[00: 00: 04] Skye Corken: Muchas gracias a todos por acompañarnos. Mi nombre es Skye Corken. Soy el coordinador de comunicación y compromiso con SRNA y bienvenido a nuestra primera Mesa Redonda Rare. Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, un día mundialmente reconocido para aquellos dentro de la comunidad de enfermedades raras. Estamos muy emocionados de comenzar con este evento tan especial, así que gracias por acompañarnos. Tenemos tres invitados especiales con nosotros hoy, Kris Allen, quien con suerte se unirá a nosotros en un momento y luego Cyrena. Aldelly, lamentablemente, no pudo asistir hoy. Pero nuestros invitados hablarán sobre sus propias experiencias raras personales al compartir cómo han adoptado la nueva normalidad después de su diagnóstico. Si tiene alguna pregunta para nuestros invitados, puede ponerla en la sección de comentarios, intentaremos llegar a la mayor cantidad posible al final del evento. Pero si se le ocurre algo durante la conversación, no dude en ponerlo allí. Dejaré que Kris se presente en un minuto. Pero primero, quería dar una cálida presentación a nuestro moderador para la discusión de hoy. Todos, por favor, den la bienvenida a la voluntaria de SRNA y líder de Peer Connect, Cyrena Gawuga.

[00: 01: 29] Cirena Gawuga: Hola a todos. Gracias por unirse a nosotros en la mesa redonda rara de SRNA. Estoy muy emocionada de moderar esta discusión. Alan debería estar con nosotros pronto, pero por respeto a su tiempo y estoy seguro de que muchas personas están realmente listas para escuchar lo que nuestros pacientes tienen que decir, nos lanzaremos directamente a esto. Primero, creo que, por supuesto, es importante para mí compartir cómo soy parte de esta comunidad. Tengo un diagnóstico de mielitis transversa y en realidad acabo de celebrar mi aniversario. Mi primer evento fue en febrero de 2014. En ese momento, contacté a lo que entonces era la Asociación de Mielitis Transversa. Realmente valoré los recursos y solo el contacto personal. Creo que mucha gente lo sabe porque estas son enfermedades neuroinmunes raras. No es raro no conocer a nadie más y es una posición muy difícil en la que estar. Estoy muy feliz de poder ayudar a SRNA de cualquier manera que pueda y realmente conectar a la comunidad de enfermedades neuroinmunes raras. Me gustaría que Kris se presente y hable sobre cómo es parte de la comunidad.

[00: 02: 59] Kris Wilkes: Hola todos. Mi nombre es Kris Wilkes. Soy originario de Indiana como pueden ver las camisetas en la parte de atrás, juego basquetbol. Fui a UCLA para la universidad y me diagnosticaron ADEM, es agudo, lo tengo apuntalado aquí, encefalomielitis diseminada. Básicamente, la mielina en la columna vertebral y en la parte posterior del cerebro tiene una capa que se llama mielina. Cuando tienes ADEM, tu cuerpo básicamente ataca la mielina y básicamente se deshace de los nervios eléctricos de tu cuerpo. Quedé paralizada de la cintura para abajo en 2019 y, a partir de ahí, obtuve la capacidad de caminar nuevamente. Recuperé mi fuerza y ​​definitivamente estoy en un lugar mucho más feliz de lo que estaba cuando eso sucedió. Pero eso es un poco corto y dulce.

[00: 04: 00] Cirena Gawuga: Kris, ¿puedes compartir más sobre cómo ha cambiado tu vida desde tu diagnóstico en 2019? ¿Dónde estabas antes y después?

[00: 04: 14] Kris Wilkes: En la escuela secundaria, fui el Sr. baloncesto en Indiana. Yo era McDonald's todo americano. Al salir, tenía más de 30 becas de la división 1 para ir a jugar baloncesto. Finalmente, elegí UCLA, somos la clase de reclutamiento número 1. Mi primer año, fui el segundo máximo anotador, el segundo año, fui el primer anotador, 2 puntos de carrera y estaba proyectado para ingresar al draft de la NBA en 1,000. Al comienzo del año, estaba proyectado entre los 2019 primeros y luego hacia el final, perdimos muchos juegos, pero aún estaba proyectado para ser reclutado. Tan irónico en el día de ser reclutado, me desperté paralizado. Para mí definitivamente estaba cambiando, he tenido un sueño que iba a ir a jugar en la NBA y cumplir mis sueños y el día de ir a alcanzar esos sueños, me despierto paralizado. Definitivamente está destrozado.

[00: 05: 19] Cirena Gawuga: Es un poco discordante para tus planes de vida. Ahora estás paralizado, lo sé por experiencia, siento que todo tu mundo ha volado por los aires, porque no sabes qué va a pasar después. Pero empiezas a tener que vivir con la condición en la que te encuentras. ¿Sientes que en ese momento eras capaz de prever una nueva experiencia normal para ti? Es un gran cambio.

[00: 06: 03] Kris Wilkes: Supongo que para mí; Realmente no sabía qué iba a pasar a continuación. Cuando sucedió por primera vez, nadie lo sabía realmente. Supongo que para ADEM, en realidad solo hay dos lugares, hay un lugar en Cleveland y está la Clínica Mayo en Arizona que se especializa en ese tipo de enfermedades y yo estaba en Indiana en el momento en que sucedió. Cuando sucedió, nadie sabía realmente qué era. Podrían haber pensado que era EM o simplemente algo diferente. El hecho de que todos esos doctores diferentes entren y me vean sin saber realmente lo que me depara el futuro si alguna vez podré volver a caminar es definitivamente un momento aterrador.

[00: 06: 45] Cirena Gawuga: No, definitivamente puedo entender eso. Yo tuve mielitis transversa, tú tuviste ADEM, pero ambos nos quedamos paralizados de repente, creo, y es una experiencia muy desconcertante. Estaba paralizado de un lado. Estaba en el hospital y lo mismo vi a muchos médicos, todos estos equipos venían hacia mí y durante mucho tiempo, nadie podía decirme exactamente qué sucedió. Obtuve algo diferente como, "Oh, tuviste un derrame cerebral o tal vez esto es esclerosis múltiple". Tantas cosas diferentes volando hacia ti, pero al final del día para mí, uno de mis grandes objetivos era tener que volver a caminar. Creo que algunas personas probablemente tendrían un tipo similar de proceso de pensamiento. Lo primero es como, necesito moverme de nuevo. La idea de tratar de averiguar qué va a ser normal después de eso es una propuesta realmente difícil. Tal vez puedas contarnos un poco más sobre lo que te sucedió después. ¿Qué empezaste a ver para tu futuro ahora que tal vez la NBA no estaba en tu mira?

[00: 08: 13] Kris Wilkes: Como dices, lo primero es, ¿cómo voy a volver a caminar? ¿Podré volver a caminar? Pasamos por un par de tratamientos con esteroides y luego la plasmaféresis, esas cosas comenzaron a recuperarme un poco con el tiempo, pero recuerdo que salí y me dijeron que estarías en una silla de ruedas por un tiempo. No sé por mí cuando la gente me dice que algo va a pasar, especialmente algo negativo, siempre me hace esforzarme por ir más allá y asegurarme de hacerlo. A mí me dijeron que estaría un mes dentro. Estuve en la silla de ruedas como tres días y luego pasé al andador y, por suerte para mí, todavía tengo mi fuerza y ​​mis brazos para poder moverme. Solo estar en el andador durante unos meses y luego, después de unos meses, poder comenzar a dar mis primeros pasos. Fue increíble. Luego, a partir de ahí, seguir siendo capaz de caminar y luego seguir encontrando alguna manera de, supongo, devolverle al baloncesto. Para mí ahora que el baloncesto se acabó y me dijeron que esto era, algo que probablemente no podré volver a hacer. Supongo que tuve que empezar a pensar en algo más para devolver.

[00: 09: 32] Cirena Gawuga: ¿Cómo le devuelves al baloncesto ahora?

[00: 09: 37] Kris Wilkes: Empecé una empresa de equipamiento deportivo. Empezamos a entrenar baloncesto. Básicamente ayuda con la rotación del salto de una persona. Me dediqué a un camino diferente, más del negocio y estar en él de esa manera. Eso fue lo que realmente me mantuvo en marcha.

[00: 10: 00] Cirena Gawuga:  Creo que es muy importante encontrar una manera de motivarse. Tuve una experiencia muy similar. ¿Estuvo internado en rehabilitación?

[00: 10: 11] Kris Wilkes: Sí, durante unos meses. Es una locura hacer cosas simples como levantar la pierna. Definitivamente diría que ahora definitivamente aprecio mis piernas mucho más que antes.

[00: 10: 34] Cirena Gawuga: Creo que es muy importante tener algo que te motive y creo que hablaste de que te dijeron que vas a estar en una silla de ruedas por un tiempo determinado. Tuve el mismo pensamiento que decían, oh, vas a estar en una silla de ruedas y luego te irás a casa en un andador, y pensé para mí mismo que eso no va a suceder, no voy a hacer eso. . Recuerdo llegar a rehabilitación para pacientes hospitalizados el primer día y me hicieron levantarme y caminar y en realidad caminé. Fue con mucho apoyo.

[00: 11: 10] Kris Wilkes: Sin embargo, es un gran guión.

[00: 11: 14] Cirena Gawuga: Exactamente. Cuando me fui en un bastón y dicen, nunca tuvimos a nadie que entrara donde estabas y se fue en un bastón. Todavía uso un bastón y eso fue algo que se convirtió en parte de mi nueva normalidad. Sé que muchas personas a menudo piensan en síntomas residuales como lo que sucede después de su diagnóstico, ¿tiene dolor? ¿Tiene dificultad para caminar? Problemas del intestino de la vejiga. Hay muchas cosas que suceden cuando tienes daño en tu sistema neurológico. Creo que hay una gama real de resultados que la gente tiene. ¿Tienes algún problema residual del tuyo?

[00: 12: 05] Kris Wilkes: Sí, 100%. Supongo que el mío proviene más de mi vejiga, definitivamente todavía tenía cosas con la vejiga que sucedieron en 2019. Entonces, supongo, diría sensibilidad en mi pie, no poder sentir ciertas cosas o afirmar, sentimientos y cosas definitivamente ha sido un gran cosa.

[00: 12: 27] Cirena Gawuga: Como logras hacer eso?

[00: 12: 29] Kris Wilkes: Supongo que para mí; Lo logré simplemente regresando. Como dices con tu bastón, supongo que ahora es mi nueva normalidad. Algo en lo que realmente no pienso demasiado, porque lo he estado haciendo durante mucho tiempo y solo me las arreglo.

[00: 12: 45] Cirena Gawuga: Sí. Creo que para mí, tengo problemas residuales. Mencioné el bastón, porque todavía tengo debilidad en la pierna izquierda por la parálisis y un poco de pie caído, así que uso el bastón para asegurarme de no caerme de cara con regularidad. Pero creo que mucha gente tiene dolor neuropático que ocurre después de tener un incidente neuroinmune raro. He tenido dolor neuropático desde mi primer incidente en 2014. De hecho, he tenido tres episodios de mielitis transversa. Soy muy afortunado.

[00: 13: 28] Kris Wilkes: Siento escuchar eso.

[00: 13: 32] Cirena Gawuga: Tienes que reírte de eso.

[00: 13: 35] Kris Wilkes: Sí. Pero sigue siendo asombroso que todavía estés aquí y que estés aquí para hablar con la gente.

[00: 13: 41] Cirena Gawuga: Creo que eso es algo que ha sido valioso porque creo que muchas personas no obtienen suficiente información sobre lo que puede suceder después, y el control del dolor es realmente importante y muy desafiante. Diré por mí, he sido muy afortunado de trabajar con un neuroinmunólogo que solo atiende a personas que tienen trastornos neuroinmunes. Trabaja sobre todo con esclerosis múltiple, pero porque hay cierta similitud y uno de sus pacientes. Sé que las personas tienen experiencias mixtas con la gabapentina. Pero me resultó muy útil. Definitivamente sé cuándo me olvidé de tomarlo.

[00: 14: 28] Kris Wilkes: Creo que la parte más difícil de la gabapentina fue tratar de dejarla.

[00: 14: 34] Cirena Gawuga: Bueno, todavía lo tomo. Todos estamos en diferentes lugares. ¿Bien?

[00: 14: 40] Kris Wilkes: Sí, 100 %.

[00: 14: 43] Cirena Gawuga: Creo que la otra cosa que he notado y estoy seguro de que debe haber otras personas que también tienen esto son problemas de temperatura. Le pregunté sobre esto, dijo que es autonómico. Mi pie izquierdo está extremadamente frío. No sabemos por qué. Es algo de nuevo que es parte de mi nueva normalidad. Solía ​​no dormir con calcetines, tengo que dormir con calcetines. Ahora lo odio, pero lo hago. Creo que hay todas estas pequeñas cosas que vienen junto con un trastorno neuroinmune raro, no hay un solo médico que veas, por todas las cosas que surgen y es difícil resolverlo, porque somos una comunidad con diferentes trastornos que puede tener diferentes efectos en las partes de nuestro cuerpo, por lo que tenemos muchas preguntas que, nuevamente, tal vez muestren por qué es realmente importante mantenerse comprometidos unos con otros. ¿Lidias con el dolor en absoluto?

[00: 16: 05] Kris Wilkes: No. Supongo que no dolor, nada que duela. Supongo que una cosa que diré es que he aprendido que muchas veces, cuando tienes un trastorno autoinmune, se transforma en otro, así que para mí, primero tuve la enfermedad de Crohn.

[00: 16: 23] Cirena Gawuga: Eso es muy interesante. Primero tuve lupus.

[00: 16: 27] Kris Wilkes: He tenido Crohn. Es raro que nadie más en mi familia tenga la enfermedad de Crohn o alguna enfermedad autoinmune. Pero primero desarrollé la enfermedad de Crohn y lo siguiente fue ADEM, eso es lo que obtuve de eso.

[00: 16: 42] Cirena Gawuga: Eso es algo interesante también. Creo que esta idea de tener múltiples trastornos sucediendo al mismo tiempo. Recuerdo que finalmente les tomó un tiempo determinar que era mielitis transversa, porque el lupus se interpuso en el camino de las personas que intentaban diagnosticar cosas. Creo que enturbió las aguas. Creo que probablemente muchas personas tienen este problema en el que tienen que negociar con muchas especialidades diferentes antes de descubrir qué les sucedió. Tal vez algunas personas tengan que ver a muchos médicos y en el transcurso de algunos años, especialmente si no es algo que sucede repentinamente como lo hizo el mío o el suyo. Pero algunas personas tienen así un progresivo muy largo.

[00: 17: 41] Kris Wilkes: Te diré que lo hizo. Me salté un poco por como lo hizo. Se acumuló un poco. Estoy tratando de no profundizar demasiado.

[00: 17: 53] Cirena Gawuga: No, tu puedes. Adelante por favor.

[00: 17: 58] Kris Wilkes: El borrador fue un viernes, fue el 20 de junio. Fue un viernes. Tuve un entrenamiento en San Antonio aproximadamente una semana antes. Entonces, tal vez como el viernes de la semana pasada, hice ejercicio allí y cuando volé allí para hacer ejercicio por la mañana, me desperté para hacer ejercicio, estaba realmente enfermo, me sentí realmente enfermo. Fui, hice todo el entrenamiento completo. Estuvo bien, pero me sentí enferma todo el tiempo. Después me tomaron la temperatura. Tuve como 103 grados de fiebre. Así que me llevaron al hospital de al lado y me dijeron que tenía faringitis estreptocócica. No pude terminar más entrenamientos, tuve que irme a casa. Me enviaron a casa; Cogí un vuelo y me fui a casa. Unos días después de estar en casa, comencé a tener un dolor de espalda muy fuerte donde solo me dolía la espalda.

[00:18:57] No sabía qué era, pero seguía progresando. Dos días antes del draft, tuve que usar el baño cuando me desperté por la mañana, pero no lo había usado en todo el día. Mi espalda me estaba matando muy, muy mal. Primero fui a una clínica y me dijeron, oye, ¿usaste el baño hoy? Yo estaba como, no. Me dijeron que necesito ir a la sala de emergencias, porque no has usado el baño hoy, realmente no podemos hacer nada al respecto. Fui a urgencias, todavía no podía ir y todavía tenía dolor de espalda, así que me dieron morfina. Cuando me dieron la morfina, todavía tengo dolor, todavía lo sentía a través de él. Me dieron un poco más de medicación y luego me pusieron un catéter, para drenar mi vejiga y luego me dejaron el catéter y dijeron, oye, vuelve en dos días, te quitamos el catéter y vemos dónde estás entonces. . Me fui a casa, salí con mis amigos porque tuve que alquilar un gran Airbnb, porque es para el draft de la NBA.

[00:20:08] Recuerdo el día antes del draft, me desperté esa mañana, tiré mi bolso y cuando me agaché, no pude volver a levantarme. Llamé a uno de mis amigos, entró y me ayudó a levantarme. Fue raro, no pensé demasiado en eso, porque es la primera vez que sucede algo así. Voy a sentarme en el sofá, por alguna razón me senté allí todo el día, porque solo estábamos pasando el rato. La noche llegó alrededor de las 8:00 o 9:00 pm. Uno de mis amigos dijo: "Oye, vamos a la estación de servicio, ¿quieres venir?" Estoy como, "Sí". Voy a tratar de levantarme y no podía levantarme y sentía que mis piernas estaban como dormidas. Yo estaba como, no sé, no podía hacer nada. Estoy como, "Oye, hombre, solo llévame a la habitación como si algo estuviera pasando". Fue entonces cuando me llevaron a la habitación y fue cuando me desperté a la mañana siguiente y no podía sentir nada. Eso fue todo. Avanzó un poco lento, pero definitivamente progresó.

[00: 21: 08] Cirena Gawuga: Eso es muy diferente al mío. El mío fue el transcurso de las horas. Lo mismo, el dolor de espalda y luego, un par de horas, mis piernas comenzaron a fallar, luego mi brazo comenzó a fallar y lo siguiente que supe fue que no podía caminar. Fue muy impactante. Tenemos una pregunta aquí. Tenemos estudiantes de medicina de la Facultad de Medicina Osteopática del NYIT. Tienen una pregunta y creo que ambos podemos responderla, pero tú puedes ir primero, Kris. ¿Cuál es un consejo que tiene para los médicos jóvenes que ha aprendido de su propio médico, las relaciones con los pacientes? ¿Qué les dirías a los estudiantes de medicina?

[00: 21: 53] Kris Wilkes: Supongo que solo cuando hablan con los pacientes y las relaciones con los pacientes, diría más, supongo que solo para alentarlos. Siempre manteniendo una sonrisa en tu rostro siendo feliz, porque esos momentos pueden ser muy tristes. Pueden ser realmente deprimentes. Solo mantener el ánimo en alto. Supongo que tienes que conocer a la persona para saber lo que realmente le gusta, pero creo que, en general, es una lección general simplemente mantener el ánimo alto y ser bueno.

[00: 22: 26] Cirena Gawuga: Creo que, según mi experiencia, lo más importante es escuchar a tus pacientes y escuchar lo que te dicen sobre su experiencia personal. Sigo usando esta palabra. Pero lo que están pasando, la sintomatología que están reportando y que todo no es de libro. En la escuela de medicina aprendes que las cosas funcionan de cierta manera, pero en el mundo real, las cosas no siempre se presentan como en tu libro de texto. Sé, por ejemplo, que me encontré con el problema un par de veces y transfiero mielitis. La gente piensa que debería ser como muchos segmentos diferentes de la médula espinal, porque eso es lo que aprendieron, pero no tiene que ser como un montón. El mío realmente era como 1.5, por lo que fue un problema para algunas personas por un tiempo y pensaron, oh, esto es un derrame cerebral, porque parece un derrame cerebral. Pero fue como los síntomas que estamos teniendo, no somos un derrame cerebral. Escuche al paciente, esté abierto a presentaciones únicas.

[00:23:34] Como dijo Kris también, creo que debería ser alentador, y creo que es muy importante, porque hay una variedad de discapacidades que pueden ocurrir con trastornos neuroinmunes raros que debe tener en cuenta el hecho de que las personas pueden tener vidas muy productivas y exitosas con discapacidades. Personalmente, nunca he tenido un médico que me haya dicho que no puedo hacer X, pero conozco personas que sí, y creo que es muy importante no decirles a las personas que no podrán hacer X. no podrá volver a caminar a menos que esté muy claro que no podrá, porque puede ser desalentador. Creo que la gente debería tener la oportunidad de probar tanto como sea posible. Sea alentador, escuche a sus pacientes, esté abierto a presentaciones únicas. Enfermedades raras Puede haber presentaciones raras de enfermedades raras, así que esté abierto a eso. Pero no sé. Creo que empezaría por escuchar a su paciente y ser alentador. Creo que también responderé a esto, pero de nuevo, Chris, hablaré contigo primero. ¿Cuáles son las cosas positivas que surgieron a raíz de su diagnóstico y la creación de su nueva normalidad?

[00: 25: 07] Kris Wilkes: Supongo que lo positivo que diría es poder hacer cosas como esta, poder compartir mi historia y poder demostrar que nunca me rindo. Obviamente, habrá muchas bajas y muchas cosas que te sucederán en la vida, pero siempre puedes superarlas y seguir adelante, supongo que sería lo mío. Eso es definitivamente.

[00: 25: 34] Cirena Gawuga: ¿Cuáles son las cosas que diría que ha aprendido de su experiencia o tal vez nuevas oportunidades que surgieron, además de compartir su experiencia aquí, pero otras oportunidades que surgieron a raíz de su diagnóstico?

[00: 25: 52] Kris Wilkes: Como dije antes, me dijeron que nunca podría volver a jugar baloncesto y ese siempre ha sido mi objetivo más importante: volver a la cancha y jugar. Ahora siento que he trabajado duro los últimos cuatro o cinco años y he llegado a un lugar donde mi cuerpo, mi mente y mi espíritu, todo se siente como en esos días cuando volví a jugar baloncesto. Supongo que diría eso, solo poder establecer una meta para algo, poder lograr esa meta y trabajar para lograr esa meta. Especialmente por algo como dijiste antes, cuando te dicen que no puedes hacer algo por mucha gente que es desalentador y tomo ese tipo de cosas y quiero superarlo.

[00: 26: 44] Cirena Gawuga: Sabes qué, tengo una respuesta similar y algo positivo que surgió de esto es que he podido relacionarme con la comunidad de trastornos neuroinmunes raros y también con la comunidad de lupus. Creo recordar haber leído una estadística una vez y como el uno por ciento de las personas con lupus terminan con mielitis transversa. Muchas personas con lupus no saben que esto puede suceder, así que tuve la oportunidad de compartir mi historia con eso. Creo que también cambió mi trayectoria profesional. Me di cuenta de que no tenía la energía para hacer investigación de laboratorio, así que me reorienté y terminé yendo a la escuela de trabajo social, porque cuando sucedió, en realidad estaba en un programa de doctorado. Terminé eso y pensé que no puedo hacer esta carrera, porque no tengo la resistencia para esto. ¿Qué puedo hacer que sea diferente y que también siga contribuyendo? Quiero terminar yendo a la escuela de trabajo social.

[00:27:51] He utilizado mi experiencia en el tratamiento de la mielitis transversa y todos los síntomas que he tenido para convertirme realmente en un defensor de la discapacidad como identidad. Creo que a menudo no reconocemos que el 20-25% de la población de EE. UU. está discapacitada. Creo que es muy importante mostrarse como una persona discapacitada que puede estar en el mundo trabajando, para que la gente reconozca que todavía es posible. Eso es otra cosa de la que he salido. Es cultivar esta identidad discapacitada y estar bien con eso. Tenemos otra pregunta aquí. Parece que la mayor parte de su experiencia ha sido en o cerca de un hospital de ciudad más grande, ¿alguno de ustedes ha experimentado síntomas en los que necesitaba ayuda médica en una comunidad rural? ¿Tiene? ¿Ahora mencionaste estar en Indiana donde estás en Indianápolis o algo así?

[00: 28: 58] Kris Wilkes: Estuve en Indianápolis, pero creo que para muchas enfermedades autoinmunes raras o simplemente las cosas por las que pasamos, no todos están equipados para lidiar con esas cosas. Siguiendo antes, solo había dos lugares, un lugar en Ohio y luego la clínica Mayo en Arizona que realmente se especializó en ADEM para poder brindarle el tratamiento adecuado para hacer el seguimiento correcto, para hacer todo. Porque si no hubieran visto eso, cuando fui por primera vez, sí me tomaron la radiografía de la columna vertebral e hicieron todo eso, lo miraron, pero no sabían lo que estaban buscando. Si hubiera tenido un lugar como la clínica Mayo o el lugar en Cleveland y hubiera ido allí primero, podría haber sido una experiencia diferente. Podrían haber sido capaces de detenerlo antes. Pero supongo que los desafíos de eso son simplemente comunicarse con el médico y, como dijiste, simplemente decirles cómo te sientes y las diferentes áreas, sientes dolor o simplemente tus diferentes síntomas realmente es la mejor manera de trabajar ese tipo de sistemas. .

[00: 30: 09] Cirena Gawuga: Creo que esta es una observación importante, ya que muchos de los recursos para recibir el mejor tratamiento para los trastornos neuroinmunes raros se encuentran cerca de las ciudades más grandes en los sistemas hospitalarios. Vivo en Providence, Rhode Island, que tiene un sistema de salud bastante bien construido. También recibo gran parte de mi atención especializada en Boston, así que soy muy afortunado de vivir en ese corredor en el que puedo hacer eso. Pero mucha gente tiene que unir la atención porque, por ejemplo, con ADEM hay dos lugares que realmente se especializan en eso. Creo que, cuando estás en una situación, ya sea en una comunidad rural o simplemente en una comunidad que no tiene mucha experiencia en tu trastorno en particular, es un desafío, debo decir y creo que probablemente una de las cosas más importantes que puede hacer como paciente en esa situación es tratar de comunicarse con el SRNA.

[00:31:21] Sé que tienen un directorio de médicos que tratan trastornos neuromusculares raros, pero si estás en un lugar que simplemente no tiene a nadie que se especialice en eso, creo que lo más importante es sea ​​lo más comunicativo posible sobre lo que le sucede y cuáles son sus necesidades, porque los médicos que quizás no hayan visto su trastorno antes, pueden no tener experiencia en la trayectoria del desarrollo de los síntomas. Tal vez si lo hace, puede tener que orientarlos, y si dice, por ejemplo, necesita servicios de rehabilitación especializados, hay recursos dentro de los hospitales y no puedo hablar específicamente de hospitales rurales, porque no lo sé a ciencia cierta, pero Siempre vale la pena informarse sobre los recursos de servicios sociales en los hospitales.

[00:32:27] La ​​mayoría de los hospitales tendrán trabajadores sociales o navegadores de atención que podrían ayudarlo a conectarse con atención en otras áreas y ayudarlo a conectarse con recursos que pueden ayudarlo a pagar si su seguro no paga él. Puede ser muy complicado a veces, desafortunadamente, pero hay ayuda más bien a través del SRNA o si consulta dentro del hospital, si tienen algún servicio social con el que pueda hablar, para ayudarlo a comenzar a hacer esas conexiones, como esta pregunta aquí. dice, trabajar el sistema. Eso es lo que hacen los trabajadores sociales y los navegadores de atención: trabajar el sistema. Ese podría ser un lugar al que acudir si se encuentra en una comunidad más pequeña en el hospital y está tratando de averiguar qué hacer.

[00:33:22] Otra pregunta que a veces surge es como esta idea de, no sé, como la culpa del sobreviviente de alguna manera. Hemos dicho antes que hay toda una gama de resultados que pueden ocurrir cuando se tiene un trastorno neuroinmune raro. Creo que estamos los dos, andando, funcionando y hay gente que quizás no avanza tanto. Diré que tuve este momento en el que pude salir del hospital de rehabilitación pensando que esto podría haber sido mucho peor y luego pensé, ¿lo superé bien? No demasiados problemas. Alguien podría mirarme y decir, bueno, tienes muchas cosas que hacer, pero yo pensaría, bueno, considerando lo que podría haber sucedido, estoy bien. Creo que a veces hay un poco de tal vez internas de ida y vuelta sobre, oh, ¿por qué estoy bien? ¿Alguna vez te has sentido así?

[00: 34: 37] Kris Wilkes: Sí. Desde que volví a caminar y poder hacer ejercicio y hacer todas esas cosas que podía hacer antes de lesionarme, ahora poder hacer esas cosas definitivamente me ha hecho sentir feliz. Podría haber sido peor, todavía podría estar lastimado, podría ser muy parecido a ti, todavía tengo que usar un bastón o algo y no tener que hacer eso es definitivamente una bendición.

[00: 35: 16] Cirena Gawuga: Definitivamente diría eso. Sigo pensando que soy muy afortunado. El problema es que cuando tiene un trastorno neuroinmune raro es que es muy dependiente y su resultado puede depender mucho de a quién tiene acceso y a quién puede incorporar en su equipo de atención. Por ejemplo, mi neuroinmunólogo y mi reumatólogo trabajaban juntos en un sistema hospitalario, por lo que se comunican regularmente. Pero eso es solo la suerte de estar en un área con muchos proveedores de atención médica en un solo lugar. Mucha gente no tiene eso. Hay un cierto nivel de, no sé, culpa de privilegio, proveniente del privilegio médico.

[00: 36: 24] Kris Wilkes: Para mí, tuve dos médicos principales a los que vi mientras estaba en el hospital y mientras estás en el hospital, todos son prácticos. Pero tan pronto como salí, fue muy diferente. O era difícil ponerse en contacto con ellos o era difícil obtener registros médicos para enviarlos a la Clínica Mayo. Entonces, hubo muchas luchas después de salir del hospital, supongo que diría por mí e incluso comunicarme con el equipo de rehabilitación, ellos tampoco se comunicaron con ellos, así que no tuve el privilegio de poder tenerlos. todo como un equipo per se.

[00: 37: 09] Cirena Gawuga: ¿Cómo es tu equipo médico ahora? ¿Qué tipo de proveedores ves?

[00: 37: 16] Kris Wilkes: Todos los días, no veo a nadie ahora, tanto como solía hacerlo cuando todavía estaba tomando medicamentos para mi enfermedad de Crohn, pero pude suprimir eso y cambiar mi dieta y esas cosas para poder dejarlo. ese medicamento Para el ADEM yo solo estaba tomando la medicación que tú tomabas la gabapentina y esas cosas. Estuve en eso probablemente como un poco menos de un año y luego salí de eso. En este momento, estoy fuera de todos los medicamentos en este momento. Me estoy moviendo bien en este momento.

[00: 37: 56] Cirena Gawuga: Oh, tenemos un comentario aquí y creo que esto es algo que es realmente importante señalar a la gente. Gracias, Nancy, por decir esto. En la medida de lo posible, mantenga sus registros juntos de alguna manera. Mantenga una lista de todos los médicos que ve, todos los medicamentos que toma, cualquier diagnóstico que haya tenido, cuántas veces ha estado en el hospital, todo eso. Cada vez que veo a un médico nuevo, tengo un documento en mi computadora y también lo tengo en mi iPhone, pero solo les doy esta cosa. Te diré que ha acelerado las cosas. Todos están en una computadora y tienen que ingresar todo, y solo les doy este documento. Son como, wow, esto es increíble, porque acabamos de eliminar 30 minutos de solo datos que pueden ingresar y ahora podemos tener una discusión real.

[00:38:54] Como si realmente quisieras asegurarte de tener, supongo que tu historial juntos, porque hay tantas veces que vas a ver a médicos que no saben nada sobre ti y probablemente saben muy poco sobre cualquier cosa rara. trastorno neuroinmune que tiene, incluso si su neurólogo, es posible que no lo sepa. Quieres asegurarte de poder mantener todo junto, a quién viste cuando lo viste, cuando estabas en el hospital. Es lo más importante posible saber qué tratamientos tiene, sus medicamentos y sus dosis, los números de teléfono, correos electrónicos, si los tienen, lo que sea, solo manténgalo todo junto. Es bueno para tu conocimiento y también facilita el cuidado cuando puedes barrer muchas de esas cosas de las que tienes que hablar.

[00: 39: 50] Kris Wilkes: Me disculpo por mi perro.

[00: 39: 53] Cirena Gawuga: Está bien. Tuve que encerrar a mi gato. Creo que es algo que es realmente importante reconocer, es como mantener la calma en términos de su información médica a menudo puede ayudar a que el tratamiento avance más rápido. Creo que realmente la nueva normalidad es diferente para todos y todos terminamos en diferentes lugares y no hay razón para sentir que fallaste de alguna manera, porque no estás caminando. Han pasado casi 10 años, pero no puedo correr, y me gusta que sea parte de mi nueva normalidad. Puedo correr alrededor de una cuadra y luego empiezo a cojear. Está bien. Ahí es donde estoy. Todo el mundo tiene un lugar que se convierte en su nueva normalidad, no significa que no dejes de intentarlo, pero hay cosas que simplemente cambian para ti. Creo que lo importante es reconocer que tu vida va a cambiar.

[00:41:03] Creo que ambos demostramos que nuestras vidas han cambiado para mejor, algunas tal vez no tanto, pero es tu vida. Ah, sí, Alan, esto es exactamente lo mismo. Muchas personas pueden no tener esta opción, pero si pueden ir a un hospital. Voy a dos sistemas hospitalarios, pero se comunican. Pero eso es algo afortunado. Solo quería señalar que se suponía que Alan estaría con nosotros hoy, pero tuvimos una pequeña dificultad técnica. Sí, si puede estar en un sistema, para que todos puedan comunicarse. Pero de nuevo, esa es una nueva normalidad. Si no tenía esto antes, es posible que ni siquiera haya pensado en el hecho de que los médicos necesitan comunicarse entre sí. ¿Alguna palabra final, Kris?

[00: 42: 00] Kris Wilkes: No, fue un placer que ustedes me tuvieran. Fue un placer poder compartir mi historia, dar algunos comentarios y responder algunas preguntas.

[00: 42: 09] Cirena Gawuga: Fue realmente un placer conocerte. Es genial poder conocer a otras personas en la comunidad de trastornos neuroinmunes raros. Literalmente, la primera vez que conocí gente fue cuando fui a RNDS el año pasado. Creo que es importante que todos sepan que hay apoyo. Eso es ARN está aquí. Tenemos líderes de conexión entre pares que son personas a las que puede comunicarse a través de SRNA, personas como yo que han tenido algún diagnóstico neuroinmune raro que pueden hablar con usted sobre su experiencia y compartir información, cualquier apoyo que pueda necesitar. Estamos aquí SRNA está aquí y estamos listos para ayudarlo a aprender cuál es su nueva normalidad.

[00: 43: 11] Skye Corken: Bueno, gracias a todos. Solo quería regresar rápidamente y agradecer a nuestro invitado especial, Kris y Cyrena por abrir sus corazones y compartir su tiempo e historias con nosotros hoy. Realmente hace una gran diferencia y realmente ayuda a crear conciencia. Así que muchas gracias. Además, un gran agradecimiento a los miembros de nuestra audiencia donde sea que se unan a nosotros desde todas partes. Muchas gracias por ayudarnos a inaugurar el Día de las Enfermedades Raras 2023.