Reflexiones del Simposio Regional de Enfermedades Neuroinmunes Raras 2016
Cerca de 75 personas se reunieron en la Universidad de Colorado para un día de educación y trabajo en red en el Simposio Regional de Trastornos Neuroinmunitarios Raros 2016 en Aurora, CO el 13 de agosto., 2016. El objetivo de esta conferencia organizada por The Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) y la Universidad de Colorado, Denver, fue brindar la oportunidad de reunir a la comunidad de personas diagnosticadas con TM, MFA, NMOSD y ADEM, sus familias, cuidadores , y profesionales médicos interesados en estos trastornos para intercambiar información sobre estrategias de diagnóstico, investigación y tratamiento. La audiencia diversa brindó información y perspectiva sobre las muchas facetas de los trastornos neuroinmunes raros y cómo pueden afectar la calidad de vida. Para algunos asistentes, esta fue la primera vez que conocieron a otras personas con un diagnóstico similar y también conocieron a profesionales médicos interesados en estos trastornos.
La Dra. Teri Schreiner abrió el simposio con una descripción general de la mielitis flácida aguda (MFA) y la encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), seguida de una discusión sobre NMOSD y TM a cargo del Dr. Jeffrey Bennett. Esto llevó a los asistentes a un panel de discusión informativo sobre diagnóstico y tratamiento sobre trastornos neuroinmunes raros. La Dra. Sara Qureshi, quien completó su beca de neuroinmunología en la Universidad de Texas Southwestern y actualmente se encuentra en la Clínica Billings en Montana, se unió a nosotros para brindar una comprensión de los síntomas después de una lesión no traumática de la médula espinal. Janet Dean, enfermera practicante de Kennedy Krieger, compartió la importancia y el papel de la rehabilitación en los trastornos neuroinmunes raros.
Después del almuerzo, Anastacia Wall, PA-C, compartió sobre el manejo de la fatiga, el Dr. Augusto Miravalle brindó excelentes conocimientos sobre el manejo del dolor neuropático y el Dr. Schofield habló sobre la pérdida de función autonómica. Los participantes tenían muchas preguntas y contribuyeron a una discusión activa durante los paneles. El simposio cerró con una descripción general de la investigación que se está realizando en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, dirigida por el Dr. Timothy Vollmer, seguida de una sesión de preguntas y respuestas.
Organizar un simposio de este tipo requiere un esfuerzo de equipo y estamos muy agradecidos con el Dr. Schreiner, Alina Rich, Alexander Stein de la Universidad de Colorado, nuestros miembros y los profesionales médicos que donaron su tiempo para ayudar a las personas a comprender mejor estos trastornos Un miembro, Lois Helvie, que asistió al simposio captó muy bien la importancia y el espíritu de este día:
“Recientemente asistí al Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros, realizado en Denver la semana pasada. Hace muchos años que quería asistir a un simposio, y este año fue en mi ciudad natal. ¡Estoy tan contenta de que lo fuera!
Me diagnosticaron mielitis transversa en el año 2000. En ese momento, parecía que me había recuperado por completo. Ahora, después de 16 años, descubro que a pesar de una recuperación "completa", ahora tengo problemas que creo que se han desarrollado debido a mi MT. Este simposio fue una de las mejores cosas que me pudo haber pasado. Pude hacer preguntas a los profesionales que dedican su tiempo a estudiar la MT y otros trastornos neuroinmunes raros. Cada una de sus presentaciones respondió preguntas que he tenido durante 16 años. Si bien amo a mi neurólogo, admitió que solo había visto 4 casos de TM en sus largos años de práctica, por lo que estar con médicos que tenían las respuestas, además de conocer a otros, fue una experiencia increíble para mí y me dio confianza y esperanza de que Puedo revertir o al menos manejar los problemas que estoy experimentando ahora. Si tiene TM, ADEM, NMO o cualquiera de estos trastornos raros, intente asistir al simposio del próximo año en Baltimore. ¡Usted será tan feliz de haberlo hecho!"
