[00: 00: 04] Dr. Carlos A. Pardo: Tenemos aproximadamente 35 minutos, y en los próximos 35 minutos, lo que vamos a hacer es terminar con preguntas y respuestas. Y primero, esta es una parte importante de nuestra actividad y simposio, nos gusta asegurarnos de que cuando regrese a casa todas sus preguntas sean respondidas. Si no respondemos eso, vendrá el próximo año para el próximo simposio, y trataremos de tener otra respuesta. Está bien. Recuerde ACTG, anótelo, porque revelaré lo que significa ACTG para la mielitis. ACTG, esas son las cuatro letras mágicas del código genético, por lo que nuestro ADN es una combinación de ACTG, pero aprenderás sobre ACTG más adelante. Está bien. Roberta, ¿tenemos alguna ecuación de nuestra audiencia virtual?

[00: 01: 15] Miembro de la audiencia: Sí. De hecho, tenemos uno para usted, Dr. Pardo. Le preguntan si podría dar más detalles sobre el cambio de TM a solo mielitis, que también es un término amplio. Si hay alguna explicación adicional, por ejemplo, decir algo sobre diagnóstico, infección viral, accidente cerebrovascular de la médula espinal.

[00: 01: 39] Dr. Carlos A. Pardo: Sí. Entonces, el primer día mencioné que el término mielitis transversa es extremadamente engañoso, porque quita la oportunidad de hacer una evaluación muy completa de la causa de la mielitis. Entonces, lo que vamos a proponer para el futuro es mantener el término transverso, lamento mantener los términos mielitis y tirar el término transverso a la basura, en otras palabras, vamos a mantener la terminología. mielitis. Lo que debemos hacer como médicos es comprender cuál fue la causa de la mielitis. Era MOG, es NMO, es una mielitis idiopática, no entendemos qué está pasando, es una mielitis genética. Entonces, después de la mielitis vamos a insertar el apellido de la mielitis, se supone mielitis infecciosa, es una mielitis asociada a una infección viral, es una mielitis asociada a un trastorno autoinmune, como MOG o NMO, es una mielitis asociada a una enfermedad desmielinizante trastorno como la esclerosis múltiple o es una mielitis que proviene de un trastorno genético como se describió antes.

[00:02:55]: Entonces, en otras palabras, estamos pasando de un término muy genérico como mielitis transversa a una definición más precisa de la causa de la mielitis, ese es básicamente el propósito. Estamos tratando de cerrar una discusión que tuvimos en los últimos años para redefinir los criterios, los criterios de diagnóstico para la mielitis. Por ejemplo, hay un grupo de mielitis que en su mayoría son autoinmunes y ese es el grupo más frecuente en este momento. Pero hay otros trastornos de la médula espinal que se parecen a la mielitis, como un accidente cerebrovascular en la médula espinal y el término que usaremos para ellos es mielopatía vascular. Entonces, esa es básicamente la generalización y tratar de tener una mejor definición de mielitis. Excelente. Pregunta de la audiencia aquí.

[00: 03: 50] Miembro de la audiencia: Entonces, al hacer eso, ¿no causará más barreras para el acceso a los tratamientos?

[00: 03: 55] Dr. Carlos A. Pardo: En realidad, la respuesta a eso es no, porque si hago y firmo mi informe clínico de mielitis transversa y solicito un tratamiento específico para NMO, ¿cuál va a ser la respuesta de la compañía de seguros? Es no, esto no es indicación para un tratamiento específico. Entonces, si decimos en nuestro diagnóstico que usted tiene neuromielitis óptica, es una mejor oportunidad de obtener básicamente la aprobación del medicamento que tenemos para la neuromielitis óptica y lo mismo para otro tipo de mielopatías. Entonces, no creo que vayamos a crear barreras, creo que vamos a ser más precisos y facilitar un mejor trato a nuestros pacientes. ¿Algún comentario, Melissa, sobre esto en neurología pediátrica por ejemplo?

[00: 04: 45] Dra. Melissa Hutchinson: Recientemente noté en el último año que tengo la opción de elegir MOGAD como código de diagnóstico. Entonces, creo que esto tiene que ser una discusión entre las compañías de seguros, entre las personas que construyen nuestros registros médicos electrónicos, en toda nuestra comunidad. Y honestamente, también puede ser muy confuso leer la literatura si las personas usan diferentes definiciones de diferentes enfermedades inflamatorias de las neuronas. Y dices: “Bueno, ¿cómo me aplico esto a mí mismo? No sé, tengo un paciente frente a mí, pero ¿qué categoría están usando estos investigadores? Entonces, creo que tener una definición estandarizada también mejora el acceso de esa manera para que todos podamos hablar el mismo idioma cuando hacemos nuestros estudios de investigación, cuando codificamos los expedientes de nuestros pacientes y también cuando hablamos con las compañías de seguros y hablando unos con otros.

[00: 05: 32] Dr. Carlos A. Pardo: Uno de los ejemplos por ser muy precisos es la mielitis flácida aguda. Hasta hace un año no teníamos un código para la mielitis flácida aguda. Y a los padres de pacientes con mielitis flácida aguda se les negó la atención porque no había un diagnóstico de mielitis flácida aguda, por lo que esa es la razón. Excelente. Cualquier otra pregunta de la audiencia aquí.

[00: 05: 56] Miembro de la audiencia: Entonces, ¿eso significa que aquellos de nosotros con mielopatías idiopáticas tenemos que formar nuestro propio grupo?

[00: 06: 02] Dr. Carlos A. Pardo: La respuesta es no, y Kyle está respondiendo las preguntas difíciles. Kyle.

[00: 06: 10] Dr. Kyle Blackburn: No. Entonces, creo que el objetivo final de todo esto, y periódicamente, las definiciones deben cambiar en medicina a medida que las cosas se actualizan. Entonces, me gusta decirles a muchas personas que cuando comencemos esta discusión, actualizamos los criterios por última vez y definimos el término mielitis transversa idiopática, que cuando la mayoría de las personas dicen que tienen mielitis transversa, eso es lo que realmente quieren decir, simplemente lo acortamos. , solo decimos mielitis transversa. Eso se definió en 2002 y descubrimos el anticuerpo acuaporina-4 unos dos años después. El anticuerpo MOG, realmente reconocimos su importancia 10 años después de eso. La mielitis fláccida aguda surgió como una enfermedad infecciosa y queremos crear un entorno en el que se actualicen las definiciones y también se recreen los criterios para incluir estos trastornos que no existían en 2002, para asegurarnos de que los médicos también realicen las evaluaciones adecuadas. , para asegurarse de que las personas reciban el tratamiento que necesitan en el tiempo que necesitan. Entonces, si su diagnóstico fue mielitis transversa y eso parece mantenerse y después de una evaluación exhaustiva no hubo otra causa, todavía hay mielitis idiopática y creo que todavía estará bien cubierto por el SRNA. Ese sigue siendo un grupo que requiere mucha investigación.

[00: 07: 42] Dr. Carlos A. Pardo: Y de hecho, voy a tirar la pelota al otro lado. Entonces, Janet está cambiando la perspectiva de la mielitis transversa a un diagnóstico teológico más preciso. ¿Eso les ayudará a los dos en el Kennedy Krieger a tratar pacientes?

[00: 08: 02] Janet Decano: ¿Esta encendido? Entonces, para la rehabilitación, no uso esos diagnósticos, uso tetraplejia o paraplejia. Entonces, observo los resultados funcionales de esas condiciones, por lo que la condición neurológica real es algo secundaria. Y la otra cosa que veo a veces es que la gente viene y tiene un diagnóstico aquí y un diagnóstico allá, ya que la neurología trata de establecer nuevos criterios. Y lo que les digo a mis pacientes es: “Eso realmente no me importa, solo quiero saber sobre su función. Si tiene problemas de vejiga e intestinos, lo trataré. Si tiene falta de sensibilidad, nos aseguraremos de que sepa qué hacer al respecto”. Entonces, para Kourtney y para mí en la parte de rehabilitación, y si tienes paraplejía, ella hará terapia y realmente no importa qué causó la condición que afectó tu médula espinal o tu cerebro.

[00: 09: 04] Dr. Carlos A. Pardo: Courtney, ¿estás de acuerdo con eso?

[00: 09: 08] Courtney R.Porter: Estoy de acuerdo con eso. Creo que nosotros, desde un nivel terapéutico, voy a ver dónde estás funcionalmente. Voy a ver dónde tienes limitaciones, dónde tienes fortalezas y trabajaré en ti a partir de ahí. Creo que el título de su diagnóstico desde un punto de vista médico es importante. Pero cuando vienes a mí para una sesión de terapia, no es lo primero que miro, no es la parte que es tan importante para mi trabajo. La parte que es importante para mí es dónde estás funcionalmente y cómo podemos mejorar eso.

[00: 09: 38] Dr. Carlos A. Pardo: Muchas gracias. Hay otra pregunta por ahí.

[00: 09: 41] Miembro de la audiencia: Hola, como alguien con TM idiopática, ¿el objetivo es reducir gradualmente, descubrir cuáles son las causas de esta mielitis para cada grupo para hacer que ese grupo idiopático sea cada vez más pequeño a medida que descubrimos más y más?

[00: 09: 41] Dr. Carlos A. Pardo: La respuesta es sí. De hecho, me gusta el nombre de Cynthia, la apertura. Entonces, para las personas a las que les gusta la fotografía, si abren demasiado el infrarrojo, obtienen la gloria, si cierran un poco, hay una mejor imagen, ¿verdad? Entonces, en otras palabras, lo que estamos tratando de hacer es obligar a los médicos y proveedores de atención médica a ser más precisos, y ser más precisos significa que, en lugar de dar un diagnóstico de esclerosis múltiple, las personas deben ir y revisar MOG y NMO. y asegúrese de que no haya problemas metodológicos, en lugar de saltar y decir de manera fácil: “Tiene EM. Tienes neuritis óptica, hay cambios en la resonancia magnética”. Y luego, "Adelante con A, B y C, y te veo en dos años". Entonces, eso es básicamente lo que estamos tratando de enfatizar, que los médicos deben ser más precisos. Hay una cosa importante que está muy clara, la medicina avanza constantemente. En los últimos 15 años, obtuvimos el diagnóstico más preciso para la mielitis, porque obtuvimos anticuerpos NMO, obtuvimos anticuerpos MOG, obtuvimos mejores técnicas en RM Is, obtuvimos mejores técnicas y análisis de líquido cefalorraquídeo. Entonces, también necesitamos evolucionar en nuestro diagnóstico. Eventualmente, esto no será un cambio final en la nomenclatura que usaremos para la mielitis. Eventualmente, en 10 años, Kyle vendrá y dirá: "No, hace 10 años estábamos equivocados y ahora tengo la definición correcta de lo que significa mielitis, mielitis idiopática". Entonces, nuevamente, estamos aprendiendo todos los días en las áreas que estamos estudiando. Está bien, Sandy.

[00: 11: 51] Sandy Siegel: Tengo dos puntos que trataré de aclarar rápidamente. Entonces, primero para abordar la preocupación de Allen sobre si es posible que necesite buscar un nuevo hogar. Esta asociación desde el principio ha sido un hogar, no solo para comenzar como mielitis transversa, sino que muy, muy rápidamente nos convertimos en defensores, ya que recibíamos estos nuevos diagnósticos para todos estos trastornos neuroinmunes raros relacionados, pero nunca se detuvo. allá. Voy a contar una historia rápida, había un niño muy, muy pequeño que vino a nuestro campamento un verano, había recibido un diagnóstico de mielitis transversa a los seis meses de edad. Y mamá, la familia estaba tan aliviada cuando llegaron al campamento y su hija estaba con otros niños y ella estaba con todos estos otros médicos y tener esa identidad y esa conexión es algo realmente poderoso si eres parte de una enfermedad rara. comunidad. Entonces, ella tuvo esa experiencia, dejó el campamento y tenía una cita con el Dr. Pardo, que es uno de los más brillantes diagnosticadores en esta área, y él cambió el diagnóstico. Y recibí una llamada telefónica de esta madre, y estaba increíblemente angustiada, porque el nombre que tenía su hijo era diferente de todos los otros nombres enumerados bajo nuestro paraguas de defensa. Y lo que le dije fue: “Tienes casa, no tienes casa en ningún otro lado, esta es tu casa. Las cosas por las que va a pasar su hijo son una cuestión de síntomas y el tratamiento a partir de ahora no será diferente de lo que tiene un niño con mielitis transversa o cualquier otro niño que haya tenido un ataque inflamatorio en la médula espinal. Por lo tanto, todo lo que sea relevante para los niños que forman parte de nuestra comunidad enumerados por diagnóstico se aplicará a su hijo, su hogar”.

[00:14:27]: Y voy a decir que hay muchos otros trastornos, algunos de los cuales ni siquiera sabemos, porque no tenemos diagnósticos para todo eso donde las personas presentan tipos similares de– has pasado todo un fin de semana escuchando todo lo que realmente no entendemos sobre todos estos trastornos, y Carlos ha dejado en claro que vamos a seguir descubriendo nuevos. Este es un hogar para personas que tienen condiciones similares. Entonces, nunca hemos rechazado a nadie, así que esa es la respuesta, Allen, para tu preocupación. Si usted, Carlos, me deja acercarme a la sala cuando todos se sienten para decidir cómo van a manejar los criterios de diagnóstico en la nomenclatura, les voy a rogar que dejen de usar la palabra mielitis como una descripción de un síntoma de inflamación en el contexto de EM, NMO o ADEM, porque confunde, solo que la nomenclatura no solo confunde a los pacientes, confunde a los médicos. GG y yo hemos tratado esto en las encuestas que hemos administrado. Mucha gente piensa que tiene más de un diagnóstico, porque un médico les ha dicho: "Tienes NMO y mielitis transversa o mielitis". Lo mismo con ADEM, y una y otra vez desde el teléfono de mi cocina le he estado diciendo a la gente: "Solo puedes tener una de estas enfermedades". Por lo tanto, creo que ayudará... Apoyo la idea de lo que está describiendo en términos de una categoría de enfermedad usando la palabra mielitis, pero usar ese término para describir el síntoma inflamatorio en el contexto de estos otros trastornos es demasiado confuso.

[00: 16: 42] Dr. Carlos A. Pardo: El mensaje está muy bien llevado. De hecho, tengo mucha curiosidad, porque soy un neurólogo de adultos y con frecuencia veo pacientes que básicamente vienen en el contexto de un lindo trastorno de la médula espinal. Pero nuestros colegas en pediatría en realidad tienen una visión mucho mejor del mundo, porque están viendo a nuestros pacientes desde el principio y en las primeras etapas de la vida. Entonces, me gustaría preguntarle a Cynthia y también a Melissa cuál es su punto de vista. Porque ve un amplio espectro de problemas pediátricos, desde trastornos infecciosos hasta trastornos genéticos. Entonces, dénos su impresión sobre cómo cree que debemos abordar los criterios de diagnóstico cuando encontramos problemas en la médula espinal. Entonces, Melissa primero y Cynthia segundo.

[00: 17: 44] Dra. Melissa Hutchinson: Entonces, cuando me siento con una familia o un paciente, cuando están en el hospital durante las primeras 1 horas del inicio agudo de su problema de la médula espinal, eso es exactamente de lo que hablo. Yo digo que hay un problema con la médula espinal y tenemos que averiguar qué lo está causando. Y eso podría ser una infección y podría ser un problema autoinmune e inflamación relacionada con un sistema inmunológico desregulado que podría ser un problema vascular. Los niños también tienen accidentes cerebrovasculares en la médula espinal que podrían ser un problema traumático después de la clase de gimnasia, por ejemplo. Y la realidad es que tiene que haber un diálogo abierto desde el principio, vamos a hacer algunas pruebas de diagnóstico diferentes para tratar de averiguar qué está causando ese problema. Y creo que cuando se elimina algo de la nomenclatura y se llega a las palabras descriptivas es cuando las familias realmente entienden, qué estoy mirando y por qué estoy mirando el MR Yo, ¿por qué estoy mirando el ¿líquido cefalorraquídeo? ¿Por qué estoy mirando otros análisis de sangre? Entonces, trato de ni siquiera usar nomenclatura en las primeras conversaciones, es demasiado confuso.

[00:19:02] También soy una persona muy visual, por lo que me gusta dibujar muchas imágenes y discutir con esas imágenes sobre las formas en que la médula espinal puede verse afectada, ya sea debido a un problema vascular. o debido a un problema autoinmune. Y la realidad es que obviamente depende del contexto clínico, pero la mayoría de las veces será una encefalomielitis relacionada con MOG. Y estadísticamente hablando, nuestros datos muestran lo mismo que aproximadamente el 50% de los pacientes con ADEM son positivos para anticuerpos MOG. Entonces, una vez que pueda profundizar en la causa, creo que es más apropiado agregar la nomenclatura en las palabras descriptivas reales para que pueda elegir esas palabras en función de dónde se encuentre con ese paciente en ese momento. Creo que tengo una clara ventaja de tener estas pruebas disponibles cuando diagnostico pacientes por primera vez, porque ciertamente los pacientes que han sido diagnosticados hace años cuando las pruebas no estaban disponibles, no tenían la capacidad de comprender ese proceso autoinmune en ese momento y ahora agregar esa parte de la ciencia es un poco más difícil, especialmente si han construido su identidad en torno a eso por un tiempo.

[00: 20: 33] Dr. Carlos A. Pardo: Gracias, Melissa. cinthia

[00: 20: 37] Dra. Cynthia Wang: Gracias. Creo que es una gran pregunta, definitivamente me identifico con muchas cosas que dijo el Dr. Hutchinson. Creo que la importancia de mantener algunos de esos términos es que las familias tendrán que ver a otros médicos y eso es algo que pueden entender. Y creo que también es importante saber que una mielitis inflamatoria versus una mielopatía, porque nos pone en el marco de lo que podemos hacer para ayudar a mejorar la condición de esta persona. Creo que en algunos casos es idiopático, pero sabemos que comenzó muy rápido. Como mencionó el Dr. Pardo, a veces las terapias que usaríamos para tratar el trastorno inflamatorio de la médula espinal pueden ser realmente dañinas. Si hacemos intercambio de plasma, podemos bajar la presión arterial aún más cuando el cuerpo está tratando de compensar aumentando la presión arterial. Entonces, creo que todavía tienen un papel, y luego, en las condiciones relacionadas con los anticuerpos, nuevamente, es posible que no sepamos si es un MOG, si es NMO hasta después de que el paciente abandone el hospital. Por lo tanto, creo que para algunos propósitos, esas terminologías tienen que mantenerse por ahora, pero probablemente sea en el contexto de ver a un neurólogo especializado que hagan un poco de educación para aclarar, esto cumple con este síndrome más que el síntoma específico.

[00: 22: 00] Dr. Carlos A. Pardo: Gracias, Cynthia. Hay algunas preguntas de la audiencia virtual.

[00: 22: 05] Miembro de la audiencia: Sí, hay bastantes. Entonces, ¿vale la pena considerar la IVIG como tratamiento para la fatiga de MOG? Además de ser un tratamiento preventivo, ¿cuáles son las mejores formas que hemos encontrado para tratar la fatiga?

[00: 22: 05] Dr. Carlos A. Pardo: Kyle, te surgen preguntas difíciles.

[00: 22: 20] Dr. Kyle Blackburn: Excelente. Entonces, en general, la fatiga y hablando de síntomas que se superponen entre diferentes trastornos, si pones a 100 personas con un trastorno autoinmune raro, tienen diferentes tipos en una habitación, probablemente 95 de ellos levantarían la mano si les preguntas: "¿Tienes ¿fatiga?" Entonces, es un síntoma muy común. Para la gran mayoría de los casos, no es necesariamente una indicación de que la enfermedad pueda estar activa, puede ser una consecuencia de la enfermedad. Entonces, vemos personas que tienen, por ejemplo, creo que el Dr. Harder estaba hablando de mielitis transversa idiopática, lo que creemos que es un evento único, pero todavía tenemos mucha fatiga. Entonces, a menos que haya evidencia de actividad en una resonancia magnética o una recaída, no necesariamente cambiamos el tratamiento para la fatiga, al menos en términos de inmunoterapia como una IVIG, por ejemplo. La fatiga tiene muchas causas diferentes además de tener trastornos neuroinmunes, por lo que creo que es importante detectarlos.

[00:22:30]: En muchos de nuestros pacientes en los que estamos pensando, muchas veces les estamos preguntando sobre hábitos saludables, siendo el sueño uno de los claves. Creo que todo el mundo reconoce que tus niveles de energía son diferentes si no has estado durmiendo bien. Por lo tanto, el sueño es algo en lo que insistimos mucho y nos aseguramos de que las personas duerman lo suficiente. Ciertamente, es importante asegurarse de que no haya otra condición médica como una condición de la tiroides o anemia que cause fatiga o empeore la fatiga. Entonces, si todas esas cosas han sido descartadas y la fatiga sigue siendo una parte molesta de la vida de alguien, y ciertas modificaciones en el estilo de vida como usar el modelo de usar la cuchara que se discutió anteriormente, todavía estás usando tus cucharas en Al final del día, en ciertos casos, los médicos usarán ciertos medicamentos. Todos estos medicamentos no están indicados en la etiqueta, y pueden variar desde ciertos suplementos hasta ciertos medicamentos que son clásicamente estimulantes, según el tipo de fatiga.

[00: 24: 38] Dr. Carlos A. Pardo: Entonces, siguiendo la pregunta sobre la fatiga, uno de mis pacientes recientemente dijo: "No quiero ir a fisioterapia porque tengo demasiada fatiga". Entonces, Courtney y Janet, ¿cómo manejan la fatiga en los pacientes que van a rehabilitación?

[00: 24: 56] Courtney R.Porter: Sí, quiero decir, como dijiste, creo que es algo común. Creo que muchos de nuestros pacientes llegan a ese punto de fatiga y eso es parte de mi trabajo al mismo tiempo, es hacer que te sientas fatigado, porque parte de mi trabajo es trabajarte y ejercitarte y realizar esas actividades. Mi objetivo no es presionarte hasta el punto de que no puedas hacer ninguna otra actividad ese día, esa semana, sin importar el tiempo que dure. Pero mi objetivo es encontrar ese equilibrio y enseñarles cómo encontrar ese equilibrio de, puedo hacer estas actividades, estas actividades me ayudarán a ser más fuerte. Entonces, tal vez si esa fatiga es a nivel muscular, se presenta más tarde. Si esa fatiga proviene de cosas más cognitivas, generalmente la manejan nuestros encantadores médicos, pero si esa fatiga proviene de un nivel muscular en el que su cuerpo acaba de funcionar, mi trabajo es fatigarlo un poco más y trabajar en esos músculos y te hará más fuerte en ese sentido, de modo que, con suerte, la fatiga tal vez comience más tarde en el día. Tal vez puedas aprender a hacer esta actividad un poco más fácil o por más tiempo para que la fatiga no te golpee tan fuerte y tan rápido.

[00: 25: 59] Dr. Carlos A. Pardo: Janet, ¿algo más? Bien, excelente.

[00: 26: 04] Miembro de la audiencia: Gracias. Tenemos dos preguntas para el Dr. Wang. A mi hija se le diagnosticó originalmente leucodistrofia debido a extensas lesiones bilaterales simétricas y múltiples espacios perivasculares prominentes quísticos en la resonancia magnética. Más tarde se descubrió que tenía anticuerpos MOG y su prueba genética resultó negativa para leucodistrofia. Ha tenido una resolución significativa de la lesión, pero las resonancias magnéticas siempre mencionaron los espacios perivasculares prominentes. ¿Ha visto a otros pacientes de MOG con estos espacios prominentes en la resonancia magnética que no tienen también una condición genética?

[00: 26: 41] Dra. Cynthia Wang: Sí, gracias por esa pregunta. Por lo tanto, suelen ser los restos de la historia de la inflamación cerebral. Entonces, no creo que sea necesariamente específico, hay ciertos síndromes genéticos de la sustancia blanca que tienen quistes más grandes, pero creo que si la persona los hubiera tenido antes, con los títulos de MOG todavía estaban en esa etapa inicial, pero parece depender qué tan altos son esos títulos. Si es un título bajo, puede que no sea significativo, pero creo que el número que dimos es, si es más de 1 a 1,000, eso es muy sugerente y específico. Y en el contexto de que parece que las lesiones mejoraron con el tiempo, creo que es más consistente con ese diagnóstico.

[00: 27: 30] Miembro de la audiencia: Gracias. Y otra pregunta que te ha entrado. Mi hija tuvo ADEM cuando tenía 11 años y cumplió 12 en el hospital, ahora tiene 21. Comenzó a tener convulsiones cinco años después de ADEM. ¿Ves esto a menudo? Y si es así, ¿qué causaría esto cinco años después? Ha estado tomando lamotrigina durante los últimos tres años.

[00: 27: 50] Dra. Cynthia Wang: Sí, esa es una gran pregunta. Me interesaría si la hija de esta persona tuvo convulsiones en estas etapas iniciales durante el ADEM y si fue difícil de controlar. A veces puede haber suficiente tipo de glucosa o cicatrización en el cerebro como para tener riesgo de convulsiones, pero a veces vemos otras condiciones, creo que podría ser algo así como un síndrome de epilepsia. Entonces, creo que probablemente eso amerita una investigación, con suerte, ya lo han hecho. Entonces, diría, no espere que estén necesariamente relacionados y que un neurólogo intervenga.

[00: 28: 32] Miembro de la audiencia: Gracias. Y otra pregunta que entró con respecto a la conversación que estaba teniendo lugar antes. Para los que fuimos diagnosticados hace mucho tiempo. ¿Necesitamos tratar de obtener un “nuevo diagnóstico” que sea más preciso? Me diagnosticaron TM en 2003.

[00: 28: 50] Dr. Carlos A. Pardo: Una muy buena pregunta. Entonces, si esto fue "TM" que sucedió en 2003 y después de eso no ha habido ningún otro problema neurológico, creo que en este momento, probablemente ir y tratar de identificar más específicamente una causa etológica o causa del problema va a ser desafiante. Sin embargo, si hubo un evento en 2003 y surgen más problemas después de eso, relacionados con síntomas neurológicos, síntomas visuales, neuritis óptica y otras cosas, es extremadamente importante reevaluar cuál fue el diagnóstico original. En 2003, no teníamos marcadores como informar sobre neuromielitis óptica, no teníamos MOG, para MOGAD. Y nuevamente, es importante aclarar cuál es el perfil temporal de lo que sea que esté sucediendo neurológicamente y si hay nuevos síntomas después de 2003. Cualquier otra pregunta de la audiencia.

[00: 30: 02] Miembro de la audiencia: Sí, me preguntaba si es algún tipo de ejercicio excesivo como saltar en el trampolín o largos paseos en bicicleta o cosas así podrían haber contribuido a la TM o si es más como una infección o algo así.

[00: 30: 25] Dr. Carlos A. Pardo: Kyle, ¿te gusta aceptar ese desafío?

[00: 30: 28] Dr. Kyle Blackburn: Seguro. En muchos casos, cuando pienso en alguien saltando en un trampolín, siempre me preocupo por una lesión en la médula espinal de una manera diferente. Ahora bien, no digo que eso suceda generalmente poco después de que alguien salte en un trampolín, como una caída o en casos raros que podría desalojar un disco que luego podría causar un derrame cerebral en la médula espinal, pero en su mayor parte eso sería No se cree que cause inflamación en la columna. Creo que quiero asegurarme de haber entendido la otra parte de la pregunta.

[00: 31: 03] Miembro de la audiencia: No, bueno, era solo un trampolín para correr y saltaba en él durante una hora o algo así o andaba en bicicleta de montaña durante cuatro o cinco horas, cualquier tipo de ejercicio excesivo. Solo estoy tratando de descartar algunas cosas que me han sugerido.

[00: 31: 31] Dr. Kyle Blackburn: Creo entender. Si bien algunas de esas cosas, ciertamente si hubo, como dije, una caída o un trauma o si sintió un estallido o algo así y eso fue una parte muy alarmante de la historia, a veces pueden ser pistas que nos pueden llevar a comenzar. pensando en una causa vascular, el corte del flujo sanguíneo, pero no esperaríamos que causaran inflamación de la columna. Creo que tienes razón; comenzamos a pensar en posibles signos de una infección en los días previos y cosas así más.

[00: 32: 24] Miembro de la audiencia: Gracias. Además, en cuanto a dar una muestra de sangre, para clavar las cosas más cerca, tengo un brazo aquí mismo, estoy dispuesto a ofrecer algo como voluntario o si hay un lugar al que ir, seguir adelante y hacer eso, ¿de acuerdo? hacerle eso a mi neurólogo regular o algo así?

[00: 32: 24] Dr. Kyle Blackburn: Bueno, esa es una gran pregunta. Entonces, creo que donar sangre para la investigación es genial. Desafortunadamente, aquí, no creo que tengamos un flebotomista ni nadie que pueda ayudarnos con eso, pero eso es amable. Pero sí sé que algunas de nuestras organizaciones en el pasado han tenido estudios de investigación en curso en los que recolectaban sangre de personas. Así que ciertamente, si alguna vez visitó uno de nuestros sitios, habría una oportunidad para donar sangre. Pero en cuanto a un diagnóstico clínico de rutina, estoy de acuerdo con lo que dijo el Dr. Pardo antes, muchos, muchos años después de que alguien ha estado neurológicamente estable, buscando un estudio de causas secundarias en ese momento, si hubo una infección esa infección se ha aclarado hace tiempo, no puedo detectarlo en este momento. Incluso en nuestros niños que tienen una mielitis flácida aguda muy, muy sospechosa y la estamos observando y todo se alinea perfectamente, todavía podemos ver pruebas negativas para ese virus, pero con nuestras técnicas actuales y puede ser que el virus se borra en ese punto, al menos en la forma en que podemos detectarlo. Por lo tanto, estas cosas pueden ser difíciles de precisar, y si ha estado estable durante mucho tiempo, probablemente no sea necesario regresar y hacerse un montón de análisis de sangre o pruebas de líquido cefalorraquídeo únicamente con fines clínicos. Pero si desea contribuir a la investigación, seguramente alguien lo aceptará.

[00: 33: 50] Miembro de la audiencia: Si gracias. Me gustaría preguntar, es una pregunta un poco vieja. Mi diagnóstico fue hace cinco años, lo escuché entonces y todavía lo escucho en los grupos de chat. Es que si tiene TM o IM ahora, su recuperación se establecerá en un umbral después de aproximadamente 18 meses y eso es todo. Incluso si eso fuera cierto hace cinco años, no estaba inclinado a aceptarlo y todavía espero hacerlo mejor de un año a otro, después de cinco años. Hiciste algún comentario sobre la recuperación, que tiende a mantener el umbral y sé que mi ganancia durante el primer año superará en gran medida mi ganancia en el cuarto o quinto año, pero ¿hay algún umbral absoluto?

[00: 34: 38] Dr. Carlos A. Pardo: Esa es una pregunta muy interesante. Y nuevamente, tengo el privilegio de tener aquí a Courtney, quien trabaja en el Kennedy Krieger trabajando con muchos de nuestros pacientes que han tenido problemas hace 10 años, hace 15 años. Y Courtney tiene la respuesta correcta para eso.

[00: 34: 54] Courtney R.Porter: Sí, como dijiste, en nuestra clínica, vemos a las personas volver año tras año tras año a su lesión y todavía vemos progreso año tras año, tras año. A veces es más bajo, a veces es un progreso más pequeño, pero la belleza de regresar y obtener registros es que realmente podemos afinar algunas de esas cosas y decir: "Esta es el área en la que todavía me siento realmente debilitado y esto es lo que quiero". quiero trabajar”. Podemos concentrarnos en esa área específica y luego trabajar en eso por un tiempo y aún vemos ese progreso muchos años después de la lesión.

[00: 35: 25] Dr. Carlos A. Pardo: Y enfatizaré en ese aspecto, no podemos decir que la resonancia magnética va a definir cuál es el pronóstico. Ahora, lo único que puedo decir es la forma en que básicamente se está recuperando y hay recuperación incluso 10 años después de la mielopatía. Entonces, en otras palabras, nunca detuviste tu plan de rehabilitación y fisioterapia, nunca, porque número uno, debes seguir adelante y regenerar los nervios y tratar de obtener básicamente una buena resistencia, y segundo, debes mantener las ganancias que tienes. adquirida en los primeros años después de la TM.

[00: 36: 11] Janet Decano: La otra cosa es que la actividad es importante para todo lo que usted. Entonces, ya sea que esté haciendo rehabilitación, rehabilitación formal, buscando formas de estar activo, porque la actividad es importante como si no hubiera nada para lo que el ejercicio no es bueno, es bueno para el cerebro, es bueno para el corazón, es bueno para la diabetes, es bueno para todo Entonces, encontrar actividades que puedas hacer para mantenerte activo, mantiene tu cerebro saludable, mantiene muchas cosas, tus huesos y todas esas cosas saludables. Por lo tanto, es muy importante no dejar que las limitaciones le impidan estar activo.

[00: 36: 55] Miembro de la audiencia: Otra pregunta aquí, ¿existen deficiencias vitamínicas comunes entre estos trastornos?

[00: 37: 02] Dr. Carlos A. Pardo: Muy buena pregunta. Toronjil.

[00: 37: 09] Dra. Melissa Hutchinson: Entonces, cuando hablo con mis pacientes en la clínica de neuroinmunología, ciertamente hablo sobre cómo hay muchas investigaciones en curso y enfermedades como MOGAD en términos de deficiencias vitamínicas, pero la afección neuroinflamatoria mejor estudiada, la esclerosis múltiple, tiene una asociación con baja vitamina D. Entonces, mi pedido es que mis pacientes tomen vitamina D de venta libre y sigan esos niveles, no porque tengan esclerosis múltiple, sino porque hay algunos datos principalmente dentro de la esclerosis múltiple, pero dentro de la literatura de neuroinmunología que sugiere que los niveles de vitamina D respaldan el sistema inmunitario de manera que previenen la neuroinflamación continua. Que yo sepa, esos estudios aún se están realizando en MOGAD y otras poblaciones neuroinmunes, pero no creo que haya nada que haya sido concluyente hasta ahora.

[00: 38: 08] Dr. Carlos A. Pardo: Las vitaminas son muy importantes en nuestro sistema nervioso central y, de hecho, hay una vitamina importante en nuestro mundo que se llama vitamina B12 que en realidad se asocia con frecuencia con trastornos de la médula espinal que imitan, ocasionalmente, la mielitis y otros trastornos de la médula espinal. La deficiencia de vitamina B12 puede producir muchas cosas, anemia, puede producir otro tipo de trastornos, cambios visuales, cambios en el nervio óptico. Pero entre las vitaminas además de la vitamina D, la vitamina B12 es la otra que es importante. Adelante.

[00: 38: 46] Miembro de la audiencia: Tenía una pregunta sobre un angiograma que es cómo TM de mi marido. Fue diagnosticado con una lesión. ¿Sería demasiado arriesgado, o recomendaría hacer otra angiografía después de un año y medio, dos años para ver dónde está la lesión o se ha recuperado?

[00: 39: 08] Dr. Carlos A. Pardo: Tomaré esa pregunta, porque es una de las áreas en las que trabajo. Los angiogramas para comprender el suministro de sangre a la médula espinal son muy complicados y esa es una de las partes difíciles de nuestra práctica, debe ser realizada por un neurorradiólogo hábil o un radiólogo intervencionista. Y el angiograma debe ser realmente muy completo, especialmente si el médico sospecha un accidente cerebrovascular en la médula espinal. El angiograma debe estar dirigido a comprender si hay alguna oclusión de vasos sanguíneos pequeños o vasos sanguíneos grandes. El problema con los accidentes cerebrovasculares agudos del código espinal es que nuestros vasos sanguíneos son muy dinámicos hasta el punto de que, a veces, incluso después de unas horas, unos días, unos meses, los vasos sanguíneos se reconstituyen y los vasos sanguíneos pueden parecer normales. Entonces, a veces es difícil incluso identificar la oclusión en los vasos sanguíneos. Si la causa del accidente cerebrovascular fue un vaso sanguíneo grande como la aorta o si hay un aneurisma aórtico, es muy fácil para el radiólogo identificar ese problema. Pero, de nuevo, depende básicamente de qué tan alta se sospeche la certeza de un accidente cerebrovascular de la médula espinal. Hay una condición que es la fístula AV dural, como la malformación de la estructura arterial y la estructura venosa, que nuevamente, a veces son muy difíciles de detectar. Entonces, nuevamente, el resumen es, desafortunadamente, depende de la técnica y las habilidades, y desafortunadamente la MR A, el angiograma de resonancia magnética no reemplazará el enfoque estándar al menos para evaluar el código espinal. Hay una pregunta de la audiencia virtual.

[00: 41: 08] Miembro de la audiencia: Sí. ¿Está viendo una mayor cantidad de pacientes que obtienen TM después de luchar contra COVID?

[00: 41: 15] Dr. Carlos A. Pardo: Es una pregunta muy interesante. Nuevamente, las preguntas difíciles van para Kyle.

[00: 41: 23] Dr. Kyle Blackburn: Gracias por eso. Ciertamente, hemos visto informes en la literatura y también en nuestra experiencia, algunas personas que desarrollan lo que podríamos etiquetar como probablemente una mielitis posinfecciosa después de COVID. Ya sea que haya visto datos convincentes de que eso parece aumentar en comparación con lo que consideraríamos niveles normales de mielitis posinfecciosa, no creo que haya visto nada que me convenza a mí mismo. Sin duda, le preguntaría lo mismo al Dr. Pardo, también dejaré que responda algunas preguntas difíciles. Pero no he visto nada que me haya convencido demasiado de que, si bien el COVID es un virus muy frecuente, tal vez eso tendería a aumentar un poco las probabilidades. No he visto nada que diga que hay una mayor probabilidad de que COVID cause esto en comparación con una gripe u otros virus.

[00: 42: 20] Dr. Carlos A. Pardo: Cynthia y Melissa, MISC, MISC, ¿les importaría explicar cuál es el significado de eso? Y te importaría aclarar si hay algún caso de mielitis asociado a eso?

[00: 42: 35] Dra. Cynthia Wang: Sí. Entonces, en los niños específicamente, a veces tienen este tipo de activación inmunológica excesiva que ha sido desencadenada por COVID que generalmente conduce a ciertos análisis de sangre o anomalías en la sangre que aumentan los marcadores inflamatorios. Personalmente, no he visto una superposición entre ese síndrome que he visto y tal vez algunos de los otros trastornos inflamatorios en el contexto de COVID positivo. Pero creo que, como mencionó DR Blackburn, ha sido tan común haber tenido COVID o haberse vacunado contra COVID que creo que esa es una explicación más probable.

[00: 43: 20] Dr. Carlos A. Pardo: Melissa, ¿ha visto alguna complicación de la médula espinal con COVID o MISC?

[00: 43: 22] Dra. Melissa Hutchinson: Entonces, hemos visto muchos MISC después de COVID y personalmente no he visto una inflamación aislada de la médula espinal después de COVID. Pero se está publicando un gran artículo sobre las complicaciones neurales pediátricas después de la COVID y ese será un grupo multicéntrico que ha recopilado sus datos, porque hay una pequeña cantidad de pacientes que tienen estas complicaciones neurológicas. Entonces, mirando en todo el país las complicaciones neurológicas después de COVID, veremos esos datos para ayudarnos a responder esta pregunta que debería surgir en las próximas dos semanas, creo.

[00: 44: 00] Dr. Carlos A. Pardo: Y déjenme responder desde el punto de vista adulto, allá por el 2021, de hecho, nos juntamos con más de 20 centros alrededor del mundo para ver si había cuál era el perfil de complicaciones neurológicas en el escenario del COVID 19 y mi más leve fue nada, es decir, no había evidencia de que el COVID-19 básicamente desencadenara la mielitis. Sin embargo, lo que es el COVID-19, y este es en realidad un artículo que estamos tratando de presentar, en la experiencia que tenemos con las vacunas contra el COVID-19 como complicaciones en la médula espinal, el problema más frecuente que el COVID puede desencadenar en el sistema nervioso central es trazos, problemas vasculares y de la misma manera que hay trazos en el cerebro. Hemos visto pocos pacientes con accidentes cerebrovasculares en la médula espinal. Entonces, en realidad, la mielitis moderna, lo que hemos visto en nuestra experiencia, al menos en John Hopkins, son algunos casos de accidente cerebrovascular de la médula espinal. De nuevo, ¿son muy frecuentes? La respuesta es no, son muy raros. ¿Alguna otra pregunta de la audiencia virtual?

[00: 45: 14] Miembro de la audiencia: Sí, tal vez una última pregunta que surgió. Tengo NMO, mis células B se suprimen cada seis meses mediante una infusión de rituximab para evitar que mi sistema inmunológico ataque mi sistema nervioso central. Una vez más, ¿la vitamina B12 sería útil para mí o trabajaría en mi contra?

[00: 45: 32] Dr. Carlos A. Pardo: ¿Kyle?

[00: 45: 36] Dr. Kyle Blackburn: Para este caso específico, diría que, a menos que haya un nivel bajo de vitamina B12 que requiera suplementos para prevenir complicaciones neurológicas, que el suplemento de B12 probablemente no afectará la mielitis óptica neuronal en sí. Nuevamente, si es bajo, podría afectar el sistema nervioso de otra manera, pero no debería afectar la actividad de la enfermedad en la NMO.

[00: 46: 04] Dra. Melissa Hutchinson: Solo quiero hacerle una pregunta aclaratoria a esa persona que hizo esa pregunta. Mencionaron que sus células B fueron suprimidas a propósito, tratando de suprimir sus células B. Entonces, las propias células B, parte del sistema inmunológico, son diferentes a la vitamina B12. Entonces, esos son dos separados, uno es una vitamina que usan nuestro cuerpo y nuestras células, y uno es la población específica de células inmunitarias que está tratando de suprimir con rituximab. Entonces, son diferentes y estoy de acuerdo con la respuesta de Kyle.

[00: 46: 39] Dr. Kyle Blackburn: Buena aclaración.

[00: 46: 40] Dr. Carlos A. Pardo: La última pregunta antes de pasar a aclarar qué es ACTG.

[00: 46: 48] Miembro de la audiencia: Última pregunta. Bueno, creo que lo que puede haber surgido de esa pregunta, porque recibimos mucho de esto en nuestras páginas de Facebook de NMO es, si estoy suprimiendo mi sistema inmunológico, ¿estoy luchando contra eso tomando vitaminas que estimulan mi sistema inmunológico? Entonces, ¿tu respuesta a eso sería?

[00: 47: 13] Dr. Carlos A. Pardo: Es una tendencia muy interesante, son las multivitaminas. La respuesta a eso es que la vitamina B12 es una buena vitamina. Debo advertirte que, en ocasiones, una cantidad excesiva de multivitamínicos también puede ser peligrosa. Cada vez que tome multivitaminas, preste atención a la composición de las multivitaminas. Hay una vitamina, particularmente la vitamina B6, que si toma demasiada vitamina B6, en realidad es tóxica para el sistema nervioso y produce una neuropatía periférica. Y los pacientes ocasionalmente vienen a nosotros y nos dicen: “Tengo mucho entumecimiento, hormigueo y dolor”. Y cuando vamos y revisamos los niveles de vitamina B6, están por las nubes, y la razón es que están tomando demasiadas vitaminas. Y algunas de estas multivitaminas ocasionalmente contienen una cantidad excesiva de vitamina B6. Por lo tanto, debe tener cuidado con lo que está tomando y cómo lo está tomando.

[00:48:21]: Está bien. Son las 4:36 y estamos listos para concluir nuestro simposio. Y lo primero que debo reconocer, y siempre lo reconozco, eres tú, porque te estás demorando en venir aquí. Nuestras familias y pacientes se están tomando el tiempo desde el sábado y el domingo para estar en la reunión virtual, así que muchas gracias por estar en la reunión virtual. Pero también debemos estar muy agradecidos por ese caballero que está sentado allí, que es Sandy, quien en los últimos 25 años ha sido un defensor de los pacientes con mielitis transversa y sus familias. Entonces, quiero darte las gracias, Sandy. Entonces, lo segundo es que estoy muy agradecido con el personal de la SRNA y levanten la mano quienes son parte del personal de la SRNA aquí. Nos están ayudando a mantener vivo el espíritu de ayudar a nuestros pacientes y muchas gracias por todo lo que hacen por la organización del simposio y asegurarse de que están ayudando a que funcione y las conferencias se transmitan correctamente. Muchas gracias por el personal, los hombres y las mujeres de negro detrás, así que gracias. Muy bien, y gracias a la facultad del simposio, muchas gracias por tomarse tres o cuatro días y venir a Los Ángeles y ayudar con este simposio. Está bien. ACTG, así es el ADN de lo que necesitas hacer. ACTG, y esto es lo que les voy a decir sobre ACTG. es A, debe estar alerta, y debe reconocer las señales de alarma, y ​​debe ser su propio defensor. Eso es A, en otras palabras, usted es la única persona que va a estar alerta, identificar los signos de alarma y luchar por sí mismo y ser activo. Gracias, voy a agregar ese.

[00:50:58]: C, es para la comunicación, debe comunicarse bien con su pareja, con su amigo con su familia, esposa, esposo, hijos, y debe comunicarse bien con sus proveedores de atención médica. Nuevamente, porque usted es su propio defensor y la comunicación es la única forma de seguir avanzando. Entonces, C es para comunicación. Janet, ¿quieres pedir otro? T, ¿sabes para qué es T? Equipo, hay que tener un buen equipo. El equipo no es solo su médico de atención primaria, no es solo su neurólogo, es el especialista en rehabilitación, es el terapeuta, es el farmacéutico que le da las recetas todos los meses y es el trabajador social que lo defiende. Entonces, necesitas tener un equipo que realmente pueda luchar por ti. Entonces, T es para el equipo. Y G es el mejor, no es para GG, pero G es para una cosa que es muy importante, eres genial, eres bueno. Entonces, hay que estar luchando para seguir siendo grande y bueno, porque esa es la única forma de seguir adelante. Y la mejor vitamina que debes tomar no es la vitamina B12, es la vitamina P, P como Peter. ¿Sabes lo que es eso? Debe ser positivo todo el tiempo, por lo que la vitamina P es la mejor vitamina. Así pues, con esto se cierra el simposio de Trastornos Neuroinmunológicos Raros. Muchas gracias, viaje seguro de regreso a casa, y nuevamente, gracias a todos.