad en la cacería a través de Montana Departamento de Pesca y Caza, serví en la PTA de la escuela pública, enseñé cursos de antropología a través del Centro de Educación Intertribal y también enseñé clases de GED. Fueron dos años interesantes. Estoy bastante seguro de que fui la única persona judía que sirvió en el Cuerpo de Voluntarios Jesuitas.
La Dra. Qureshi quería que esta familia viniera al campamento y trabajó con ellos y abogó por que llegaran allí. Papá me dijo que conducían por las carreteras secundarias para que no desgastara demasiado su vieja camioneta. Todavía estoy tratando de imaginar las carreteras secundarias desde Montana hasta el sur de Kentucky. Vieron una buena parte de América.
Tuvimos un gran campamento: 30 niños con TM, ADEM y NMO, 30 familias, incluida una familia de Australia. Y, por supuesto, trajimos a Abhijit Ganguly, el líder de nuestro grupo de apoyo, de Kolkata, India. Tuvimos un increíble grupo de médicos para nuestro programa educativo y asistieron todos nuestros becarios James T. Lubin; los 2 que habían completado sus programas y los 2 que están a punto de comenzar sus becas de dos años este mes.
Me propongo presentarme a todas las familias nuevas, y aproximadamente la mitad de las familias eran nuevas este año. Y paso tiempo con las familias que he llegado a conocer a lo largo de los años... A Pauline y a mí nos encanta que hayamos visto crecer a la mayoría de estos niños: algunos de ellos están comenzando la universidad y otros están comenzando carreras y tienen familias. Totalmente cósmico.
Me propuse pasar tiempo con esta familia de Montana. Se lo pasaron genial. La atención médica de su hijo es muy complicada porque se sabe poco sobre la NMO y necesita un supresor inmunológico para disminuir las posibilidades de más ataques, o para disminuir su gravedad en caso de que ocurran. Son muy afortunados de tener a Sara en sus vidas: la mayoría de las personas en una reserva no recibirían el tipo de atención médica que reciben de ella por un trastorno muy raro, y está a solo 5 horas en automóvil... no demasiado. malo para los estándares de Montana.
En la noche del escenario, esta familia le dio una colcha de estrellas al campamento para agradecer al campamento por su experiencia. El papá, William, explicó que cuando alguien hace algo bueno por ti, darle algo para agradecerle es la forma india; y regalar una colcha de estrellas es muy especial. William explicó que cuando su padre murió, fue el portador del féretro en el funeral. Su madre le dio colchas de estrellas a cada uno de los portadores del féretro. Era esta colcha de estrellas que le estaba dando al campamento. No había un ojo seco en la casa. Además, durante la semana del campamento, Abhijit admiró una camiseta que William llevaba puesta: tenía un hermoso dibujo de un águila. William le dio la camiseta a Abhijit... ver esto me trajo muchos recuerdos. Si admiras algo que una persona tiene, está obligada a dártelo. El camino indio.
En una de las noches, mientras las familias miraban una película, William y yo nos sentamos en el comedor y hablamos durante unas horas. Hablamos de la vida de reserva y hablamos de nuestras vidas. Le expliqué que mientras vivía en Hays nos hicimos muy cercanos a una de las familias allí. Le hablé de Ray, Irma, Gordon y Edith. Le dije que esta familia eran cantantes maravillosos con un tambor muy popular que recorrió el circuito pow wow a través de los estados del oeste. Le dije que Ray e Irma eran como padres para mí y que Gordon y Edith eran como hermanos. Gordon y Ray me enseñaron mucho sobre la cultura tradicional. Todas estas personas han fallecido. Cuando visité a Hays hace un par de años, me propuse visitar sus tumbas... y recé Kadish por ellos.
Mientras hablaba con William sobre esta familia, me dijo que los conocía a ellos y a los Hays Singers. Luego le dije el nombre completo de Gordon y sus ojos se abrieron como platos... me dijo que Gordon y su padre eran amigos cercanos. Después de que dejé Hays, Gordon había pasado algún tiempo en Ft. Peck, y ahí es donde se hizo muy amigo del padre de William. Más tarde, Gordon regresó a Hays y el padre de William pasó un tiempo con Gordon en Hays.
Repasar estas historias y nuestras conexiones mientras estábamos sentados en el comedor del campamento, un campamento al que asistíamos porque nuestros seres queridos tenían uno de estos trastornos... alucinantes.
Vine al campamento esperando las mismas experiencias emocionales que tenemos todos los años en el campamento. Que mi vida en el campamento SRNA se cruzara con mi vida en la reserva no estaba en mi imaginación. Qué vida.
Se adjuntan dos fotos: una de William y yo en el comedor del campamento y mi fotografía favorita de Gordon que tomé antes de un partido de baloncesto en el gimnasio de la misión. Gordon estaba cantando una canción de la bandera... e hizo ese tambor de mano.
