Podcast de 2018 sobre mielitis flácida aguda
17 de Octubre de 2018
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Expediente académico
GG de Fiebre: 00:00:01 Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA. Este se titula Podcast 2018 sobre mielitis flácida aguda. Mi nombre es Gg deFiebre y estaré moderando este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA y para su descarga a través de iTunes. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con Goto Webinar. Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen el Dr. Benjamin Greenberg y el Dr. Carlos Pardo. El Dr. Greenberg recibió su licenciatura en Artes de la Universidad Johns Hopkins y su maestría en Microbiología Molecular e Inmunología de la Escuela de Salud Pública de Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Completó su residencia en neurología en el Hospital Johns Hopkins y luego se unió a la facultad dentro de la división de neuroinmunología. En enero de 2009,
GG de Fibra: 00:01:04 fue reclutado para la facultad en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, donde fue nombrado Director Adjunto del programa de Esclerosis Múltiple y Director del nuevo Programa de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica. El Dr. Greenberg es reconocido internacionalmente como experto en trastornos autoinmunitarios raros del sistema nervioso central. Sus intereses de investigación se centran tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la mielitis transversa, la neuromielitis óptica, la encefalitis, la esclerosis múltiple y las infecciones del sistema nervioso central. Su actual, actualmente se desempeña como Director del Centro de Investigación Clínica de Neurociencias, y es un becario de la Fundación Cain Denius. Doctor Carlos. Pardo es Profesor Asociado de Neurología en la División de Neuroinmunología y Patología y Trastornos Neuroinfecciosos de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Es el investigador principal del Laboratorio de Neuroinmunopatología, miembro del Grupo de Investigación de Neurociencias del VIH y neurólogo clínico en los Centros de Esclerosis Múltiple y Mielitis Transversa del Hospital Johns Hopkins. Su especialización clínica es en trastornos neuroinmunológicos e infecciosos del sistema nervioso, con especial énfasis en esclerosis múltiple, mielitis transversa, neurosarcoidosis y complicaciones neurológicas de trastornos autoinmunes. Así que bienvenidos y gracias a ambos por acompañarnos hoy. Nosotros realmente lo apreciamos.
Dra. Greenberg: 00:02:30 Feliz de estar aqui.
Dra Pardo: 00:02:32 Gracias por la invitación, GG. Feliz de estar aquí también.
GG: 00:02:35 Gracias. Así que queríamos hacer este podcast porque hemos estado escuchando sobre un aumento en los casos de mielitis flácida aguda. Um, y para comenzar, me gustaría que hablemos un poco sobre qué es la mielitis flácida aguda y cuál es la diferencia entre la MT, la MT clásica y la MFA y cómo se presentan de manera diferente. ¿Doctor Greenberg?
Dra. Greenberg: 00:03:03 Entonces, la parte crítica de la mielitis flácida aguda, lo que la separa como un subconjunto o variante de la mielitis transversa, es la parte de la médula espinal que recibe la cantidad predominante de daño. Entonces, desde la perspectiva del control motor, hay dos cables diferentes que son responsables de la transmisión de los impulsos motores del cerebro al músculo. El primer cable se origina en el cerebro y desciende en la médula espinal donde se une a un segundo cable, una segunda neurona, que sale al músculo.
Dra. Greenberg: 00:03:46 Cuando dañas el comienzo de ese segundo cable, esa segunda neurona, esa neurona que vive en una parte de la médula espinal llamada materia gris, conduce a cierto patrón de debilidad. Se define como debilidad flácida, donde las extremidades no solo están débiles, sino que están sueltas como espaguetis y las personas perderán los reflejos típicos que podemos encontrar en un examen físico. Mientras que, cuando dañas el primer cable, el cable que está en la médula espinal en su camino hacia abajo desde el cerebro, la debilidad que resulta ha aumentado el tono y los reflejos. Es un patrón diferente de debilidad según el cable que se vea afectado. En cada escenario, creemos que hay algún grado de inflamación en la médula espinal, ya sea que la inflamación esté ahí por error en el contexto de una mielitis autoinmune, o si la inflamación está ahí para combatir una infección, como en el contexto de una infección viral. -mielitis inducida, pensamos que la mielitis flácida aguda es solo una variante donde el daño predominante está ocurriendo en la sustancia gris que afecta a ese segundo cable en el sistema. Creemos que la razón por la que la diferenciación es importante es que las causas de la mielitis flácida aguda difieren de las causas de lo que vemos en la mielitis transversa de la sustancia blanca. Y, eh, debido a que hay una presentación diferente y potencialmente una ideología diferente, nuestro enfoque de estas dos condiciones tiene cierta superposición, pero también algunos pasos únicos que tomamos.
GG de Fibra: 00:05:36 Entiendo. Dr. Pardo, ¿tiene algo que agregar a eso?
Dra. Pardo: 00:05:40 Así que creo que esa es una excelente explicación sobre lo que es la mielitis flácida aguda, pero permítanme volver un poco a los problemas clínicos y lo que se llama mielitis flácida. La conclusión, como explicó el Dr. Greenberg, es que se trata de una inflamación de la médula espinal. La inflamación de la médula es muy selectiva en la sustancia gris de la médula espinal en comparación con otros casos de mielitis. Y el término flácido significa que los pacientes con frecuencia están muy flácidos, por lo que desarrollan debilidad y no pueden mover las piernas o los brazos, y esos grupos musculares básicamente no tienen ninguna evidencia de tono muscular, y esa es la definición de flácido. Pero otra cosa que es muy importante diferenciar de otras causas de mielitis transversa es que se trata de un trastorno agudo y muy completo. En otras palabras, en comparación con los casos de mielitis asociada con algunos trastornos autoinmunes como la neuromielitis óptica, trastornos autoinmunes como la esclerosis múltiple o incluso algunos problemas posinfecciosos, la mielitis flácida aguda es una enfermedad muy completa que ocurre en cuestión de horas o un par de minutos. de dias. Así que la mayoría de los pacientes desarrollan problemas neurológicos en un corto período de tiempo después de una infección de las vías respiratorias superiores o después de un síndrome infeccioso. Así que ese es el significado de la terminología mielitis flácida aguda.
GG de Fibra: 00:07:19 Excelente. Gracias. ¿Y hay alguna diferencia en la presentación además de, ya sabes, solo la flacidez versus, ya sabes, más músculos espásticos como en términos de problemas de vejiga e intestinos o problemas de sensación o problemas, um, ya sabes, con la cara o cualquier cosa? ¿como eso? ¿Doctor Pardo?
Dra. Pardo: 00:07:40 Muy buena pregunta. Entonces, una de las características principales de la mielitis flácida aguda, como mencioné antes, es la número uno, con frecuencia, si no casi, con frecuencia está precedida por una infección de las vías respiratorias superiores, y la infección de las vías respiratorias superiores puede pasar de unos días, e inmediatamente después de esa infección respiratoria, los niños desarrollan esta mielitis flácida aguda. La otra diferencia, en comparación con otros trastornos autoinmunes que afectan la médula espinal, es que la mayoría de las veces la enfermedad afecta a niños de hasta 15 o incluso 18 años. La mielitis flácida aguda es muy rara en adultos. También se han descrito adultos que han sido afectados por síndromes muy similares a la mielitis flácida aguda, pero en general el concepto, el concepto más general es que la mielitis flácida aguda es una enfermedad que afecta mayormente a los niños. Ahora, la otra cosa que es extremadamente importante entender es que, además del inicio de la debilidad y el inicio de algunas dificultades con el movimiento, algunos niños presentan síntomas de lo que llamamos disfunción bulbar. Permítanme explicar, eso es básicamente falta de fuerza en los grupos musculares que controlan los músculos de la cara o la faringe oral. Y muchos de estos pacientes en realidad desarrollan síntomas de dificultad respiratoria, y algunos de estos pacientes también desarrollan síntomas de parálisis facial. Así que es una combinación de diferentes áreas involucradas en la médula espinal y áreas involucradas de un área del cerebro que llamamos tronco encefálico, que es básicamente el puente entre los hemisferios cerebrales y la médula espinal. Así que esas son las principales características de una presentación clínica en este trastorno.
GG de Fibra: 00:10:05 Bueno. Gracias. Um, y muchas noticias se han referido a MFA como poliomielitis. Dra. Greenberg, ¿puede hablar un poco sobre por qué ocurre esto, cómo se refiere y en qué se diferencia de la poliomielitis?
Dra. Greenberg: 00:10:21 Sí, y creo que vale la pena señalar que la terminología clínica original poliomielitis es un lenguaje que tiene sus raíces en la descripción de un síndrome, y el síndrome es cuando hay una inflamación de la materia gris de la médula espinal que conduce a una debilidad flácida. Cuando se identificó el virus responsable de la mayoría de esos casos a principios del siglo XIX, el virus recibió el nombre de "virus de la poliomielitis" debido a su asociación con el síndrome. Y con el tiempo, uh, décadas, aprendimos a asociar los dos; que la poliomielitis, debilidad fláccida, era una condición vista por el virus de la poliomielitis. Cuando en realidad, la mielitis flácida, en algunos lugares se la conoce como parálisis flácida aguda, se la conoce como parálisis de Landry, se la conoce como poliomielitis. Hay docenas de nombres en la literatura para describir este síndrome de daño de la materia gris, presumiblemente por un virus.
Dra. Greenberg: 00:11:39 Sabemos que hay múltiples virus más allá del virus de la poliomielitis que pueden causar este tipo de daño, donde se diferencian es en su virulencia, en su prevalencia y en, eh, la frecuencia con la que causan enfermedades en humanos. Y así, la mielitis flácida aguda, clínicamente, es extremadamente similar a la poliomielitis en función de qué parte de la médula espinal se ve afectada internamente. Pero el síndrome de poliomielitis por el virus de la poliomielitis tiene varias características diferentes. El virus de la poliomielitis, cuando causa parálisis, tiende a causar parálisis más en la pierna que en los brazos, y en lo que hemos visto más recientemente en 2014, 2016 y este año, con el brote actual de mielitis flácida aguda, hay un predominio de parálisis en los brazos en lugar de las piernas, aunque puede ser en ambos. En el escenario de un brote del virus de la polio en una población no vacunada, entre una de cada 100 y una de cada mil personas que se infectan con el virus de la polio desarrollará una condición paralítica nuevamente, en una población no vacunada.
Dra. Greenberg: 00:12:56 Mientras que en el contexto de la mielitis flácida aguda, sé que vamos a hablar sobre la causalidad, pero la idea es que el virus que puede ser responsable de la mayoría de estos casos, la frecuencia con la que una persona infectada queda paralizada es mucho menor. que lo que sucede con el virus de la poliomielitis. Y entonces el lenguaje es confuso. La gente mirará hacia arriba y dirá: "Caray, esto se parece a la polio". Y la respuesta es sí, desde la perspectiva del síndrome clínico, pero no se parece al patrón epidemiológico que vemos en el virus de la poliomielitis real. Por lo tanto, se está trabajando mucho, y no sé si podremos hablar de ello, en relación con lo que impulsa nuestras cifras actuales. Vale la pena saber que la mielitis flácida aguda ha estado aquí durante décadas. Incluso una vez que se erradicó la poliomielitis de los Estados Unidos, lo que significa que no hubo una infección natural en los Estados Unidos, lo cual ha sido así durante muchas décadas, hemos tenido niños que han aparecido con mielitis flácida aguda, pero en cantidades mucho más pequeñas. . Cuando miramos hacia atrás en nuestra institución aquí en Dallas en Children's, hemos tenido casos de mielitis flácida aguda. Me mudé aquí en 2009 y hemos estado documentando casos desde que estoy aquí. Es el número, la magnitud y la agrupación lo que ha cambiado en los últimos años.
GG de Fibra: 00:14:25 Bien. Y así respondiste la siguiente pregunta que iba a hacerte, que era sobre si MFA es nuevo, y parece que no lo es, es solo que lo notamos más porque los números son más altos. Entonces, como continuación de eso, ¿por qué MFA tiende a presentarse en este tipo de grupos o, um, ya sabes, también, ya sabes, cada dos años parece ser desde alrededor de 2014? ¿Doctor Greenberg?
Dra. Greenberg: 00:14:50 Entonces, el agrupamiento es la causa de muchas preguntas, mucha investigación y mucho trabajo por hacer. Hablaré por mí mismo, um, en mi interpretación de los datos, y tengo mucha curiosidad de que el Dr. Pardo ofrezca sus puntos de vista, es que lo que estamos viendo en 2014, 2016 y 2018, creo que está relacionado con virus circulantes específicos, o en particular un virus particular. Y con el tiempo, si observa los últimos 50 años, este virus ha cambiado genéticamente y ha cambiado en prevalencia dentro de los Estados Unidos. Era un virus que apenas se veía en las décadas de 1960, -70 y -80. A principios de la década de 2000 se informaron algunos casos de infecciones respiratorias por este virus. Y luego, cuando llegamos a 2014, cuando hubo un brote mucho más grande de este virus desde una perspectiva respiratoria, coincidió con el primer brote verdadero de casos de MFA.
Dra. Greenberg: 00:15:58 Y este virus parece reaparecer desde la perspectiva de una infección respiratoria cada dos años en los Estados Unidos. Y, de hecho, cada dos años desde 2014, 2016 y 2018, estamos viendo estos brotes de mielitis flácida aguda. Entonces, creo que la agrupación representa la propagación del virus en áreas metropolitanas más grandes o áreas donde hay una propagación significativa de este virus respiratorio muy común y muy benigno para la mayoría de las personas. Unas pocas personas desafortunadas, el virus es capaz de invadir el sistema nervioso y causar esta condición, mielitis flácida aguda. Pero mi lectura de los datos es que esto está relacionado con un virus en particular o una familia muy estrecha de virus que está emergiendo con una nueva neurovirulencia, la capacidad de causar este síndrome de debilidad. Um, Carlos, uh, qué, ¿cuáles son tus pensamientos sobre esto?
Dra. Pardo: 00:16:55 Así que creo que estoy completamente de acuerdo con sus declaraciones y la introducción a esta pregunta. Y creo que me extenderé un poco en ese tema. Así que volveré a enfatizar que la mielitis flácida aguda no es nada nuevo. Y ya lo sabemos después de revisar una característica de la mielitis aguda o parálisis aguda en diferentes centros, no solo en los Estados Unidos, sino en muchas áreas del mundo. Entonces, el concepto de que se trata de un nuevo trastorno o una nueva enfermedad probablemente no sea necesariamente correcto. Pero lo segundo que es muy fascinante es por qué la mielitis flácida aguda aparece en grupos, y presentaré el tema de los virus, y los virus en general han coexistido con los seres humanos durante toda nuestra vida. En otras palabras, básicamente nos desarrollamos cuando los humanos y los virus ya estaban allí. Así que es muy probable que la interacción entre los seres humanos y los virus haya existido desde siempre. El problema es que los virus, al igual que muchos otros organismos, los virus tienen diferentes especies y diferentes familias, y muchas de esas diferentes especies y familias se adaptan a diferentes entornos y tienen una capacidad de transmisión y propagación que está directamente relacionada con su entorno. .
Dra. Pardo: 00:18:27 Entonces, cuando los virus cambian, también se propagan, y la magnitud de esa propagación y cambio depende de muchos factores genéticos. Por lo tanto, es muy probable que el virus que está involucrado en la mielitis flácida aguda haya estado inactivo en algún lugar del mundo, y llegó y se estableció en algunas áreas de los Estados Unidos en algún momento porque, como mencionó el Dr. Greenberg, puede haber sido mutado o puede haber sido alterada genéticamente y luego propagarse a diferentes poblaciones que eran susceptibles al virus porque no estuvieron expuestas previamente a ese virus. En otras palabras, cuando nos encontramos con un virus, desarrollamos la capacidad de combatir el virus y controlar la proliferación del virus y la transmisión del virus. Pero es muy probable que la cepa más nueva o el virus asociado con la mielitis flácida aguda no haya sido reconocido por la población de los Estados Unidos años antes. Y esa es la razón por la que se encuentra con pacientes que tienen menos capacidad para combatir el virus.
Dra. Pardo: 00:19:45 Entonces, la razón por la que apareció inicialmente en California y Colorado en 2014 y luego se extendió a otros estados de los Estados Unidos en 2016 y ahora está prácticamente en todo Estados Unidos es porque el virus está siguiendo los patrones típicos de propagación y transmisión viral en los que el virus requiere no solo factores ambientales que facilitaron la transmisión del virus sino también un huésped, en este caso humanos, que van a ser susceptibles de facilitar la transmisión al mismo tiempo para mantener la supervivencia del virus. Entonces, en otras palabras, lo que nos encontramos es una nueva cepa de virus relativamente nueva y una nueva población que no es inmune a ese virus y esa es la razón por la cual los niños se ven afectados con frecuencia. Esa es la razón por la que los adultos no se ven afectados porque nosotros, como adultos, ya podemos habernos encontrado con algunas especies de este virus o similares y no somos susceptibles al nuevo virus.
Dra. Pardo: 00:20:53 Entonces somos resistentes porque nuestro sistema inmunológico tiene la capacidad de combatir ese virus, pero los niños no. Y esa es la razón por la que estamos viendo estos raros casos de mielitis flácida aguda, particularmente en niños que son más susceptibles a estas infecciones virales. Entonces, la siguiente pregunta que debemos hacernos es, está bien, entonces el problema es que el virus está ingresando a la médula espinal y produce daño, o es que la respuesta inmunológica hacia el virus está produciendo daño en la materia gris de la médula espinal. ¿cable? Esas son las dos preguntas principales que debemos responder en los próximos meses.
GG de Fibra: 00:21:37 Lo tengo. Gracias. Entonces, ¿qué entendemos acerca de si estos virus en sí mismos están causando daño a la médula espinal o si es solo una respuesta inmunitaria la responsable del daño? Dra. Pardo, ¿puede dar seguimiento a eso?
Dra. Pardo: 00:21:51 Entonces, desde 2014, muchos investigadores de todo el país han estado tratando de aislar el virus que produce la mielitis flácida aguda. Y el estándar básico para demostrar que el virus está invadiendo el sistema nervioso central o la médula espinal es aislar el virus de la médula espinal o del líquido cefalorraquídeo. Ese es el líquido que cubre todo nuestro cerebro y la médula espinal. Ese intento de demostrar la presencia del virus en el líquido cefalorraquídeo fracasó estrepitosamente. En otras palabras, en casos muy, muy raros, el virus ha sido aislado del líquido cefalorraquídeo. Y en la mayoría de los casos, la única asociación que hemos podido establecer es la secreción respiratoria o las secreciones faríngeas son las únicas fuentes en las que podemos demostrar presencia de virus. El virus del que estamos hablando se llama enterovirus. Y enterovirus, en realidad es un nombre que puede ser engañoso porque enterovirus puede sugerir que es exclusivamente un virus del sistema gastrointestinal, y eso no es necesariamente correcto.
Dra. Pardo: 00:23:13 Los enterovirus en general son virus que pueden afectar a diferentes órganos, incluidos los órganos respiratorios superiores. Y la mayoría de nuestros pacientes con mielitis transversa aguda en realidad desarrollan infecciones de las vías respiratorias superiores, y la asociación con el enterovirus se ha expuesto simplemente porque es la única área del cuerpo donde hemos podido aislar esos virus. Y hay un virus que es particularmente preocupante es el enterovirus D68. Ese es el virus que se ha postulado que está involucrado en la presencia de la mayoría de los casos de mielitis flácida aguda. Sin embargo, existen otros virus de la misma familia de enterovirus, como un enterovirus que se denomina A (como en la manzana) 71 que se ha visto involucrado en presencia de meningitis, encefalitis y también mielitis flácida aguda. Recientemente, por ejemplo, en Colorado, hubo una demostración de que algunos de esos pacientes con mielitis flácida aguda estaban experimentando problemas con el enterovirus A71.
Dra. Pardo: 00:24:29 Entonces, el hecho es que en este momento, no tenemos evidencia directa de que el virus vaya y ataque directamente la médula espinal. No tenemos tal evidencia todavía. La evidencia que tenemos es evidencia indirecta por los estudios de resonancia magnética de la médula espinal que demuestran el daño de la gran materia. Entonces, el sospechoso número uno obviamente es que el virus puede estar atacando directamente el gran problema, pero la otra posibilidad es que la reacción inmunológica que están desarrollando los niños a este enterovirus o estos virus que están asociados con la infección de las vías respiratorias superiores pueden estar reaccionando en de manera muy anormal y produciendo daño de la sustancia gris de la médula espinal en un patrón muy difuso. Nuevamente, tenemos dos preguntas importantes que aún no podemos responder: si el virus está llegando y dañando directamente la materia gris, o si la respuesta inmunitaria, como resultado de esa infección, es responsable de ese daño de la materia gris.
GG de Fibra: 00:25:46 Gracias. Um, y luego Dr. Greenberg, ¿hay algún vínculo que hayamos encontrado entre MFA y las vacunas?
Dra. Greenberg: 00:25:56 Uh, entonces la respuesta corta es no. Entonces, y ha habido un par de discusiones diferentes que han tenido lugar, ya sea en la literatura o en los datos publicados por los diferentes grupos de investigación o incluso en foros en Facebook y cosas por el estilo. Una de las preguntas que surgieron al principio fue si realmente estábamos viendo el virus de la poliomielitis en personas no vacunadas o en personas vacunadas con una versión del virus de la poliomielitis llamada virus de la poliomielitis oral, que en realidad ya no se usa en los Estados Unidos. . Y la respuesta básicamente fue no, no hemos podido identificar el virus de la poliomielitis en ninguno de los niños que han tenido esta afección en 2014, 16 o 18. Y la gran mayoría de estos niños han tenido su calendario de vacunación completo y están protegidos y tienen anticuerpos neutralizantes contra el virus de la poliomielitis. Se ha planteado la otra cara de la pregunta: ¿existe alguna relación entre el estado de vacunación y el desarrollo de mielitis flácida aguda, lo que significa que las vacunas son un factor de riesgo? Y los datos hasta ahora dicen que no. La abrumadora cantidad de niños que han recibido MFA no han recibido vacunación reciente de ningún tipo ni exposición a la vacuna. Estos casos durante estos años han estado ocurriendo antes de que comience la temporada de influenza y la vacunación contra la influenza, que es una de las preguntas que surgen, y no ha habido ningún patrón de exposición a la vacuna de ningún tipo y el desarrollo de MFA. Entonces, hasta ahora no podemos encontrar un vínculo entre los dos.
GG de Fibra: 00:27:33 OK gracias. Y luego, en términos de cómo las personas se presentan y llegan a un diagnóstico, ¿es la inflamación del nervio óptico o la pérdida de la visión o los problemas de la visión algo que puede ocurrir con la AMF, Dra. Greenberg?
Dra. Greenberg: 00:27:46 Eso sería inusual en nuestra experiencia. La gran mayoría de los casos tienen inflamación del foco de la médula espinal. Como mencionó Carlos, definitivamente hay niños que tienen afectación del tronco encefálico, generalmente la parte inferior del tronco encefálico, que puede provocar debilidad facial o problemas para tragar. Pero una afectación del nervio óptico sería algo que encontraríamos muy inusual para el síndrome MFA. Vale la pena señalar que, al menos en nuestro centro, hemos tenido dos casos en los que inicialmente el síndrome parecía MFA y hemos encontrado un autoanticuerpo subyacente en esos pacientes, y al menos uno de ellos terminó con afectación del nervio óptico. . Entonces, si hay características atípicas para la mielitis flácida aguda, corresponde a los médicos y las familias asegurarse de que el diagnóstico sea preciso. Pero una afectación del nervio óptico, al menos en nuestras manos, sería muy inusual. Carlos, ¿tienes alguna experiencia que sea diferente a esa? ¿Estáis viendo algún caso con afectación del nervio óptico?
Dra. Pardo: 00:28:52 No, no, estoy de acuerdo contigo. Cuando ve neuritis óptica, eso es en realidad una señal de alerta, y probablemente deba reevaluar el diagnóstico de mielitis flácida aguda. En los casos que hemos atendido entre 2015 y ahora, no hemos visto una afectación definitiva del nervio óptico. Hemos visto una parálisis facial y algunos de los nervios craneales inferiores, pero no una neuritis óptica.
GG de Fibra: 00:29:19 Bueno. Gracias. Y luego también, sé que hablamos anteriormente sobre la neurona motora superior y la neurona motora inferior. Pero, ¿alguien con MFA presenta daño de la neurona motora superior e inferior, así como desmielinización anterior? Alguien preguntó, esta persona ha sido diagnosticada con TM idiopática pero se pregunta si en realidad puede ser MFA.
Dra. Greenberg: 00:29:43 Sí, si está bien, Carlos, me gustaría participar en eso porque es algo en lo que estamos dedicando mucho tiempo. En nuestra experiencia aquí, la respuesta es un sí definitivo de que hay pacientes que cumplirían los criterios para MFA, lo que significa que tienen una cantidad predominante de daño, una predilección de daño para esas células del asta anterior, la materia gris, las neuronas motoras inferiores. , lo que lleva a una debilidad flácida, pero que también tienen concomitantemente inflamación y daño que ocurre en la sustancia blanca y las vías. Entonces, el ejemplo clásico de esto, y hemos visto a muchos niños y adultos con esto, es un sitio de inflamación dentro de la médula espinal cervical y solo la médula espinal cervical en el cuello donde hay debilidad flácida de los brazos, porque que la materia gris en el cuello se vio afectada, pero luego también hay debilidad de las piernas asociada con un aumento del tono porque la materia blanca en el cuello se vio afectada causando la interrupción de esos cables que estaban en su camino hacia las piernas, esas neuronas motoras superiores .
Dra. Greenberg: 00:30:57 Y la razón por la cual el reconocimiento de este fenómeno es importante, y en esos pacientes vale la pena señalar que pueden tener cambios sensoriales y cambios en el intestino/vejiga en un grado diferente al de los pacientes con MFA donde el daño está solo en la materia gris y restringido a la materia gris. En los casos en los que hay daño en ambos, nuestro enfoque terapéutico para esos pacientes ha sido diferente que si la materia gris fuera el único sitio de daño. Y la teoría con la que estamos operando es que puede haber una infección viral de los cuernos anteriores que causa la muerte celular y daño de las neuronas motoras inferiores, pero esa infección viral podría provocar una respuesta inmunitaria, y esa respuesta inmunitaria podría ser responsable de forma independiente. por daño adicional a la médula espinal. Si ese es realmente el caso, entonces la adición de terapias antiinflamatorias, ya sean esteroides, IVIG o plasmaféresis, puede ser útil para salvar la materia blanca, incluso si no está ayudando a la materia gris. Por lo tanto, clasificar qué pacientes solo tienen afectación de la materia gris frente a una combinación de afectación de la materia gris y blanca es algo que nos interesa particularmente aquí en nuestro centro.
GG de Fibra: 00:32:21 Bien, y para la transición, creo que es una buena transición para hablar sobre tratamientos. Así que hemos estado al tanto de lo que los CDC han estado diciendo sobre los tratamientos, que actualmente no recomiendan tratamientos, pero sabemos por hablar con ustedes dos y otros profesionales médicos que algunos tratamientos se están usando en MFA. Entonces, Dra. Greenberg, ¿le importaría hablar sobre estos tratamientos, si son efectivos, si existen riesgos o beneficios para estos tratamientos en niños y adultos con AMF?
Dra. Greenberg: 00:32:54 Entonces, definitivamente no voy a hacer esto solo, así que Carlos prepárate, quiero que tú también comentes. Esta ha sido la fuente de, creo que es justo decirlo, mucha controversia. Y primero quiero dar antecedentes sobre por qué es controvertido, porque en realidad creo que es importante independientemente de cuáles sean nuestros puntos de vista personales, y tengo puntos de vista personales muy sesgados y los voy a compartir. Vale la pena señalar que tenemos una ausencia de datos sólidos, lo que significa que todos estamos tratando de hacer lo mejor que podemos con nuestras recomendaciones. Entonces, cuando diferentes grupos o individuos, y hay una diversidad de opiniones, no están de acuerdo con las recomendaciones hechas, es posible que tengan las mejores intenciones para las recomendaciones, ya sea que nosotros, incluido yo mismo, estemos bien o mal, pero explicaré cuál es mi lectura de los datos es. Existe una preocupación teórica que ha sido defendida y fue parte de las recomendaciones de tratamiento de colegas de los Centros para el Control de Enfermedades en 2014 que plantea preocupaciones sobre el uso de terapias antiinflamatorias como esteroides o plasmaféresis en el contexto de la mielitis flácida aguda, porque si la lesión fue causada por una infección viral de la médula espinal, la preocupación teórica era que la introducción de esteroides o intercambio de plasma podría dificultar que el cuerpo combata el virus y las cosas podrían empeorar.
Dra. Greenberg: 00:34:27 Hemos adoptado una visión y un enfoque diferentes. En nuestra lectura, en el contexto de las infecciones y el sistema nervioso central, hay datos tanto en el contexto de la encefalitis y la meningitis como en todo tipo de infecciones virales y bacterianas del sistema nervioso central, que el riesgo del uso de esteroides en esas situaciones parece ser extremadamente bajo. Y en muchos pacientes, parece haber un beneficio. Asimismo, el uso de la plasmaféresis en el contexto de personas que tienen una infección en curso no parece empeorar la infección. Entonces, en nuestro centro, si hay evidencia de que la materia blanca está involucrada, que no es solo la materia gris, hemos usado esteroides y plasmaféresis en un intento de salvar la parte de la médula espinal que teorizamos que está siendo dañada por la respuesta inmune. y no por el virus directamente. Cuando hicimos un análisis de alrededor de 20 a 30 pacientes tratados de esta manera que habíamos visto en nuestra clínica, la gran mayoría de los pacientes que recibieron una combinación de esteroides y plasmaféresis mejoraron con el tiempo, y no pudimos documentar una asociación clara con una peor resultado seguro usando esos medios.
Dra. Greenberg: 00:35:49 El otro agente que se usa bastante en la MFA es la inmunoglobulina intravenosa, que es básicamente una gran cantidad de anticuerpos. Y la teoría es que la IVIG, la inmunoglobulina, puede ayudar a reducir la inflamación y posiblemente ayudar a combatir la infección si hay anticuerpos antivirales circulantes allí. Nuestra opinión aquí es que no creemos que la IVIG presente riesgos, no estamos seguros de poder cuantificar el beneficio, pero definitivamente la hemos usado en situaciones en las que pensamos que era prudente. Hasta la fecha, no ha habido ningún agente que haya demostrado tener una capacidad antiviral, ya sea cualquiera de los antivirales disponibles comercialmente o, en algún momento hubo un examen del uso de altas dosis de PROZAC para capacidades antivirales. Ninguno de estos, en relación con el enterovirus circulante que nos interesa, ha demostrado que cambie la replicación viral. Así que nos hemos centrado en la inmunoterapia y luego nos hemos centrado muy rápidamente en la rehabilitación porque estamos viendo mejoras en los niños, pero son principalmente los niños los que son más agresivos con su enfoque de terapia. Carlos, tengo mucha curiosidad por saber tu opinión sobre esto.
Dra. Pardo: 00:37:20 Este es un podcast, y mucha gente está involucrada en escuchar nuestros puntos de vista, y lo que debo enfatizar es que, en este momento, sabemos que no tenemos un tratamiento específico para la mielitis flácida aguda. Así que nuestra opinión es una opinión de antídoto y, lamentablemente, como ocurre con muchas enfermedades raras, es extremadamente, extremadamente difícil lograr un análisis muy serio de los datos relacionados con el resultado después del tratamiento. Entonces, en nuestra experiencia aquí en el noreste con los pacientes que hemos visto entre 2014 y 2018, nuestra conclusión es que, lamentablemente, ninguno de los tratamientos que hemos usado ha podido demostrar eficacia para prevenir el rápido desarrollo del síndrome neurológico. Desafortunadamente, debo decir que soy un poco más conservador en el enfoque del tratamiento. Y diré que en este momento no tenemos un estándar de atención, un estándar de tratamiento, y lo que estamos haciendo es básicamente un tratamiento empírico basado en nuestra experiencia con otros tipos de trastornos de la médula espinal.
Dra. Pardo: 00:38:40 Entonces, en nuestra experiencia, por ejemplo, cuando hacemos el análisis de la participación de la materia gris versus la materia blanca, en nuestra opinión, la mayor parte del daño, la mayor parte de la participación es la materia gris. Y desafortunadamente, cuando los pacientes llegan a nuestras unidades de cuidados intensivos, muchos de ellos ya han experimentado un daño muy, muy extenso en la médula espinal. Y uno de nuestros enfoques en este momento es tratar de minimizar la perpetuación de la reacción inmunológica mediante el uso de IVIG. Nuestro análisis retrospectivo del uso de tratamiento con esteroides y plasmaféresis no ha sido muy positivo, pero de nuevo hay que tener en cuenta que estamos ante unas características diferentes de la enfermedad respecto a otros problemas inmunológicos de la médula espinal. Entonces, diré que nuestro próximo desafío como proveedores de atención médica para pacientes con mielitis flácida aguda es reunir nuestros datos y hacer un análisis real de esas observaciones porque, como dijo el Dr. Greenberg, las observaciones que tiene son muy importantes. particularmente cuando ha evaluado la magnitud de la afectación de la sustancia gris frente a la sustancia blanca.
Dra. Pardo: 00:40:15 Pero cuando hacemos el mismo análisis en otras áreas del país, el mensaje que escuchamos es que la mayoría de los pacientes en realidad no pueden ganar mucho con el uso de ninguno de los tres tratamientos que estamos usando, como plasmaféresis, esteroides intravenosos o incluso IVIG. Así que todavía estamos en la zona cero para lograr un tratamiento muy bueno o eficiente de la mielitis flácida aguda. Y creo que nuestro papel como científicos y proveedores de atención médica en los próximos meses es tratar de generar mejores ideas y mejores enfoques para tener un buen tratamiento para esta enfermedad. Y quizás el mejor enfoque sea reunirnos y volver a analizar todos los datos de todos los centros de los Estados Unidos que han estado lidiando con esta enfermedad, y ver si somos capaces de encontrar una respuesta más definitiva a esa pregunta.
Dra. Pardo: 00:41:20 Entonces, la otra cosa que es extremadamente importante es que el hecho de que no podamos abordar la mielitis flácida aguda durante la fase aguda no significa que básicamente estemos perdiendo la batalla. Creo que lo más importante es que somos más conscientes de estos problemas, que ya entendemos mejor que en años anteriores los diferentes tipos de complicaciones que estamos experimentando con los pacientes con mielitis flácida aguda. Nuestros médicos de cuidados intensivos tienen una mejor comprensión de los problemas y están abordando el problema de la insuficiencia respiratoria de manera muy eficiente. Y lo más importante, después de la fase aguda, hay mucho que hacer con la fase de rehabilitación neurológica e intervención con fisioterapia, terapia ocupacional y el manejo del trastorno de movilidad que padecen muchos de los niños afectados por la fase aguda flácida. mielitis están experimentando.
GG de Fibra: 00:42:28 OK gracias. Y luego, en relación con los CDC y sus esfuerzos para monitorear MFA. Nosotros, ya sabes, hemos recibido algunas preguntas de padres de niños que han sido diagnosticados con MFA por varios neurólogos, pero ya sabes, los CDC no los cuentan como parte de un caso confirmado. Dr. Greenberg, ¿sabe algo sobre esto o cuál podría ser la diferencia entre la definición de caso y la definición clínica?
Dra. Greenberg: 00:43:01 Sí. La fuente de mucha controversia desde 2014 y la causa de muchas conversaciones con los CDC, que debo decir desde el principio, continúan. Para que conste, diré que no estoy de acuerdo con todo lo que ha salido de los CDC en relación con MFA. Sin embargo, creo firmemente que las personas que trabajan en los CDC son personas bien intencionadas que están tratando de hacer esto bien. Y el papel de ser un funcionario de salud pública en los Estados Unidos tiene mucha complejidad. No tengo ningún problema en expresar mi desacuerdo, sin embargo, cuando no estoy de acuerdo y estoy trabajando como muchos otros, incluido el Dr. Pardo y otros, con ellos para que podamos tratar de hacerlo bien. Para realizar cualquier estudio epidemiológico, ya sea sobre cáncer de pulmón, MFA o ataques cardíacos, uno de los primeros pasos es establecer una definición de caso. Quién va a ser contado y quién no va a ser contado en esas estadísticas.
Dra. Greenberg: 00:44:14 Y al principio, estaba claro para muchos de nosotros que el caso, la definición original de caso, era demasiado restrictiva en relación con la mielitis flácida aguda. Y la definición de caso ha estado en curso, pasando por revisiones y se está evaluando incluso mientras hablamos, para determinar cómo decidimos quién se cuenta y quién no. Vale la pena señalar que los CDC confían en los departamentos de salud locales y estatales para ayudar a informar y clasificar las condiciones, y a menudo son los departamentos de salud estatales y locales los que no tienen los recursos adecuados para evaluar o categorizar diferentes casos. Y así, aunque gran parte de la responsabilidad de organizar esto recae firmemente en los CDC, no controlan todos los aspectos del seguimiento de esta condición. Y obtener una definición de caso precisa es extremadamente importante. Y daré un par de ejemplos. En 2014, la descripción original del caso decía que tenía que ser joven, tenía que tener menos de 21 años, originalmente menor de 18 y luego de 21.
Dra. Greenberg: 00:45:28 Y teníamos varios pacientes, no muchos pero varios que tenían más de 21 años. Entonces sabíamos que no estábamos contando. En segundo lugar, la vigilancia en 2014 realmente comenzó en agosto. Tuvimos pacientes aquí en Dallas en junio y julio que no entraron en el conteo, por lo que esos números pueden estar sesgados. A medida que avanzamos rápidamente hasta 2018, esta sigue siendo una condición de notificación voluntaria, lo que significa que los funcionarios de salud pública de los Estados Unidos y de diferentes localidades y estados confían en los médicos no solo para reconocer el síndrome, sino también para alertar al funcionario de salud pública correspondiente y luego proporcionar una cantidad significativa de datos para que se pueda hacer una determinación del caso. Si un médico no toma los pasos para informar ese caso, entonces no será contado en relación con los CDC. Y entonces hay muchas complejidades en esto. La definición de caso es parte de ello, la necesidad de una mejor notificación es parte de ello. Pero existe una preocupación muy válida de que los números que se informan subestimen y no sobreestimen la cantidad de casos que están ocurriendo. No creo que se trate de una subestimación multiplicada por logaritmos o diez veces o de una subestimación, pero sí creo que se trata de una subestimación.
GG de Fibra: 00:46:51 OK gracias. Y luego, me gustaría hablar un poco sobre la defensa porque hemos recibido algunas preguntas al respecto y hablar sobre el pronóstico o la atención a largo plazo para las personas con MFA. Entonces, ¿cuál es la mejor manera para que las familias de MFA aboguen por más investigación o el mejor lugar para donar o, esta es una pregunta, a quién debemos contactar en los CDC? Recibimos esas tres preguntas de alguien que preguntó. Entonces, ¿doctor Greenberg?
Dra. Greenberg: 00:47:17 Por lo tanto, en términos de apoyo a la investigación y la defensa, le doy crédito a la Transverse Myelitis Association, no solo porque, y en total divulgación, soy, al igual que Carlos y todos los aquí presentes, miembros de la junta y desempeñamos un papel en la defensa y trabajando con la Transverse Myelitis Association para la promoción. Le doy crédito al grupo porque siempre ha sido una organización que cree en la filosofía de la gran carpa, que si combinamos pacientes con síndromes superpuestos y críticamente vinculados (MFA como una variante de mielitis transversa, neuromielitis óptica, todas estas condiciones) estamos más fuertes juntos que si analizáramos lo que a veces son líneas arbitrarias. Y sé que la Transverse Myelitis Association ha sido, ha sido y sigue siendo una defensora de las familias con mielitis flácida aguda y creo que es un gran lugar para ofrecer apoyo.
Dra. Greenberg: 00:48:17 En relación con tratar de trabajar con los CDC y los funcionarios de salud pública, si hay interés en aumentar la defensa de este tema, este es uno de esos momentos en los que hablar con su representante o su senador a nivel local, estatal y federal es realmente útil. En lo que a menudo puede ser un mundo cínico de la política, nuestros representantes en el Congreso y nuestros senadores de los EE. UU. a menudo realmente responden a las familias, más que a las organizaciones, las familias que están en su distrito y en su estado acudiendo a ellos e informándoles y enseñándoles cómo esta condición los ha impactado como individuos y como familia. Y luego pedirles que tomen medidas para abogar por los recursos apoyados a nivel nacional. Vamos a necesitar la ayuda del CDC. Vamos a necesitar la ayuda de los NIH.
Dra. Greenberg: 00:49:19 Si determinamos que hay un virus prevalente que impulsa esto, y si en los próximos años no desaparece y sigue haciendo lo que hace cada dos años, entonces debe haber una inversión legítima y seria en un posible programa de vacunación y explorando cuáles son las formas de erradicar esto. Y eso solo sucederá si hay apoyo a nivel federal. Entonces, desde una perspectiva de base, tengo un fuerte apoyo para lo que hace la Transverse Myelitis Association. Y desde una perspectiva de promoción, creo que todos los que se han visto afectados por esto pueden hacer mucho por el campo poniéndose en contacto con sus representantes o senadores y siendo una voz y siendo activos y siendo un representante.
GG de Fibra: 00:50:13 Gracias, Dra. Greenberg. Y Dr. Pardo, ¿qué están haciendo usted, el Dr. Greenberg y sus colegas juntos para crear conciencia y hacer llegar los criterios de diagnóstico y la información del tratamiento a otros profesionales médicos?
Dra. Pardo: 00:50:25 Así que es una pregunta muy interesante, y es una continuación de lo que decía el Dr. Greenberg. Y creo que el aspecto más importante del papel de la Asociación de Mielitis Transversa, por ejemplo, no es solo la defensa de los pacientes, sino que hemos sido beneficiarios del apoyo para reunir a todos los grupos médicos. Y, de hecho, es extremadamente importante que todos ustedes sepan que estamos trabajando junto con muchos colegas en todo el país. Entonces, en las últimas semanas, nos reunimos con nuestros colegas en Minnesota. Nos reunimos con nuestros colegas en Wisconsin en Pensilvania, en Massachusetts. Nos comunicamos con nuestros colegas en Colorado, Texas y California que tenían experiencia con esta enfermedad anteriormente, y todos juntos básicamente están trabajando para establecer una mejor comprensión de la mielitis flácida aguda. Dejame darte un ejemplo. Estamos tratando de entender la pregunta que teníamos antes. ¿Cuál es el tratamiento adecuado? ¿Cuál es la mejor manera de diagnosticar la mielitis flácida aguda? ¿Cuál es la mejor manera de obtener muestras biológicas para lograr un diagnóstico?
Dra. Pardo: 00:51:47 ¿Cuál es la mejor manera de conseguir pacientes en rehabilitación? Así que hemos estado trabajando en las últimas semanas en un esfuerzo de equipo que generará recomendaciones y pautas que ayudarán a todos los proveedores de atención médica en los Estados Unidos a lidiar con la mielitis flácida aguda porque este es un problema que no va a desaparecer. Es muy probable que este brote termine en los próximos meses y, para febrero de 2019, es muy probable que todos dejen de escuchar sobre casos de mielitis flácida aguda. Pero olvídalo. Volveremos a ver el mismo problema el próximo verano y tal vez en dos, tres o cuatro veranos más, y estaremos lidiando exactamente con la misma situación que estamos enfrentando ahora. Por lo tanto, el grupo de proveedores de atención médica, médicos, científicos y todas las personas que han recibido el apoyo de la Asociación de Mielitis Transversa y todas las personas que han estado involucradas en los brotes recientes de MFA están trabajando juntos para brindar una mejor comprensión de este síndrome.
Dra. Pardo: 00:53:00 Mencionaré algo que fue mencionado antes por el Dr. Greenberg. CDC es una entidad federal que se encarga de la vigilancia de trauma neurológico, problemas infecciosos y problemas de salud en general, pero en muchos sentidos la responsabilidad de delinear tratamientos, tratamientos médicos no es un CDC. Es nuestra propia responsabilidad como proveedor de atención médica, como especialista en neurología, como especialista en enfermedades infecciosas y como especialista en rehabilitación, es nuestra propia responsabilidad reunirnos y brindar esas pautas y recomendaciones para futuros brotes para el manejo de pacientes. con mielitis flácida aguda. Básicamente, ese es un aspecto importante de lo que la Asociación de Mielitis Transversa y los médicos y proveedores de atención médica que trabajan con la Asociación de Mielitis Transversa están haciendo actualmente en medio de este brote.
GG de Fibra: 00:53:57 Gracias. Y muchas gracias a ambos por su defensa. Sabes, es, es muy importante. Entonces, en los últimos minutos, me gustaría hablar sobre el pronóstico y la atención continua. Entonces, tenemos muchas preguntas sobre cuál es el pronóstico para alguien diagnosticado con MFA, y si hay alguna esperanza o algo que se esté investigando ahora que pueda ayudar a reparar el daño que se hizo. ¿Doctor Greenberg?
Dra. Greenberg: 00:54:27 Entonces, una de las cosas que definitivamente vale la pena señalar, y como dijo Carlos, mucho de lo que está sucediendo en el país proviene de la experiencia y de las experiencias de diferentes personas, es que estamos viendo mejoras. Es lento pero constante, pero no sucede espontáneamente. Por lo tanto, no he visto a un niño que se haya visto afectado mínima o significativamente por esta condición y que de repente recupere espontáneamente la función de una extremidad. Pero lo que he visto son niños que cuando trabajan con sus familias y solo algunas familias realmente inspiradoras e impresionantes, cuando están muy comprometidos con la repetición diaria de las terapias, vemos que los niños mejoran. Estamos utilizando dos modalidades junto con la terapia tradicional para tratar de impulsar la mejora. Al menos en nuestro centro, todavía creemos que la estimulación eléctrica de estos grupos musculares puede desempeñar un papel, incluso si no hay una contracción muscular obvia.
Dra. Greenberg: 00:55:34 Y hay algunos datos del trabajo con animales que sugieren que eso puede ayudar con la reinervación de un músculo que ha perdido su inervación. Y la segunda es que estamos siguiendo muy de cerca a los niños, como sé que también lo hacen nuestros colegas de Hopkins, para identificar a los niños que pueden ser candidatos para los procedimientos de trasplante de nervios para tratar de restaurar la función de una extremidad o parte de una extremidad que ha perdido inervación Y eso requiere observar a los niños durante su recuperación, especialmente durante los primeros 6 a 12 meses, con mucho cuidado y decidir si hay un papel para un procedimiento de trasplante. Pero incluso en ausencia de una intervención quirúrgica, las familias que sí lo están y los niños que realmente siguen un buen régimen en términos de terapia física y ocupacional, los estamos viendo mejorar de manera lenta y constante. Hemos tenido varios niños que comenzaron como tetrapléjicos y dependientes de ventiladores que ahora caminan y no tienen ventiladores, pero no está sucediendo rápidamente. Va muy lentamente y solo con una cantidad de trabajo extenuante y un compromiso extremo con ese cronograma. Pero funciona. Con la inversión, parece que está dando sus frutos en un período de diez años. Carlos, ¿eso resuena con lo que has visto o somos un caso atípico?
Dra. Pardo: 00:56:58 No, creo que eso es exactamente lo que hemos visto también. Así que creo que siempre animo a todos nuestros pacientes, no solo con mielitis flácida aguda y sus familias, sino también a todos los pacientes con mielitis transversa y problemas neurológicos agudos y neurológicos crónicos. Y lo más importante es la persistencia y particularmente el énfasis en el proceso de rehabilitación. Frecuentemente estamos esperando soluciones mágicas y soluciones rápidas, y lamentablemente en problemas neurológicos esas soluciones no existen. Necesitamos confiar en la persistencia y probablemente en mejores enfoques para la estimulación del sistema nervioso central para mantener un buen grado de función de ese sistema nervioso central. Y eso es precisamente lo que están haciendo todas estas técnicas de electroestimulación y rehabilitación.
Dra. Pardo: 00:57:59 Así que definitivamente alentaré a todos nuestros pacientes y familias a ser persistentes. Quiero decir que el hecho de que la recuperación no ocurra en una o dos semanas no significa que no vaya a haber recuperación. Hay recuperación, y esa recuperación puede ser lenta pero se puede lograr durante semanas, meses y tal vez años de proceso agresivo de rehabilitación y terapia. Las tecnologías avanzan muy rápidamente y es muy probable que en los próximos meses y años veamos un mayor progreso en la mejora de la movilidad y la función motora de muchos de nuestros pacientes con mielitis flácida aguda. Esa es la razón por la que es extremadamente importante ser persistente en este proceso.
GG de Fibra: 00:58:44 Gracias. Y como nos acercamos al final de nuestro tiempo, ¿alguno de ustedes tiene algún último comentario o cosas que no cubrimos que creen que deberíamos mencionar?
Dra. Greenberg: 00:58:55 Creo que cubrimos mucho terreno, y este es un problema que no va a desaparecer. Y para las familias que se han visto afectadas por esto, solo quiero que sepan que muchos de nosotros estamos muy comprometidos a tratar de encontrar mejores terapias y mejorar los resultados para sus hijos y sus seres queridos. Y nos asociamos con SRNA para tratar de lograr ese objetivo y, al mismo tiempo, nos asociamos con colegas de todo el país para que podamos evitar que esto les suceda a los niños en el futuro. Hay mucho trabajo por hacer, pero creo firmemente que vamos a llegar allí.
Dra. Pardo: 00:59:44 Y debo enfatizar que hay muchos proveedores de atención médica en todo el país con muy buena experiencia, no solo en neurología sino también en rehabilitación y otras áreas que están involucradas en la mielitis transversa y la mielitis en general. Así que tenemos el Centro de Mielitis Transversa del Suroeste de UT. Tenemos un nuevo Centro de Mielitis Transversa en Cincinnati. Tenemos un grupo en Salt Lake en Utah que trabaja activamente en mielitis. Tenemos colegas en Boston que también están muy interesados en la mielitis. Tenemos el Centro de Mielitis Transversa Johns Hopkins. Entonces, hay personas con experiencia en mielitis en diferentes áreas del país que están disponibles y listas para ayudar si se necesita esa ayuda.
GG de Fibra: 01:00:23 Gracias. Y solo quiero agradecerles mucho a ambos por su liderazgo, compasión y compromiso con nuestras familias y nuestra comunidad. Realmente significa mucho para nosotros. Así que sí, realmente te lo agradecemos.
Dra. Pardo: 01:00:38 Gracias GG.
Dra. Greenberg: 01:00:42 Gracias por su atención.
Dra. Pardo: 01:00:42 Y gracias a todos los participantes en este podcast.
GG de Fibra: 01:00:43 Gracias. Sí, y continuaremos esta conversación con futuros podcasts y recursos adicionales a medida que obtengamos más información. Y esto, nuevamente, ha sido registrado y estará disponible en nuestro sitio web. Así que muchas gracias.
Dra. Pardo: 01:00:59 Gracias por su atención.
Dra. Greenberg: 01:00:59 Gracias por su atención.
Acerca de nuestros oradores invitados
Benjamín Greenberg, MD, MHS
Profesor Asociado en UT Southwestern Medical Center; Vicepresidente de Investigación Traslacional y Atención Ambulatoria, Departamento de Neurología y Neuroterapia; Director, Programas de Mielitis Transversa, Neuromielitis Óptica; Codirector, Programa Pediátrico CONQUER
El Dr. Benjamin Greenberg recibió su Licenciatura en Artes de la Universidad Johns Hopkins y su Maestría en Microbiología Molecular e Inmunología de la Escuela de Salud Pública de Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Asistió a la escuela de medicina en Baylor College of Medicine en Houston, Texas. Luego, completó una pasantía en medicina en Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center en Chicago, Illinois, antes de realizar su residencia en neurología en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore, MD. Luego se unió a la facultad dentro de la división de neuroinmunología de Hopkins y se convirtió en codirector del Centro de Mielitis Transversa y director del Centro de Encefalitis. En enero de 2009, fue reclutado para formar parte de la facultad del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, donde fue nombrado Director Adjunto del Programa de Esclerosis Múltiple y Director del nuevo Programa de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica. Ese mismo año estableció el Programa de Enfermedades Desmielinizantes Pediátricas en el Centro Médico Infantil de Dallas.
El Dr. Greenberg es reconocido internacionalmente como experto en trastornos autoinmunes raros del sistema nervioso central (p. ej., mielitis transversa, neuromielitis óptica, ADEM y encefalitis autoinmune). Divide su tiempo clínico entre pacientes adultos y pediátricos. Habitualmente consulta en las unidades de pacientes hospitalizados de University Hospital, Zale Lipshy, Parkland y Children's. Sus intereses de investigación se centran tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la mielitis transversa, la neuromielitis óptica, la encefalitis, la esclerosis múltiple y las infecciones del sistema nervioso. Participa activamente en el desarrollo de mejores formas de diagnosticar y pronosticar a los pacientes con estos trastornos. Ha liderado un esfuerzo para mejorar el desarrollo de biorepositorios y ha creado protocolos uniformes para el manejo y análisis de muestras. Como parte de esta iniciativa, su investigación ha identificado nuevos biomarcadores que pueden distinguir entre pacientes con diversos trastornos neurológicos. También coordina ensayos que estudian nuevos tratamientos para prevenir el daño neurológico y restaurar la función de aquellos que ya han sido afectados. Actualmente se desempeña como Director del Centro de Investigación Clínica de Neurociencias y es becario de la Fundación Cain Denius.
Dr. Carlos Pardo-Villamizar
Profesor de Neurología y Patología, División de Neuroinmunología y Trastornos Neuroinfecciosos de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins
El Dr. Pardo es profesor de Neurología y Patología en la División de Neuroinmunología y Trastornos Neuroinfecciosos de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Es el investigador principal del Laboratorio de Neuroinmunopatología, miembro del Grupo de Investigación de Neurociencias del VIH y neurólogo clínico en los Centros de Esclerosis Múltiple y Mielitis Transversa del Hospital Johns Hopkins. Su especialización clínica es en trastornos neuroinmunológicos e infecciosos del sistema nervioso, con especial énfasis en esclerosis múltiple, mielitis transversa, neurosarcoidosis y complicaciones neurológicas de trastornos autoinmunes.
